Helsedirektoratet får stryk!

VG skriver i dag at Riksrevisjonen slakter Helsedirektoratets virksomhetsstyring i en sjeldent krass rapport. Helsedirektoratets oppgave er å gi helsepersonell og befolkningen faglige råd om diagnostikk og behandling samt utvikling av helsetjenesten, fortolke helselovene og iverksette politikk. Flere av punktene Riksrevisjonen har påpekt er aktuelle for ME-pasienter. Da den nylig utgitte veilederen var ute på […]

Pasientopprør i en absurd verden

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå. Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom […]

Leger med empati?

Jeg var hos enda en ny lege i går – en privatpraktiserende – og da timen var over og jeg gikk ut døra hadde jeg mest lyst å grine. Ikke fordi jeg var trist, men fordi jeg hadde truffet på en lege som lyttet til meg, brydde seg om hvordan jeg har det og som […]

Årsaker til ME, utredning og behandling

Vi som har fått diagnosen ME har også fått servert teorier om hvorfor vi har fått denne sykdommen. Vi har opplevd mye rart i utredningen og har fått råd av ymse slag. Årsaker Jeg ble fortalt at jeg fikk ME pga. en skilsmisse jeg gikk igjennom femten år før jeg ble syk. Andre fikk ME […]

ME eller CFS?

Nå nylig har Helsedirektoratet laget et utkast til rundskriv som skal gjelde for «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg». Jeg blir forvirret av dette; Gjelder rundskrivet ME eller CFS? ME (Myalgisk Encefalopati) er en sykdom med ICD-kode G93.3 i gruppen «Sykdommer i nervesystemet». ME blir også kalt postviralt utmattelsessyndrom (PVS). IDC […]

Sykehusene

Etter å ha ventet i 8 måneder kom jeg endelig inn til en spesialist på universitetssykehuset. Alt han gjorde var å foreslå et kurs i Lightning Process og at jeg kunne ta tran. Han så ingen vits i å ta blodprøver av immunsystemet og sa rett ut at «dette er du alene om». Jeg gråt […]

Blame the Victim

Nå har NAV har bedt om en ny og oppdatert lege-erklæring. Jeg foreslo at de kontaktet legen i Oslo fordi det var han som stilte diagnosen på meg for et år siden og han har mye erfaring med ME-pasienter. Som nevnt tidligere så var det han som informerte meg om sykdommen og han gjorde meg […]

Gode råd

Når jeg forteller folk at jeg er syk, at jeg har ME, får jeg noen ganger råd og tips om hvordan jeg kan bli frisk. Jeg setter jo pris på det, jeg forstår at det er vel ment og at folk vil være behjelpelige. Men noen ganger skulle jeg ønske at jeg slapp å stadig […]

Opp og gå!

Det var en mandag at jeg knakk sammen på jobben. Da hadde jeg følt meg skikkelig dårlig i flere måneder og tatt av flere kilo de siste par ukene. Da jeg fortalte legen om de symptomene jeg hadde ble det raskt slått fast at jeg led av «stress». Legen forklarte at psykiske plager ofte fører […]

Legene

Så var det legene da…. alle legene mine. Jeg husker nesten ikke hva de heter alle sammen, og iallefall ikke hvordan de ser ut. Først var det fastlegen. Han som gav meg feil diagnose og feil behandling det første året. Han som ble sint da jeg insisterte på at det feilte meg noe fysisk. Så […]

Takk NAV

Sist uke fikk jeg en oppdatert Aktivitetsplan fra NAV som jeg er bedt om å signere. Denne planen lister opp de aktivitetene «som er nødvendige og hensiktsmessige» de neste 6 månedene og den danner grunnlaget for vedtak om ytelser. Her står det, som sant er, at det er dokumentert at jeg har diagnosen ME. I […]