Norsk barnelegeforening hyller Ingrid B. Hellands arbeid med barn og unge med CFS/ME. Samtidig avviser Paidos å publisere kritikk fra pasienter og pårørende som mener nettopp denne praksisen har gjort barn sykere. Når fagmiljøet lukker døren for motstemmer, svikter det barna som saken faktisk handler om.

Utnevnelsen av Ingrid B. Helland til æresmedlem i Norsk barnelegeforening er omtalt i foreningens medlemsblad Paidos.

Der heter det at Helland gjennom lang tid har gjort en helt ekstraordinær innsats innen pediatrien, blant annet innen arbeid med barn og unge med CFS/ME:

«Hun har bidratt til å bygge opp nasjonale tilbud, styrke kunnskapsgrunnlaget og fremme et mer likeverdig helsetilbud.».

Dette er stikk i strid med både pasienterfaringer og forskning.

Helland har aldri kunnet dokumentere sine påstander om tilfriskning når det gjelder barn med ME. Hun motarbeider aktivt at PEM, kardinalsymptomet ved ME, skal brukes som inklusjonskriterie i forskning og lobber for at ME skal omklassifiseres til en såkalt «funksjonell lidelse» – dvs. psykosomatikk. Sintef/Fafo sin forskning har avdekket at ME-syke møtes med symbolsk vold i tjenestene.

I juni kontaktet jeg Barnelegeforeningen i forbindelse med æresutnevnelsen. Foreningen ble informert om alle klagene mot Rikshospitalets Barne- og ungdomsavdeling fordi barn med ME blir behandlet med metoder som gjør dem sykere. At når de ikke blir friske blir foreldrene deres meldt til barnevernet og om Fafo-forsker Anne Kielland som snakker om sadistiske systemer. Les brevet her: Vedr. æresmedlem Ingrid Helland.

Foreningen svarte aldri.

Jeg kontaktet Paidos og informerte om brevet, og om brevet som nylig ble sendt til helseministeren om at kravet – fra 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell, om en ny ledelse for Kompetansetjenesten for CFS/ME, fremdeles ikke er innfridd.

Jeg mener omtalen av Helland ikke kan stå uimotsagt og bad om at ett eller begge brevene ble publisert.

Overlege på barneavdelingen Sykehus Østfold, styremedlem i Norsk barnelegeforening og redaktør i Paidos, Katrine Engen har nå svart: 

«Hei og takk for henvendelsen til Paidos 

Som barneleger har vi respekt og medfølelse for alle sykehistorier som formidles til oss, uavhengig av hva slags tilstand det dreier seg om. 

Æresmedlemskap i foreningen ble i år tildelt en kollega som etter vårt syn har gjort en fremragende jobb på et svært viktig medisinsk fagområde. Vi er glad for at utmerkelsen også er blitt lagt merke til utenfor foreningen. Styret viser til begrunnelsen for æresmedlemskapet, og har ikke noe å tilføye utover dette. 

Paidos er først og fremst et medlemsblad for barnelegenes fagmedisinske forening. En diskusjon om CFS/ME må tas gjennom andre kanaler og i andre settinger. Det er derfor ikke aktuelt å publisere de vedlagte brevene i bladet.

Vennlig hilsen

Katrine Engen 

Redaktør i Paidos ».

.

Når Norsk barnelegeforening velger å løfte frem Hellands arbeid med barn og unge med CFS/ME som særlig prisverdig, kan ikke kritikken av dette arbeidet samtidig skyves ut av rommet. En æresutnevnelse er ikke en nøytral handling. Den gir faglig legitimitet, sender et signal til andre leger og påvirker hvordan syke barn og familiene deres blir møtt. Det påvirker også myndigheter og beslutningstakere – som er spesielt aktuelt nå med retningslinjen for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS på trappene og påfølgende omorganisering av Kompetansetjenesten.

Derfor handler dette ikke bare om én omtale i Paidos, eller om ett avvist innlegg. Det handler om hvorvidt barnelegenes egen fagmedisinske forening er villig til å lytte når pasienter og pårørende varsler om alvorlige konsekvenser av praksisen som hylles.

Man kan ikke ha «respekt og medfølelse» samtidig som man iskaldt avviser disse hjerteskjærende erfaringene.

Barn med ME og familiene deres fortjener at erfaringene deres tas på alvor, at dokumentasjonen undersøkes, og at fagmiljøet åpner for en reell diskusjon — også når kritikken er ubehagelig.

Når Paidos lukker døren for denne kritikken, lukker de samtidig døren for barna saken faktisk handler om.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent