Det er vi som må leve med konsekvensene

I tillegg til at sykdommen er grusom og invalidiserende er måten noen ME-pasienter blir behandlet på i helsevesenet og støtteapparatet nesten ikke til å tro. Dette er en invitasjon til ME-pasienter og pårørende til å fortelle om egne erfaringer med hvordan de er blitt behandlet. I forbindelse med underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten […]

Kompetansetjenesten og Recovery Norge

Å opprette en pasientforening, for friske, under ledelse av en lege er en glimrende idé! Da kan regelverket for markedsføring av alternativ behandling omgås og samtidig gir det innpass hos helsemyndighetene. Det er ikke alle som er like begeistret for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. Forskning.no har hatt en […]

De ME-syke barna

I forrige bloggpost skrev jeg om Kompetansetjenesten for CFS/ME og Lightning Process. Her er litt om hvordan situasjonen er for ME-syke barn i Norge. I ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten står det bl.a. at: «Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk […]

Lightning Process som behandling mot ME?

Skal offentlige helseinstanser anbefale Lightning Process som behandling mot ME? Det stilles strenge krav for å få godkjent medikamentell behandling i Norge. Det kreves omfattende forskning, randomiserte, kontrollerte og dobbeltblindede studier i flere faser. Les om kravene hos Statens Legemiddelverk her. Hva skal til for å få godkjent alternativ behandling? Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for […]

Mens vi venter på å bli trodd.

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at «Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.» Stemmer det? Her er et tilbakeblikk: I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret, under ledelse av Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter. ME-foreningen, som hadde […]

Hva vi blir utsatt for.

Forskning.no har hatt flere innlegg vedrørende underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. De har nå satt strek for debatten i denne omgang så derfor publiserer jeg tilsvaret mitt til psykolog Nina Andresen her:   Psykolog Nina Andresens ytringer vedrørende underskriftskampanjen er et godt eksempel på hva ME-pasienter blir utsatt for. […]