ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling

Situasjonen for ME-pasienter er like fortvilet i dag som da Sosial- og Helsedirektoratet la det frem sin rapport i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.  Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble opprettet i 2012 for å bøte på dette. Til tross for omfattende biomedisinske funn har ledelsen ved Kompetansetjenesten valgt å opprettholde oppfatningen at ME […]

Underskriftskampanje for å stanse feilbehandling av ME-pasienter har fått stor oppslutning.

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME skal evalueres i år og utfallet av evalueringen er kritisk for en svært utsatt pasientgruppe. Det er opprettet en underskriftskampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.  Myalgisk Encefalopati (ME) er en systemisk nevroimmunologisk sykdom karakterisert ved utmattelse og symptomforverring etter aktivitet.  I 30 år har sykdommen blitt forsøkt […]

Fagfolk som støtter ME-pasientene

Den forrige bloggposten viser litt av hvilke negative holdninger ME-pasienter blir utsatt for av bl.a. helsepersonell. Her er noen eksempler på hva andre fagfolk mener: Prof. Øystein Fluge ved Klinisk institutt ved Haukeland universitetssykehus: «Flere av ME-pasientene vi møter er like dårlige som kreftpasienter er på slutten av livet.» (TV2, 21.10.11) Prof. Olav Mella ved Klinisk institutt […]

De rabiate ME-aktivistene

Vi vet at ME er en fysisk sykdom, at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at grunnlaget for deres syn på sykdommen og den behandlingen som anbefales har store metodefeil, at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling og at ME-syke barn blir utsatt for grusomme metoder for å overstyre symptomene. Vi […]

Forskning som støtter det ME-pasienter rapporterer

Jeg har skrevet om at Kompetansetjenesten for CFS/ME blander sammen ME med andre tilstander, at resultatene av forskningen det vises til ikke kan overføres til ME-pasienter og at pasientene har rapportert i årtier at de blir sykere av gradert treningsbehandling som anbefales. Amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. […]

Det er vi som må leve med konsekvensene

I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet. I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten […]