Doktorgradsavhandling om bruk av diagnosekriterier ved CFS/ME sår tvil om kardinalsymptomet ved sykdommen. Det kan bidra til fortsatt feil og skadelig behandling.

Mandag 7. mars 2022 skal cand.med Tarjei Tørre Asprusten ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo forsvare avhandlingen «Diagnose of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents» for graden PhD (Philosophiae Doctor). (1)

Meningsfeller

Avhandlingen (2) er bygget opp rundt prof. Vegard B. B. Wyllers hypotese fra 2009 at ME er en opphengt stressrespons.

Bedømmelseskomiteen består av første opponent professor Charlotte Ulrikka Rask, Aarhus Universitet. Hun er kollega av prof. Per Fink. Fink er leder ved leder ved Aarhus Universitetshospital, Forskningsenheden for Funktionelle lidelser og Psykosomatik og kjent for saken der ME-syke Karina Hansen var tvangsinnlagt ved psykiatrisk sykehus i tre år. (3)

Andre opponent er Overlege Jone Furlund Owe, Haukeland Universitetssykehus. Owe er medforfatter av studien «Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati» (4) som viste at 83 % av de som ble henvist til spesialist med mistanke om ME ikke hadde ME, men andre utmattelsestilstander. Owe er også prosjektmedarbeider i den kontroversielle studien der ME-pasienter skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. (5)

Hovedveileder er adjunkt Vegard Bruun Bratholm Wyller ved Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo. Wyller regnes som ME-ekspert i Norge selv om studiene hans er gjort uten bruk av anerkjente diagnosekriterier for ME. (6)

Målet

Det overordnede målet med Asprusten sin oppgave var å undersøke diagnostiske kriterier for CFS/ME.

I avhandlingen blir det hevdet at oppgaven «viser at unge CFS-pasienter som oppfyller CCC- eller SEID-kriteriene ikke skiller seg fra unge CFS-pasienter diagnostisert i henhold til brede diagnostiske kriterier angående nevroendokrine, kardiovaskulære, inflammatoriske, infeksiøse eller kognitive variabler. Videre ser det ut til at det ikke er noen distinkte undergrupper innenfor den overordnede CFS-merkelappen.»

Og videre:

«Disse funnene stiller spørsmål ved gyldigheten av CCC- og SEID-kriteriene, og stiller mer fundamentalt spørsmål ved begrunnelsen for å sub-klassifisere kronisk utmattede pasienter basert på kliniske symptomer. Snarere ser resultatene ut til å tyde på at alle pasienter med en uforklarlig kronisk tretthet kan sees på som én enhet i kvalitativ forstand, om enn med individuelle, kvantitative forskjeller når det gjelder alvorlighetsgrad av symptomer, funksjonsnedsettelser og patofysiologiske avvik.» (min oversettelse).

Avhandlingen er basert på tre artikler av PhD kandidaten; Asprusten 2015 (7), Asprusten 2018 (8) og Asprusten 2021. (9)

Avhandlingen nevner ikke de britiske retningslinjene for ME/CFS som ble publisert for mer enn fire måneder siden; 29. oktober 2021. (10). National Institute for Health and Care Excellence, NICE, har i utarbeidelse av retningslinjene vurdert bl.a. to av de tre studiene avhandlingen baserer seg på. Begge (2015 og 2018) ble ekskludert fra NICEs kliniske gjennomgang av diagnostiske kriterier. Årsak: «not original publication». (11)

PEM

Bruk av diagnosekriterier er grunnleggende for forståelsen av sykdommen ME og et redskap for å skille ME fra andre utmattelsestilstander.

Avhandlingen gir inntrykk av at diagnostisering av ME er basert på subjektive symptomer. Det stemmer ikke. Kardinalsymptomet ved ME er anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM). Felles for CCC– og SEID-kriteriene som avhandlingen omhandler, er det absolutte kravet at PEM må være til stede før diagnosen kan settes.

Oppsiktsvekkende nok blir PEM diskutert i avhandlingen som et subjektivt symptom – uten å nevne at PEM kan måles objektivt. En oversikt over 31 studier viser at PEM måles objektivt ved 2-dagers ergospirometri. (12) At slike tester ikke er inkludert svekker avhandlingen vesentlig.

Skadelig behandling

Gradert treningsbehandling har blitt anbefalt som en kur mot ME i 30 år. Anbefalingene er basert på studier der PEM ikke var et inklusjonskriterium – og som dermed ikke er relevante for pasienter med PEM. En oversikt over 14 studier viser at ME-pasienter – objektivt målt, kan bli sykere pga. trening. (13)

Ny viten

Asprusten har bidratt til rekke av Wyller sine studier; bl.a. studien der ME-pasienter ble behandlet med musikkterapi og som ble trukket tilbake, endret og republisert. (14) Denne avhandlingen virker å være et forsøk på å bekrefte – heller enn å teste Wyllers hypotese at ME er en opphengt stressrespons. Enda en gang ser vi et eksempel på en gruppe norske forskere som er i utakt med den internasjonale forskningsfronten om ME, og som primært er opptatt av å bekrefte gamle psykosomatisk teorier om sykdommen.

Biomedisinsk forskning derimot, viser at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer. Mange lands helsemyndigheter har derfor gått bort fra å anbefale gradert trening og kognitiv terapi som kurativ behandling. (10)

Strenge diagnosekriterier der PEM er et absolutt krav er viktige redskap for å skille ME fra andre utmattelsestilstander. Det kan hindre at ME-pasienter blir behandlet med metoder som er uvirksomme eller i verste fall skadelige.

Ved å så tvil om hvorvidt symptomene ved ME er objektive, eller om det utgjør noen forskjell hvilke diagnosekriterier som brukes ved ME – slik som denne avhandlingen gjør – opprettholdes myten at det ikke er forskjell på ME og andre utmattelsestilstander, og dermed kan skadelig og uvirksom behandling fortsette.

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Referanser

1. Universitetet i Oslo; 2022, News and events: Public Defence: Tarjej Tørre Asprusten
2. Asprusten TT, «Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents” Dissertation for the Degree of PhD 2022, Institute of Clinical Medicine, Faculty of Medicine University of Oslo, ISBN 978-82-8377-988-2
3. Ekstrabladet.dk, Fik datter stjålet for to år siden; Hjælp os, minister
4. Owe JF, Næss H, Gjerde IO et al. Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136: 227 – 32. [PubMed]
5. Forskning.no, 2022: Omstridt ME-studie ble etisk godkjent, så ble den stoppet. Nå er studien godkjent igjen.
6. Steinkopf, NE, 2020, ME-ekspert forsker ikke på ME
7. Asprusten TT, Fagermoen E, Sulheim D, Skovlund E, Sørensen Ø, Mollnes T, Wyller VB. Study findings challenge the content validity of the Canadian Consensus Criteria for adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Pædiatrica. 2015; 104(5): 498-503. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apa.12950
8. Asprusten TT, Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, Skovlund E, Wyller VB. The Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) diagnostic criteria applied on an adolescent Chronic Fatigue Syndrome (CFS) cohort: evaluation of subgroup differences and prognostic utility. BMJ Paediatrics Open. 2018; 2(1):e000233. https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/2/1/e000233
9. Asprusten TT, Sletner L, Wyller VB. Are there subgroups of Chronic Fatigue Syndrome? A cluster analysis of biological markers. Journal of Translational Medicine. 2021; 19(1):48. https://doi.org/10.1186/s12967-021-02713-9
10. NICE «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» NICE guideline [NG206]. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
11. NICE, NG206 Evidence review D: Identifying and diagnosing ME/CFS H.1 Clinical studies, Table 12: Studies excluded from the diagnostic criteria clinical review. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/evidence/d-identifying-and-diagnosing-mecfs-pdf-9265183025
12. Haugen, JT, 2021,”CPET is an objective marker for PEM in ME patients”
13. Haugen, JT. 2021, “GET and CBT are ineffective or cause harm in ME patients”
14. Steinkopf, NE, 2020: Musikkterapistudien er trukket tilbake, endret og re-publisert. Resultatene er verre enn først rapportert.

Oppdatert 2. mars 2022