Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning.

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME skal evalueres i år og utfallet av evalueringen er kritisk for en svært utsatt pasientgruppe. Det er opprettet en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  Myalgisk Encefalopati (ME) er en systemisk nevroimmunologisk sykdom karakterisert ved utmattelse og symptomforverring etter aktivitet.  I 30 år har sykdommen blitt forsøkt […]

Fagfolk som støtter ME-pasientene

Den forrige bloggposten viser litt av hvilke negative holdninger ME-pasienter blir utsatt for av bl.a. helsepersonell. Her er noen eksempler på hva andre fagfolk mener: Prof. Øystein Fluge ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «Flere av ME-pasientene vi møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.» (TV2, 21.10.11) Prof. Olav Mella ved Klinisk institutt […]

De rabiate ME-aktivistene

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene. Vi […]

Forskning som støtter det ME-pasienter rapporterer

Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales. Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. […]

Det er vi som må leve med konsekvensene

I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet. I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten […]

Kompetansetjenesten og Recovery Norge

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene. Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en […]