Årets ildsjel 2023

Landsmøtet i Norges ME-forening har kåret Sissel Sunde og undertegnede til «Årets ildsjel 2023». Prisen ble overrakt på foreningens fagdag ved OsloMet 21. november 2023.

Fra nominasjonsteksten:

«Med intelligens, sterk rettferdighetssans og stor omtanke for ME-pasienter har de begge bemerket seg over flere år som tydelige, uavhengige og sterke stemmer i ME-feltet.

De har tilegnet seg enorm kunnskap om ME, både om forskning og samfunnsdebatten rundt diagnosen.

Begge er detaljorienterte, og går de beste gravejournalister i næringen med å avdekke det som ikke er helt på stell når det gjelder behandlingen av vår pasientgruppe. Det har dessverre vært nok å ta av.

De kontakter myndigheter, media, beslutningstakere, helsemyndigheter, informerer om og holder oversikt over store og detaljerte sakskomplekser.

De deler informasjon til et stort publikum fra hver sine blogger, «ME-livet» og «Life with ME by Sissel” samt på sosiale media. Begge har stilt opp flere ganger i media.

Nina har i tillegg skrevet en rekke kronikker og organisert en stor underskriftkampanje for å skifte ut ledelsen ved det nasjonale kompetansetjenesten. Sissel har stått bak flere store og flotte arrangementer i anledning den internasjonale ME-dagen 12. mai.

Dette er to kvinner som kjemper for at kunnskap og solid forskning skal være ledetråder i behandling av ME-pasienter.

De bruker mye av sin knappe kapasitet for vår pasientgruppe og er med å gjøre en stor forskjell til det bedre for vår sak.

Vi er mange som er takknemlige for innsatsen de legger ned og glad for denne muligheten til å gi dem en oppmerksomhet og få vist hvor mye vi setter pris på dem begge.»

Her er en norsk versjon av min takketale:

Det er en kamp dette.

Vi kjemper mot alvorlig sykdom, uviten, skadelig behandling og stigma.

Jeg startet denne kampen i håp om at de som kommer etter meg skulle slippe å oppleve det jeg opplevde.

Noe av det verste med denne kampen er å se hvor langt en lite gruppe fagfolk – som har hatt definisjonsmakten på feltet i 15 år – er villig til å gå for å beholde makt, prestisje og forskningsmidler. Leger som skulle hjulpet oss, som har sverget på «Først, gjør ikke skade», som anklager pasienten når behandlingen feiler og som fremstiller seg selv som ofre.

Det beste med denne kampen er at deres dager med å psykologiskere, og å fornekte ME som en multisystemisk sykdom er talte.

Det snur nå. Biomedisinsk forskning fosser frem. Stadig flere lands helsemyndigheter har snudd og har bekreftet at vi pasienter hadde rett hele tiden.

Her i Norge er det fremdeles en vei å gå dessverre. Derfor må vi fortsette kampen en stund til.

Arbeidet mitt gir innhold og en slags mening i en sykdomspreget tilværelse. Jeg er heldig som har mange fine folk rundt meg, som støtter meg og hjelper meg.

Jeg vil først og fremst takke mannen min, Jarle Henriksen som har støttet meg og engasjert seg i alle disse årene.

Takk til fagfolk, pasienter og pårørende som hjelper meg med det faglige, med informasjon, innsyn, diskusjon, inspirasjon og Likes på sosiale medier. Det betyr uendelig mye.

Denne kampen skal vi vinne.

Tusen takk!