Helsedirektoratet har valgt å se utmattelse i et biopsykososialt perspektiv. Retningslinjen som nå ligger på høring, skiller ikke mellom anbefalinger for pasienter med langvarig utmattelse og pasienter med ME.

Dette er i strid med  en rekke lands helsemyndigheter som har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom det ikke finnes en kur for: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023).

Direktoratet har likevel valgt å videreføre  Canadakriteriene som anbefalte diagnosekriterier ved ME.

Dette er anerkjent kriterier der anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM) anses som kardinalsymptomet ved ME. Psykiske lidelser som årsak til symptomene skal være utelukket før diagnosen kan stilles.

Uvisst hvorfor, finner direktoratet det likevel nødvendig å løfte fram en studie fra 2021 – og å sitere forskerne på at «Ingen kriteriesett har vist seg å være best egnet til å identifisere «de riktige pasientene,» og hevde at «diagnosesettene kritiseres for å mangle empirisk grunnlag.».

Artikkelen er del av prof. Vegard B. B. Wyllers NorCAPITAL-studie:

Asprusten, T.T., Sletner, L. & Wyller, V.B.B. Are there subgroups of chronic fatigue syndrome? An exploratory cluster analysis of biological markers. J Transl Med 19, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12967-021-02713-9

I artikkelen beskrives langvarig utmattelse, ME og PEM som bestående av kun subjektive symptomer.

Det stemmer ikke. PEM kan måles objektivt ved 2-dagers sykkeltest; CPET.

Andre objektivt målbare symptomer som er vanlig ved ME er ortostatisk intoleranse, ømme/hovne lymfeknuter og kalde ekstremiteter og dysfunksjon i temperaturreguleringen: uforklarlig lavgradig feber eller en subnormal kroppstemperatur.

Da britiske helsemyndigheter utarbeidet nye retningslinjer for ME i 2021 ble studier med diagnosekriterier uten krav om PEM vurdert til å være av lav/svært lav kvalitet. Se også Bateman Horne Center sin veileder som utdyper PEM.

Artikkelen direktoratet løfter fram er del av lege Tarjei T. Asprusten sin doktoravhandling. Avhandlingen sår tvil om ME.

Wyller var Asprustens hovedveileder under doktorgradsprosjektet. Doktoravhandlingen er bygget opp rundt Wyllers hypotese fra 2009 at ME er en opphengt stressrespons – hypotesen Wyller selv nylig har motbevist.

Asprusten er – som Wyller – medlem i det kontroversielle «Oslo Chronic Fatigue Network». Nettverket har en såkalt «biopsykososial» forståelse av utmattelsesrelaterte tilstander – som i denne sammenheng betyr en psykosomatisk tilnærming.

I artikkelen konkluderer Asprusten og Wyller med at funnene deres:

«… stiller spørsmål ved gyldigheten av CCC- [Canada-kriteriene (2003) red.mrk.] og SEID-kriteriene [IOM-rapporten (2015) red.mrk.], og stiller mer fundamentalt spørsmål ved begrunnelsen for å sub-klassifisere kronisk utmattede pasienter basert på kliniske symptomer. Snarere ser resultatene ut til å tyde på at alle pasienter med en uforklarlig kronisk tretthet kan sees på som én enhet i kvalitativ forstand, om enn med individuelle, kvantitative forskjeller når det gjelder alvorlighetsgrad av symptomer, funksjonsnedsettelser og patofysiologiske avvik.» (min oversettelse).

De tar altså til orde for å blande sammen alle pasienter med langvarig utmattelse til én gruppe, akkurat som Helsedirektoratet har gjort i utkastet til ny retningslinje.

Denne sammenblandingen av ME med andre utmattelsestilstander har så langt vært en katastrofe for ME-pasienter. Det fører til feil diagnostisering, feil og skadelig behandling og avslag på søknader om praktisk hjelp og økonomisk støtte.

ME-pasienter som ligger i mørket har nok med å overleve. De trenger hjelp til å få dekket basale behov, f.eks. å få tilført næring, tåle at noen i kort tid bistår med bleieskift og stell, og å holde ut smerter og kroppslige symptomer. Dette, og praktisk hjelp til pårørende er vanskelig å få fordi deler av hjelpeapparatet har en psykosomatisk tilnærming og er av den oppfatning at psykologisk behandling kan kurere sykdommen. Dette er avdekket av Fafos forskning i 2022 som viser at ME-syke brytes ned av systemet.

Helsedirektoratet bommer grovt med dette utkastet og bør sette seg tilbake ved tegnebrettet.

Dette er del V i en serie om kunnskapsgrunnlaget direktoratet baserer sine anbefalinger på. Se også del I, del II, del III og del IV.

…

Jeg oppfordrer alle til å sende innspill til høringen. Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent