MillionsMissing Stavanger arrangerte lunsj i dag, 12. mai i anledning den internasjonale ME-dagen. Jeg er en av dem som ble invitert til å holde appell. Da jeg skulle skrive appellen kjente jeg at dette er jo helt absurd. Her er det jeg sa:

ME-saken og kampen for likeverdig behandling har pågått altfor lenge. Vi pasienter er ofre for fagfolks kamp om makt, prestisje og økonomiske interesser. Det er en liten gruppe fagfolk som møtes i all hemmelighet, som motarbeider biomedisinsk forskning, sår tvil om sykdommen og hevder at vi egentlig er psykisk syke. Det er disse som har definisjonsmakten på ME-feltet i Norge.

Dette er årsaken til at vi pasienter blir behandlet med feil og skadelige behandlingsmetoder. Det forskes på kvakksalveri som kur mot ME, NAV presser oss til behandling som gjør oss sykere som betingelse for å få økonomisk hjelp. Nylig publisert Fafo en forskningsartikkel som viser at vi blir utsatt for symbolsk vold og overgrep i tjenestene.

ME-syke blir mistrodd og opplever at det blir stilt spørsmål ved motivasjonen når vi ikke blir friske. Familier med ME-syke barn blir meldt til barnevernet når de forteller at ungene deres blir sykere av behandlingen de fikk. Pårørende forteller at de blir trakassert og latterliggjort av helsepersonell og i støtteapparatet. En del er så traumatisert at de ikke lenger tør be om hjelp, og mange svært alvorlig syke er overlatt helt til seg selv. Ungdom ligger på sykehjem, mot sin vilje.

Det er 55 år siden Verdens helseorganisasjon klassifiserte ME som en nevrologisk sykdom. Det skulle ikke vært nødvendig å måtte kjempe for å slippe skadelig behandlingsmetoder.

Helseminister Ingvild Kjerkol

Da Ingvild Kjerkol ble helseminister høsten 2021 sa hun at hun ønsker å hjelpe oss. Hun skrev til ME-syke Emilie Brandshaug: «Mens vi venter på bedre behandling, vil jeg gjøre det jeg kan for at dere som er syke, skal få gode liv.».

Nå; ett og et halvt år senere er det SV og Rødt som har tatt initiativ til å hjelpe oss. Kjerkol sier det er fremdeles behov for mer forskning. Statsminister Jonas Gahr Støre sa: Vi må vente på forskningen.

Må vi det?

Vi vet allerede at ME er en invalidiserende fysiologisk sykdom.

Vi vet at behandlingsmetodene gjør oss sykere.

Og selv om det ennå ikke finnes en kur så vet vi nok til å kunne gi ME-syke riktig pleie og omsorg.

Skadelig behandling

Flere tusen forskningsrapporter viser at ME er en multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemene.

Det finnes et stort antall forskningsrapporter som viser at ME-pasienter blir sykere av  treningsterapi. 80 % av de som deltar på rehabilitering blir ikke friskere, mange må avbryte oppholdet pga. forverring. Andre lands helsemyndigheter har sluttet å anbefale denne type behandling.

I Norge derimot anbefales og forskes det på potensielt svært skadelig alternativbehandling. Pasientene skal lære at de kan velge om de vil være friske – hvis de bare er motiverte nok og villige til å gjøre en innsats.

Kompetansetjenesten

Vi har en Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som mener ME er psykosomatisk og at vi bør behandles med nettopp sånne kurs. Kompetansetjenesten motarbeider ny vitenskap, og støtter seg til forskning med så store metodefeil at den brukes som skoleeksempel på dårlig forskning.

Kompetansetjenestens oppgave er å bygge opp og spre kompetanse om CFS/ME. I ti år har de feilinformert tjenestene og har derfor en stor del av ansvaret for den fortvilte situasjonen pasientgruppen er i.

I 2019 fikk daværende helseminister Bent Høie overlevert 7265 underskrifter fra pasienter, pårørende og helsepersonell som krever at Kompetansetjenesten får en ny ledelse. ME-foreningen krever det samme. Kjerkol har gitt dem makt i fem nye år ved rattet.

Helsedirektoratets veileder

Kompetansetjenesten hadde hånden på rattet da Helsedirektoratets veileder ble utarbeidet i 2014. Kunnskapsgrunnlaget er forskning gjort på psykosomatiske lidelser. Veilederen var utdatert allerede da den ble publisert. Nå er det halvannet år siden den britiske veilederen for ME ble publisert. Den er basert på ny, biomedisinsk vitenskap og er i tråd med det vi pasienter har sagt i 40 år. Helsedirektoratet har ikke engang bestemt om den norske veilederen skal oppdateres tilsvarende.

Politikere og helsemyndigheter er klar over den fortvilte situasjonen.

De vet vi blir mobbet av en gruppe fagfolk som skulle ha hjulpet oss. De vet at vi blir kalt sjikanerende aktivister fordi vi etterspør behandling som er fundert på solid vitenskap.

I løpet av sine 8 år ved makten bevilget Høyre 30 mill. til forskning via prosjektet BehovME.  30 mill. er smuler ift. samfunnskostnadene pga. ME. Det er anslått at NAV har direkte kostnader på 100 millioner kroner per måned i uførekostnader i tillegg til de som er sykemeldte og på AAP.

Fafo sin studie viser at vi blir sykere i møte med tjenestene. Dette er ikke nytt. Det er det samme som daværende Helse- og sosialdepartementet rapporterte i 2007 og som Sintef rapporterte i 2011.

Politikerne vet at mange tusen barn, unge og voksne ligger i et smertehelvete i mørket, borte fra skole og jobb, borte fra livet. Hvor mange rapporter trenger de før de bestemmer seg for å hjelpe oss?

ME-pasienter er blitt systematisk mistenkeliggjort, feilbehandlet og avfeid i 40 år. Det er nesten ikke til å tro at vi fremdeles må kjempe – og at kampen handler om å slippe skadelig behandling.

Kjerkol sa hun vil gjøre det hun kan for at vi som er syke, skal få gode liv. Jeg håper hun mener det og at hun snart viser det med handling.

Ja; det er behov for midler til biomedisinsk forskning for å finne en kur. Men først og fremst må det bli slutt på skadelig behandling. Det betyr at vi må få en egen Kompetansetjeneste, kun for ME. Og vi må få en ny veileder, kun for ME.

Kjære helseminister Ingvild Kjerkol; det er dårlig samfunnsøkonomi at tjenestene gjør syke folk enda sykere. Du har både makt og myndighet til å få skuta på rett kjøl.

Vi trenger hjelp. Nå.

Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf

Helseministeren fikk tilsendt appellen på forhånd og ble bedt om en kommentar. Svaret var at «Statsråden har dessverre ikkje anledning til det.»

Les også Dagens Medisin, 31. oktober 2021: «Ta grep raskt, helseminister Kjerkol«.