Leger og kvakksalveri

Lege Henrik Vogt driver for tiden knallhard markedsføring av kvakksalveriet Lightning Process. Vogt, som tidligere har kritisert borreliapasienter for å ikke ville forholde seg til anerkjente, vitenskapelige metoder  mener også at kunnskapsgrunnlaget er for tynt hva gjelder ADHD-pasienters bruk av enkelte medikamenter. Men Vogts krav til anerkjente vitenskapelige metoder er ikke det samme når det gjelder […]

ME er en fysisk sykdom

Det er ikke lenger tvil om at ME er en fysisk sykdom. De som mener noe annet er enten ikke oppdatert på ny forskning, eller så velger de å ikke vite.  Ny nasjonal og internasjonal forskning, gjort med strenge inklusjonskriterier, viser unormale verdier ved energiomsetningen og i immunsystemet hos ME-pasienter. I tillegg er det funnet […]

Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

Det blir hevdet at ME-pasienter blir friske av Lightning Process (LP). Lite hører vi om dem som ble sykere. Trude Wibergs historie, gjengitt i Aftenposten, er ikke unik.  Hvor lenge skal dere som er ansvarlige, se en annen vei? En gjennomgang av 9000 forskningsrapporter på ME konkluderte med at det er nok evidens til å […]

Ekte ME

Jeg har tidligere skrevet om at ME ikke er MUPS (medisinsk uforklarte plager og symptomer).  Stadig dukker det opp påstander om at ME er en sekkediagnose. Det er feil. ME er en beskrevet distinkt klinisk entitet som har vært registrert i WHO’s diagnosekodesystem som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969. Helsedirektoratet anbefaler at Canadakriteriene brukes […]

Støtt hjelperne!

Det er mange ME-pasienter som er dypt takknemlige for prof. Saugstads kronikk i Aftenposten den 2. oktober 2017 der han svarer på anklager og løgner fra kolleger og samtidig tar pasientgruppen i forsvar. Det er tøft gjort av han, og det betyr så ufattelig mye for pasientgruppen, at noen forstår hvordan vi har det, og […]

Vranglære på OUS

I anledning verdensdagen for psykisk helse den 9. oktober 2017 arrangerer Oslo Universitetssykehus fagseminaret «Somatoforme lidelser – en kunnskapsoppdatering for klinikere». Tema er bl.a. hypokondri og ME. ME er hovedtema under betegnelsen Medisinsk Uforklarlige Plager og Symptomer, MUPS. MUPS er en uformell samlebetegnelse og en dysfunksjonell medisinsk teori. ME er ikke MUPS ME er hverken […]

Nei Malt, ME er ikke en «somatoform lidelse»

Den 9. oktober 2017 arrangerer Oslo Universitetssykehus fagseminaret «Somatoforme lidelser – en kunnskapsoppdatering for klinikere» Somatoforme lidelser er «kjennetegnet ved at legemlige symptomer dominerer pasientens plager uten at legemlig sykdom kan påvises, samtidig som man finner holdepunkter for at psykologiske forhold er av avgjørende betydning for symptombildet» (Store Norske Leksikon) En somatoform lidelse innebærer med […]

Bør SMILE-studien tillegges vekt?

Dagens Medisin har publisert tre artikler om SMILE-studien, studien som skulle bekrefte at Lightning Process, et mentalt treningsprogram, kunne kurere barn med ME. Se her, her og her. Lightning Process (LP) er bl.a. basert på nevrolingvistisk programmering, som av de fleste anses som pseudovitenskap. Studien er ledet av den omdiskuterte Esther Crawley, og det er bl.a. […]

Vogt på ville veier

Henrik Vogt etterlyser et større fokus på de som har blitt friske fra ME. Vogt er initiativtager, lege og faglig rådgiver for et nytt nettverk av eks-pasienter og deres pårørende. Hensikten er å få mer fokus på deres tilfriskning ved å bruke «metoder som innebærer tenkning, handling og å ta kontroll over egen sykdom». Vogt […]

De friske blir ikke hørt!

Aftenposten hadde i går et fire siders oppslag med en kronikk av Henrik Vogt og et intervju av han og en gruppe tidligere ME-pasienter som er blitt friske som har gått sammen i et nystartet nettverk. «Vi blir ikke hørt» sier legen med doktorgrad. «Vi blir ikke hørt» sier sivilingeniøren og tidligere direktør i Forskningsrådet. […]

Bedre beskyttelse for ME-pasienter

  Forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling er oppdatert. I tillegg varsler Forbrukerombudet strengere oppfølging av bransjen. Alternativ behandling er behandling uten dokumentert medisinsk effekt. Det er ikke lov å reklamere for at alternativ behandling kan kurere eller helbrede sykdom. Oppdateringen av retningslinjene innebærer bl.a. en bedre beskyttelse for ME-pasienter. Her er et utvalg […]

Vaksinevepsebolet

Vi har behov for at folk vaksinerer seg. Det er gledelig at mange velger å ta HPV-vaksinen. Det som er mindre gledelig er at rapporterte bivirkninger blir bagatellisert av myndighetene. Det er svært uheldig, og bidrar ikke til økt tillit i befolkningen. Å diskutere vaksiner er blitt et minefelt. De som stiller kritiske spørsmål blir […]

«Jeg blir hetset»

Det hender at det går hett for seg når aspekter rundt sykdommen ME diskuteres. Leger, pasienter, pårørende, utenforstående, det er mange som har en mening. Men det er ikke alle som tåler at noen er uenig i ens synspunkter, og det er ikke alle som tåler kritiske spørsmål og da kan det være lett å […]

Psykopati

Psykopaten går gjerne etter personer eller grupper som er søkende eller i en sårbar situasjon og som kan være lette ofre for manipulering og hjernevask. I Norge er det er rundt 10.000 personer som oppfyller kriteriene for diagnosen psykopat og rundt 100.000 som har psykopatiske trekk. Psykopati er en personlighetsforstyrrelse som bl.a. kjennetegnes av mangel […]

Stort gjennombrudd i PACE-saken

Jeg har tidligere skrevet om skandalene rundt Pace-studien.  Pace-studien, som kostet 50 millioner, har dannet grunnlaget for å kunne anbefale kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME-pasienter. Det er nå avslørt at forskerne har jukset, og universitetet som er ansvarlig for studien kjemper med nebb og klør for å slippe å frigi dataene. […]

Embarrassing, Vogt

(The following text is based on my original Norwegian blogpost «Hva er det egentlig du vil, Vogt?») The Norwegian medical practitioner, Henrik Vogt, calls for more focus on hope and knowledge, and on those who have recovered from the illness Myalgic Encephalomyelitis (ME). In a blogpost yesterday, Vogt points to a story about a Norwegian man who was diagnosed […]

Hva er det egentlig du vil, Vogt?

  Lege Henrik Vogt etterlyser større fokus på de som har blitt friske fra ME. I en bloggpost henviser han til NRK’s dokumentar «Sykt Mørkt» som handler om to ME-syke, og skriver at den «risikerer også å spre håpløshet» og at budskapet i filmen er «forventningen om mørke på ubestemt tid» Deretter trekker Vogt frem to historier […]

VG er en drittavis!

  Har du sendt denne artikkelen til en du kjenner som har ME? Dersom du virkelig ønsker å hjelpe, er det bedre om du tilbyr praktisk hjelp, for det som står i VG hjelper ingenting – tvert i mot. Her skal jeg forklare hvorfor: For det første; artikkelen diskuterer ME, selv om Bjørne ikke hadde […]

LP og helbredelse av homofile (Nordlys 06.10.10)

Opprinnelig lagt ut på ~ME Nytt~:
Av Bente Dahl, privatpraktiserende psykolog I disse dager diskuteres heftig metoden Lightning Process (LP) som presenteres på UNNs seminar om ME/CFS. Debatten er ikke så ny som man tror. På 70-tallet fikk jeg innblikk i en karismatisk kristen menighet, der helbredelse av ulike sykdommer foregikk. Flere hevdet å ha…

Skandalene fortsetter, fru Statsminister

Åpent brev til Statsministeren     Kjære Statsminister, Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt […]

Verdiløs ME-forskning til 50 millioner‏

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bortkastet og ME-pasienter er påført feilbehandling med påfølgende forverring av sykdommen i årtier. Første del av studien ble publisert i The Lancet i 2011 (1) og rapporten fra oppfølgingstudien ble publisert den 27.10.2015 (2).  Studien, som er finansiert av offentlige britiske etater ble ledet av psykiater Michael Sharpe og psykolog Trudie Chalder. […]

ME-pasienter og merkevarebygging

Dersom du skal bruke din egen sykdomserfaring til å tjene penger kan det være lurt å være hyggelig mot de med samme diagnose som du hadde – og som du skal tjene penger på. Den 9. februar skrev Espen Andersen en kronikk i Tidsskriftet om sine to døtre som begge ble syke, og hvordan de […]

Lightning Process mangler evidens

På den internasjonale ME-dagen valgte kursinstruktør Live Landmark å klandre mødrene til de yngste ME-pasientene for deres barns sykdom og fortalte om barn som angivelig ble friske  når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse». Kurset Landmark selger, Lightning Process (LP) er omdiskutert. ME-pasienter har fortalt at de ble sykere […]

Det er nok nå, Live Landmark.

Jeg viser til debattinnlegget ditt i Dagens Medisin og VG på den internasjonale ME-dagen, 12. mai. I innlegget ditt forteller du tåredryppende historier som du har blitt fortalt om barn som har blitt friske av ME når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.» Du appellerer til de stakkars […]

Du vet du har ME når……

Du vet du har ME når:   – du føler deg dødssyk og får en psykiatrisk diagnose fordi prøvesvarene er innenfor referanseverdiene – fastlegen ignorerer objektive, kliniske symptomer som f.eks. at kroppstemperaturen din er 34.8 – fastlegen blir sint fordi du er uenig i at de 17 fysiske symptomene har psykisk årsak – fastlegens foreskrevne […]

Hva var det vi sa?

  I riktig gamle dager, da heksebrenning var på moten, fantes det en testmetode som ble regnet som 100 % sikker: De som ble beskyldt for å være hekser ble kastet på sjøen. Dersom de druknet var de uskyldige og dersom de fløt var de hekser – og kunne dermed brennes på bålet. Var ikke […]

ME-gåten er løst!

ME-pasienter verden over jubler. Endelig er ME-gåten løst. Overraskende nok er det en fotballspiller, Arild Berg, som har løst gåten. Og behandlingen er overraskende enkel: ME-pasienter må slutte å begeistre seg over fotball og begynne å anstrenge seg litt. Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg […]

Kåre har fått kreft.

Kåre (49) har fått kreft. En sjelden kreftform som rammer flere organsystemer og som det ikke finnes behandling for. Mellom 150 og 200 tilfeller av denne krefttypen oppdages hvert år og pasientene opplever et stort funksjonstap. Da Kåre fikk diagnosen ble han sendt hjem med tilbud om kognitiv terapi. Legene rådet ham også til å […]

Jeg beklager.

Kjære ME-pasient, Jeg beklager på det sterkeste den urett jeg har gjort deg. Jeg beklager at jeg ikke lyttet til deg og prøvde å forstå hvordan du egentlig har det. Jeg beklager at jeg ikke trodde på deg. Jeg beklager at jeg ikke hadde tilegnet meg kunnskap om sykdommen din. Jeg beklager at jeg ikke […]

Det som ikke snakkes om….

….før det har gått over. Jippi! Hun har klart å pusse tenne hver dag i over en uke! Kan det bety at hun er i ferd med å bli frisk? Hun øyner håp i hver minste forbedring og daglig tannpuss er et stort steg fremover. Hun vil så gjerne dele gleden men…da vil de jo […]

Du er så verdifull…..NOT!

Av og til blir jeg så oppgitt over disse bildene og «kloke ordene» som blir postet i ME-grupper på nettet som forteller oss at vi er så utrolig verdifulle…. Vi er ikke det! Som mennesker har vi alle samme verdi ja, men som pasientgruppe ligger vi fryktelig langt nede på rangstigen – sannsynligvis helt på […]

Helsedirektoratet får stryk!

VG skriver i dag at Riksrevisjonen slakter Helsedirektoratets virksomhetsstyring i en sjeldent krass rapport. Helsedirektoratets oppgave er å gi helsepersonell og befolkningen faglige råd om diagnostikk og behandling samt utvikling av helsetjenesten, fortolke helselovene og iverksette politikk. Flere av punktene Riksrevisjonen har påpekt er aktuelle for ME-pasienter. Da den nylig utgitte veilederen var ute på […]

Pasientopprør i en absurd verden

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå. Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom […]

Leger med empati?

Jeg var hos enda en ny lege i går – en privatpraktiserende – og da timen var over og jeg gikk ut døra hadde jeg mest lyst å grine. Ikke fordi jeg var trist, men fordi jeg hadde truffet på en lege som lyttet til meg, brydde seg om hvordan jeg har det og som […]

Årsaker til ME, utredning og behandling

Vi som har fått diagnosen ME har også fått servert teorier om hvorfor vi har fått denne sykdommen. Vi har opplevd mye rart i utredningen og har fått råd av ymse slag. Årsaker Jeg ble fortalt at jeg fikk ME pga. en skilsmisse jeg gikk igjennom femten år før jeg ble syk. Andre fikk ME […]

ME eller CFS?

Nå nylig har Helsedirektoratet laget et utkast til rundskriv som skal gjelde for «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg». Jeg blir forvirret av dette; Gjelder rundskrivet ME eller CFS? ME (Myalgisk Encefalopati) er en sykdom med ICD-kode G93.3 i gruppen «Sykdommer i nervesystemet». ME blir også kalt postviralt utmattelsessyndrom (PVS). IDC […]

Sykehusene

Etter å ha ventet i 8 måneder kom jeg endelig inn til en spesialist på universitetssykehuset. Alt han gjorde var å foreslå et kurs i Lightning Process og at jeg kunne ta tran. Han så ingen vits i å ta blodprøver av immunsystemet og sa rett ut at «dette er du alene om». Jeg gråt […]

Blame the Victim

Nå har NAV har bedt om en ny og oppdatert lege-erklæring. Jeg foreslo at de kontaktet legen i Oslo fordi det var han som stilte diagnosen på meg for et år siden og han har mye erfaring med ME-pasienter. Som nevnt tidligere så var det han som informerte meg om sykdommen og han gjorde meg […]

Gode råd

Når jeg forteller folk at jeg er syk, at jeg har ME, får jeg noen ganger råd og tips om hvordan jeg kan bli frisk. Jeg setter jo pris på det, jeg forstår at det er vel ment og at folk vil være behjelpelige. Men noen ganger skulle jeg ønske at jeg slapp å stadig […]

Opp og gå!

Det var en mandag at jeg knakk sammen på jobben. Da hadde jeg følt meg skikkelig dårlig i flere måneder og tatt av flere kilo de siste par ukene. Da jeg fortalte legen om de symptomene jeg hadde ble det raskt slått fast at jeg led av «stress». Legen forklarte at psykiske plager ofte fører […]

Legene

Så var det legene da…. alle legene mine. Jeg husker nesten ikke hva de heter alle sammen, og iallefall ikke hvordan de ser ut. Først var det fastlegen. Han som gav meg feil diagnose og feil behandling det første året. Han som ble sint da jeg insisterte på at det feilte meg noe fysisk. Så […]

Takk NAV

Sist uke fikk jeg en oppdatert Aktivitetsplan fra NAV som jeg er bedt om å signere. Denne planen lister opp de aktivitetene «som er nødvendige og hensiktsmessige» de neste 6 månedene og den danner grunnlaget for vedtak om ytelser. Her står det, som sant er, at det er dokumentert at jeg har diagnosen ME. I […]