Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene. Vi […]
Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales. Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. […]
I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet. I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten […]
Establishing a patient association, for the healthy, under the leadership of an MD is an excellent idea! The regulations for marketing of traditional and complementary medicine can then be bypassed and at the same time it’s a way to get access to, and influence the health authorities. Not everyone is happy about the petition that […]
Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene. Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en […]
I forrige bloggpost skrev jeg om Kompetansetjenesten for CFS/ME og Lightning Process. Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge. I ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at: «Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk […]
Skal offentlige helseinstanser anbefale Lightning Process som behandling mot ME? Det stilles strenge krav for å få godkjent medikamentell behandling i Norge. Det kreves omfattende forskning, randomiserte, kontrollerte og dobbeltblindede studier i flere faser. Les om kravene hos Statens Legemiddelverk her. Hva skal til for å få godkjent alternativ behandling? Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for […]
