Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har invitert rådgivende overlege i NAV, Gudleik H. Leir til en konferanse for helsepersonell. I Fri Fagbevegelse sin artikkel 29. juni 2022 kan vi lese at rådgivende overlege i NAV, Gudleik H. Leir, forteller at «dersom ansatte klarer å dra til legen, kan de dra på jobb. Årsaken er, ifølge Leir, […]

Leder i Norsk forbund for Lightning Process instruktører, Kristin Blaker sine halvsannheter i Aftenposten 18. november 2022 om Lightning Process (LP) og ME kan ikke stå ubesvart. LP-instruktører er ikke helsepersonell og metoden er klassifisert som alternativbehandling. Metoden ble utviklet av medisinsk klarsynt Phil Parker og består i å si «Stopp!» til symptomer. Kursdeltakerne blir fortalt […]

Det heter at forskning skal være uhildet. Det er ikke alltid tilfelle når det gjelder ME-forskning. Her er noen korte fakta om en nylig godkjent studie: Forskere har som andre en rett til å ha meninger, og gjerne uttrykke disse offentlig. Men, når alle de tre partene i prosjektet – stipendiaten, brukerorganisasjonen og forskergruppen aktivt […]

Professors Silje Endresen Reme, Signe Flottorp and Vegard B. B. Wyller wrote about «Facts and myths about ME»  in Aftenposten on 25th October 2022. The past weeks ME debate which they refer to, has its origin in comedian Harald Eia ridiculing ME sufferers: “The ridicule in Harald Eia’s podcast is just one of many moves” […]

Det er nesten ikke til å tro at Høyre – etter 8 år ved makten og vel vitende om den fortvilte situasjonen for ME-syke nå plutselig «krever» endringer. Les saken i TV2 Nyheter: Høyre krever at rystende forskningsfunn følges opp. I alle disse årene gav både daværende statsminister Erna Solberg (H) og daværende helseminister Bent […]

I en kronikk i Aftenposten 22. september 2022 etterlyser lege Henrik Vogt ved Senter for medisinsk etikk at den medisinske profesjonen tar etisk og faglig stilling til den kosmetiske medisinen. Vogt sammenligner kosmetisk medisin med alternativmedisin men nevner ikke sin rolle som leder av en organisasjon som fremmer nettopp alternativmedisin overfor en kvinnedominert pasientgruppe med […]

Grunnløse varsler til barnevernet har fått alvorlige konsekvenser for både foreldre og deres ME-syke barn. Nå beklager barne- og familieminister Kjersti Toppe. Tina Grimsmo, som selv er ME-syk, skriver på Facebook: «Jeg er en av disse foreldrene som har vært utsatt for brudd på taushetsplikten i form av flere lovstridige bekymringsmeldinger sendt inn av skoleledelse. […]

Nå er det 10 år siden bloggen MElivet.com ble etablert. Kampen mot skadelig behandling av ME-syke i helsevesenet har vært både lærerik og meningsfylt. Første bloggpost ble publisert 29. september 2012 og har tittelen Takk NAV. Når jeg leser den igjen ser jeg at lite har forandret seg for ME-pasienter i møte med NAV. Jeg […]

Ytringsfrihetskommisjonen ble oppnevnt i februar 2020. Kommisjonens oppdrag var å foreta en bred gjennomgang av rammene for ytringsfriheten i Norge. Nå er kommisjonens utredning avgitt. Ytringsfrihet i ME-debatten? I april 2021 var rektor ved Universitetet i Oslo Svein Stølen i et innspillsmøte med Ytringsfrihetskommisjonen. Tema var debattklima og forskernes vilkår. Bakgrunnen for møtet var bl.a. […]

Yesterday, an article was published in Nature, written by the co-founder of Retraction Watch and executive director or the Center For Scientific Integrity, Ivan Oransky, who says that Retractions are increasing, but not enough. I agree with Oransky, and it made me remember a letter I sent to Frontiers a year ago. Frontiers is the 3rd […]

En norsk studie der 100 ME-pasienter skal behandles med alternativmetoden Lightning Process fikk etisk godkjenning etter flere runder med klagebehandling. Godkjenningen er gitt med en rekke vilkår. I 2021 vedtok De Nasjonale Forskningsetiske komiteene (NEM) å omgjøre Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK Midt sitt vedtak om etisk godkjenning av prosjektet der ME-syke […]

A long-planned study where 100 ME patients will be treated with the alternative method Lightning Process received ethical approval in 2020. Following complaints, the approval was withdrawn in 2021. After a minor adjustment in the study design, the project received new ethical approval. New complaints have now been rejected. In November 2020, the Regional Committees […]

En lenge planlagt studie der 100 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process fikk etisk godkjenning i 2020. Etter klager ble godkjenningen trukket tilbake i 2021. Etter en mindre justering i studiedesignet fikk prosjektet ny etisk godkjenning. Nye klager er ikke tatt til følge. I november 2020 vedtok Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, […]

PR agencies for researchers contribute to funds being allocated to selected researchers and research that the insurance industry can benefit from. Is the media critical enough towards this practise? Recently, the British journalist Fiona Fox published the book «Beyond the Hype«. In one chapter of the book, ME patients are described as an aggressive mob […]

Egne PR-byrå bidrar til at millioner av kroner blir tildelt utvalgte forskningsmiljø og forskning som forsikringsbransjen kan ha nytte av. Er media kritiske nok til praksisen? Nylig publiserte den britiske journalisten Fiona Fox boken «Beyond the Hype». I et kapittel i boken blir ME-pasienter beskrevet som en aggressiv mobb som går i flokk for å […]

Samtidig som Forbrukertilsynet strammet inn regelverket for markedsføring av alternativ behandling ble «pasientnettverket» Recovery Norge stiftet. Blant stifterne var Lightning Process-instruktør Live Landmark og lege Henrik Vogt. Nettverket driver omfattende lobbyvirksomhet inn mot helsemyndighetene. Målet er å få metoden godkjent i det offentlige. Kort historikk Lightning Process (LP) er alternativbehandling. Live Landmark ble LP-instruktør i […]

De nasjonale forskningsetiske komiteene, NEM opplyser i dag at klagesaken om studien på alternativmetoden Lightning Process som ble behandlet 5. mai 2022 skal behandles videre i møtet 14. juni. Dette ble også gjort i forrige søknadsrunde, da NEM vurderte klagene i to påfølgende møter, henholdsvis 16. mars 2021 og 4. mai 2021. I 2021 vedtok […]

It is constantly claimed that the organization Recovery Norway was not started or is not managed by Lightning Process instructors and that the establishment was not related to the Norwegian Consumer Agency’s restrictions of the regulations for marketing of alternative treatments. Here are some facts. This is a translation of the Norwegian article Recovery Norge […]

Det blir stadig hevdet at organisasjonen Recovery Norge ikke ble startet eller styres av Lightning Process-instruktører og at opprettelsen ikke var relatert til Forbrukertilsynets innstramming av regelverket for markedsføring av alternativ behandling. Her er noen fakta. I et innlegg i Dagsavisen i januar 2022 hevder leder for Recovery Norge (RN) Henrik Vogt ved Senter for […]

Hvor lenge skal fagfolk med definisjonsmakt få fortsette å feilinformere om ME? Hvor mange rapporter behøves før myndighetene tar grep? I Dagbladets artikkel om ME 29. april 2022 rapporterer forskningsprosjektet i Sintef/Fafo «Tjenesten og MEg» at mangel på kunnskap og kompetanse i tjenesteapparatet om sykdommens særegne symptomer og konsekvenser fører til at det settes inn […]

Sykepleierforbundet har invitert en motivasjonstaler som driver kynisk markedsføring av et kvasivitenskapelig selvhjelpskurs til å holde foredrag på en fagkveld. Både sykepleiere og pasienter reagerer og håper forbundet vil snu. 12. mai er den internasjonale sykepleierdagen. I den anledning arrangerer Sykepleierforbundets fylkeslag Vestland en fagdag for sine medlemmer og har invitert Lightning Process-instruktør Live Landmark […]

Studien der 100 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process fikk ny, etisk godkjenning i januar. REK har mottatt fire klager fra foreninger/lag/sammenslutninger, og ni klager fra enkeltpersoner. Klagene ble behandlet i møte 23. mars 2022 og nå er det klart at REK Midt opprettholder vedtaket. Saken sendes videre til behandling i De nasjonale forskningsetiske komiteene […]

Våren 2021 hadde avisen Khrono flere artikler som omtalte problematikken om å være forsker på betente fagfelt. I mars 2021 uttalte prof. Vegard B. B. Wyller til Khrono at han blir sjikanert og forsøkt truet til taushet av ME-syke. Han uttaler at hans psykososiale tilnærming til sykdommen ME blir oppfattet som provoserende og stigmatiserende: «Betent […]

Myalgic Encephalomyelitis: Multiple papers into energy metabolism indicate a hypometabolic state, impairment in the TCA cycle, reveal that post exertional malaise (PEM) is associated with changes in glycolysis and acetylation, redox imbalance and inadequate ATP generation in ME-patients. Acquisition of samples in conditions that increase patient symptoms (e.g., PEM) could further widen the observed gap […]

Doctoral dissertation on the use of diagnostic criteria in CFS / ME casts doubt on the cardinal symptom of the disease. This can contribute to continued harmful treatment of patients. On March 7th 2022, Cand.med Tarjei Tørre Asprusten at Institute of Clinical Medicine will be defending the thesis “Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents” […]

Doktorgradsavhandling om bruk av diagnosekriterier ved CFS/ME sår tvil om kardinalsymptomet ved sykdommen. Det kan bidra til fortsatt feil og skadelig behandling. Mandag 7. mars 2022 skal cand.med Tarjei Tørre Asprusten ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo forsvare avhandlingen «Diagnose of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents» for graden PhD (Philosophiae Doctor). (1) […]

Studien, der 100 ME-pasienter skulle behandles med den omstridte alternativbehandlingen Lightning Process, mistet den etiske godkjenningen i 2021. Nå har prosjektet fått ny, etisk godkjenning. Den 16. november 2020 vedtok Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK Midt, å gi etisk godkjenning til studien der 100 ME-syke skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP). Vedtaket […]

ME-syke Terese Melvold ble intervjuet av Dagbladet: – Det var ikke dette jeg ble med på og godkjente. 2. februar 2022: Dagbladet publiserer en lang artikkel om Terese Melvold som har hatt sykdommen ME i 12 år og som ikke får innvilget uføretrygd av NAV. Dagbladet har – til en forandring – publisert en faglig […]

The Lightning Process (LP) is an alternative treatment method, and both the method and the concept around it are very controversial. Are there any similarities between LP and closed denominations? (This is an English translation of the original text found here: https://melivet.com/2022/01/16/er-lightning-process-en-sekt/) The Norwegian organization Hjelpekilden (Source of Help) helps people who have broken out […]

Hjelpekilden er en organisasjon som hjelper folk som har brutt ut av lukkede trossamfunn. Lightning Process (LP) er en alternativ behandlingsmetode, og både metoden og konseptet rundt er svært kontroversielt. Finnes det likheter mellom LP og et lukket trossamfunn? Jeg har sett nærmere på 8 av de punktene Hjelpekilden mener definerer et lukket trossamfunn (1) […]

Det har vært en debattrunde om ME i Dagsavisen de siste ukene. I et innlegg 16. desember 2021 hevdet to medlemmer i organisasjonen Recovery Norge at de var blitt friske av ME ved hjelp av alternativmetoden Lightning Process: «De «usynlige» i ME-debatten«. Jeg imøtegikk deres påstander 23. desember: «Åpenbare økonomiske interesser«. I dag hevder lege […]

Det har vært et begivenhetsrikt år i kampen for likeverdig og trygg behandling for ME-syke. Debatt om debatten, opportunister i alternativbransjen og nye, britiske retningslinjer for behandling av ME har preget året. Her er noen av de viktigste sakene. Januar På årets første dag hadde forskerforumet Science4me publisert en liste over 46 av de største […]

At engelske helsemyndigheter skulle ha latt seg påvirke av press fra ME-pasienter for å frata seg selv muligheten til behandling og en kur er en svært alvorlig anklage og må ses i sammenheng med de økonomiske interessene som er del av bakteppet for opprettelsen av organisasjonen.   Organisasjonen Recovery Norge hevder i et innlegg i Aftenposten 1. […]

Prosjektet mistet den etiske godkjenningen. Forskningsrådet har stanset videre utbetaling av tildelt bevilgning fram til eventuell ny etisk godkjenning foreligger. Blir det et femte forsøk på å få til en Lightning Process-studie i Norge? Den 16. november 2020 vedtok Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK, å gi etisk godkjenning til studien der 100 […]

I hvilken grad skal kommersielle alternativbehandlere og akterutseilte fagfolk avgjøre hva som er årsak og virksom behandling for ME? I forbindelse med at engelske helsemyndigheter, NICE, publiserte nye retningslinjer for ME/CFS har Helsedirektoratet fått en rekke henvendelser fra både fagfolk, pasienter og ME-foreningen med spørsmål om ikke det er på tide å revidere den norske […]

I et debattinnlegg i Aftenposten 9. november 2021, «Debatten om ME er ikke over!»,  leser vi at den delen av den faglige striden på ME-feltet, som nå har fått sine hypoteser om sykdommen endelig underkjent, stritter imot vitenskapelige fremskritt.   Det er en myte det prof. Vegard B. B. Wyller og hans 23 kolleger hevder at […]

On October 29th, 2021; The National Institute for Health and Care Excellence, NICE, published new guidelines for ME/CFS. The guidelines are clear: “Do not offer the Lightning Process, or therapies based on it, to people with ME/CFS.” There is a lot of secrecy around the Lightning Process (LP) and not many are aware of what […]

I 2017 fastslo Forbrukerombudet og Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin, NAFKAM at Lightning Process er å anse som alternativ behandling og dermed omfattet av kravene i lov om alternativ behandling og forskriften om markedsføring av alternativ behandling. I 2018 fastslo Helsedirektoratet og Forbrukertilsynet at Lightning Process-instruktører er å anse som alternativbehandlere. I en […]

Last updated: 27th November 2022 Studies on ME-patients using a two-day Cardiopulmonary Exercise Test (CPET) show that the disease is not caused by deconditioning. Measurements on day two versus day one show at anaerobic threshold a reduced oxygen uptake (VO2), reduced work capacity and increased heart rate. At same workload, the lactate concentration increases at day two. Abnormalities […]

Studies using objective measures show that ME-patients don’t benefit from cognitive behavioural therapy (CBT) and/or graded exercise therapy (GET). In fact, they even show that these interventions can harm the patients. The latter is poorly understood due to poor study design and lack of follow-up by the researchers and clinicians. The articles listed below show […]

I en studie ved Radiumhospitalet har 13 unge voksne kreftoverlevere fått alternativbehandling mot utmattelse. (1) Deltakerne var helt eller delvis sykemeldt og deres fysiske og psykososiale funksjon var alvorlig svekket. Metoden som ble testet, Lightning Process (LP), er ifølge grunnleggeren Phil Parker en miks av hypnoterapi, nevrolingvistisk programmering og coaching. (2) LP-instruktører er jfr. Helsedirektoratet […]

In a study at the Norwegian «Comprehensive Cancer Center», Radiumhospitalet, 13 adolescent cancer survivors received alternative treatment for fatigue. (1) The participants were fully or partially on sick leave and their physical and psychosocial function was severely impaired. The method which was tested, Lightning Process (LP), is according to founder Phil Parker a mix of […]

I lys av norske helsemyndigheters støtte til den kontroversielle studien der 120 ME-pasienter skulle behandles med den pseudovitenskapelige metoden Lightning Process, er det på tide å spørre: Bidrar placebo-forskning til økt pseudovitenskap? Placebo Positive forventninger er håpet eller troen på at man vil bli hjulpet av en behandling. «En placebo kan defineres som administrering av […]

In light of the Norwegian health authorities’ support of the controversial study in which 120 ME patients were to be treated with the pseudo-scientific method Lightning Process, it is time to ask: Is placebo research boosting pseudoscience? Placebo Positive expectation is the hope or belief that one will be helped by a treatment. “A placebo […]

I 2011 skrev NRK om en 13-åring som forsøkte selvmord etter å ha tatt kurs i Lightning Process: NRK: Forsøkte selvmord etter ME-kurs. På det tidspunktet hadde LP-instruktørene i Aktiv Prosess hatt mer enn 250 barn og ungdom på kurs: Skjermdump: Aktiv Prosess sine hjemmesider oktober 2011. Det var overlege Vegard Bruun Wyller som fortalte […]

Det har vært flere oppslag i media etter at NEM besluttet å trekke tilbake den etiske godkjenningen av en studie der 120 ME-pasienter skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process. Vedtaket falt ikke i god jord hos LP-organisasjonen Recovery Norge. Selv om De nasjonale forskningsetiske komiteene (NEM) sitt vedtak var enstemmig og ikke kunne påklages, sendte […]

Den 4. juni ble det kjent at De Nasjonale Forskningsetiske komiteene (NEM) har omgjort vedtaket om etisk godkjenning av den omstridte studien der 120 ME-pasienter skulle behandles med den alternative behandlingsmetoden Lightning Process. Les NEM sitt vedtak her. Komiteens avgjørelse var enstemmig. Vedtaket er endelig, og kan ikke påklages. Den 8. juni sendte forskergruppen likevel […]

Norway: On June 4th, it was announced that the National Research Ethics Committees (NEM) has revoked the Regional Ethics Committees for Health Research, REK Midt’s decision to grant ethical approval to a controversial study in which 120 ME patients were to be treated with the alternative treatment method Lightning Process. The committee’s decision was unanimous. […]

A Norwegian study in which 120 ME patients were to be treated with the alternative method Lightning Process received ethical approval in October. Today, the approval has been withdrawn. On November 16th   2020, the Regional Ethics Committees for Health Research, REK Midt, decided to give ethical approval to the study where 100 ME patients were […]

En studie der 120 ME-syke skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process fikk godkjent-stempel i oktober. Nå er godkjenningen trukket tilbake. Den 16. november 2020 vedtok Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK Midt å gi etisk godkjenning til studien der 100 ME-syke skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process. Les mer om studiedesignet her: Studie på […]

En norsk psykolog og forsker har ikke opplyst at han også eier senteret som diagnostiserer og behandler den samme pasientgruppen han forsker på. Jeg har tidligere skrevet om en norsk ME-studie på kognitiv adferdsterapi (CBT) der resultatene ikke var så gode som de ble fremstilt: Norsk ME-studie: Ikke så viktige funn likevel? Resultatene av studien ble […]

A Norwegian psychologist and researcher has not reported that he also owns the health care center that diagnoses and treats the same group of patients he researches. I have previously written about a Norwegian ME-study on cognitive behavioural therapy (CBT) where the results were not as good as they were presented: Norwegian ME study: Not […]

Resultatene av studien ble omtalt som «viktige funn», men er fremstilt i misvisende grafer. Det er ingen objektive målepunkter og ingen reell kontrollgruppe. Økonomiske interessekonflikter er heller ikke oppgitt. Studien passer inn i en lang rekke psykologisk forskning på ME av lav kvalitet. For ti år siden undersøkte norske forskere effekten av kognitiv terapi på […]

Om psykiatrien og forsikringsbransjens innvirkning på økonomiske støtteordninger for ME-syke, i Danmark og Norge. Forsikringsselskap som har økonomisk fordel av at ME defineres som en psykosomatisk lidelse knytter til seg fagmiljø og forskere med nettopp en slik forståelse av sykdommen. I tillegg finansierer disse selskapene forskning som kan brukes som argument for å gi avslag […]

About psychiatry and the insurance industry’s impact on financial support systems for ME patients, in Denmark and Norway. Insurance companies that have financial advantage of having ME defined as a psychosomatic disorder connect with health professionals and researchers with exactly this understanding of the disease. In addition, these companies fund research that can be used […]

Det kan være for sent å overbevise dem som nå tror at langtidsvirkninger av Covid-19 er psykisk betinget om hvorfor de bør ta en vaksine som de kan risikere å få blodpropp av. I Morgenbladets artikkel 26. mars 2021 (1) leser vi at norske forskere spriker i synet på langvarige plager etter koronasykdom. Saken burde, […]

It may be too late to convince those who now believe that long-term effects of Covid-19 are psychologically conditioned as to why they should take a vaccine from which they risk having blood-clots. The Norwegian newspaper Morgenbladet’s article (1) on March 26, 2021, reads that Norwegian researchers differ in their view of long-term ailments after […]

Norges Forskningsråd har bevilget 1.8 millioner kroner til et doktorgradsprosjekt der ME-syke skal behandles med alternativbehandling. Ett av vilkårene for tildeling er at foretak ikke kan være søker eller samarbeidsparter. I prosjektperioden skal kandidatens eget foretak samtidig tilby kurs i samme behandlingsmetode. Kandidat i doktorgradsprosjekt er Lightning Process-instruktør Live Landmark. Det er Lørenskog kommune, ved […]

Den 16. mars 2021 publiserte Khrono et intervju med prof. Vegard B. B. Wyller der han går til angrep på de pasientene han er satt til å hjelpe. Ikke ett kritisk spørsmål blir stilt til det han forteller. At han selv er del av det omtalte prosjektet som skal behandles i NEM, blir ikke nevnt. […]

Den 16. november 2020 vedtok REK Midt å gi etisk godkjenning til studien der 120 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Les mer her: Kontroversiell studie på ME-syke får etisk godkjenning. REK Midt har mottatt 8 klager på vedtaket, 2 klager fra Norges ME-forening og 6 klager fra privatpersoner. I dag informerer REK om […]

On 16 November 2020, Norway’s The Regional Committees for Medical and Health Research Ethics, REK Midt, decided to give ethical approval to the study where 120 ME patients will be treated with the alternative method Lightning Process. Read more here: Controversial study on ME patients receives ethical approval. REK Midt has received 8 complaints about […]

Dagbladets Magasinet hadde et 11-siders oppslag den 30. mai 2020. På forsiden av Magasinet var tittelen «ME-KRIGEN» og teksten: «Psykolog Nina Andresen ble frisk av ME med trening og terapi. Da hun ville hjelpe andre pasienter til å bli friske, startet bråket» – med ingressen: «Magasinet har sett på hvordan krefter i ME-miljøet forsøker å stanse forskning, […]

Det har vært et begivenhetsrikt år i kampen for likeverdig og trygg behandling for ME-syke. Her er noen av de viktigste sakene. 16. desember 2019: Radioprogrammet på EKKO; «Hvorfor løses ikke ME-gåten?». Temaet er en planlagt studie der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP). Forskerne bak studien blir intervjuet, og også ansvarlig redaktør […]

Hvor lenge skal norske helsemyndigheter anbefale behandling mot ME – som ingen foreløpig vet hva er – med metoder som andre lands helsemyndigheter fraråder? Det nærmer seg to år siden jeg var i møte hos helseminister Bent Høie. Til stede på møtet var også representanter fra Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Bakgrunnen […]

Engelske helsemyndigheter advarer mot å behandle ME-syke med Lightning Process. Norske helsemyndigheter derimot, har nylig gitt godkjent-stempel til en studie med samme metoden. Deltakere som opplever negativ effekt kan bli henvist til distriktspsykiatrisk senter. Nylig publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer der de fraråder å gi terapi og trening som behandling mot ME/CFS. […]

Det er tvil, usikkerhet og kritikk som er drivkreftene i vitenskapen. Å sørge for at pasienter ikke blir skadet i forskning bør være høyest prioritert.   Musikkterapi-studien ble publisert første gang 9. april 2020. (1). Les om studien i Forskning.no: Norske forskere testet musikkterapi mot kronisk utmattelse. Jeg publiserte min analyse av artikkelen den 8. […]

Doubt, uncertainty and criticism are the driving forces in science. Ensuring that patients are not harmed in research should be a top priority. The music therapy study was initially published 9th April 2020. (1). Read about the study in Science Norway: Norwegian researchers have tested music therapy for chronic fatigue. I published my analysis of […]

Den 10. november 2020 publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer for ME/CFS. Der bekreftes det at ME er en fysiologisk sykdom, og det frarådes å gi terapi og trening som behandling mot sykdommen. Det advares spesielt mot alternativmetoden Lightning Process (LP). Les mer her: Engelske helsemyndigheter vraker terapi som behandling mot ME. The […]

On November 10th 2020, English health authorities published a draft of a new set of guidelines for ME/CFS. It is confirmed that ME is a physiological disease, and it is advised against therapy and exercise as treatment. It is especially warned against the pseudoscientific method Lightning Process (LP). Read more here: English health authorities reject […]

Mye skade har blitt gjort som følge av at gradert treningsterapi har blitt brukt som behandling mot ME. Mange liv er blitt ødelagt i påvente av at helsemyndighetene skulle lytte til ME-pasientenes dyrekjøpte erfaringer. Nå endrer engelske helsemyndigheter behandlingsrådene. Følger Norge etter? Engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har jobbet med nye […]

Et enstemmig landsmøte i Norges ME-forening krever følgende: Et skille mellom ME med PEM og andre former for utmattelsessyndromer på alle nivåer i helsevesenet og andre offentlige instanser. I omtale og beskrivelse av sykdommen ME med PEM, brukes kun betegnelsen ME. Utredning av ME skal gjøres etter de kanadiske konsensuskriteriene eller de nyere internasjonale konsensuskriteriene. […]

Er det god forskningspraksis å trekke tilbake en artikkel, endre tittel, resultater og konklusjon, og så re-publisere den med et helt nytt ID-nummer? Kritikken mot studien består – artikkelen bør trekkes tilbake. I april 2020 publiserte BMJ Peadiatrics en artikkel om en norsk studie der ungdom med kronisk utmattelse etter EBV-infeksjon ble behandlet med kognitiv […]

Is it considered good research practice to retract an article, change the title, the results and conclusion, and then re-publish it with a completely new ID-number? The criticism still stands and the article should be retracted. By Nina E. Steinkopf In April 2020, BMJ Peadiatrics published an article about a Norwegian study in which adolescents […]

Vegard B. B. Wyller med flere publiserte en artikkel i det medisinske tidsskriftet BMJ Paediatrics Open i april i år om en studie der ungdom med kronisk utmattelse etter Epstein-Barr-virusinfeksjon ble behandlet med musikkterapi. Artikkelen er full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon. Nå er den trukket tilbake. […]

NAV støtter en omstridt studie på ME-syke basert på andre instansers antatte evalueringer. Det kan gi en alternativbehandler et sugerør i statskassen. Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) behandler for tiden en søknad om etisk godkjenning av en studie der 100 ME-pasienter skal behandles med alternativ-metoden Lightning Process (LP). Psykolog Bente Dahl skriver […]

Skrevet av Jørn Tore Haugen Read English text below. Myalgisk Encefalomyelitt, også kalt CFS/ME, er en sykdom uten kjent biomarkør. Senere års fagfellevurderte vitenskapelige publikasjoner peker imidlertid på nevrologiske, immunologiske og energi metabolske avvik. Les mer her: Komaroff AL. Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome. JAMA. 2019;322(6):499–500. doi:10.1001/jama.2019.8312 Sentralt i forståelsen av CFS/ME er anstrengelsesutløst […]

Read the English version here: NAV admits supporting controversial study Jeg har vært i kontakt med NAV flere ganger og spurt om deres forhold til alternativmetoden Lightning Process. Jeg har stilt spørsmål ved psykolog Nina Andresens kurs for veiledere og brukere med CFS/ME – les mer her Når NAV pusher sjamanisme, og jeg har spurt […]

The Regional Committees for Medical and Health Research Ethics (REK) in Trondheim, Norway, has received an application for ethical approval of a study in which 100 ME patients will be treated with the alternative method Lightning Process (LP). PhD candidate is LP instructor Live Landmark. This is a collaborative project with researchers from the Norwegian […]

Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i Trondheim har mottatt søknad om etisk godkjenning av en studie der 100 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP). PhD-kandidat er LP-instruktør Live Landmark. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt med forskere fra NTNU, Universitetet i Oslo, samt Folkehelseinstituttet og University of Bristol. I tillegg er det opplyst […]

NAV har tidligere avvist å ha en rolle i det omstridte forskningsprosjektet der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Nå hevder forskerne igjen at NAV deltar aktivt. English version: Researchers claim NAV has an active role in a controversial study – NAV rejects this Jeg har fått innsyn i prosjektsøknaden for «En 3-dagers intervensjon […]

av lege Sidsel Kreyberg Vekkelsesbevegelser vil alltid ha tilhengere, og en sekt vil stort sett kunne holde på i fred så lenge medlemmene ikke skader hverandre fysisk. Men det betyr ikke at alle i slike menigheter har det bra eller ikke utsettes for psykisk terror. Ser man på rekrutterings- og utstøtelsesmekanismer for menigheten i Knutby, […]

Dette er Mari. Før hun fikk ME var hun lærer og IT-konsulent. Hun drev med trening, friluftsliv og var veldig glad i praktisk arbeid. Hun var på rehabilitering i 2016. Bare avstanden å gå til måltider var for mye aktivitet for henne. Hun har vært sengeliggende siden. Dette er en alvorlig konsekvens av manglende kunnskap […]

A Norwegian CBT/Music therapy study has been criticised both nationally and internationally.  Will the publisher retract it? On May 8th I published an analysis of the article on the Norwegian CBT/Music Therapy Study: Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study BMJ […]

En norsk musikkterapi-studie har blitt kritisert både nasjonalt og internasjonalt. Blir den trukket tilbake? Den 8. mai publiserte jeg en analyse av artikkelen: “Kognitiv-atferdsterapi kombinert med musikkterapi for kronisk utmattelse etter Epstein-Barr-virusinfeksjon hos ungdom: en mulighetsstudie”. Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a […]

Flere advokater reagerer på at Nav krever at ME-syke behandles med terapi før de kan vurderes for uføretrygd. Nå viser det seg at Trygderetten stiller samme krav, og avslår saker med begrunnelse at terapi ikke er forsøkt i stor nok grad. English google translation: Social Security Court rejects cases on wrong grounds Flere advokater sa […]

Vegard B. B. Wyller has been referred to as an «ME expert» in Norway for almost 20 years. But; is he really studying ME? Recently it became known that Norwegian health authorities support a controversial study in which ME patients are to be treated with the alternative method Lightning Process. Vegard B. B. Wyller is […]

Vegard B. B. Wyller har blitt omtalt som ME-ekspert i snart 20 år.  Men; forsker han egentlig på ME? English text here: ME-expert_not researching_ME Nylig ble det kjent at norske helsemyndigheter støtter en kontroversiell studie der ME-pasienter skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Vegard B. B. Wyller er del av forskergruppen, og i prosjektbeskrivelsen står […]

Dagbladet hevder å ha «Avslørt ME-krigen» og fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. Hvorfor er det ingen som reagerer når helsepersonell presser alvorlig syke mennesker til skadelig alternativbehandling? English google-translation here: Dagbladet-journalism – a burden for ME-sufferers (2) Dagbladet hadde to store oppslag om «ME-striden» […]

Vi var mange som i vantro leste at Dagbladet hevder å ha «avslørt ME-striden» over en 6 siders lang reportasje lørdag 16. mai. Oppslaget fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. I røde krigstyper står det at «ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling». Temaet i […]

Min appell til helsemyndigheter og politikere på den internasjonale ME-dagen: 30 år med skadelig behandling og stigma må ta slutt. Dere må lytte til pasientene, og gi et reelt håp om en kur og en fremtid. English google translation here. Den 11. mai 2019 holdt jeg en appell i Trondheim i forbindelse med Millions Missing-aksjonen. […]

Stadig flere som er rammet av alvorlig sykdom står frem og gir sykdommen et ansikt.  Ett eksempel er Christine Koht som har bidratt til mer åpenhet rundt kreft. Andre som har bidratt med kunnskap om sykdom er Whitney Dafoe, som har svært alvorlig ME. Nå står også en norsk ME-syk frem og forteller sin sterke […]

I en norsk studie ble ungdom med kronisk utmattelse behandlet med musikkterapi. Resultatet er en artikkel full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon – helt uten at forskerne selv ser ut til å ha oppdaget det.   Read English version here:  Curing ME with […]

Kompetansetjenesten for CFS/ME informerer om COVID-19 på sine hjemmesider. Kompetansetjenesten sitter i styringsgruppen i EUROMENE-nettverket som har utarbeidet informasjonen. Her er teksten på norsk (min oversettelse): En melding fra EUROMENE til personer med ME/CFS under COVID-19-pandemien English: Information from EUROMENE about CFS/ME and COVID-19 Den nåværende pandemien kan gi mange mennesker med ME/CFS nye bekymringer […]

Controversial LP study not approved yet 2 dager på rad har NRK P2/Ekko hatt innslag om den kontroversielle, planlagte studien der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process: «Nå skal det satses store summer på å forske på en behandling til ME-syke». Jeg har vært i kontakt med Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk […]

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om et planlagt forskningsprosjekt, men både Helsedirektoratet og NAV avviser å være involvert. Jeg har skrevet om at helsemyndigheter støtter forskning på en kontroversiell alternativbehandling, og at NAV avviser å støtte prosjektet. I forbindelse med at også Helsedirektoratet avviser rolle i den omstridte studien har jeg […]

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om en studie på ME-pasienter, og skriver at to av Helsedirektoratets direktører er med i samarbeid- og støttegruppen. Helsedirektoratet avviser dette. Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet og stilt noen spørsmål ifbm. at Helsedirektoratet har gitt sin støtte til at prosjektet gjennomføres, og at Helsedirektoratet, […]

Georg Espolin Johnson er kjent for sine stigmatiserende uttalelser om ME. I dag har regjeringen utnevnt han til medisinsk kyndig rettsmedlem i Trygderetten. Samme dag som Dagsavisen Fremtiden fortsetter å avsløre NAV’s skandaløse behandling av ME-syke kunngjøres det fra Statsministerens kontor ved Arbeids- og sosialdepartementet: «Utnevning av konstituert medisinsk kyndig rettsmedlem Georg Espolin Johnson, nevrolog […]

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om en studie på ME-pasienter, og skriver at «Vi er i dialog med et par kommuner og NAV ang finansiering.»  NAV avviser dette. Live Landmark informerte i høst helseminister Bent Høie om «et samarbeidsprosjekt for økt kunnskap om effektive tiltak for tilbakeføring til arbeid». Det står […]

I desember holdt NAV-psykolog Nina Andresen kurs for NAV-veiledere i «Oppfølging av brukere med CFS/ME». Kurset er blitt kritisert, bl.a. fordi Andresen henviser til en organisasjon som markedsfører alternativbehandlingen Lightning Process. Andresen har også utarbeidet et kurs for brukere: «Veien ut av CFS/ME» som skulle startet 6. februar. NAV opplyser nå at dette kurset er […]

Det jobbes i kulissene for å få finansiert en studie på Lightning Process – metoden som sammenlignes med sjamanisme og konversjonsterapi. Prosjektet støttes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME. English translation here. Er det riktig av helsemyndighetene å bruke ressurser på forskning som kommer et utenlandsk franchise-foretak til gode? Skal staten gi drahjelp til […]

ME-pasienter er på mange måter en ekstra sårbar pasientgruppe. Sykdomsmekanismene er ikke avklart og det finnes ingen kurativ behandling. Mange ME-syke får ikke hjelp i det offentlige helsevesenet og søker derfor hjelp hos alternative behandlere. Det finnes leger som har god kunnskap om sykdommen, og som gir god helsehjelp. Det finnes også aktører, i både […]

– om NAVs skandaløse behandling av alvorlig syke pasienter. Advokat Olav Lægreid forteller abcnyheter at Nav presser ME-pasienter til å ta et kurs som sammenlignes med kvakksalveri og sjamanisme. Han viser til at Helsenorge .no og Helsedirektoratet lenker til en organisasjon som markedsfører alternativbehandling og som driver intens lobbyvirksomhet for å få metoden anerkjent som […]

UKOM er en statlig, uavhengig undersøkelseskommisjon som skal undersøke alvorlige hendelser og andre alvorlige forhold for å bedre sikkerheten til pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere i helse- og omsorgstjenesten. Les mer om UKOM her: UKOM Denne uken har jeg vært i møte med Ukom. Jeg har varslet om systematisk, skadelig behandling av ME-pasienter og om alle […]

I 6 år har Høie lovet oss et «pasientenes helsevesen». Sammen med statsministerens engasjement har det gitt håp om en bedre situasjon for ME-pasientene.  Høie er informert om skadene som pasientene blir påført i helsevesenet. Nå kan det se ut til at han velger å ikke lytte til mange tusen fortvilte pasienter. I forbindelse med […]

Det er ingen som sier opp i protest når leger og NAV anbefaler konversjonsterapi som behandling mot alvorlig sykdom. Det blir heller ingen store oppslag i media når helsevesenet anbefaler sjamanisme til syke barn og unge. Pasientene må tro mer, og tro bedre. De siste dagene har det vært store oppslag i media fordi NLA […]

Folkehelseinstituttet skal dele kvalitetssikret informasjon, gi råd om folkehelse og forebygge sykdom og helseskade. Når det gjelder sykdommen ME derimot, viser FHI til kontroversielle studier som bidrar til å forverre situasjonen for pasientene. Download English version here: The Norwegian Public Health Institute’s controversial ME-science by Nina E. Steinkopf Jeg sendte historien om hvordan Lightning Process fikk […]

Om man med dagens tilgjengelige kunnskap velger å forklare ME som noe en kan tenke og/eller trene seg frisk fra, kan ikke dette synet forklares basert på vitenskapelig konsensus. Heller må det forståes som uviten, ideologi eller tro, gjerne iblandet kommersielle interesser eller faglig prestisje i spill. Gjesteblogg skrevet av Jørn Tore Haugen – with […]

Helsemyndighetene bidrar til å gi alternativbehandlere en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. De kan like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder. Jeg så dokumentaren om amerikanske Elizabeth Holmes i går: «The Inventor: Out for Blood in Silicon Valley». English translation here: A Messiah […]

I dag har jeg sendt følgende brev til helseminister Bent Høie med kopi til en rekke involverte:   Status, 5-årsevaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Jeg viser til møtet på statsrådens kontor den 18.03.2019 vedrørende underskriftskampanjen og 5-årsevalueringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Helsedirektoratet skriver i sitt innspill til evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME […]

Dette er meg, tre dager etter en hjerneoperasjon. Under operasjonen ble kraniet åpnet og en utposing på en arterie ble ufarliggjort. Den fjerde dagen ble jeg overført fra Haukeland til sykehuset i Stavanger. Der ble jeg plassert på et firemannsrom. Smertene pga. operasjonen var små ifht. de smertene som følger med sykdommen jeg har. Lydene, […]

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå inviterte helseminister Bent Høie meg til et møte. Her er en kort orientering: Møtet ble avholdt den 18. mars og vi var 18 personer samlet rundt bordet. I tillegg til helseminister Bent Høie og statssekretær Anne Grethe Erlandsen var ledere fra […]

Professor Diane O`Leary har skrevet en artikkel i tidsskriftet Journal of Medical Ethics og jeg har fått tillatelse til å oversette og publisere teksten her. Fritt oversatt og med alle mulige forbehold: Det er på tide å rette oppmerksomheten mot «kronisk tretthetssyndrom». Den faglige og offentlige debatten om myalgisk encefalomyelitt (ME) har nådd en ny tonehøyde. […]

Kjære MEd-kjempere, Underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, er nå avsluttet. Svimlende 7265 underskrifter er sendt i posten til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil takke hver og en av dere som har signert kampanjen. Takk for all støtte, både nasjonalt og internasjonalt.  Og tusen hjertelig takk til alle som […]

Dette er et åpent brev til Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i Nav Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø Georg Espolin Johnson, lege i Nav Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus Anne […]

Situasjonen for ME-pasienter er like fortvilet i dag som da Sosial- og Helsedirektoratet la det frem sin rapport i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.  Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bøte på dette. Til tross for omfattende biomedisinske funn har ledelsen ved Kompetansetjenesten valgt å opprettholde oppfatningen at ME […]

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME skal evalueres i år og utfallet av evalueringen er kritisk for en svært utsatt pasientgruppe. Det er opprettet en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  Myalgisk Encefalopati (ME) er en systemisk nevroimmunologisk sykdom karakterisert ved utmattelse og symptomforverring etter aktivitet.  I 30 år har sykdommen blitt forsøkt […]

Den forrige bloggposten viser litt av hvilke negative holdninger ME-pasienter blir utsatt for av bl.a. helsepersonell. Her er noen eksempler på hva andre fagfolk mener: Prof. Øystein Fluge ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «Flere av ME-pasientene vi møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.» (TV2, 21.10.11) Prof. Olav Mella ved Klinisk institutt […]

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene. Vi […]

Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales. Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. […]

I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet. I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten […]

Establishing a patient association, for the healthy, under the leadership of an MD is an excellent idea! The regulations for marketing of traditional and complementary medicine can then be bypassed and at the same time it’s a way to get access to, and influence the health authorities. Not everyone is happy about the petition that […]

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene. Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en […]

Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge i dag. I foreningen ME-foreldrene sin evaluering av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME står det bl.a. at: «Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk hun frem Lightning Process («LP»; udokumentert […]

Skal offentlige helseinstanser anbefale Lightning Process som behandling mot ME? Det stilles strenge krav for å få godkjent medikamentell behandling i Norge. Det kreves omfattende forskning, randomiserte, kontrollerte og dobbeltblindede studier i flere faser. Les om kravene hos Statens Legemiddelverk her. Hva skal til for å få godkjent alternativ behandling? Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for […]

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at «Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.» Stemmer det? Her er et tilbakeblikk: I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret, under ledelse av Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter. ME-foreningen, som hadde […]

Forskning.no har hatt flere innlegg vedrørende underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. De har nå satt strek for debatten i denne omgang så derfor publiserer jeg tilsvaret mitt til psykolog Nina Andresen her:   Psykolog Nina Andresens ytringer vedrørende underskriftskampanjen er et godt eksempel på hva ME-pasienter blir utsatt for. […]

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «går i ring med sine meningsfeller og diskuterer MUPS». Er det dekning for å påstå det? Jeg har tidligere skrevet en bloggpost som viser at Kompetansetjenesten i stor grad velger konferanser der MUPS er tema og at Nei! […]

Jeg har svart på Live Landmarks debattinnlegg i Forskning. no «Landmark er instruktør i Lightning Process, og har økonomisk interesse av at Kompetansetjenesten går god for kurset.» Les hele svaret her: ME-pasienter har rett til evidensbasert behandling. Skrevet av Nina E. Steinkopf Tilbaketråkk: Har du ME og blitt verre av Lightning Process?

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «ikke deltar på internasjonale ME-konferanser, men går i ring med sine norske meningsfeller og diskuterer MUPS.  I sin kritikk av underskriftskampanjen, uttalte leder Ingrid B. Helland til Forskning.no at: – Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som […]

I underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at: «Kompetansetjenestens oppfatning er basert på forskning der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper, bl.a. utbrente, deprimerte og overtrente idrettsutøvere. Resultatene av disse studiene kan ikke overføres til ME-pasienter. ME-pasienter blir sykere av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler, og […]

I underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå, står det bl.a. at Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre tilstander.  Her er en nærmere forklaring: Diagnosekriterier Når leger skal sette diagnose gjøres det vanligvis ut i fra resultater av blodprøver eller tester, en såkalt biomarkør. ME har et karakteristisk sykdomsbilde, med klare […]

ME er ikke «sammensatt», ME er ikke «psykosomatisk», «somatoform», en «funksjonell lidelse» eller «biopsykososial». ME er ikke del av sekkebetegnelsen Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer (MUPS). ME er en helt egen sykdom med et karakteristisk sykdomsbilde, med sin egen diagnosekode G93.3 under kategorien Nevrologiske sykdommer i WHO sitt diagnosekodesystem. ME har hatt den samme koden […]

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, gikk leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland ut i media og kritiserte kampanjen. Hun mener den er «uredelig» og at det ikke er hold i de påstandene som kampanjen er begrunnet med. Invest in ME Research har skrevet om underskriftskampanjen i sitt […]

Det var overlegen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på regionsykehuset som satte diagnosen. Jeg var allerede grundig utredet av fastlege og psykolog og hadde forsøkt å trene men blitt veldig mye sykere på grunn av det. Jeg hadde med en liste over alle symptomene og etter å ha fortalt om sykdomsutviklingen var han ikke i tvil; det […]

Mange ME-pasienter har blitt sykere av Lightning Process (LP). Hvis du er en av dem så har du mulighet til å hjelpe dine MEd-pasienter og hindre at flere blir oppfordret eller presset til å ta kurs i LP. Lightning Process er regnet som alternativ behandling. Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF, registrerer erfaringer og rapporterer negative erfaringer til […]

Forskning.no har skrevet om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste må gå. Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, mener det er uredelig å starte en underskriftskampanje som dette. Les mitt svar til Helland her: «Premissleverandørene mener, i fullt alvor, at ME-pasienter er syke i sjelen. Sjelen er et religiøst begrep og det er lite tillitsvekkende […]

  Psykolog Nina Andresen kommenterte underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå i et debattinnlegg på Forskning.no Les hele mitt svar til Andresen her: Det er uforsvarlig av helsepersonell å anbefale udokumentert behandling og kvakksalveri. Det skader pasientene og bidrar også til å redusere tiltroen til helsepersonell og forskere. ME-pasienter har, på […]

For en tid tilbake meldte Nina Andresen seg inn i ME-foreningens facebook-gruppe og fortalte at hun var blitt frisk fra CFS/ME og at hun hadde opprettet en egen, lukket fb-gruppe for de som var blitt friske fra CFS/ME. Alle var hjertelig velkommen. Gruppen skulle være et sted for håp og positive historier og fikk raskt […]

Underskriftskampanje: Ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå! Det er kompetansetjenestens oppgave å formidle oppdatert kunnskap og instrukser ut i alle ledd i hjelpeapparatet. Hvorfor er da graden av kunnskapsmangel fortsatt så stor og kunnskapen så utdatert? Hvorfor står helsepersonell og saksbehandlere fortsatt omtrent fritt til å jobbe utfra et personlig valgt SYN på sykdommen? Og […]

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå. Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom […]

Opplever du som ME-pasient eller pårørende at det er vanskelig å få hjelp, støtte og forståelse? Det er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) som forsyner helsemyndigheter, helsepersonell, NAV, politikere og andre med informasjon om ME. Deres oppfatning om hva ME er, og deres anbefalinger om tiltak og behandling danner grunnlaget for de retningslinjene som gjelder […]

Denne uken startet en underskriftskampanje der kravet er at ledelsen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå. Det er et pasientopprør. Mange ME-pasienter og pårørende mener at nok er nok. Vi er mange som ikke lenger klarer å se på den uretten som begås mot syke mennesker, år etter år. Lenke til underskriftskampanjen her. Syns du […]

The petition is addressed to the Norwegian Ministry of Health and Care Services and below is an English translation – for our international supporters: Link to the petition here.     The management for the National Advisory Unit on CFS/ME must resign. “Even though the cause of ME isn’t yet discovered, the biomedical research clearly […]

av gjesteblogger Venke Midtlien Hvorfor er det nødvendig med en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) må gå? Det kan se svært alvorlig ut med en slik kampanje. Dersom man synes dette er en overreaksjon, er det viktig å vite noe om bakgrunnen for at et slikt virkemiddel blir tatt i bruk. MElivet forklarer dette godt i […]

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har valgt en biopsykososial forståelsesmodell for ME og blander sammen ME med andre tilstander. Dette fører til feil behandling og dårlig tilbud til ME-pasienter. Støtt underskriftskampanjen som krever at ledelsen i kompetansetjenesten må gå! Link til underskriftskampanjen her. Kompetansetjenesten for CFS/ME har ansvar for kompetanseheving og skal gi nøytral og balansert […]

Professor emeritus i psykiatri Ulrik Fredrik Malt svarer på min kronikk i Aftenbladet den 20. juni og mener at jeg går til et brutalt personangrep på høyt anerkjente klinikere og forskere som er åpne for et «helhetsperspektiv». Malt og jeg har diskutert ME ved flere anledninger, sist i Dagens Medisin da jeg kritiserte Malt og Oslo […]

Det finnes ME-pasienter som er så syke at de knapt orker å leve. Mange av disse får ingen hjelp eller behandling i det offentlige helsevesenet men blir overlatt til seg selv. En del av disse har fått et helt nytt liv pga. Rituximab. Man må kanskje ha vært alvorlig syk selv for å forstå hvor […]

Det har vært et fantastisk fokus på mirakelpredikantene og deres grove utnytting av syke folk de siste dagene. Til og med helseminister Bent Høie har kommet på banen og uttalt at han reagerer sterkt på at mirakelpredikantene utnytter mennesker som er i nød for å tjene penger. Veldig bra, Bent Høie – syke mennesker fortjener […]

Så du den gripende dokumentaren De bortgjemte på TV2?Dokumentaren viser den fortvilte situasjonen som ME-pasienter er i; vi blir feilbehandlet, det finnes ingen kur og det bevilges forsvinnende lite til forskning. Dette er resultatet av at helsemyndighetene fremdeles ikke evner å skille ME fra såkalt Medisinsk uforklarte plager og symptomer (MUPS). Det fører til at […]

Den internasjonale ME-dagen 12. mai ble markert over hele verden og det var #MillionsMissing-aksjon i 5 byer i Norge. I år var jeg så heldig at jeg kunne delta på markeringen i Stavanger: Det var appeller av pårørende, prof. Ola D. Saugstad og andre støttespillere. Blant tilskuerne var helsepersonell og politikere. Det var tydelig at […]