Egne PR-byrå bidrar til at millioner av kroner blir tildelt utvalgte forskningsmiljø og forskning som forsikringsbransjen kan ha nytte av. Er media kritiske nok til praksisen?

Nylig publiserte den britiske journalisten Fiona Fox boken «Beyond the Hype». I et kapittel i boken blir ME-pasienter beskrevet som en aggressiv mobb som går i flokk for å forsøke å begrense, undergrave eller manipulere forskning, presse eller skremme forskere til eller bort fra en gitt konklusjon. Overskriften på kapittelet er begynnelsen av et dikt som ble skrevet i 1946; «First they came for the communists…» med en klar referanse til Nazistene.

Kontroversiell forskning

Fox er leder av Science Media Centre, et PR-byrå for forskere. Forskningen hun skriver om i kapittelet er den kontroversielle PACE-studien. Det var SMC som holdt pressekonferanse da studien ble publisert i 2011.

PACE, den mest kostbare studien som noen gang er gjort på ME-pasienter, har dominert kliniske retningslinjer, både i statlig finansiert helsevesen og privat medisinsk forsikring. Da studien ble publisert hadde behandlingsmetodene som ble vurdert; kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling allerede blitt brukt i årevis, og PACE-studien var forventet å bekrefte at de virket.

Forskerne rapporterte nettopp det, men påstanden har vist seg kontroversiell. Forskerne hadde nemlig endret de protokollspesifiserte utfallsmålene og tilfriskningsanalysene halvveis i studien.

Prosjektet har fått massiv kritikk fra både vitenskapsfolk og ME-pasienter over hele verden. I et åpent brev til tidsskriftet Lancet har over 100 forskere lagt frem alvorlige bekymringer vedrørende studien og bedt om en ny, uavhengig analyse av resultatene. Les mer i ME-pedia: “PACE-trial”.

Forsikringsbransjen

Hovedforskerne i PACE er psykiater Peter White, professor i psykoterapi Trudie Chalder og professor i psykoterapi Michael Sharpe. I tillegg bidro psykiater Simon Wessely med sine vurderinger til rapporten. Alle disse fire har hatt langvarige økonomiske og konsulentmessige bånd med forskjellige forsikringsselskaper og rådet dem i årevis om at CBT og GET kunne få skadelidte bort fra ytelsene og tilbake i arbeid. Dette ble studiedeltakerne ikke informert om.

Erstatning og pensjonsordninger utløses ikke for sykdom og skade når det finnes behandlingsalternativer. PACE-studien er derfor nyttig for forsikringsselskap som kan vise til resultatene av studien og avslå krav om forsikringsutbetalinger fra ME-syke. Sharpe holdt også nylig en presentasjon for forsikringsselskapet Swiss Re om langtidsplager etter Covid-sykdom der han antyder at en av årsakene til Long-covid er «sosiale faktorer». Les mer her: «ME, forsikringsbransjen og psykiatrien».

Det er disse fire fagfolkene som med sin utdaterte tilnærming til sykdommen, SMC bruker som eksperter til å uttale seg i media i saker om ME/CFS.

SMC har formidlet historier til media om Wessely og Sharpe som hevder at de skal slutte å forske på ME pga. påstått sjikane og trusler fra ME-pasienter. Jeg har skrevet om disse tilbakeviste påstandene, og lignende påstander som blir fremsatt av norske forskere her: «Ytringsfrihet i akademia fra en ME-pasient sitt perspektiv» og her: «Khrono sin sak om betent ME-forskning».

Se også prof. Malcolm Hooper, 2013: «Science Media Center sin rolle i forsikringsindustrien for ME/CFS: fakta bak fiksjonen» – inkludert bevis på SMCs kampanje for å diskreditere mennesker med ME/CFS.

Påstander om «militante» ME-pasienter blir for øvrig stadig tilbakevist, bl.a. i artikkelen ”Are ME/CFS Patient Organizations «Militant»?” av Charlotte Blease og Keith J. Geraghty.

Paradigmeskifte

Fox hevder videre at britiske helsemyndigheter endret behandlingsrådene for ME/CFS pga. press fra ME-aktivister.

I 2021 publiserte britiske helsemyndigheter, National Institute for Care and Excellence, NICE, nye retningslinjer for ME/CFS. NICE har – i likhet med amerikanske helsemyndigheter, gått bort fra å anbefale kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling som kur mot sykdommen. Komiteen som utarbeidet retningslinjene har gjennomgått all forskning på feltet og funnet at de studiene som foreligger – inkludert PACE-studien, ikke har nødvendige, vitenskapelige kvaliteter.

Både NICE og CDC er tydelige på at gradert treningsbehandling kan være skadelig for ME-syke. Vi står med andre ord midt i et paradigmeskifte på ME-feltet. Sterke drivkrefter forsøker å motvirke dette for å opprettholde faglig prestisje og økonomiske interesser.

Har vi en organisasjon tilsvarende SMC i Norge?

Recovery Norge som PR-byrå

Nylig ble det kjent at organisasjonen Recovery Norge (RN), som ble lansert som et «pasientnettverk», i realiteten ble stiftet av bl.a. Lightning Process-instruktør Live Landmark i forbindelse med at reglene for markedsføring av alternativ behandling ble strammet inn. Les mer her: Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon.

Lightning Process (LP) er en alternativ behandlingsmetode. RN driver omfattende lobbyvirksomhet med mål å få metoden godkjent i det offentlige som behandling mot ME. Les mer her: Recovery Norges inngrep med myndighetene.

I de nye NICE-retningslinjene for ME/CFS advares det spesielt mot å tilby LP til ME-pasienter. I løpet av 11 uker etter de nye retningslinjene ble publisert hadde RN og andre LP-tilhengere 18 (atten) leserinnlegg og oppslag i media. Gjennomgående er det anekdoter om tilfriskning av ME ved hjelp av LP, at de føler seg sjikanert og truet av ME-pasienter samt kritikk mot NICE sine retningslinjer. Det hevdes bl.a. at NICE endret retningslinjene pga. press fra ME-aktivister.

Recovery Norge sin mediekampanje

9. november 2021: Debattinnlegg i Aftenposten av psykiater Alv A. Dahl: «Underlige påstander om ME-pasienter». Dahl var en av forskerne i studien der unge kreftoverlevere ble behandlet med Lightning Process. Behandlingen med LP ble gjennomført gratis av LP-instruktør og leder av Norsk Forbund for LP-instruktører Kristin Blaker. Prosjektet hadde ikke etisk godkjenning.

9. november 2021: Kronikk i Aftenposten av 24 fagfolk: «Debatten om ME er ikke over!». De fleste av dem har gått ut offentlig med støtte til Recovery Norge.

11. november 2021: LP-instruktør Live Landmark, som var blant dem som stiftet RN, skriver i Aftenposten og kritiserer at NICE endret retningslinjene. «Helsedirektoratet må tåle presset fra ME-pasienter».

11. november 2021: Kronikk av «Anonym mor» i Klassekampen: «Når ble håpløsheten en gave». Dette er den samme anonyme moren som har vært i media flere ganger og fortalt historien om at hun og mannen tok kurs i LP da datteren deres fikk ME. Historien er del av RN sin portefølje.

20. november 2021: «Anonym mor» skriver i Klassekampen: «En skadelig kamp, Lilledalen».

20. november 2021: Live Landmark skriver i Forskersonen: «Den britiske veilederen er et resultat av aktivisme, ikke forskning».

29. november 2021: Georg Espolin Johnson, lege og tidl. trygderettsdommer som støtter RN, skriver i Aftenposten: «Fastlåst debatt om kronisk utmattelsessyndrom».  

1.desember 2021: Live Landmark sitt debattinnlegg i Forskersonen publiseres på engelsk: «The British guideline for CFS/ME is the result of activism, not research».

1.desember 2021: Recovery Norge skriver i Aftenposten: «Ikke ta fra ME-syke muligheten for behandling som virker».

7. desember 2021: «Anonym mor» skriver i Klassekampen: «Siste svar til Lilledalen». Hun hevder at «Det er også kjent at NICE har ekskludert alle studier på behandlinger og laget retningslinjer basert på personlige meninger.».

17. desember 2021: Recovery Norge, ved Anne Mari Romsaas Fredriksen og Hilde Søndrol, hevder seg friske av ME ved hjelp av LP og skriver i Dagsavisen: «De «usynlige» i ME-debatten». Fredriksen hadde ikke ME og Søndrol, som er styremedlem i RN, er ifølge henne selv fremdeles ikke i arbeid.

2. januar 2022: Dagbladet Pluss publiserer stor sak om Hilde Søndrol i papirutgaven: «Jeg ble frisk av ME».

7. januar 2022: Leder for RN Henrik Vogt skriver i Dagsavisen: «Vi driver ikke med skjult  markedsføring».

10. januar 2022: NRK.no: Førstesideoppslag om Lightning Process: «Foreldrene fryktet ME-syke Emilie skulle dø; nå skal hun til OL». Emilie Kalkenberg sin historie er i RN sin portefølje.

11. januar 2022: Magasinet Kvinner og Klær, KK, har stort oppslag om Hilde Søndrol: Jeg ble frisk fra ME.

7. januar 2022: Dagbladet skriver om Hilde Søndrol: «Jeg ble frisk av ME»

13. januar 2022: Hilde Søndrol er på førstesiden av Dagbladets papirutgave: Jeg ble frisk fra ME.

16. januar 2022: Dagbladet sponser reklame for artikkelen om Søndrol på Facebook: Jeg ble frisk fra ME.

20. januar 2022: Bård Stranheim skriver i Forskersonen: «Jeg er frustrert over mangel på etterrettelighet i debatten om ME og Lightning Process». Stranheim opplyser ikke at han representerer RN.

29. januar 2022: Stor sak om Bård Stranheim på førstesiden i Telemarksavisa. Stranheim hevder han ble frisk av ME ved hjelp av LP og at ME-aktivister gjør det vanskelig å snakke om. Stranheim opplyser ikke at han representerer RN. Stranheim har for øvrig aldri hatt ME, han var utbrent.

Lightning Process som kur mot LongCovid?

Recovery Norge har også innlemmet LongCovid i sin portefølje. I september 2020 kontaktet leder for RN, lege Henrik Vogt, briten prof. Paul Garner. Garner hevdet at hans langvarige plager etter Covid-sykdom var i ferd med å utvikle seg til ME. Vogt formidlet kontakt med Live Landmark, og etter en telefonsamtale med henne erklærte Garner seg frisk. Nå viser det seg at Garner ikke hadde ME, men helseangst: «Kan man tenke seg frisk fra langvarig Covid?».

Fra 5. mai 2020 til 26. januar 2022 var Garner i media mer enn 100 ganger og fortalte historien sin, deriblant i norske Morgenbladet og Dagbladet. Se oversikten her: «Paul Garner discusses his experience of having Covid-19». Garner har også vært i møte med det norske Helse- og omsorgsdepartementet sammen med RN, for å diskutere behandlingsmetoder for LongCovid.

Er journalister kritiske nok?

Fiona Fox skriver i boken at «SMC driver ikke og kjemper for ett forskningsområde eller støtte en bestemt tilnærming.». Det er tilbakevist av psykolog David F. Marks. Marks har skrevet «The rise and the fall of the Wessely-school” der han dokumenterer at SMCs «ekspertreaksjoner» på ME-forskning indikerer en konsekvent bias inn mot Wessely-school sitt synspunkt.».

Psykolog James C. Coyne har skrevet om da journalister verden over siterte SMC sine «eksperter» som hevdet at 1 av 5 Covid-19 pasienter kom til å få en psykiatrisk sykdom innen 90 dager: «No tsunami of mental illness accompanies Covid-19». Da Coyne gjorde sin egen evaluering av studien fant han at påstanden ikke stemmer: “Debunking 1 in 5 Covid-19 patients develop mental illness”.

Det samme gjorde Dagbladet da de omtalte en norsk studie på CBT og GET, det det blir hevdet at det er gjort « -Viktige funn». Da jeg kikket nærmere på studien fant jeg både store metodesvakheter og økonomiske interessekonflikter som ikke var oppgitt: «Norsk ME-studie; Ikke så viktige funn likevel?».

I løpet av snaue 2 år har det blitt bevilget 16 millioner kroner til studier der RN skal bidra med «brukermedvirkning». Fox skriver som sant er, at medias dekning påvirker hvilke forskere som får finansiering. Derfor er et PR-byrå for forskere og kontakt med media nyttig. Derfor må journalister være kritiske og ikke blindt stole på «ekspertuttalelser» som PR-byrå og det andre «eksperter» tilbyr. Det påvirker direkte hvordan pasienter og andre sårbare grupper blir behandlet.  

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Les flere omtaler av Fiona Fox sin bok:

Prof. David Tuller: Science Media Centre Chief Fiona Fox Compares ME/CFS Patient Advocates to Nazis

Prof. Brian M. Hughes: ‘Cancel culture’ paranoia and other right-wing hysterics reveal medical conservatism’s true colours

Adam Broken Battery på Twitter: https://twitter.com/ABrokenBattery/status/1534218102291976193

Sist oppdatert: 9. juni 2022