Hvor langt enkelte psykiatere har gått for å sikre foreldres lydighet, sier også noe om hvilken forståelse av sykdom, autoritet og kontroll som har fått feste i møte med ME-pasienter i Norge.

Lenge før Ingrid B. Helland ble leder av Kompetansetjenesten for CFS/ME, fantes det historier som trakk opp konturene av konflikten rundt forståelsen av ME. De handlet ikke bare om diagnose og behandling, men om makt, fortolkning og hvem som fikk definere virkeligheten når et barn ble alvorlig sykt. Særlig tydelig er dette i sakene der barn og unge ble møtt med mistro i stedet for omsorg.

Blant de mange urovekkende tilfellene av «behandling» av personer med ME, spesielt barn og unge, er det noen eksempler som skiller seg ut. Det kanskje mest kjente tilfellet er Ean Proctor fra Isle of Man.

Personen som var mest involvert da Ean Proctor ble tvangsfjernet fra foreldrene sine, er psykiater Simon Wessely. Hans syn på ME omtales som Wessely-skolen og preger også hvordan ME-syke behandles i Norge.

(Teksten under er hentet, og fritt oversatt fra Margaret Williams, Magical Medicine 2010.)

Ean Proctor

I 1988 hadde en tidligere frisk 12 år gammel gutt ved navn Ean Proctor fra Isle of Man lidd av ME i 2 år. Symptomene hans inkluderte total utmattelse, ekstrem sykdomsfølelse, magesmerter, vedvarende kvalme, nattesvette, hodepine, tilbakevendende sår hals, økt følsomhet for støy og lys og tap av balanse. Han slepte også høyrebenet.

I 1987 hadde tilstanden hans raskt forverret seg. Han hadde gradvis (ikke plutselig som kan forekomme ved hysteriske lidelser) mistet talen og var nesten fullstendig lammet (noe som varte i to år). Han hadde blitt undersøkt av Dr. Morgan-Hughes, overlege i nevrologi ved National Hospital i London, som hadde bekreftet diagnosen ME og informert foreldrene om at ME-pasienter vanligvis responderer dårlig på trening inntil muskelstyrken deres begynner å bli bedre. Han informerte også om at medisiner kunne forverre situasjonen. Denne vurderingen skulle senere stå i skarp kontrast til det som fulgte.

Under en visitt hos familien Proctor på Rikshospitalet i 1988 kom Wessely inn i rommet og spurte Eans foreldre om han kunne få engasjere seg i saken hans. Desperate etter hjelp, gikk de raskt med på det. Like etter informerte han dem om at barn ikke får ME, og uten at de visste det, skrev han til sjefssosionomen ved Douglas, Isle of Man (fru Jean Manson) den 3. juni 1988:

«Ean hadde en historie med en evne til å bruke enhver muskelgruppe som utgjorde en paraplegi, sammen med elektiv mutatisme. Jeg utførte ikke en fysisk undersøkelse, men ble fortalt at det ikke var tegn på noen fysisk patologi … Jeg var ikke i tvil om at det primære problemet var psykiatrisk (og) at hans tilsynelatende sykdom var ute av proporsjon med den opprinnelige årsaken. Jeg føler at Eans foreldre er svært overinvolvert i hans omsorg. Jeg har betydelig erfaring med emnet «myalgisk encefalomyelitt» og er helt sikker på at det ikke gjaldt Ean. Jeg føler at Ean trenger en lang periode med rehabilitering (som) vil innebære atskillelse fra foreldrene hans, og en utvei fra hans «syke» verden. Av denne grunn støtter jeg søknaden fra deres avdeling om vergemål.».

Wesselys påstand om at Ean led av elektiv mutisme ble senere avkreftet i en EUA [undersøkelse i narkose].

En uke senere, den 10. juni 1988 leverte Wessely en ny rapport om Ean Proctor for Messrs Simcocks & Co, advokater for barnevernet på Isle of Man. Også denne gangen uten å ha intervjuet eller undersøkt barnet:

«Jeg bestilte ingen undersøkelser … Ean kan ikke lide av noen primær organisk sykdom, verken myalgisk encefalomyelitt eller noen annen. Ean har en primær psykisk sykdom som gjør ham stum og immobil. Ean trenger kvalifisert rehabilitering for å gjenvinne tapt funksjon. Jeg støtter derfor arbeidet som gjøres for å sikre at Ean får passende behandling.» Under signaturen sin skrev Wessely «Godkjent i henhold til paragraf 12 i Mental Health Act 1983». [det betyr at en lege har spesiell ekspertise og formell godkjenning til å vurdere pasienter for tvungent psykisk helsevern, red.mrk.]

I samme måned, og uten noen gang å ha snakket med foreldrene, fjernet sosialarbeidere Ean fra hans fortvilte og vantro foreldre. Under politiets tilstedeværelse, støttet av psykiatere og bevæpnet med en rettskjennelse spesielt signert av en magistrat på en søndag, plasserte de ham under «omsorg» fordi psykiatere mente at sykdommen hans var psykologisk og at den ble opprettholdt av en «overbeskyttende mor». Alt mulig ble gjort for å sensurere kommunikasjonen mellom barnet og foreldrene, som ikke engang visste om sønnen deres visste hvorfor de ikke fikk besøke ham.

Under denne «omsorgen» ble det syke barnet kastet ut i et svømmebasseng på sykehuset – uten flytehjelpemidler.  Psykiatere ønsket å bevise at han kunne bruke lemmene sine, og at han ville bli tvunget til å gjøre det for å redde seg selv fra å drukne. Han kunne ikke redde seg selv og sank til bunnen av bassenget. Det skrekkslagne barnet ble også dratt ut av sykehusavdelingen og tatt med på et spøkelsestog. Psykiatere var fast bestemt på å bevise at han kunne snakke, og de trodde han ville rope ut i frykt og panikk, og at dette ville bevise at de hadde rett. En annen del av «omsorgen» inkluderte å holde gutten alene på en sideavdeling og forlate ham uten tilsyn i over syv timer av gangen. Han ble forlatt uten kommunikasjonsmidler fordi ringeklokken med vilje var blitt koblet fra. Sideavdelingen lå ved siden av toalettene, og personalet trodde han ville ta seg selv til toalettet når han var desperat nok. Han klarte ikke det og tisset på seg, men ble sittende i mange timer i urinvåte klær i en våt stol.

En annen del av «omsorgen» involverte at barnet ble kjørt i rullestol opp og ned korridorer av en mannlig sykepleier som stoppet brått uten forvarsel. Angivelig var det for å få gutten til å holde seg fast i stolens sider for å forhindre at han falt ut. Han klarte ikke det og ble slengt ut av rullestolen og ned på gulvet, noe som ved en anledning resulterte i ryggskade. Dette ble sett på som en stor spøk av personalet.

I en ytterligere medisinsk rapport datert 5. august 1988 for advokatene Simcocks uttrykte Wessely en diametral oppfatning fra Dr. Morgan-Hughes, og skrev:

«En merkelapp spiller ingen rolle så lenge riktig behandling iverksettes. Det kan hjelpe retten å påpeke at jeg er medforfatter av flere vitenskapelige artikler om emnet «ME»…. Jeg har betydelig erfaring med både (det) og barne- og voksenpsykiatri (og) anfører at mutisme ikke kan forekomme (ved ME). Jeg er uenig i at aktiv rehabilitering bør vente til bedring har funnet sted, og hevder at bedring ikke vil skje før slik rehabilitering har startet……..det kan hjelpe retten å understreke at…aktiv behandling, med både en fysisk og psykologisk tilnærming, er den mest vellykkede behandlingen som er tilgjengelig. Det er nå i alles interesse at rehabiliteringen skjer så raskt som mulig. Jeg er sikker på at alle, inkludert Ean, nå er ivrige etter en vei ut av dette dilemmaet med verdighet.».

Ean Proctor ble holdt under «omsorg» og borte fra foreldrene sine i over fem måneder.

….

Note: Pr. 5. august 1988 hadde Wessely vært medforfatter av én artikkel om «Post Viral Fatigue».

Se også: «To set the record straight about Ean Proctor from the Isle of Man».

….

Sir Simon Wessely ble ble slått til ridder i 2013 og sitter nå i styret i det engelske statlige helsevesenet; NHS.

Ingrid B. Helland ved Barneavdelingen for nevrofag ved Rikshospitalet og leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME, mener i likhet med Wessely at ME er en psykosomatisk lidelse. Utallige klager og bekymringsmeldinger mot Kompetansetjenesten og Barneavdelingen for nevrofag ved Rikshospitalet viser at også ME-syke barn i Norge blir møtt med mistro og behandlet med skadelige metoder. Helland ble nylig utnevnt til æresmedlem av Barnelegeforeningen.

Fafo-forsker Anne Kielland har skrevet om ME-sykes møter med tjenestene og mener at «vi også i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer, og konsekvensene dette har for reproduksjonen av marginaliserte gruppers marginalisering.». Agenda magasin (2025): Symbolsk vold i møte med offentlige tjenester.

….

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent