Forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling er oppdatert. I tillegg varsler Forbrukerombudet strengere oppfølging av bransjen. Alternativ behandling er behandling uten dokumentert medisinsk effekt. Det er ikke lov å reklamere for at alternativ behandling kan kurere eller helbrede sykdom. Oppdateringen av retningslinjene innebærer bl.a. en bedre beskyttelse for ME-pasienter. Her er et utvalg […]

Vi har behov for at folk vaksinerer seg. Det er gledelig at mange velger å ta HPV-vaksinen. Det som er mindre gledelig er at rapporterte bivirkninger blir bagatellisert av myndighetene. Det er svært uheldig, og bidrar ikke til økt tillit i befolkningen. Å diskutere vaksiner er blitt et minefelt. De som stiller kritiske spørsmål blir […]

Det hender at det går hett for seg når aspekter rundt sykdommen ME diskuteres. Leger, pasienter, pårørende, utenforstående, det er mange som har en mening. Men det er ikke alle som tåler at noen er uenig i ens synspunkter, og det er ikke alle som tåler kritiske spørsmål. Og da kan det være lett å […]

Psykopaten går gjerne etter personer eller grupper som er søkende eller i en sårbar situasjon og som kan være lette ofre for manipulering og hjernevask. I Norge er det er rundt 10.000 personer som oppfyller kriteriene for diagnosen psykopat og rundt 100.000 som har psykopatiske trekk. Psykopati er en personlighetsforstyrrelse som bl.a. kjennetegnes av mangel […]

Jeg ble kastet ut av ME-pasientkurset Lightning Process med Live Landmark – i går tirsdag 13.des. Lysaker 12.-14.desember 2016 En venninne har fått diagnosen ME og har gode og dårlige perioder som mange ME-pasienter beskriver. Hun ringte meg og spurte om jeg ville være ledsageren hennes på et LP kurs. Jeg hadde ingen motforestillinger, stilte meg […]

Takk Bent Høie, Man kan ikke tenke seg fri fra ME heller. Også andre typer «behandlinger», som Lightning Process, er ikke bare effektløst, men kan være skadelig – særlig om det erstatter ordentlig helsehjelp. Slik kynisk markedsføring som Live Landmark retter mot alvorlig syke ME-pasienter burde også vært forbudt, og det er ille at du […]

Jeg har tidligere skrevet om skandalene rundt Pace-studien.  Pace-studien, som kostet 50 millioner, har dannet grunnlaget for å kunne anbefale kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME-pasienter. Det er nå avslørt at forskerne har jukset, og universitetet som er ansvarlig for studien kjemper med nebb og klør for å slippe å frigi dataene. […]

(The following text is based on my original Norwegian blogpost «Hva er det egentlig du vil, Vogt?») The Norwegian medical practitioner, Henrik Vogt, calls for more focus on hope and knowledge, and on those who have recovered from the illness Myalgic Encephalomyelitis (ME). In a blogpost yesterday, Vogt points to a story about a Norwegian man who was diagnosed […]

  Lege Henrik Vogt etterlyser større fokus på de som har blitt friske fra ME. I en bloggpost henviser han til NRK’s dokumentar «Sykt Mørkt» som handler om to ME-syke, og skriver at den «risikerer også å spre håpløshet» og at budskapet i filmen er «forventningen om mørke på ubestemt tid» Deretter trekker Vogt frem to historier […]

  Har du sendt denne artikkelen til en du kjenner som har ME? Dersom du virkelig ønsker å hjelpe, er det bedre om du tilbyr praktisk hjelp, for det som står i VG hjelper ingenting – tvert i mot. Her skal jeg forklare hvorfor: For det første; artikkelen diskuterer ME, selv om Bjørne ikke hadde […]

Åpent brev til Statsministeren     Kjære Statsminister, Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt […]

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bortkastet og ME-pasienter er påført feilbehandling med påfølgende forverring av sykdommen i årtier. Første del av studien ble publisert i The Lancet i 2011 (1) og rapporten fra oppfølgingstudien ble publisert den 27.10.2015 (2).  Studien, som er finansiert av offentlige britiske etater ble ledet av psykiater Michael Sharpe og psykolog Trudie Chalder. […]

Dersom du skal bruke din egen sykdomserfaring til å tjene penger kan det være lurt å være hyggelig mot de med samme diagnose som du hadde – og som du skal tjene penger på. Den 9. februar skrev Espen Andersen en kronikk i Tidsskriftet om sine to døtre som begge ble syke, og hvordan de […]

På den internasjonale ME-dagen valgte kursinstruktør Live Landmark å klandre mødrene til de yngste ME-pasientene for deres barns sykdom og fortalte om barn som angivelig ble friske  når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse». Kurset Landmark selger, Lightning Process (LP) er omdiskutert. ME-pasienter har fortalt at de ble sykere […]

Jeg viser til debattinnlegget ditt i Dagens Medisin og VG på den internasjonale ME-dagen, 12. mai. I innlegget ditt forteller du tåredryppende historier som du har blitt fortalt om barn som har blitt friske av ME når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.» Du appellerer til de stakkars […]

Du vet du har ME når:   – du føler deg dødssyk og får en psykiatrisk diagnose fordi prøvesvarene er innenfor referanseverdiene – fastlegen ignorerer objektive, kliniske symptomer som f.eks. at kroppstemperaturen din er 34.8 – fastlegen blir sint fordi du er uenig i at de 17 fysiske symptomene har psykisk årsak – fastlegens foreskrevne […]

  I riktig gamle dager, da heksebrenning var på moten, fantes det en testmetode som ble regnet som 100 % sikker: De som ble beskyldt for å være hekser ble kastet på sjøen. Dersom de druknet var de uskyldige og dersom de fløt var de hekser – og kunne dermed brennes på bålet. Var ikke […]

Jeg vil advare på det sterkeste mot å anbefale eller delta på LP-kurs for mennesker som har fått diagnosen ME. LP-kurs\veiledere proklamerer at man kan bli frisk av å tenke riktig. Da betyr det vel at man mener at folk blir syke fordi de tenker feil da? Tidligere sa man at man blir frisk etter […]

ME-pasienter verden over jubler. Endelig er ME-gåten løst. Overraskende nok er det en fotballspiller, Arild Berg, som har løst gåten. Og behandlingen er overraskende enkel: ME-pasienter må slutte å begeistre seg over fotball og begynne å anstrenge seg litt. Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg […]

Kåre (49) har fått kreft. En sjelden kreftform som rammer flere organsystemer og som det ikke finnes behandling for. Mellom 150 og 200 tilfeller av denne krefttypen oppdages hvert år og pasientene opplever et stort funksjonstap. Da Kåre fikk diagnosen ble han sendt hjem med tilbud om kognitiv terapi. Legene rådet ham også til å […]

Kjære ME-pasient, Jeg beklager på det sterkeste den urett jeg har gjort deg. Jeg beklager at jeg ikke lyttet til deg og prøvde å forstå hvordan du egentlig har det. Jeg beklager at jeg ikke trodde på deg. Jeg beklager at jeg ikke hadde tilegnet meg kunnskap om sykdommen din. Jeg beklager at jeg ikke […]

….før det har gått over. Jippi! Hun har klart å pusse tenne hver dag i over en uke! Kan det bety at hun er i ferd med å bli frisk? Hun øyner håp i hver minste forbedring og daglig tannpuss er et stort steg fremover. Hun vil så gjerne dele gleden men…da vil de jo […]

Av og til blir jeg så oppgitt over disse bildene og «kloke ordene» som blir postet i ME-grupper på nettet som forteller oss at vi er så utrolig verdifulle…. Vi er ikke det! Som mennesker har vi alle samme verdi ja, men som pasientgruppe ligger vi fryktelig langt nede på rangstigen – sannsynligvis helt på […]

Det veldig viktig å få en pålitelig biomarkør og for å få det er det avgjørende at det brukes strenge diagnosekriterier ved forskning. ME og kronisk utmattelssyndrom (CFS) er ikke det samme, se tidligere blogginnlegg her: ME eller CFS?  Det finnes noen likhetstrekk mellom ME og CFS men også store forskjeller. En oversikt som sammenligner ME […]

Silje, 14 år: Sover 18 timer i døgnet, sliter med store smerter og har vanskelig for å få i seg mat. Bestevenninna er spent på om hun blir bedt opp til dans på juleballet i kveld og Silje lurer på om hun snart får energi nok til å ta seg en dusj, det er 2 […]

VG skriver i dag at Riksrevisjonen slakter Helsedirektoratets virksomhetsstyring i en sjeldent krass rapport. Helsedirektoratets oppgave er å gi helsepersonell og befolkningen faglige råd om diagnostikk og behandling samt utvikling av helsetjenesten, fortolke helselovene og iverksette politikk. Flere av punktene Riksrevisjonen har påpekt er aktuelle for ME-pasienter. Da den nylig utgitte veilederen var ute på […]

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå. Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom […]

Jeg var hos enda en ny lege i går – en privatpraktiserende – og da timen var over og jeg gikk ut døra hadde jeg mest lyst å grine. Ikke fordi jeg var trist, men fordi jeg hadde truffet på en lege som lyttet til meg, brydde seg om hvordan jeg har det og som […]

Det er Maria Gjerpe som har sagt det som står i tittelen. Hun, som lege, ME-pasient, pilotpasient i Rituximab-studie og nå initiativtaker til en innsamlingsaksjon uten sidestykke! Flere ME-pasienter som har vært med på forsøk med Rituximab på Haukeland universitetssykehus er blitt i stand til å leve et friskt liv. En planlagt studie med 140 […]

Vi som har fått diagnosen ME har også fått servert teorier om hvorfor vi har fått denne sykdommen. Vi har opplevd mye rart i utredningen og har fått råd av ymse slag. Årsaker Jeg ble fortalt at jeg fikk ME pga. en skilsmisse jeg gikk igjennom femten år før jeg ble syk. Andre fikk ME […]

Nå nylig har Helsedirektoratet laget et utkast til rundskriv som skal gjelde for «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg». Jeg blir forvirret av dette; Gjelder rundskrivet ME eller CFS? ME (Myalgisk Encefalopati) er en sykdom med ICD-kode G93.3 i gruppen «Sykdommer i nervesystemet». ME blir også kalt postviralt utmattelsessyndrom (PVS). IDC […]

Etter å ha ventet i 8 måneder kom jeg endelig inn til en spesialist på universitetssykehuset. Alt han gjorde var å foreslå et kurs i Lightning Process og at jeg kunne ta tran. Han så ingen vits i å ta blodprøver av immunsystemet og sa rett ut at «dette er du alene om». Jeg gråt […]

Nå har NAV har bedt om en ny og oppdatert lege-erklæring. Jeg foreslo at de kontaktet legen i Oslo fordi det var han som stilte diagnosen på meg for et år siden og han har mye erfaring med ME-pasienter. Som nevnt tidligere så var det han som informerte meg om sykdommen og han gjorde meg […]

Når jeg forteller folk at jeg er syk, at jeg har ME, får jeg noen ganger råd og tips om hvordan jeg kan bli frisk. Jeg setter jo pris på det, jeg forstår at det er vel ment og at folk vil være behjelpelige. Men noen ganger skulle jeg ønske at jeg slapp å stadig […]

Det var en mandag at jeg knakk sammen på jobben. Da hadde jeg følt meg skikkelig dårlig i flere måneder og tatt av flere kilo de siste par ukene. Da jeg fortalte legen om de symptomene jeg hadde ble det raskt slått fast at jeg led av «stress». Legen forklarte at psykiske plager ofte fører […]

Så var det legene da…. alle legene mine. Jeg husker nesten ikke hva de heter alle sammen, og iallefall ikke hvordan de ser ut. Først var det fastlegen. Han som gav meg feil diagnose og feil behandling det første året. Han som ble sint da jeg insisterte på at det feilte meg noe fysisk. Så […]

Sist uke fikk jeg en oppdatert Aktivitetsplan fra NAV som jeg er bedt om å signere. Denne planen lister opp de aktivitetene «som er nødvendige og hensiktsmessige» de neste 6 månedene og den danner grunnlaget for vedtak om ytelser. Her står det, som sant er, at det er dokumentert at jeg har diagnosen ME. I […]