Lightning Process-instruktør Live Landmark skriver i Nettavisen 18. februar 2024 at en ME-epidemi koster samfunnet 1.4 milliarder i året. Det er feil. Økningen i utgifter skyldes diagnosekoden «A04 Slapphet og trøtthet». Den inkluderer mange forskjellige former for utmattelse og ifølge NAV er det Long Covid som står for det meste av økningen.
Landmark presenterer seg som forsker på ME. Det er også feil. Landmark forsker ikke på ME, men på alternativmetoden som har vært hennes lukrative levevei siden 2008.
Metoden, Lightning Process, markedsføres i hovedsak mot ME og suksessraten er latterlig lav.
Landmarks kronikk er et strålende eksempel på agnotologi. Agnotologi er studiet av bevisst, kulturelt indusert uvitenhet eller tvil, typisk for å selge et produkt, påvirke meninger eller få fordeler, spesielt gjennom publisering av unøyaktige eller villedende vitenskapelige data. Ett eksempel er tobakksindustriens bevisste spredning av uviten og tvil for å hindre at skadevirkningene av tobakk ble allment kjent.
Den påståtte tvilen om ME-diagnosen er Landmarks kile inn til det offentlige helsevesenet, politikere og beslutningstakere.
I store deler av verden er det ikke lenger tvil om at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemer. Landmark ignorerer at en rekke lands helsemyndigheter har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom det ikke finnes en kur for: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023).
Landmark unnlater også å fortelle om negative effekter av metoden. Det er mange som er blitt sykere pga. kurset, og som står frem med sin historie selv om de fikk munnkurv. Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby Lightning Process til ME-pasienter.
Dette manipulative forsøket på å dyrke splid blant media, helsemyndigheter og pasienter er ikke nytt. Det er heller ikke første forsøk på å utnytte tragiske utfall av sykdommen. I 2019 avpubliserte Dagbladet Landmarks kronikk «Når legen gjør deg syk». Landmarks henvisning til dødsfallet i Sverige gikk for langt, selv for Dagbladet.
Å dra veksler på den nederlandske ME-pasienten Lauren og den svenske familien og spekulere i hvorfor de tok de valgene de gjorde er bunnløst kynisk. Landmark aner ikke hva de har forsøkt av behandling.
Som professor David Putrino ved Mount Sinai i New York, USA skriver om Laurens dødsfall:
«Hver kliniker/forsker som har vært borti #LongCovid, #MECFS og kronisk #lyme bør se på dette som den uakseptable prisen etter flere tiår med underfinansiering, stigma og uvitenhet. Alle pasienter som ser dette og blir påvirket: Hold fast hvis du kan ❤️🩹».
Så skriver han en merknad til alle klinikere som uttrykker «beklagelse» over de «unødvendige» dødsfallene til [pasienter med] #longcovid og #mecfs fordi «vi har verktøyene som kan hjelpe». Av hele mitt hjerte: Faen ta dere. Vi har ingen godkjente terapier. Å late som noe annet med deres uinformerte arroganse dreper.». (min oversettelse).
.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-pasient og skribent
MElivet 
Live Landmark er en studie i seg selv. Har det slått henne at hun kan være blant de feildiagnostiserte? At hun IKKE hadde ME men en annen form for utmattelse?
Tusen takk for grundig gjennomgang igjen, Nina. Du er en oase av korreks i ørkenen av feilinformasjon og jeg er sikker på at arbeidet ditt bidrar til å holde folk oppe.
LikerLiker
Tilbaketråkk: ME – og et håp som er i ferd med å svinne hen | Diplodokus
Hva skal man egentlig si om denne kronikken? Det er så mye man kunne tatt tak i her at det er vanskelig å vite hvor man skal starte. Så mange rare og ulogiske resonnementer, halvsannheter og usannheter, som fremmes av henne for å forsvare sine egne ideologiske og økonomiske interesser. Det at hun titulerer seg selv som «ME-forsker» gjør det jo enda verre, fordi for de uinnvidde kan det jo virke overbevisende når det kommer fra en selvutnevnt autoritet og forsker. Synd at ikke forsker er en beskyttet tittel.
Den linja Landmark legger seg på når hun beskriver hva ME er, er en gammel feiltolkning av sykdommen som har rot i Wessely-skolen og deres konsept «illness without disease». Altså at man har symptomer på sykdom, men uten at det er noen underliggende skade eller sykdomsprosess. Dette var en teori som ble formulert på 80-tallet, med utgangspunkt i den evidensbasen som fantes da. Det var et spekulativt rammeverk også da, men ikke direkte feil, siden de funnene vi nå har som viser biologiske prosesser, ikke var beskrevet på det tidspunktet. Men det å trekke dette fram som en slags fasit i 2024, med alt det vi vet om underliggende biologiske prosesser i dag, blir nesten for absurd. Det at Landmark tenker at dette fortsatt er en relevant forklaringsmodell, vitner om en oppsiktsvekkende mangel på innsikt i feltet hun uttaler seg om, og den forskningslitteraturen som er tilgjengelig i dag.
En annen ting som er relativt spesielt med Live er at hun blir helt rasende hvis noen uttrykker den minste tvil om at hun kanskje ikke hadde det samme som det mange andre har når de får ME-diagnosen, samtidig som hun skriver ting som dette her:
«Det finnes ikke tester som kan påvise ME. Legen må støtte seg på beskrivelse av symptomer. Deretter må de utelukke fysiske sykdommer eller psykiske lidelser. Diagnosen er derfor i praksis svært usikker, og bør revurderes jevnlig.»
Så skal man tolke Landmark bokstavelig er altså andres ME-diagnose «svært usikker», mens hennes egen er tydeligvis svært sikker og du er en avskyelig og trakasserende ME-aktivist hvis du så mye som uttrykker det minste tvil om det. Hun har altså helt andre standarder for seg selv og andre, her som på flere andre områder.
Det er også interessant at hun «slår alarm» om offentlig pengebruk i helsevesenet på 1.4 milliarder, all den tid vi bruker så mye på helse i Norge som vi gjør. Nyere tall viser f.eks. at psykiske lidelser koster samfunnet 330 milliarder hver år. https://www.forskning.no/psykisk-helse-psykiske-lidelser-psykologi/samfunnet-bruker-stadig-mer-penger-pa-psykisk-helse-hvorfor-blir-vi-ikke-friskere/2205214
330 milliarder! Allikevel ser vi ikke at de som jobber i psykisk helsevern misbruker forskertittelen sin, med alarmistiske, unyanserte innlegg (hvor de forsøker å nedspille økonomiske interessekonflikter). Norske helsemyndigheter kategoriserer ME som nevrologisk, på tross av iherdige forsøk fra Landmark og hennes kumpaner til å forandre dette, så ME er altså _ikke_ en del av de 330 milliardene.
Man kan også snakke om det rare ved at Landmark, som ikke har medisinsk bakgrunn, utdannelse eller praksis nærmest mener at det er hun som på egenhånd skal bestemme hvilke diagnoser som helsevesenet får gi og ikke får gi. Når man tenker over det er det jo ganske sprøtt at hun uttaler seg som hun gjør, men hun mener altså at ME-diagnosen ikke skal brukes, og at hun er den som har rett til å bestemme dette. I forbindelse med publikasjonen av NICE-retningslinjene skrev hun et innlegg hvor hun mente at fastlegene skulle slutte å bruke ME-diagnosen: «Helsedirektoratet må nå tåle presset fra noen få engasjerte pasienter og pårørende, og støtte opp om en vitenskapelig forklaringsmodell som gir pasientene mulighet til rehabilitering og håp om et friskt liv. Alternativt kan fastlegene slutte å bruke betegnelsen ME.
Hun uttrykker det samme i denne teksten:
«Det er på tide med en revurdering av bruk av ME-diagnosen her i Norge.»
Hvorfor i alle dager skal helsevesenet finne seg i at en person uten relevant utdannelse eller praksis skal bestemme hvilke diagnoser de skal kunne gi og hvilke de ikke skal kunne gi? Det at hun i det hele tatt tenker at hun burde være den som bestemmer dette, sier noe om hvor enorm tiltro hun har til egen vurderingsevne, og hvor arrogant hun er i forhold til dyktige fagfolk som har andre faglige perspektiver enn henne. Hun overvurderer systematisk sitt eget kunnskapsgrunnlag, og overgeneraliserer fra sine subjektive erfaringer over på en hel pasientgruppe – hvor mange har gjort seg helt andre erfaringer enn henne selv. For henne føltes det stressende å få høre at hun hadde en nevrologiske diagnose hvor mye var usikkert relatert til behandling og prognose. Greit nok, det er forståelig at hun opplevde det sånn, men det er jo en gang det forskningslitteraturen peker i retning av at er sant per i dag. De fleste vil nok foretrekke nøktern evidensbasert informasjon, formidlet på en objektiv måte, over synsing og hjemmesnekrede stress-forklaringsmodeller som man etter mange forsøk ikke har klart å verken bevise eller sannsynliggjøre.
Men Live har jo blitt frisk, og burde man ikke lytte til de som har blitt det? Ja, men greia er jo at det er det veldig mange andre som har også, folk som er helt uenige i det hun sier. De er bare ikke like brautende og arrogante, så de skriver ikke aviskommentarer i øst og vest hvor de forsøker å diktere hvordan ME skal forstås og behandles, basert på sine personlige erfaringer. De er ydmyke og anerkjenner at det er mye vi ikke vet ennå. De innser at sine egne subjektive erfaringer er nettopp dette, og ikke nødvendigvis objektiv sannhet eller noe andre vil kjenne seg igjen i.
LikerLiker