Etter ti år med definisjonsmakt skal Kompetansetjenesten for CFS/ME avvikles. Mye tyder på at Kompetansetjenesten har gjort mer skade enn gavn. Er det lov å håpe på positive endringer for ME-pasientene nå?

I mars 2022 ble det kjent at de fleste nasjonale kompetansetjenestene i Helse Sør-Øst RHF skulle gjennomgå en prosess for å endre funksjon. Dagens Medisin: Flere tjenester får budsjettkutt.

I november 2022 informerte Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) at: «HOD er kjent med at nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ikke er blant de tjenestene som blir endret i 2023.».

Nå melder Helsedirektoratet at «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skal avvikles som nasjonal kompetansetjeneste» og at Helse Sør-Øst RHF nå vurderer fremtidig organisering av denne kompetansetjenesten.

Det er ikke kjent når endringen for kompetansetjenesten vil bli iverksatt. Det avhenger av når Helse Sør-Øst RHF beslutter hva kompetansetjenesten skal endres til.

Hvordan dette vil påvirke det fremtidige arbeidet med Helsedirektoratets veileder for CFS/ME vil det ikke bli mulig å si noe om før arbeidet i Helse Sør-Øst RHF er ferdig. 

Ifølge Helsedirektoratet skal kompetansetjenester ikke være etablert i mer enn inntil 10 år.

På spørsmål om det vil bli etablert en ny Kompetansetjeneste kun for ME svarer direktoratet at «Etablering av eventuelt nye kompetansetjenester er noe de regionale helseforetakene må søke Helsedirektoratet om.».

Leder for Kompetansetjenesten er overlege ved Barneavdeling for nevrofag ved OUS Rikshospitalet Ingrid B. Helland.

Pasientgruppen har uttrykt mistillit til Kompetansetjenesten for CFS/ME siden opprettelsen i 2012. I 2019 fikk daværende helseminister Bent Høie overlevert 7265 underskrifter fra pasienter, pårørende og helsepersonell med krav om at Kompetansetjenesten fikk en ny ledelse som har enn oppdatert og vitenskapelig fundert tilnærming til sykdommen. Det var et fortvilet rop om hjelp for å få slutt på skadelig behandling som ble tidd i hjel.

Kompetansetjenestens mandat

Ifølge veileder til lov om nasjonale tjenester skal Kompetansetjenesten «bygge opp og spre kompetanse til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk. Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenester skal vektlegges. Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.».

Etter 10 år i tjeneste viser direktoratets evaluering at Kompetansetjenesten fremdeles ikke har etablert et system for å dokumentere effekt av tjenestens virksomhet eller har utarbeidet resultatmål for tjenesten.

ME-foreningens undersøkelse som ble publisert i 2023 viser at et betydelig antall svært alvorlig syke pasienter opplever forverring ved kontakt med helsepersonell og ofte utilstrekkelig hjelp fra kommunale myndigheter. Dette samsvarer med funnene gjort av forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Fafo-forsker Anne Kielland uttalte til TV2 at «– Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep»: Pasientene brytes ned av systemet.

Les Fafos forskningsrapport her: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13591053231169191

Kompetansetjenestens resultater

Forskning viser at ME er en kompleks, kronisk medisinsk sykdom som påvirker de fleste kroppssystemer. Pasientene skal ikke behandles med metoder som baserer seg på teorier om dekondisjonering som årsak til sykdommen. Ifølge psykologspesialist Frøydis Lilledalen fremstår Kompetansetjenestens bio-psykososiale tilnærming til ME ideologisk snarere enn etisk og vitenskapelig forankret. Psykologisk: En ideologisk tilnærming.

Makt og ansvar

Kompetansetjenesten for CFS/ME har hatt ansvar og definisjonsmakt på feltet i 10 år. Det har vært deres plikt å sørge for oppdatert og vitenskapelig fundert kunnskap om sykdommen til myndighetene, helsetjenesten og støtteapparatet. Kompetansetjenesten har dermed en stor del av ansvaret for hvordan pasientene blir behandlet i tjenestene.  

Jeg skrev i Dagens Medisin at ME-pasienter må få en ny kompetansetjeneste: «Lite vil endre seg for pasientgruppen dersom dagens kompetansetjeneste blir sittende.».

Daværende klinikkleder Terje Rootwelt uttalte om Kompetansetjenesten til Dagens Medisin i 2019 at han «fastholder en bred bio-psyko-sosial tilnærming». Rootwelt er nå administrerende direktør ved Helse Sør Øst RHF. Vil hans tilnærming påvirke helseforetakets fremtidige organisering av denne kompetansetjenesten? Er det lov å håpe at hans syn er endret i takt med ny kunnskap?

Det er avgjørende at fremtidige nasjonale kvalitets- og kompetansenettverk på feltet ledes av fagfolk som har en oppdatert og solid vitenskapelig tilnærming til ME.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk