Av Ola Didrik Saugstad, professor, dr.med.

Overlege dr. med. Ingrid Helland og  lege/Ph.d. Maria Pedersen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME publiserte 27. februar 2025 et kortinnlegg i Aftenposten med tittelen «Nyansering om ME». Her hevdet de at:

• CFS/ME er en tilstand preget av funksjonsnedsettelse og komplekse symptomer. Hvordan vi forstår sykdommen, påvirker prognose og behandlingsmuligheter.
• Forskning indikerer at pasienter som mottar en helhetlig forståelse og behandling av CFS/ME, ofte opplever symptomreduksjon og funksjonsbedring, selv de alvorligst rammede.
• Behandlingsstudier har vist at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi kan gi betydelig symptomreduksjon og i mange tilfeller full restitusjon.
• Nyere nevrovitenskap gir økt innsikt i mekanismene bak symptomutvikling og -vedlikehold samt samspillet mellom nevrologiske prosesser og stress- og immunsystemet.
• PEM (aktivitetsutløst forverring) er et velkjent, men ofte misforstått fenomen ved CFS/ME. Selv om det intuitivt kan virke som om symptomvariasjon er direkte knyttet til fysisk eller mental aktivitet, viser forskning at dette ikke nødvendigvis er tilfelle. PEM er heller ikke spesifikt for CFS/ME og gir hverken informasjon om prognose eller behandlingseffekt. En falsk kobling mellom aktivitet og symptomer kan lede til unngåelsesadferd og en negativ spiral.

Ved å følge med på forskningslitteraturen var det etter min mening åpenbart at innlegget inneholdt en rekke feil. Det første punktet er imidlertid riktig. Ved å forstå ME som en psykosomatisk sykdom vet vi i dag utfra store pasientundersøkelser, at mange ME pasienter blir forverret.

Derimot er det ikke riktig at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi kan gi betydelig symptomlindring og til og med restitusjon. Helland og Pedersen må være kjent med at en slik effekt ikke finnes hvis man ser på systematiske samlestudier hvor ME defineres med enhetlige og internasjonalt godkjente kriterier.

Helland og Pedersens innlegg illustrerer kanskje hvorfor vi har en så betent ME-debatt i Norge?

Vi har derfor brukt kunstig intelligens for å få en vurdering av deres innlegg og vi spurte:

Hvor evidensbasert var egentlig Hellands og Pedersens innlegg i Aftenposten debatten om ME?

Her er svaret fra use.ai:

«Innlegget av Ingrid B. Helland og Maria Pedersen i Aftenposten 27. februar 2025 – «Nyansering om ME» – har fått kritikk for å være svakt forankret i det internasjonale evidensgrunnlaget for ME/CFS. Mens de presenterer et behandlingsoptimistisk syn, tyder nyere forskning og retningslinjer på at mange av påstandene deres ikke lenger regnes som vitenskapelig godt støttet.

Her er en gjennomgang av situasjonen:

1. Kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET)

Helland og Pedersen hevder at «kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi kan gi betydelig symptomreduksjon og i mange tilfeller full restitusjon».
Dette er ikke i tråd med nyere evidens:

• NICE-guidelines (UK, 2021) konkluderte etter systematisk gjennomgang av forskningen at KAT og GET ikke lenger skal anbefales som kurative behandlinger, fordi effektene er små, usikre og kan være skadelige for pasienter med post-exertional malaise (PEM).
• Flere land, som USA, Nederland og Australia, har gjort det samme av samme grunn.
• Norske forskningsmiljøer som Haukeland/UiB viser i nyere biomedisinske studier klare fysiologiske avvik hos ME-pasienter — som ikke forklares av psykologiske modeller melivet.com.

2. Påstand om at PEM ikke er spesifikt for ME

De skriver at PEM «ikke er spesifikt for CFS/ME» og «ikke gir informasjon om prognose eller behandlingseffekt».
Det strider mot sentral diagnostisk praksis:

• PEM er kardinalsymptomet ved ME i både NICE (UK), CDC (USA), og Canada-kriteriene – og brukes nettopp til å skille ME fra andre former for utmattelse.
• Objektive studier med to-dagers belastningstester viser målbar fysiologisk forverring ved PEM, noe som konkret knytter fenomenet til sykdomsmekanismen, ikke psykologiske faktorer.

3. Tilfriskningsrate og prognose

Pedersen og Helland har tidligere uttalt at «de aller fleste blir betydelig friskere, mange helt friske».
Dette er i sterk kontrast til solid dokumentasjon:

• Fafo og SINTEF-rapporten fra 2023 viser at under 1 % vender tilbake til fullt arbeid aftenposten.no.
• Hellands egen forskningsartikkel (2020) fant bare 6 % full tilfriskning blant ungdom med ME.
• Internasjonale oversikter (MEpedia og Cochrane-oppdateringer) anslår varig tilfriskning hos rundt 5 % av pasientene.

4. Mangel på faglig dokumentasjon

Ifølge en grundig gjennomgang av innleggene og påfølgende korrespondanse publisert av Nina E. Steinkopf på melivet.com, ble Helland og Pedersen bedt om å underbygge sine påstander overfor Oslo universitetssykehus og Statsforvalteren.
De refererte da til to studier – Gotaas et al. (2021) og Kuut et al. (2024) – men ingen av disse undersøkte ME-pasienter selektert etter kriterier med PEM, og kan derfor ikke brukes til å trekke konklusjoner om sykdommen ME/CFS.

5. Helhetsvurdering

Innlegget framstår mer som et synspunkt enn en vitenskapsbasert redegjørelse. Påstandene om effektiv behandling og svak sammenheng mellom aktivitet og symptomer bryter både med:

• internasjonale medisinske retningslinjer, og
• systematiske oversikter av forskningen etter 2015.

Derfor vurderes teksten som lite evidensbasert, og i flere tilfeller direkte feilaktig i lys av dagens forskningsstatus.

Kort sagt: Helland og Pedersen representerer en minoritetsposisjon i ME-feltet basert på en utdaterte, psykososiale forståelsesmodell, mens nyere forskning og internasjonale retningslinjer støtter en biomedisinsk tilnærming og anbefaler forsiktighet med KAT/GET».

.

Skrevet av

Ola Didrik Saugstad, professor, dr.med.

.

(Teksten er delt med tillatelse.)