Dagbladet hevder å ha «Avslørt ME-krigen» og fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. Hvorfor er det ingen som reagerer når helsepersonell presser alvorlig syke mennesker til skadelig alternativbehandling?

English google-translation here: Dagbladet-journalism – a burden for ME-sufferers (2)

Dagbladet hadde to store oppslag om «ME-striden» 16. og 17. mai.  Les mine kommentarer til oppslagene her: Dagbladet-journalistikk – en belastning for ME-syke (1)

Jeg er ME-syk, og har vært involvert i ME-debatten i flere år. Jeg er en av de mange tusen som har blitt sykere pga. manglende kunnskap om sykdommen og feil behandling. Mandag 18. mai ringte Dagbladet og spurte om jeg ville bidra i en sak i Magasinet. Jeg takket for tilbudet, forklarte at jeg er så syk at jeg klarer ikke snakke i telefonen, og bad om å få spørsmål og informasjon om saken på epost:

«I saken skal flere forskere, eksperter og leger fortelle om utfordringer de har hatt når de har jobbet med CFS/ ME». Det står videre at «Dette er et tema der frontene er steile, og artikkelen forsøker å vise hvordan dette kommer til uttrykk.» Jeg fikk vite at mitt navn dukker opp i et par av historiene de planla å omtale, og ble bedt om å svare på 5 spørsmål. Da jeg spurte om hvem jeg skal debattere med – siden det er naturlig å få vite det, svarte Dagbladet:

«Nei, det er det ikke. Skal du møte i Debatten på NRK, skal du få vite hvem du debatterer mot. Men i en avisartikkel er man ikke pliktig å oppgi hvem de andre kildene i saken er, ei heller vinkling og tittel på saken.»

Ut fra spørsmålene ser jeg at psykologspesialist i NAV, Nina Andresen og Trygderettsdommer Georg Espolin-Johnson er omtalt. Neste dag skriver jeg:

«Det oppleves veldig usikkert å uttale noe i saken når jeg ikke får vite konkret hvilke hendelser som skal belyses, evt. navngitt kritikk mot meg. Jeg stusser også over spørsmålene. 1-3 er allerede besvart i bloggpostene du viser til, og 4-5 gjelder påstander jeg aldri har uttalt.»

Her er bloggposten: Når Nav pusher sjamanisme

Jeg skjønte at mine svar ville bli brukt som alibi for at Dagbladet skulle kunne si at jeg hadde fått mulighet til samtidig imøtegåelse av kritikk. Jeg fikk beskjed om å svare kort – at da slapp de kutte så mye. Derfor valgte jeg å ikke svare på spørsmålene. I stedet la jeg ved en tekst som kunne siteres dersom de ville ha bidrag fra meg. Der skriver jeg bl.a. «Dagbladet har tilbudt meg å bidra i denne saken, men jeg har ikke fått vite hvilke konkrete hendelser som skulle belyses, evt. navngitt kritikk mot meg.»

Først etter at jeg hadde sendt mitt svar til Dagbladet fikk jeg et innblikk i det som kommer frem om meg i reportasjen.

Jeg ble bedt om å svare på 8 spørsmål. Dette er svaret mitt som Dagbladet bekreftet at skulle siteres i sin helhet:

«ME-striden er en faglig strid der en håndfull forskere og behandlere har valgt en kontroversiell tilnærming innen feltet. De har en tendens til å oppfatte saklig kritikk som personangrep og sjikane. Det er naturlig og nødvendig å stille spørsmål ved utdaterte hypoteser, metodesvake studier, og ved anbefalinger og krav om behandling som ikke er dokumentert effektiv eller trygg. I stedet for å svare saklig og faglig begrunnet på kritiske spørsmål, angripes pasientene og fremstilles som fiender. Pasienter opplever, i tillegg til invalidiserende sykdom, å bli stigmatisert og forsøkt truet til taushet av de som skulle hatt omsorg for dem. Det jeg har blitt forelagt å kommentere i denne saken inneholder en rekke feil. Det er trist og sterkt beklagelig at Dagbladet nå velger en ny runde med sverting av ME-syke. Jeg oppfordrer Dagbladet til å undersøke nærmere fakta i saken og hva andre fagfolk på feltet mener. Jeg viser for øvrig til det jeg skriver på bloggen www.melivet.com.»

Dagbladet publiserte artikkelen i Magasinet 30. mai 2020, og hadde kuttet min tekst fra opprinnelig 200 til 69 ord. Dagbladet har heller ikke spurt hva som er feil i fremstillingen, eller om sjikane og trusler som jeg har mottatt fra de samme aktørene som uttaler seg i saken.

Les saken i Dagbladet her: Full ME-krig: Aldri opplevd lignende

Feil 1

Det stemmer ikke at jeg har sendt klage på Andresens kurs til Arbeids- og sosialdepartementet to måneder i forveien av kurset.

Andresens kurs for NAV-veiledere ble holdt 18. desember 2019. To dager senere publiserte jeg bloggposten «Når NAV pusher sjamanisme». Der kritiserer jeg deler av det faglige innholdet i kurset, at det henvises til organisasjonen Recovery Norge som markedsfører Lightning Process, og de negative holdningene som Andresen offentlig har uttrykt mot pasientgruppen.

Den 22. desember sendte jeg en epost til departementet med tittelen «Ber om uttalelse – Sjamanisme i Nav», viste til bloggposten, og stilte to spørsmål. Jeg bad også Nav om en uttalelse, og stilte disse spørsmålene:

• Er Nav-psykolog Nina Andresens kurs og «kompetansespredning» iht. Navs retningslinjer og Helsedirektoratets veileder for CFS/ME? Er det medisinskfaglig vurdert og godkjent av faglig instans?
• Hvordan stemmer Andresens kurs og «kompetansespredning» overens med arbeids- og tjenestedirektør Kjell Hugviks uttalelse, at Nav lener seg på «vurderingene og anbefalinger fra fastlegen og spesialisthelsetjenesten»?
• Går Nav god for innholdet og metodene i Lightning Process?
• Er det riktig å presse/anbefale ME-syke til å ta LP-kurs?
• På hvilken måte tar Nav ansvar når skader oppstår som følge av LP?
• Er det akseptabelt at Nav-ansatte omtaler pasientgruppen slik som psykolog Andresen gjør?

Departementet sendte henvendelsen videre til Nav som svarte 10. januar. En uke senere opplyste NAV at kurset som Andresen skulle holdt for klienter med CFS/ME den 6. februar, var avlyst.

Jeg har ikke kritisert at sykdommen behandles tverrfaglig, eller advart andre ME-syke mot å delta på kurset.

Feil 2

Det hevdes at kritikken mot Andresen gikk på rolleblanding.

Det er bare litt av sannheten. Kritikken gikk også ut på at Andresen opprettet en Facebook-gruppe som hadde flere hundre ME-syke medlemmer, og lot være å informere at hun samtidig jobbet som psykolog ved ME-klinikken på Aker. Hun anbefalte boken «Uforklarlig frisk» der bl.a. kvakksalveren John of God er omtalt.  Boken handler om folk som er blitt friske av kreft ved «spontan helbredelse».  I tillegg anbefalte hun alternativbehandlingen Lightning Process, kastet ut medlemmer som stilte kritiske spørsmål ved det, og uttalte at ME-syke har en motstand mot å bli friske. Dette står beskrevet i samme bloggpost.

Det jeg har uttalt om Espolin-Johnson, og bakgrunnen, er beskrevet her.

Farlig?

Neste dag,  onsdag 20. mai, fikk jeg en ny henvendelse og ble bedt om å svare på følgende spørsmål:

«Er du en ME-aktivist? Har du forsøkt å kneble og sensurere psykolog Nina Andresen?

Nina Andresen mener ME-aktivister sier hun er farlig – er du enig det?»

Jeg valgte å ikke svare.

Det er aldri greit å true eller sjikanere noen. Det er heller ikke greit at det som en person gjorde i 2014 skal definere en hel pasientgruppe. Dersom Dagbladet hadde spurt, kunne jeg fortalt dem om sjikane og trusler fra de samme som uttaler seg i artiklene.  Les mer her: Krigen mot de ME-syke

Går i den samme fella

Dagbladet gjentar de samme feilene fra forrige oppslag. Det stemmer ikke at «Kognitiv terapi, psykologtimer og gradert trening er blant behandlingene forskning viser at kan hjelpe.»   Det stemmer heller ikke at LP kan sammenlignes med kognitiv terapi, eller at metoden har dokumentert virkning. LP er alternativbehandling, basert på pseudovitenskap, utviklet av en medisinsk klarsynt som hevder han kan trå inn i andres kropper. Metoden består i å si Stopp! til symptomer, og å fortelle seg selv og andre at man er frisk.

Overlege Reidar Due jr. uttaler at «-Det ville vært uforsvarlig hvis vi ikke utredet pasientene tverrfaglig»  Fakta er at pasientene blir tverrfaglig utredet.  I utredningen må psykiske plager utelukkes som årsak til symptomene før ME-diagnose kan settes.  Dette er iht. Helsedirektoratets veileder. Så vidt jeg vet er det ingen som reagerer på det. Det er også mange ME-syke som får god hjelp i samtaler med psykolog; hjelp til å takle utfordringer i livet med sykdom. Det pasientene reagerer på er at de blir presset til alternativ behandling som har vist seg svært skadelig.

Due jr. forteller at noen bryter med klinikken. Han forteller ikke at foreldre har blitt truet med barnevernet når barna deres ble sykere av den behandlingen de ble anbefalt, at foreldrene ble beskyldt for å bidra til å opprettholde barnas «sykdomsadferd». Da er det kanskje forståelig hvis de takker nei til mer «hjelp».

Les ME-foreningens rapport om hvordan de alvorligst syke ME-pasientene blir overlatt til seg selv: Når nøden er størst, er hjelpen nærmest borte.

Les også Psykologtidsskriftet: ME-syke kjemper for å bli trodd

Nei, det er ikke hårreisende at pasientforeningen får påvirke hvordan ME-syke behandles, eller får komme med innspill til forskning.  Det er naturlig at pasientene bidrar med sine erfaringer. Det som er hårreisende, er den intense motviljen mot å lytte til pasientene.

Les mer her: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

Det er gode muligheter å bli frisk sier Andresen, helt uten å kunne dokumentere det. Skal alle ME-syke i landet behandles basert på hennes personlige erfaring? Skal alle med mistenkt ME måtte bli veganere og ta LP-kurs som betingelser for hjelp og støtte fra Nav?

Sadaf Malik forteller at hun ble klaget inn til Legeforeningens etiske råd. Like etter at hun hadde vært observatør på LP-kurs i 2014, deltok hun som terapeut i Vegard B. B. Wyller sin musikkterapi-studie, der ungdom med kronisk utmattelse etter en EBV-infeksjon ble behandlet med en metode som har mange likhetstrekk med LP. Les min analyse av artikkelen her:  Kurere ME med musikk?

Wyller, som anbefalte at en 13-åring tok LP, beroliger Sadaf Malik med at hun ikke har gjort noe uforsvarlig. Les mer her: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs

Det foreligger ikke vitenskapelig dokumentasjon på at metoden er effektiv eller trygg. Er det forsvarlig å anbefale metoden til alvorlig syke mennesker når årsaken til sykdommen ikke er avklart?

Henrik Vogt påstår at ME-pasienter nedgraderer psykiske lidelser. Han forsøker å sette pasientgrupper opp mot hverandre: «Vogt tror det handler om verd, skyld og skam og at noe av aggresjonen i debatten handler om at psykisk sykdom i manges øyne er en andreklasses sykdom. – stigmaet mot psykisk uhelse ligger og koker under overflaten.» Dette er tarvelig mobbing av en hel pasientgruppe.

Nok en gang bekrefter dette fagmiljøet at de ikke tåler faglig kritikk. Uttalelsen om «en liten høylytt gruppe som blir rasende» er stigmatisering og forsøk på hersketeknikk. Det viser en tydelig mangel på faglig argumentasjon.

Nok en gang er hovedpersonen i saken ikke nevnt. Oppslagene i Dagbladet fremstår som en kampanje for å sverte pasienter som peker på svakheter ved Live Landmarks LP-studie. Det virker som en kampanje for å få studien godkjent, og for å få alternativbehandling finansiert av det offentlige.

Disse forskerne fordømmer sunne vitenskapelige, faglige vurderinger og pasientrapporter om skade, og avviser det som aggressiv kritikk som har til hensikt å sensurere dem. Dette er et forsøk på å legge lokk på medisinsk og vitenskapelig bekymring rundt behandlingene deres, som er akkurat det de selv fordømmer. Deres mangel på etikk og vitenskapelig integritet er ikke til å tro. Det er ufattelig at disse, som selv truer og sjikanerer både pasienter og andre fagfolk – fremstiller seg selv som krenkede ofre.

Medias rolle

En av landets største aviser gjør seg nok en gang til talerør for stigmatisering av en utsatt pasientgruppe, og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. Dagbladet har ikke satt seg inn i den faglige debatten eller stilt spørsmål om skadelig effekt av alternativbehandlingen.

Dagbladet har flere ganger blitt informert om den fortvilte situasjonen pasientgruppen er i. I januar 2019 fikk Dagbladet tips om «Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling» og i mai 2019 fikk Magasinet tips om at ME-pasienter blir presset av NAV til å ta kurs i Lightning Process.

Dagbladet har 1.4 millioner daglige lesere. I Magasinet blir jeg fremstilt på en negativ måte med påstander som ikke stemmer. Mine medpasienter blir konsekvent omtalt som «aktivister». Mange har varslet om skadevirkninger av LP i årevis, og flere har påpekt svakheter ved studien som legges til grunn. Alt vi ber om er likeverdig behandling fundert på solid vitenskapelig dokumentasjon.

Jeg skulle ønske Dagbladet på forhånd gav meg mer informasjon om hva jeg ble bedt om å svare på. Jeg trodde journalistene i det minste sjekket fakta. Jeg hadde et ørlite håp om at pasientenes side i saken ble belyst, og at Dagbladet var bevisst på maktforholdet mellom pasient, og den autoritetsrollen som Nav, behandlere og forskere har.

Jeg håpet i det lengste at Dagbladet skulle være bevisst sin oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre. I stedet bidrar Dagbladet til et mørkt kapittel i medisinsk historie, og i kommentarfeltet på FB blir pasientene nok en gang møtt med hat og sjikane.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet, nå; ME-syk og skribent

 

 

Her er saken Dagbladet ikke skrev: En Messias i norsk helsevesen?

 

 

Se også: Vær varsom-plakaten og Dagbladets redaksjonelle retningslinjer.