Det kan være for sent å overbevise dem som nå tror at langtidsvirkninger av Covid-19 er psykisk betinget om hvorfor de bør ta en vaksine som de kan risikere å få blodpropp av. I Morgenbladets artikkel 26. mars 2021 (1) leser vi at norske forskere spriker i synet på langvarige plager etter koronasykdom. Saken burde, […]

It may be too late to convince those who now believe that long-term effects of Covid-19 are psychologically conditioned as to why they should take a vaccine from which they risk having blood-clots. The Norwegian newspaper Morgenbladet’s article (1) on March 26, 2021, reads that Norwegian researchers differ in their view of long-term ailments after […]

Norges Forskningsråd har bevilget 1.8 millioner kroner til et doktorgradsprosjekt der ME-syke skal behandles med alternativbehandling. Ett av vilkårene for tildeling er at foretak ikke kan være søker eller samarbeidsparter. I prosjektperioden skal kandidatens eget foretak samtidig tilby kurs i samme behandlingsmetode. Kandidat i doktorgradsprosjekt er Lightning Process-instruktør Live Landmark. Det er Lørenskog kommune, ved […]

Den 16. mars 2021 publiserte Khrono et intervju med prof. Vegard B. B. Wyller der han går til angrep på de pasientene han er satt til å hjelpe. Ikke ett kritisk spørsmål blir stilt til det han forteller. At han selv er del av det omtalte prosjektet som skal behandles i NEM, blir ikke nevnt. […]

Den 16. november 2020 vedtok REK Midt å gi etisk godkjenning til studien der 120 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Les mer her: Kontroversiell studie på ME-syke får etisk godkjenning. REK Midt har mottatt 8 klager på vedtaket, 2 klager fra Norges ME-forening og 6 klager fra privatpersoner. I dag informerer REK om […]

On 16 November 2020, Norway’s The Regional Committees for Medical and Health Research Ethics, REK Midt, decided to give ethical approval to the study where 120 ME patients will be treated with the alternative method Lightning Process. Read more here: Controversial study on ME patients receives ethical approval. REK Midt has received 8 complaints about […]

Dagbladets Magasinet hadde et 11-siders oppslag den 30. mai 2020. På forsiden av Magasinet var tittelen «ME-KRIGEN» og teksten: «Psykolog Nina Andresen ble frisk av ME med trening og terapi. Da hun ville hjelpe andre pasienter til å bli friske, startet bråket» – med ingressen: «Magasinet har sett på hvordan krefter i ME-miljøet forsøker å stanse forskning, […]

Det har vært et begivenhetsrikt år i kampen for likeverdig og trygg behandling for ME-syke. Her er noen av de viktigste sakene. 16. desember 2019: Radioprogrammet på EKKO; «Hvorfor løses ikke ME-gåten?». Temaet er en planlagt studie der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP). Forskerne bak studien blir intervjuet, og også ansvarlig redaktør […]

Hvor lenge skal norske helsemyndigheter anbefale behandling mot ME – som ingen foreløpig vet hva er – med metoder som andre lands helsemyndigheter fraråder? Det nærmer seg to år siden jeg var i møte hos helseminister Bent Høie. Til stede på møtet var også representanter fra Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Bakgrunnen […]

Engelske helsemyndigheter advarer mot å behandle ME-syke med Lightning Process. Norske helsemyndigheter derimot, har nylig gitt godkjent-stempel til en studie med samme metoden. Deltakere som opplever negativ effekt kan bli henvist til distriktspsykiatrisk senter. Nylig publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer der de fraråder å gi terapi og trening som behandling mot ME/CFS. […]

Det er tvil, usikkerhet og kritikk som er drivkreftene i vitenskapen. Å sørge for at pasienter ikke blir skadet i forskning bør være høyest prioritert.   Musikkterapi-studien ble publisert første gang 9. april 2020. (1). Les om studien i Forskning.no: Norske forskere testet musikkterapi mot kronisk utmattelse. Jeg publiserte min analyse av artikkelen den 8. […]

Doubt, uncertainty and criticism are the driving forces in science. Ensuring that patients are not harmed in research should be a top priority. The music therapy study was initially published 9th April 2020. (1). Read about the study in Science Norway: Norwegian researchers have tested music therapy for chronic fatigue. I published my analysis of […]

Den 10. november 2020 publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer for ME/CFS. Der bekreftes det at ME er en fysiologisk sykdom, og det frarådes å gi terapi og trening som behandling mot sykdommen. Det advares spesielt mot alternativmetoden Lightning Process (LP). Les mer her: Engelske helsemyndigheter vraker terapi som behandling mot ME. The […]

On November 10th 2020, English health authorities published a draft of a new set of guidelines for ME/CFS. It is confirmed that ME is a physiological disease, and it is advised against therapy and exercise as treatment. It is especially warned against the pseudoscientific method Lightning Process (LP). Read more here: English health authorities reject […]

Mye skade har blitt gjort som følge av at gradert treningsterapi har blitt brukt som behandling mot ME. Mange liv er blitt ødelagt i påvente av at helsemyndighetene skulle lytte til ME-pasientenes dyrekjøpte erfaringer. Nå endrer engelske helsemyndigheter behandlingsrådene. Følger Norge etter? Engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har jobbet med nye […]

Et enstemmig landsmøte i Norges ME-forening krever følgende: Et skille mellom ME med PEM og andre former for utmattelsessyndromer på alle nivåer i helsevesenet og andre offentlige instanser. I omtale og beskrivelse av sykdommen ME med PEM, brukes kun betegnelsen ME. Utredning av ME skal gjøres etter de kanadiske konsensuskriteriene eller de nyere internasjonale konsensuskriteriene. […]

Er det god forskningspraksis å trekke tilbake en artikkel, endre tittel, resultater og konklusjon, og så re-publisere den med et helt nytt ID-nummer? Kritikken mot studien består – artikkelen bør trekkes tilbake. I april 2020 publiserte BMJ Peadiatrics en artikkel om en norsk studie der ungdom med kronisk utmattelse etter EBV-infeksjon ble behandlet med kognitiv […]

Is it considered good research practice to retract an article, change the title, the results and conclusion, and then re-publish it with a completely new ID-number? The criticism still stands and the article should be retracted. By Nina E. Steinkopf In April 2020, BMJ Peadiatrics published an article about a Norwegian study in which adolescents […]

Vegard B. B. Wyller med flere publiserte en artikkel i det medisinske tidsskriftet BMJ Paediatrics Open i april i år om en studie der ungdom med kronisk utmattelse etter Epstein-Barr-virusinfeksjon ble behandlet med musikkterapi. Artikkelen er full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon. Nå er den trukket tilbake. […]

NAV støtter en omstridt studie på ME-syke basert på andre instansers antatte evalueringer. Det kan gi en alternativbehandler et sugerør i statskassen. Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) behandler for tiden en søknad om etisk godkjenning av en studie der 100 ME-pasienter skal behandles med alternativ-metoden Lightning Process (LP). Psykolog Bente Dahl skriver […]

Skrevet av Jørn Tore Haugen Read English text below. Myalgisk Encefalomyelitt, også kalt CFS/ME, er en sykdom uten kjent biomarkør. Senere års fagfellevurderte vitenskapelige publikasjoner peker imidlertid på nevrologiske, immunologiske og energi metabolske avvik. Les mer her: Komaroff AL. Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome. JAMA. 2019;322(6):499–500. doi:10.1001/jama.2019.8312 Sentralt i forståelsen av CFS/ME er anstrengelsesutløst […]

Read the English version here: NAV admits supporting controversial study Jeg har vært i kontakt med NAV flere ganger og spurt om deres forhold til alternativmetoden Lightning Process. Jeg har stilt spørsmål ved psykolog Nina Andresens kurs for veiledere og brukere med CFS/ME – les mer her Når NAV pusher sjamanisme, og jeg har spurt […]

The Regional Committees for Medical and Health Research Ethics (REK) in Trondheim, Norway, has received an application for ethical approval of a study in which 100 ME patients will be treated with the alternative method Lightning Process (LP). PhD candidate is LP instructor Live Landmark. This is a collaborative project with researchers from the Norwegian […]

Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i Trondheim har mottatt søknad om etisk godkjenning av en studie der 100 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP). PhD-kandidat er LP-instruktør Live Landmark. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt med forskere fra NTNU, Universitetet i Oslo, samt Folkehelseinstituttet og University of Bristol. I tillegg er det opplyst […]

NAV har tidligere avvist å ha en rolle i det omstridte forskningsprosjektet der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Nå hevder forskerne igjen at NAV deltar aktivt. English version: Researchers claim NAV has an active role in a controversial study – NAV rejects this Jeg har fått innsyn i prosjektsøknaden for «En 3-dagers intervensjon […]

av lege Sidsel Kreyberg Vekkelsesbevegelser vil alltid ha tilhengere, og en sekt vil stort sett kunne holde på i fred så lenge medlemmene ikke skader hverandre fysisk. Men det betyr ikke at alle i slike menigheter har det bra eller ikke utsettes for psykisk terror. Ser man på rekrutterings- og utstøtelsesmekanismer for menigheten i Knutby, […]

Dette er Mari. Før hun fikk ME var hun lærer og IT-konsulent. Hun drev med trening, friluftsliv og var veldig glad i praktisk arbeid. Hun var på rehabilitering i 2016. Bare avstanden å gå til måltider var for mye aktivitet for henne. Hun har vært sengeliggende siden. Dette er en alvorlig konsekvens av manglende kunnskap […]

A Norwegian CBT/Music therapy study has been criticised both nationally and internationally.  Will the publisher retract it? On May 8th I published an analysis of the article on the Norwegian CBT/Music Therapy Study: Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study BMJ […]

En norsk musikkterapi-studie har blitt kritisert både nasjonalt og internasjonalt. Blir den trukket tilbake? Den 8. mai publiserte jeg en analyse av artikkelen: “Kognitiv-atferdsterapi kombinert med musikkterapi for kronisk utmattelse etter Epstein-Barr-virusinfeksjon hos ungdom: en mulighetsstudie”. Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a […]

Flere advokater reagerer på at Nav krever at ME-syke behandles med terapi før de kan vurderes for uføretrygd. Nå viser det seg at Trygderetten stiller samme krav, og avslår saker med begrunnelse at terapi ikke er forsøkt i stor nok grad. English google translation: Social Security Court rejects cases on wrong grounds Flere advokater sa […]

Vegard B. B. Wyller has been referred to as an «ME expert» in Norway for almost 20 years. But; is he really studying ME? Recently it became known that Norwegian health authorities support a controversial study in which ME patients are to be treated with the alternative method Lightning Process. Vegard B. B. Wyller is […]

Vegard B. B. Wyller har blitt omtalt som ME-ekspert i snart 20 år.  Men; forsker han egentlig på ME? English text here: ME-expert_not researching_ME Nylig ble det kjent at norske helsemyndigheter støtter en kontroversiell studie der ME-pasienter skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Vegard B. B. Wyller er del av forskergruppen, og i prosjektbeskrivelsen står […]

Dagbladet hevder å ha «Avslørt ME-krigen» og fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. Hvorfor er det ingen som reagerer når helsepersonell presser alvorlig syke mennesker til skadelig alternativbehandling? English google-translation here: Dagbladet-journalism – a burden for ME-sufferers (2) Dagbladet hadde to store oppslag om «ME-striden» […]

Vi var mange som i vantro leste at Dagbladet hevder å ha «avslørt ME-striden» over en 6 siders lang reportasje lørdag 16. mai. Oppslaget fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. I røde krigstyper står det at «ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling». Temaet i […]

Min appell til helsemyndigheter og politikere på den internasjonale ME-dagen: 30 år med skadelig behandling og stigma må ta slutt. Dere må lytte til pasientene, og gi et reelt håp om en kur og en fremtid. English google translation here. Den 11. mai 2019 holdt jeg en appell i Trondheim i forbindelse med Millions Missing-aksjonen. […]

Stadig flere som er rammet av alvorlig sykdom står frem og gir sykdommen et ansikt.  Ett eksempel er Christine Koht som har bidratt til mer åpenhet rundt kreft. Andre som har bidratt med kunnskap om sykdom er Whitney Dafoe, som har svært alvorlig ME. Nå står også en norsk ME-syk frem og forteller sin sterke […]

I en norsk studie ble ungdom med kronisk utmattelse behandlet med musikkterapi. Resultatet er en artikkel full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon – helt uten at forskerne selv ser ut til å ha oppdaget det.   Read English version here:  Curing ME with […]

Kompetansetjenesten for CFS/ME informerer om COVID-19 på sine hjemmesider. Kompetansetjenesten sitter i styringsgruppen i EUROMENE-nettverket som har utarbeidet informasjonen. Her er teksten på norsk (min oversettelse): En melding fra EUROMENE til personer med ME/CFS under COVID-19-pandemien English: Information from EUROMENE about CFS/ME and COVID-19 Den nåværende pandemien kan gi mange mennesker med ME/CFS nye bekymringer […]

Controversial LP study not approved yet 2 dager på rad har NRK P2/Ekko hatt innslag om den kontroversielle, planlagte studien der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process: «Nå skal det satses store summer på å forske på en behandling til ME-syke». Jeg har vært i kontakt med Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk […]

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om et planlagt forskningsprosjekt, men både Helsedirektoratet og NAV avviser å være involvert. Jeg har skrevet om at helsemyndigheter støtter forskning på en kontroversiell alternativbehandling, og at NAV avviser å støtte prosjektet. I forbindelse med at også Helsedirektoratet avviser rolle i den omstridte studien har jeg […]

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om en studie på ME-pasienter, og skriver at to av Helsedirektoratets direktører er med i samarbeid- og støttegruppen. Helsedirektoratet avviser dette. Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet og stilt noen spørsmål ifbm. at Helsedirektoratet har gitt sin støtte til at prosjektet gjennomføres, og at Helsedirektoratet, […]

Georg Espolin Johnson er kjent for sine stigmatiserende uttalelser om ME. I dag har regjeringen utnevnt han til medisinsk kyndig rettsmedlem i Trygderetten. Samme dag som Dagsavisen Fremtiden fortsetter å avsløre NAV’s skandaløse behandling av ME-syke kunngjøres det fra Statsministerens kontor ved Arbeids- og sosialdepartementet: «Utnevning av konstituert medisinsk kyndig rettsmedlem Georg Espolin Johnson, nevrolog […]

Lightning Process-instruktør Live Landmark har informert helseminister Bent Høie om en studie på ME-pasienter, og skriver at «Vi er i dialog med et par kommuner og NAV ang finansiering.»  NAV avviser dette. Live Landmark informerte i høst helseminister Bent Høie om «et samarbeidsprosjekt for økt kunnskap om effektive tiltak for tilbakeføring til arbeid». Det står […]

I desember holdt NAV-psykolog Nina Andresen kurs for NAV-veiledere i «Oppfølging av brukere med CFS/ME». Kurset er blitt kritisert, bl.a. fordi Andresen henviser til en organisasjon som markedsfører alternativbehandlingen Lightning Process. Andresen har også utarbeidet et kurs for brukere: «Veien ut av CFS/ME» som skulle startet 6. februar. NAV opplyser nå at dette kurset er […]

Det jobbes i kulissene for å få finansiert en studie på Lightning Process – metoden som sammenlignes med sjamanisme og konversjonsterapi. Prosjektet støttes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME. English translation here. Er det riktig av helsemyndighetene å bruke ressurser på forskning som kommer et utenlandsk franchise-foretak til gode? Skal staten gi drahjelp til […]

ME-pasienter er på mange måter en ekstra sårbar pasientgruppe. Sykdomsmekanismene er ikke avklart og det finnes ingen kurativ behandling. Mange ME-syke får ikke hjelp i det offentlige helsevesenet og søker derfor hjelp hos alternative behandlere. Det finnes leger som har god kunnskap om sykdommen, og som gir god helsehjelp. Det finnes også aktører, i både […]

– om NAVs skandaløse behandling av alvorlig syke pasienter. Advokat Olav Lægreid forteller abcnyheter at Nav presser ME-pasienter til å ta et kurs som sammenlignes med kvakksalveri og sjamanisme. Han viser til at Helsenorge .no og Helsedirektoratet lenker til en organisasjon som markedsfører alternativbehandling og som driver intens lobbyvirksomhet for å få metoden anerkjent som […]

UKOM er en statlig, uavhengig undersøkelseskommisjon som skal undersøke alvorlige hendelser og andre alvorlige forhold for å bedre sikkerheten til pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere i helse- og omsorgstjenesten. Les mer om UKOM her: UKOM Denne uken har jeg vært i møte med Ukom. Jeg har varslet om systematisk, skadelig behandling av ME-pasienter og om alle […]

I 6 år har Høie lovet oss et «pasientenes helsevesen». Sammen med statsministerens engasjement har det gitt håp om en bedre situasjon for ME-pasientene.  Høie er informert om skadene som pasientene blir påført i helsevesenet. Nå kan det se ut til at han velger å ikke lytte til mange tusen fortvilte pasienter. I forbindelse med […]

Det er ingen som sier opp i protest når leger og NAV anbefaler konversjonsterapi som behandling mot alvorlig sykdom. Det blir heller ingen store oppslag i media når helsevesenet anbefaler sjamanisme til syke barn og unge. Pasientene må tro mer, og tro bedre. De siste dagene har det vært store oppslag i media fordi NLA […]

Folkehelseinstituttet skal dele kvalitetssikret informasjon, gi råd om folkehelse og forebygge sykdom og helseskade. Når det gjelder sykdommen ME derimot, viser FHI til kontroversielle studier som bidrar til å forverre situasjonen for pasientene. Download English version here: The Norwegian Public Health Institute’s controversial ME-science by Nina E. Steinkopf Jeg sendte historien om hvordan Lightning Process fikk […]

Om man med dagens tilgjengelige kunnskap velger å forklare ME som noe en kan tenke og/eller trene seg frisk fra, kan ikke dette synet forklares basert på vitenskapelig konsensus. Heller må det forståes som uviten, ideologi eller tro, gjerne iblandet kommersielle interesser eller faglig prestisje i spill. Gjesteblogg skrevet av Jørn Tore Haugen – with […]

Helsemyndighetene bidrar til å gi alternativbehandlere en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. De kan like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder. English translation here: A Messiah in Norwegian health care system? Jeg så dokumentaren «The Inventor: Out for Blood in Silicon Valley» i […]

I dag har jeg sendt følgende brev til helseminister Bent Høie med kopi til en rekke involverte:   Status, 5-årsevaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Jeg viser til møtet på statsrådens kontor den 18.03.2019 vedrørende underskriftskampanjen og 5-årsevalueringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Helsedirektoratet skriver i sitt innspill til evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME […]

Dette er meg, tre dager etter en hjerneoperasjon. Under operasjonen ble kraniet åpnet og en utposing på en arterie ble ufarliggjort. Den fjerde dagen ble jeg overført fra Haukeland til sykehuset i Stavanger. Der ble jeg plassert på et firemannsrom. Smertene pga. operasjonen var små ifht. de smertene som følger med sykdommen jeg har. Lydene, […]

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå inviterte helseminister Bent Høie meg til et møte. Her er en kort orientering: Møtet ble avholdt den 18. mars og vi var 18 personer samlet rundt bordet. I tillegg til helseminister Bent Høie og statssekretær Anne Grethe Erlandsen var ledere fra […]

Professor Diane O`Leary har skrevet en artikkel i tidsskriftet Journal of Medical Ethics og jeg har fått tillatelse til å oversette og publisere teksten her. Fritt oversatt og med alle mulige forbehold: Det er på tide å rette oppmerksomheten mot «kronisk tretthetssyndrom». Den faglige og offentlige debatten om myalgisk encefalomyelitt (ME) har nådd en ny tonehøyde. […]

Kjære MEd-kjempere, Underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, er nå avsluttet. Svimlende 7265 underskrifter er sendt i posten til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil takke hver og en av dere som har signert kampanjen. Takk for all støtte, både nasjonalt og internasjonalt.  Og tusen hjertelig takk til alle som […]

Dette er et åpent brev til Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i Nav Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø Georg Espolin Johnson, lege i Nav Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus Anne […]

Situasjonen for ME-pasienter er like fortvilet i dag som da Sosial- og Helsedirektoratet la det frem sin rapport i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.  Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bøte på dette. Til tross for omfattende biomedisinske funn har ledelsen ved Kompetansetjenesten valgt å opprettholde oppfatningen at ME […]

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME skal evalueres i år og utfallet av evalueringen er kritisk for en svært utsatt pasientgruppe. Det er opprettet en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  Myalgisk Encefalopati (ME) er en systemisk nevroimmunologisk sykdom karakterisert ved utmattelse og symptomforverring etter aktivitet.  I 30 år har sykdommen blitt forsøkt […]

Den forrige bloggposten viser litt av hvilke negative holdninger ME-pasienter blir utsatt for av bl.a. helsepersonell. Her er noen eksempler på hva andre fagfolk mener: Prof. Øystein Fluge ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «Flere av ME-pasientene vi møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.» (TV2, 21.10.11) Prof. Olav Mella ved Klinisk institutt […]

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene. Vi […]

Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales. Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. […]

I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet. I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten […]

Establishing a patient association, for the healthy, under the leadership of an MD is an excellent idea! The regulations for marketing of traditional and complementary medicine can then be bypassed and at the same time it’s a way to get access to, and influence the health authorities. Not everyone is happy about the petition that […]

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene. Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en […]

I forrige bloggpost skrev jeg om Kompetansetjenesten for CFS/ME og Lightning Process. Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge. I ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at: «Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk […]

Skal offentlige helseinstanser anbefale Lightning Process som behandling mot ME? Det stilles strenge krav for å få godkjent medikamentell behandling i Norge. Det kreves omfattende forskning, randomiserte, kontrollerte og dobbeltblindede studier i flere faser. Les om kravene hos Statens Legemiddelverk her. Hva skal til for å få godkjent alternativ behandling? Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for […]

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at «Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.» Stemmer det? Her er et tilbakeblikk: I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret, under ledelse av Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter. ME-foreningen, som hadde […]

Forskning.no har hatt flere innlegg vedrørende underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. De har nå satt strek for debatten i denne omgang så derfor publiserer jeg tilsvaret mitt til psykolog Nina Andresen her:   Psykolog Nina Andresens ytringer vedrørende underskriftskampanjen er et godt eksempel på hva ME-pasienter blir utsatt for. […]

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «går i ring med sine meningsfeller og diskuterer MUPS». Er det dekning for å påstå det? Jeg har tidligere skrevet en bloggpost som viser at Kompetansetjenesten i stor grad velger konferanser der MUPS er tema og at Nei! […]

Jeg har svart på Live Landmarks debattinnlegg i Forskning. no «Landmark er instruktør i Lightning Process, og har økonomisk interesse av at Kompetansetjenesten går god for kurset.» Les hele svaret her: ME-pasienter har rett til evidensbasert behandling. Skrevet av Nina E. Steinkopf Tilbaketråkk: Har du ME og blitt verre av Lightning Process?

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det at Kompetansetjenesten «ikke deltar på internasjonale ME-konferanser, men går i ring med sine norske meningsfeller og diskuterer MUPS.  I sin kritikk av underskriftskampanjen, uttalte leder Ingrid B. Helland til Forskning.no at: – Vi prøver som kompetansetjeneste å manøvrere oss gjennom alt som […]

I underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at: «Kompetansetjenestens oppfatning er basert på forskning der pasientgrunnlaget er en blanding av flere pasientgrupper, bl.a. utbrente, deprimerte og overtrente idrettsutøvere. Resultatene av disse studiene kan ikke overføres til ME-pasienter. ME-pasienter blir sykere av den behandlingen som kompetansetjenesten anbefaler, og […]

I underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå, står det bl.a. at Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre tilstander.  Her er en nærmere forklaring: Diagnosekriterier Når leger skal sette diagnose gjøres det vanligvis ut i fra resultater av blodprøver eller tester, en såkalt biomarkør. ME har et karakteristisk sykdomsbilde, med klare […]

ME er ikke «sammensatt», ME er ikke «psykosomatisk», «somatoform», en «funksjonell lidelse» eller «biopsykososial». ME er ikke del av sekkebetegnelsen Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer (MUPS). ME er en helt egen sykdom med et karakteristisk sykdomsbilde, med sin egen diagnosekode G93.3 under kategorien Nevrologiske sykdommer i WHO sitt diagnosekodesystem. ME har hatt den samme koden […]

I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, gikk leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland ut i media og kritiserte kampanjen. Hun mener den er «uredelig» og at det ikke er hold i de påstandene som kampanjen er begrunnet med. Invest in ME Research har skrevet om underskriftskampanjen i sitt […]

Det var overlegen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på regionsykehuset som satte diagnosen. Jeg var allerede grundig utredet av fastlege og psykolog og hadde forsøkt å trene men blitt veldig mye sykere på grunn av det. Jeg hadde med en liste over alle symptomene og etter å ha fortalt om sykdomsutviklingen var han ikke i tvil; det […]

Mange ME-pasienter har blitt sykere av Lightning Process (LP). Hvis du er en av dem så har du mulighet til å hjelpe dine MEd-pasienter og hindre at flere blir oppfordret eller presset til å ta kurs i LP. Lightning Process er regnet som alternativ behandling. Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF, registrerer erfaringer og rapporterer negative erfaringer til […]

Forskning.no har skrevet om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste må gå. Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, mener det er uredelig å starte en underskriftskampanje som dette. Les mitt svar til Helland her: «Premissleverandørene mener, i fullt alvor, at ME-pasienter er syke i sjelen. Sjelen er et religiøst begrep og det er lite tillitsvekkende […]

  Psykolog Nina Andresen kommenterte underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå i et debattinnlegg på Forskning.no Les hele mitt svar til Andresen her: Det er uforsvarlig av helsepersonell å anbefale udokumentert behandling og kvakksalveri. Det skader pasientene og bidrar også til å redusere tiltroen til helsepersonell og forskere. ME-pasienter har, på […]

For en tid tilbake meldte Nina Andresen seg inn i ME-foreningens facebook-gruppe og fortalte at hun var blitt frisk fra CFS/ME og at hun hadde opprettet en egen, lukket fb-gruppe for de som var blitt friske fra CFS/ME. Alle var hjertelig velkommen. Gruppen skulle være et sted for håp og positive historier og fikk raskt […]

Underskriftskampanje: Ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå! Det er kompetansetjenestens oppgave å formidle oppdatert kunnskap og instrukser ut i alle ledd i hjelpeapparatet. Hvorfor er da graden av kunnskapsmangel fortsatt så stor og kunnskapen så utdatert? Hvorfor står helsepersonell og saksbehandlere fortsatt omtrent fritt til å jobbe utfra et personlig valgt SYN på sykdommen? Og […]

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå. Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom […]

Opplever du som ME-pasient eller pårørende at det er vanskelig å få hjelp, støtte og forståelse? Det er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) som forsyner helsemyndigheter, helsepersonell, NAV, politikere og andre med informasjon om ME. Deres oppfatning om hva ME er, og deres anbefalinger om tiltak og behandling danner grunnlaget for de retningslinjene som gjelder […]

Denne uken startet en underskriftskampanje der kravet er at ledelsen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå. Det er et pasientopprør. Mange ME-pasienter og pårørende mener at nok er nok. Vi er mange som ikke lenger klarer å se på den uretten som begås mot syke mennesker, år etter år. Lenke til underskriftskampanjen her. Syns du […]

The petition is addressed to the Norwegian Ministry of Health and Care Services and below is an English translation – for our international supporters: Link to the petition here.     The management for the National Advisory Unit on CFS/ME must resign. “Even though the cause of ME isn’t yet discovered, the biomedical research clearly […]

av gjesteblogger Venke Midtlien Hvorfor er det nødvendig med en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) må gå? Det kan se svært alvorlig ut med en slik kampanje. Dersom man synes dette er en overreaksjon, er det viktig å vite noe om bakgrunnen for at et slikt virkemiddel blir tatt i bruk. MElivet forklarer dette godt i […]

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har valgt en biopsykososial forståelsesmodell for ME og blander sammen ME med andre tilstander. Dette fører til feil behandling og dårlig tilbud til ME-pasienter. Støtt underskriftskampanjen som krever at ledelsen i kompetansetjenesten må gå! Link til underskriftskampanjen her. Kompetansetjenesten for CFS/ME har ansvar for kompetanseheving og skal gi nøytral og balansert […]

Professor emeritus i psykiatri Ulrik Fredrik Malt svarer på min kronikk i Aftenbladet den 20. juni og mener at jeg går til et brutalt personangrep på høyt anerkjente klinikere og forskere som er åpne for et «helhetsperspektiv». Malt og jeg har diskutert ME ved flere anledninger, sist i Dagens Medisin da jeg kritiserte Malt og Oslo […]

Lenke til kronikken min om dr. Øgreid og Rituximab-behandling i Aftenbladet:   «Jeg skulle ønske at kritikken mot Øgreid ble satt på hold frem til forskningsrapporten fra Haukeland foreligger og til Helsetilsynet har tatt sin avgjørelse», skriver ME-pasient Nina E. Steinkopf.  foto: LARS IDAR WAAGE Resultatet av den store ME-studien på Haukeland er «negativt», men […]

Det har vært et fantastisk fokus på mirakelpredikantene og deres grove utnytting av syke folk de siste dagene. Til og med helseminister Bent Høie har kommet på banen og uttalt at han reagerer sterkt på at mirakelpredikantene utnytter mennesker som er i nød for å tjene penger. Veldig bra, Bent Høie – syke mennesker fortjener […]

Så du den gripende dokumentaren De bortgjemte på TV2?Dokumentaren viser den fortvilte situasjonen som ME-pasienter er i; vi blir feilbehandlet, det finnes ingen kur og det bevilges forsvinnende lite til forskning. Dette er resultatet av at helsemyndighetene fremdeles ikke evner å skille ME fra såkalt Medisinsk uforklarte plager og symptomer (MUPS). Det fører til at […]

Den internasjonale ME-dagen 12. mai ble markert over hele verden og det var #MillionsMissing-aksjon i 5 byer i Norge. I år var jeg så heldig at jeg kunne delta på markeringen i Stavanger: Det var appeller av pårørende, prof. Ola D. Saugstad og andre støttespillere. Blant tilskuerne var helsepersonell og politikere. Det var tydelig at […]

Er du lei av synsing som sykdommen ME? Oppgitt over at høyt utdannede mennesker lirer av seg allslags vrøvl og udokumenterte påstander som stigmatiserer hele pasientgruppen? Irritert over de som stadig drar inn sammenhengen mellom psyke og soma når ME diskuteres? Vel, det eneste som vil stoppe diskusjonen er en biomarkør, en blodprøve som påviser […]

Live Landmark, hele Norges Lightning Process-instruktør, har med media i sin hule hånd klart å overbevise helseinstanser og NAV om at kursene hun selger kan helbrede ME-pasienter. Hun sa det nok ikke akkurat sånn da. Hun informerte, med et smil, om at ME-pasienter har et valg. De kan velge å være friske, og det valget […]

Den 12. mai er den internasjonale ME-dagen og den markeres bl.a. med MillionsMissing-aksjon i mer enn 70 byer i verden. I år blir det aksjon i Stavanger også, takket være initiativtaker Sissel Sunde og andre pasienter og pårørende. Dette er folk som på frivillig basis gjør en kjempeinnsats for å hjelpe og gir dermed pasientgruppen et […]

Det hviler et ansvar på journalister, redaktører og forskere for hvordan faglig kunnskap og forskningsresultater blir gjengitt. Vegard B. Wyller er blitt fremstilt som ME-ekspert i media i en årrekke. Wyller overselger forskningsresultater med hjelp av media, og tillegger funn gyldighet utover den aktuelle studiesituasjonens betingelser. Det kan føre til alvorlige konsekvenser; ikke bare opprettholdes […]

Kristian Gundersen har en ordbruk som er et kommentarfelt på Nettavisen verdig. Etter ad hominem utbruddene er det første man leser at man ikke kan aksjonere seg til god forskning. Det er lett å være enig i det. Men hva når det trengs «aksjoner» mot dårlig forskning, slik som Pace-studien har vist seg å være? […]

Lege Henrik Vogt driver for tiden knallhard markedsføring av kvakksalveriet Lightning Process. Vogt, som tidligere har kritisert borreliapasienter for å ikke ville forholde seg til anerkjente, vitenskapelige metoder  mener også at kunnskapsgrunnlaget er for tynt hva gjelder ADHD-pasienters bruk av enkelte medikamenter. Men Vogts krav til anerkjente vitenskapelige metoder er ikke det samme når det gjelder […]

Det er ikke lenger tvil om at ME er en fysisk sykdom. De som mener noe annet er enten ikke oppdatert på ny forskning, eller så velger de å ikke vite.  Ny nasjonal og internasjonal forskning, gjort med strenge inklusjonskriterier, viser unormale verdier ved energiomsetningen og i immunsystemet hos ME-pasienter. I tillegg er det funnet […]

Det blir hevdet at ME-pasienter blir friske av Lightning Process (LP). Lite hører vi om dem som ble sykere. Trude Wibergs historie, gjengitt i Aftenposten, er ikke unik.  Hvor lenge skal dere som er ansvarlige, se en annen vei? En gjennomgang av 9000 forskningsrapporter på ME konkluderte med at det er nok evidens til å […]

Jeg har tidligere skrevet om at ME ikke er MUPS (medisinsk uforklarte plager og symptomer).  Stadig dukker det opp påstander om at ME er en sekkediagnose. Det er feil. ME er en beskrevet distinkt klinisk entitet som har vært registrert i WHO’s diagnosekodesystem som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969. Helsedirektoratet anbefaler at Canadakriteriene brukes […]

Det er mange ME-pasienter som er dypt takknemlige for prof. Saugstads kronikk i Aftenposten den 2. oktober 2017 der han svarer på anklager og løgner fra kolleger og samtidig tar pasientgruppen i forsvar. Det er tøft gjort av han, og det betyr så ufattelig mye for pasientgruppen, at noen forstår hvordan vi har det, og […]

I anledning verdensdagen for psykisk helse den 9. oktober 2017 arrangerer Oslo Universitetssykehus fagseminaret «Somatoforme lidelser – en kunnskapsoppdatering for klinikere». Tema er bl.a. hypokondri og ME. ME er hovedtema under betegnelsen Medisinsk Uforklarlige Plager og Symptomer, MUPS. MUPS er en uformell samlebetegnelse og en dysfunksjonell medisinsk teori. ME er ikke MUPS ME er hverken […]

Den 9. oktober 2017 arrangerer Oslo Universitetssykehus fagseminaret «Somatoforme lidelser – en kunnskapsoppdatering for klinikere» Somatoforme lidelser er «kjennetegnet ved at legemlige symptomer dominerer pasientens plager uten at legemlig sykdom kan påvises, samtidig som man finner holdepunkter for at psykologiske forhold er av avgjørende betydning for symptombildet» (Store Norske Leksikon) En somatoform lidelse innebærer med […]

Dagens Medisin har publisert tre artikler om SMILE-studien, studien som skulle bekrefte at Lightning Process, et mentalt treningsprogram, kunne kurere barn med ME. Se her, her og her. Lightning Process (LP) er bl.a. basert på nevrolingvistisk programmering, som av de fleste anses som pseudovitenskap. Studien er ledet av den omdiskuterte Esther Crawley, og det er bl.a. […]

Henrik Vogt etterlyser et større fokus på de som har blitt friske fra ME. Vogt er initiativtager, lege og faglig rådgiver for et nytt nettverk av eks-pasienter og deres pårørende. Hensikten er å få mer fokus på deres tilfriskning ved å bruke «metoder som innebærer tenkning, handling og å ta kontroll over egen sykdom». Vogt […]

Aftenposten hadde i går et fire siders oppslag med en kronikk av Henrik Vogt og et intervju av han og en gruppe tidligere ME-pasienter som er blitt friske som har gått sammen i et nystartet nettverk. «Vi blir ikke hørt» sier legen med doktorgrad. «Vi blir ikke hørt» sier sivilingeniøren og tidligere direktør i Forskningsrådet. […]

  Forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling er oppdatert. I tillegg varsler Forbrukerombudet strengere oppfølging av bransjen. Alternativ behandling er behandling uten dokumentert medisinsk effekt. Det er ikke lov å reklamere for at alternativ behandling kan kurere eller helbrede sykdom. Oppdateringen av retningslinjene innebærer bl.a. en bedre beskyttelse for ME-pasienter. Her er et utvalg […]

Det er gledelig at mange velger å ta HPV-vaksinen. Det som er mindre gledelig er at rapporterte bivirkninger blir bagatellisert av myndighetene. Det er svært uheldig, og bidrar ikke til økt tillit i befolkningen. Å diskutere vaksiner er blitt et minefelt. De som stiller kritiske spørsmål blir kjapt utpekt som vaksinemotstandere og ansett som lite […]

Det hender at det går hett for seg når aspekter rundt sykdommen ME diskuteres. Leger, pasienter, pårørende, utenforstående, det er mange som har en mening. Men det er ikke alle som tåler at noen er uenig i ens synspunkter, og det er ikke alle som tåler kritiske spørsmål. Og da kan det være lett å […]

I Norge er det er rundt 10.000 personer som oppfyller kriteriene for diagnosen psykopat og rundt 100.000 som har psykopatiske trekk. Psykopati er en personlighetsforstyrrelse som bl.a. kjennetegnes av mangel på empati. Psykopaten veksler mellom tre personligheter: sjarmør – tyrann – offer. Når han ikke får det som han vil, blir han en tyrann og […]

  Ny studie om sykdomsmekanismer ved ME fra forskningsgruppen i Bergen Nytt fra Kavlifondet22. DECEMBER 2016 En ny studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet (pyruvat dehydrogenase) er hemmet i ME pasienter, noe som kan forklare både energimangel og økt melkesyreproduksjon. Funnene er nå publisert i Journal of Clinical Investigation Insight. Av Øystein Fluge, […]

Jeg ble kastet ut av ME-pasientkurset Lightning Process med Live Landmark – i går tirsdag 13.des. Lysaker 12.-14.desember 2016 En venninne har fått diagnosen ME og har gode og dårlige perioder som mange ME-pasienter beskriver. Hun ringte meg og spurte om jeg ville være ledsageren hennes på et LP kurs. Jeg hadde ingen motforestillinger, stilte meg […]

Takk Bent Høie, Man kan ikke tenke seg fri fra ME heller. Også andre typer «behandlinger», som Lightning Process, er ikke bare effektløst, men kan være skadelig – særlig om det erstatter ordentlig helsehjelp. Slik kynisk markedsføring som Live Landmark retter mot alvorlig syke ME-pasienter burde også vært forbudt, og det er ille at du […]

Jeg har tidligere skrevet om skandalene rundt Pace-studien.  Pace-studien, som kostet 50 millioner, har dannet grunnlaget for å kunne anbefale kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME-pasienter. Det er nå avslørt at forskerne har jukset, og universitetet som er ansvarlig for studien kjemper med nebb og klør for å slippe å frigi dataene. […]

(The following text is based on my original Norwegian blogpost «Hva er det egentlig du vil, Vogt?») The Norwegian medical practitioner, Henrik Vogt, calls for more focus on hope and knowledge, and on those who have recovered from the illness Myalgic Encephalomyelitis (ME). In a blogpost yesterday, Vogt points to a story about a Norwegian man who was diagnosed […]

  Lege Henrik Vogt etterlyser større fokus på de som har blitt friske fra ME. I en bloggpost henviser han til NRK’s dokumentar «Sykt Mørkt» som handler om to ME-syke, og skriver at den «risikerer også å spre håpløshet» og at budskapet i filmen er «forventningen om mørke på ubestemt tid» Deretter trekker Vogt frem to historier […]

  Har du sendt denne artikkelen til en du kjenner som har ME? Dersom du virkelig ønsker å hjelpe, er det bedre om du tilbyr praktisk hjelp, for det som står i VG hjelper ingenting – tvert i mot. Her skal jeg forklare hvorfor: For det første; artikkelen diskuterer ME, selv om Bjørne ikke hadde […]

Åpent brev til Statsministeren     Kjære Statsminister, Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt […]

Den britiske PACE-studien, som skulle bevise at kognitiv terapi og gradert trening har positiv effekt ved Myalgisk Encefalopati (ME), viser seg å være verdiløs. 50 millioner forskningskroner er bortkastet og ME-pasienter er påført feilbehandling med påfølgende forverring av sykdommen i årtier. Første del av studien ble publisert i The Lancet i 2011 (1) og rapporten fra oppfølgingstudien ble publisert den 27.10.2015 (2).  Studien, som er finansiert av offentlige britiske etater ble ledet av psykiater Michael Sharpe og psykolog Trudie Chalder. […]

Den 9. februar skrev Espen Andersen en kronikk i Tidsskriftet om sine to døtre som begge ble syke, og hvordan de ble forskjellsbehandlet i helsevesenet. Det er fint at det blir satt fokus på forskjellsbehandling i helsevesenet men; oppmerksomheten det har ført med seg blir nå utnyttet til merkevarebygging og reklame. Den ene datteren, Helene, […]

På den internasjonale ME-dagen valgte kursinstruktør Live Landmark å klandre mødrene til de yngste ME-pasientene for deres barns sykdom og fortalte om barn som angivelig ble friske  når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse». Kurset Landmark selger, Lightning Process (LP) er omdiskutert. ME-pasienter har fortalt at de ble sykere […]

Jeg viser til debattinnlegget ditt i Dagens Medisin og VG på den internasjonale ME-dagen, 12. mai. I innlegget ditt forteller du tåredryppende historier som du har blitt fortalt om barn som har blitt friske av ME når foreldrene klarte «å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.» Du appellerer til de stakkars […]

Du vet du har ME når:   – du føler deg dødssyk og får en psykiatrisk diagnose fordi prøvesvarene er innenfor referanseverdiene – fastlegen ignorerer objektive, kliniske symptomer som f.eks. at kroppstemperaturen din er 34.8 – fastlegen blir sint fordi du er uenig i at de 17 fysiske symptomene har psykisk årsak – fastlegens foreskrevne […]

  I riktig gamle dager, da heksebrenning var på moten, fantes det en testmetode som ble regnet som 100 % sikker: De som ble beskyldt for å være hekser ble kastet på sjøen. Dersom de druknet var de uskyldige og dersom de fløt var de hekser – og kunne dermed brennes på bålet. Var ikke […]

Jeg vil advare på det sterkeste mot å anbefale eller delta på LP-kurs for mennesker som har fått diagnosen ME. LP-kurs\veiledere proklamerer at man kan bli frisk av å tenke riktig. Da betyr det vel at man mener at folk blir syke fordi de tenker feil da? Tidligere sa man at man blir frisk etter […]

ME-pasienter verden over jubler. Endelig er ME-gåten løst. Overraskende nok er det en fotballspiller, Arild Berg, som har løst gåten. Og behandlingen er overraskende enkel: ME-pasienter må slutte å begeistre seg over fotball og begynne å anstrenge seg litt. Det er ennå usikkert om alvorlighetsgraden av sykdommen har sammenheng med hvor mye man begeistrer seg […]

Kåre (49) har fått kreft. En sjelden kreftform som rammer flere organsystemer og som det ikke finnes behandling for. Mellom 150 og 200 tilfeller av denne krefttypen oppdages hvert år og pasientene opplever et stort funksjonstap. Da Kåre fikk diagnosen ble han sendt hjem med tilbud om kognitiv terapi. Legene rådet ham også til å […]

Kjære ME-pasient, Jeg beklager på det sterkeste den urett jeg har gjort deg. Jeg beklager at jeg ikke lyttet til deg og prøvde å forstå hvordan du egentlig har det. Jeg beklager at jeg ikke trodde på deg. Jeg beklager at jeg ikke hadde tilegnet meg kunnskap om sykdommen din. Jeg beklager at jeg ikke […]

….før det har gått over. Jippi! Hun har klart å pusse tenne hver dag i over en uke! Kan det bety at hun er i ferd med å bli frisk? Hun øyner håp i hver minste forbedring og daglig tannpuss er et stort steg fremover. Hun vil så gjerne dele gleden men…da vil de jo […]

Av og til blir jeg så oppgitt over disse bildene og «kloke ordene» som blir postet i ME-grupper på nettet som forteller oss at vi er så utrolig verdifulle…. Vi er ikke det! Som mennesker har vi alle samme verdi ja, men som pasientgruppe ligger vi fryktelig langt nede på rangstigen – sannsynligvis helt på […]

ME og kronisk utmattelssyndrom CFS er ikke det samme, se tidligere blogginnlegg her: https://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/ Det finnes noen likhetstrekk mellom ME og CFS men også store forskjeller. En oversikt som sammenligner ME og CFS finner du her: http://www.hfme.org/comparisonchart.htm CFS er en oppsamling av symptomer som stammer fra diagnosen Nevrasteni (som er en psykisk lidelse) og er […]

Silje, 14 år: Sover 18 timer i døgnet, sliter med store smerter og har vanskelig for å få i seg mat. Bestevenninna er spent på om hun blir bedt opp til dans på juleballet i kveld og Silje lurer på om hun snart får energi nok til å ta seg en dusj, det er 2 […]

VG skriver i dag at Riksrevisjonen slakter Helsedirektoratets virksomhetsstyring i en sjeldent krass rapport. Helsedirektoratets oppgave er å gi helsepersonell og befolkningen faglige råd om diagnostikk og behandling samt utvikling av helsetjenesten, fortolke helselovene og iverksette politikk. Flere av punktene Riksrevisjonen har påpekt er aktuelle for ME-pasienter. Da den nylig utgitte veilederen var ute på […]

For noen år siden, mens jeg ennå var frisk, levde jeg med mange illusjoner – det ser jeg nå. Jeg trodde f.eks. at leger var kunnskapsrike, kloke mennesker som nærmest så det som en livsoppgave å hjelpe syke mennesker. Jeg trodde at NAV var et støtteapparat og jeg trodde at helsemyndighetene ville ta ansvar dersom […]

Jeg var hos enda en ny lege i går – en privatpraktiserende – og da timen var over og jeg gikk ut døra hadde jeg mest lyst å grine. Ikke fordi jeg var trist, men fordi jeg hadde truffet på en lege som lyttet til meg, brydde seg om hvordan jeg har det og som […]

Det er Maria Gjerpe som har sagt det som står i tittelen. Hun, som lege, ME-pasient, pilotpasient i Rituximab-studie og nå initiativtaker til en innsamlingsaksjon uten sidestykke! Flere ME-pasienter som har vært med på forsøk med Rituximab på Haukeland universitetssykehus er blitt i stand til å leve et friskt liv. En planlagt studie med 140 […]

Vi som har fått diagnosen ME har også fått servert teorier om hvorfor vi har fått denne sykdommen. Vi har opplevd mye rart i utredningen og har fått råd av ymse slag. Årsaker Jeg ble fortalt at jeg fikk ME pga. en skilsmisse jeg gikk igjennom femten år før jeg ble syk. Andre fikk ME […]

Nå nylig har Helsedirektoratet laget et utkast til rundskriv som skal gjelde for «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg». Jeg blir forvirret av dette; Gjelder rundskrivet ME eller CFS? ME (Myalgisk Encefalopati) er en sykdom med ICD-kode G93.3 i gruppen «Sykdommer i nervesystemet». ME blir også kalt postviralt utmattelsessyndrom (PVS). IDC […]

Etter å ha ventet i 8 måneder kom jeg endelig inn til en spesialist på universitetssykehuset. Alt han gjorde var å foreslå et kurs i Lightning Process og at jeg kunne ta tran. Han så ingen vits i å ta blodprøver av immunsystemet og sa rett ut at «dette er du alene om». Jeg gråt […]

Nå har NAV har bedt om en ny og oppdatert lege-erklæring. Jeg foreslo at de kontaktet legen i Oslo fordi det var han som stilte diagnosen på meg for et år siden og han har mye erfaring med ME-pasienter. Som nevnt tidligere så var det han som informerte meg om sykdommen og han gjorde meg […]

Når jeg forteller folk at jeg er syk, at jeg har ME, får jeg noen ganger råd og tips om hvordan jeg kan bli frisk. Jeg setter jo pris på det, jeg forstår at det er vel ment og at folk vil være behjelpelige. Men noen ganger skulle jeg ønske at jeg slapp å stadig […]

Det var en mandag at jeg knakk sammen på jobben. Da hadde jeg følt meg skikkelig dårlig i flere måneder og tatt av flere kilo de siste par ukene. Da jeg fortalte legen om de symptomene jeg hadde ble det raskt slått fast at jeg led av «stress». Legen forklarte at psykiske plager ofte fører […]

Så var det legene da…. alle legene mine. Jeg husker nesten ikke hva de heter alle sammen, og iallefall ikke hvordan de ser ut. Først var det fastlegen. Han som gav meg feil diagnose og feil behandling det første året. Han som ble sint da jeg insisterte på at det feilte meg noe fysisk. Så […]

Sist uke fikk jeg en oppdatert Aktivitetsplan fra NAV som jeg er bedt om å signere. Denne planen lister opp de aktivitetene «som er nødvendige og hensiktsmessige» de neste 6 månedene og den danner grunnlaget for vedtak om ytelser. Her står det, som sant er, at det er dokumentert at jeg har diagnosen ME. I […]