Lightning Process-forsker Silje Reme tok til orde for en presisering av loven. Nå viser det seg at antallet innsynsbegjæringer er beskjedent.

Oppdatert 22. mars 2023.

Den 7. februar 2023 publiserte avisen Khrono saken «Innsynsstorm mot ME-forskere: – Helt absurd». Professor i psykologi Silje Reme forteller at forskerne i prosjektet der 120 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP) har mottatt så mange innsynsbegjæringer at det forstyrrer arbeidshverdagen.

Samme dag skrev professor emeritus Jan Fridthjof Bernt i Khrono: «Å bruke innsynsreglene i Offentleglova på pågående forskningsvirksomhet ved universiteter og høyskoler, vil føre til helt uakseptable skadevirkninger og komplikasjoner for forskningen». Les innlegget her.

I Khronos artikkel 9. februar 2023 er det uttalelser fra rektor Svein Stølen ved Universitetet i Oslo, rektor Margareth Hagen ved Universitetet i Bergen, forskningsdirektør Yngve Foss ved OsloMet, organisasjons- og økonomidirektør ved UiT Odd Arne Paulsen og professor ved Universitetet i Tromsø og ekspert på offentlighetsloven Johan Aulstad: «Universitetene sier nei til å utlevere forskernes faglige diskusjoner».

Saken slår inn åpne dører. Ifølge Khrono var det én person som ville ha «all korrespondanse» til og fra prosjektlederen og stipendiaten i prosjektet. Det er bred enighet at denne type dokumenter ikke omfattes av Offentlighetsloven. Derfor er det også enkelt for universitetene å avslå slike begjæringer.

Dagsnytt 18

Den 2. mars 2023 møtte jeg Silje Reme, Benedikte Moltumyr Høgberg og Svein Stølen til debatt om «stormen» av innsynsbegjæringer på Dagsnytt18.

Reme svarte ikke på spørsmål om hvor mye tid forskerne har brukt på innsynskravene, men sa at «vi må få en presisering av loven på innsynsbegjæringer så vi kan gjøre jobben vår».

Innsynsbegjæringer har avdekket mange kritikkverdige forhold ved LP-studien. Min faglige kritikk mot studiedesignet ble som vanlig møtt med anklager om «aktivisme». Heller enn å diskutere forskningsmetoder sa Reme at det er ikke sikkert det er så mange som er enig med meg i min kritikk. Reme hadde kanskje glemt oppropet i 2020 som bad REK vurdere metodologiske innvendinger mot prosjektet. Oppropet er signert av 2100 personer.

Storm?

Nå viser det seg at noen få personer har sendt et beskjedent antall innsynskrav vedrørende LP-studien. Disse kravene er i hovedsak behandlet av administrasjonen ved de forskjellige instansene og ikke av forskerne selv.

Viktor Håland har søkt innsyn og funnet at De Nasjonale forskningsetiske komiteene, NEM, har mottatt 8 innsynsbegjæringer. NTNU har mottatt 9. Se Håland sin tråd på Twitter. Jørn Tore Haugen melder at ifølge UiO er det kommet 0 (null) innsynskrav vedrørende LP-studien.

I følge Khrono derimot, strømmet det på med innsynsbegjæringer fra første stund: «Blant annet til NTNU, der stipendiaten i prosjektet Live Landmark og prosjektleder og hennes veileder Leif Edward Ottesen Kennair holder til.»

NTNU sitt svar til Khronos journalist var: «Det er nok relativt sjelden vi får krav om innsyn i korrespondanse om forskningsprosjekter.» Se svaret fra NTNU her.

Demokratiets bærebjelke

Jeg er en av de som har søkt innsyn i LP-studien. I løpet av en treårsperiode – fra april 2020 til i dag – har jeg sendt 5 innsynsbegjæringer til NEM, 5 til REK Midt og 6 til Lørenskog kommune. Til sammenligning sendte en Morgenbladet-journalist 18 innsynsbegjæringer til UiO i løpet av en uke i en annen sak.

Innsynsretten er en av bærebjelkene i demokratiet vårt. Ved hjelp av innsynsretten er mange kritikkverdige forhold ved prosjektet blitt kjent. Les mer i Khrono: Den stadige svertingen av ME-syke.

Politiberedskap

Jeg oppfatter Remes utspill i Khrono som ett av mange der hensikten er å sverte pasientgruppen og å stilne kritiske røster. Les mer i Psykologisk: Latterliggjøringen i Harald Eias podkast er bare ett av mange utspill.

I høst fortalte Reme til Morgenbladet at de så seg nødt å ha vakthold og at politiet var i beredskap ved et hemmelig ME-seminar som hun arrangerte. Årsaken var frykt for aktivister. Politiet opplyste til meg – via en innsynsbegjæring – at de ikke har noe av dette registrert i sine systemer og at de ikke har hatt kontakt med arrangør. Les mer her: Hemmelig ME-seminar: Var politiet i beredskap?

Seminaret var så hemmelig at en av deltakerne, forskningssjef i FHI Signe Flottorp slettet sporene.

Drapstrusler

I september 2022, etter at LP-studien hadde fått etisk godkjenning, sendte Reme en henvendelse til NEM der hun hevder at LP-forskerne er blitt truet og sjikanert: «vi kan bekrefte at vi i vårt prosjekt har erfart alt det som her omtales:»

Reme siterer en gruppe britiske forskere som kjører samme taktikk mot faglig kritikk: «I motsetning til sunn debatt om forskning, kan denne trakasseringen omfatte fornærmende e-poster, «trolling» i sosiale medier, trusler mot personlig sikkerhet, ondsinnede klager til institusjoner eller reguleringsorganer, bombardement med innsynsbegjæringer eller injurierende nettinnlegg om forskere.» (min oversettelse)

I en podkast med Harald Eia i oktober 2022 fortalte Reme at flere av hennes nære kolleger har opplevd drapstrusler og at det er lett å dokumentere. Hør lydklipp her:

Det medisinske fakultet ved UiO – som er samarbeidende institusjon i LP-studien, svarte på en innsynsbegjæring at det finnes ikke noe slikt registrert hos dem som er mottatt av forskerne i prosjektet; Wyller eller Reme. Se skjermdumper på Twitter.

Reme er også leder for Forskingsetisk komité ved Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo, se Forskningsetikk «Flere godkjenner forskningen selv».

Polarisert debatt

Det er ikke uten grunn at debatten om Lightning Process som behandling mot ME blir polarisert.

Etter innslaget på Dagsnytt18 var lege og leder for LP-organisasjonen Recovery Norge (RN) Henrik Vogt som vanlig raskt ute på Facebook og nok en gang anklaget meg for å ha fordommer mot psykisk uhelse. Samtidig har han avskåret meg fra å svare på anklagene.

RN ble stiftet av bl.a. stipendiaten i LP-studien, Live Landmark, og skal bidra med «brukermedvirkning» i prosjektet. Det er kun de som har hatt positiv effekt av LP som får bli medlem i RN; de som har hatt negativ effekt får ikke bli medlem. Se stiftelsesdokumentet her: Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon.

Både Vogt og Landmark er tidligere journalister med dertil store nettverk i media.

Stigma

Den 8. mars 2023 skrev direktør ved De nasjonale forskningsetiske komiteene Helene Ingierd et innlegg i Khrono om «Når åpenhet truer forskningens integritet». Ingierd sammenligner indirekte ME-pasienter med tobakksindustrien og skriver at åpenhet er blitt brukt som et våpen for å undergrave veletablerte vitenskapelige funn og «skape tvil i offentligheten for å sikre egne økonomiske og politiske interesser».

Ironisk nok er LP-studien rigget for et positivt resultat og har store økonomiske interessekonflikter. Den vil få negative implikasjoner for pasientgruppen i lang tid. Det er trist at ikke flere tar til orde for bedre kvalitet i forskningen.

Forskningsprosjektet TjenestenogMEg har funnet at pasientene brytes ned av systemet. Fafo-forsker Anne Kielland uttalte til TV2:  – Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep.

Anne Kielland og Line Melby har også skrevet at rekruttering av sårbare forskningsdeltakere gjennom NAV er et etisk problem.

Det er altså ikke LP-forskerne som er offer her.

Pressens samfunnsrolle

Det er pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre. I stedet blir ME-pasienter, som en svært sårbar pasientgruppe, urettmessig anklaget og stigmatisert. Saklig kritikk av studiedesign blir imøtegått med svertekampanjer – godt hjulpet av aktører i pressen som selv er avhengig av innsynsbegjæringer for å ivareta sin samfunnsrolle

I dag, 17. mars 2023 er det 2 år siden jeg skrev om Khrono sin sak om betent ME-forskning. Khronos dekning av ME-saken har dessverre ikke bedret seg siden den gang.

Les også Unni Eikeseth sin kronikk om LP-studien: «Media sviktar samfunnsrolla i studie om alternativ behandling».

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent