I dag er følgende brev sendt til helseminister Jan Christian Vestre:

.

Kravet om ny ledelse for Kompetansetjenesten for CFS/ME er ikke innfridd

Vi viser til underskriftskampanjen fra 2019; om en ny ledelse i Kompetansetjenesten for CFS/ME.[1] Kravet er en kompetansetjeneste som:

• holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
• forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
• som gir korrekt informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat og
• som tar ME-pasientene på alvor.

I møtet med daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie i februar 2019 hevdet leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland at de hadde et godt samarbeid med ME-foreningen.[2] ME-foreningens egne skriftlige innspill til referansegruppen tegner imidlertid et langt mer konfliktfylt bilde, med betydelig uenighet og kritikk[3]. Siden 2012 har foreningen tatt stadig tydeligere avstand fra tjenestens faglige innretning.

I svarene etter møtet henviste Høie til ulike helsemyndigheter og instanser, mens saken siden i praksis har rent ut i sanden. Vi var 7265 mennesker som varslet, men ansvaret ble skjøvet videre uten at noen tok reelt ansvar.

Et fortvilet rop om hjelp ble forsøkt tidd ihjel.

Kravet er fremdeles ikke innfridd.

Etter 14 år i tjeneste blir ME-pasienter fremdeles behandlet med skadelige behandlingsmetoder og utsatt for til dels systematisk symbolsk vold i tjenestene.[4]

I tiden etter underskriftskampanjen har Kompetansetjenesten opprettholdt og videreført en faglig tilnærming der psykososiale og funksjonelle forklaringsmodeller gis en sentral plass i forståelsen av ME.

Kompetansetjenesten motarbeider aktivt at kardinalsymptomet ved ME, Post Exertional Malaise (PEM) skal være obligatorisk inklusjonskriterium for forskning på ME[5] og gjort det klart at de anser ME som en såkalt «funksjonell lidelse».[6]

Dette er stikk i strid med andre lands helsemyndigheter som – uavhengig av hverandre, har konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom: USA (2014, 2015, 2016, 2021), Nederland (2018), Canada (2019) Belgia (2020), Storbritannia (NICE) (2021), Tyskland (2023) og New Zealand (2025).

Kompetansetjenesten feilinformerer om behandlingsresultater,[7] om tilfriskning[8] og om PEM.[9] Pasientregisteret som er under utprøving, reiser alvorlig bekymring for om ME-diagnosen i praksis kan bli utvisket eller sammenblandet med bredere symptom- og funksjonskategorier.

Siden 2019 har kunnskapsgrunnlaget utviklet seg betydelig, med et omfattende volum ny forskning på ME og økt oppmerksomhet om PEM, blant annet gjennom FHIs systematiske litteratursøk.[10]

Forholdet til ME-foreningen

I 2020 vedtok Norges ME-forening en resolusjon med krav om en egen kompetansetjeneste kun for ME. I de seinere årene har foreningen krevd at Kompetansetjenesten legges ned.

Som tidligere generalsekretær i ME-foreningen Olav Osland uttrykte: « … det er på tide å legge ned Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Tjenesten gjør mer skade enn nytte gjennom å spre utdatert og feil informasjon om ME. Den har aldri vært villig til å lytte til pasientenes stemme. Når ME-foreningen har gjort det som skulle vært NKTs jobb, nemlig å kartlegge forholdene for ME-syke[11], har tjenesten gjort sitt beste for å undergrave troverdigheten til de dataene vi har samlet inn.».[12]

En analyse viser at Kompetansetjenesten ikke har gjort jobben sin.[13] Kompetansetjenesten gir også feil informasjon som kan føre til sykdomsforverring ved spørsmål om samvalg.[14]

I mai 2026 sendte ME-foreningen en bekymringsmelding angående Kompetansetjenesten.[15]^–[16] ME-foreningens Landsmøte vedtok også nylig – som dere er kjent med – en resolusjon med krav om en ny kompetansetjeneste.[17]^–[18]

Når Helland i møtet i 2019 viste til et godt samarbeid med ME-foreningen, er det påfallende at foreningen har tatt stadig tydeligere avstand fra tjenestens faglige innretning, sendt en formell bekymringsmelding og nå krever en ny kompetansetjeneste. Denne utviklingen bør i seg selv gi grunnlag for en ny vurdering.

Nå har det gått syv år

Syv år der ME-pasienter fortsatt blir utsatt for skadelig behandling og stigma som direkte følge av Kompetansetjenestens «kunnskapsformidling».

Kunnskapen finnes. Både departementet, Helsedirektoratet og Helse Sør-Øst RHF har mottatt utallige henvendelser med informasjon om situasjonen og spørsmål om status på evalueringen av Kompetansetjenesten.[19]^{–[20]–[21]}  Departementet, direktoratet og helseforetaket er godt informert om de skadelige virkningene av Kompetansetjenesten, både via direkte henvendelser og i møter.[22]

Sintef/Fafo sin forskning har avdekket at ME-syke møtes med symbolsk vold i tjenestene.[23]^–[24]. Registerstudien fant ingen positiv utvikling i arbeidsdeltakelse etter rehabilitering; knapt 1% kom tilbake i fullt lønnet arbeid.[25]

Prosjektet har i forskning, foredrag og ytringer påpekt overgrep og stigmatisering. Det sosiologiske begrepet symbolsk vold er brukt, forklart som mønstre av negative sosiale mekanismer. Det er vist hvordan slike samlet krenker og plager pasientene grunnet dagens offentlige praksis. Pasientene presses inn i forskning og i udokumenterte behandlinger i frykt for systemrepresalier. Gruppen utsettes for særkrav om sykdomsgrad i strid med likebehandlingsprinsippet i Folketrygdloven.[26]

Man må, som Fafo-forsker Anne Kielland skriver, «tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer, og konsekvensene dette har for reproduksjonen av marginaliserte gruppers marginalisering.»[27].

Når omfattende og gjentatte varsler over så mange år ikke fører til endring, oppstår et legitimt spørsmål om hvilke hensyn som faktisk tillegges avgjørende vekt i myndighetenes vurderinger. Vi ber derfor om en åpen redegjørelse for hvorfor dagens ledelse og faglige innretning er opprettholdt til tross for den dokumenterte kritikken.

Nyere biomedisinsk forskning understreker hvor alvorlig det er dersom nasjonal kompetansebygging bindes til en snever og utdatert sykdomsforståelse fremfor å følge utviklingen i forskning på sykdomsmekanismer og mulige målrettede behandlinger.

Vi minner om kravet: En ny ledelse i Kompetansetjenesten med en biomedisk tilnærming til ME, og ser fram til et snarlig svar med en redegjørelse, konkrete tiltak og en tidsramme.

Med hilsen

Nina E. Steinkopf

på vegne av 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell

.

Kopi

.

Sluttnoter

---

[1]Saksnr. 2016/3172-26, ME-pasienter og behandling, 2019 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–3172–2016&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983887406–2016–3172–26–2019  

[2] Saksnr. 2016/3172-39, ME-pasienter og behandling, 2019 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–3172–2016&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983887406–2016–3172–39–2019

[3] Steinkopf, NE, ME-pasienters brukermedvirkning del 12, Kompetansetjenestens referansegruppe, 2025, https://melivet.com/2025/05/14/me-pasienters-brukermedvirkning-del-12-kompetansetjenestens-referansegruppe/

[4] TV2, Pasientene brytes ned av systemet, 2022, https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[5] Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Ingrid B. Helland, NICE comments ME/CFS, 2020, https://web.archive.org/web/20220704093126/https:/www.oslo-universitetssykehus.no/seksjon/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/Documents/NICEcomments-MECFS.pdf

[6] Steinkopf, NE, Blir ME en funksjonell lidelse? 2025, https://melivet.com/2025/05/20/blir-me-en-funksjonell-lidelse/ 

[7] Steinkopf, NE, Kompetansetjenestens løse påstander, del 2 https://melivet.com/2025/11/23/kompetansetjenestens-lose-pastander-ii/ 

[8] Steinkopf, NE, Kompetansetjenestens løse påstander, del 3 https://melivet.com/2025/11/24/kompetansetjenesten-lose-pastander-iii/

[9] Steinkopf, NE, Kompetansetjenestens løse påstander, del 1 https://melivet.com/2025/11/16/kompetansetjenestens-lose-pastander-i/

[10] Kirkehei I, Larun L. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring (PEM): Systematisk litteratursøk. Rapport 2019. Oslo: Folkehelseinstituttet, 2019 https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2019/anstrengelsesutlost-sykdomsfolelse-symptomforverring-pem-rapport-2019.pdf

[11] ME-foreningens rapporter, 2011-2025, https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/

[12] ME-foreningens generalsekretær Olav Osland, 2024, Generalsekretærens blogg; Det går mot jul. https://www.me-foreningen.no/generalsekretaerens-blogg-det-gar-mot-jul/

[13] ME-foreningen, Har Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME gjort jobben sin? 2026, https://www.me-foreningen.no/har-kompetansetjenesten-gjort-jobben-sin/

[14] Steinkopf, NE, Samvalg for pasienter med CFS/ME; Informasjon kan føre til sykdomsforverring, 2025, https://melivet.com/2025/02/04/samvalg-for-pasienter-med-cfs-me-informasjon-kan-fore-til-sykdomsforverring/

[15] ME-foreningen, Bekymringsmelding/klage angående Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 2026, https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2026/05/Bekymring-klage-kompetansetjeneste-CFSME.pdf

[16] Saksnr. 2023/4174-5 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–4174–2023&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983887406–29601–5–2026

[17] ME-foreningen, Resolusjon: Vi krever en ny kompetansetjeneste og en forsvarlig retningslinje for ME, 2026, https://www.me-foreningen.no/vi-krever-ny-kompetansetjeneste-og-en-forsvarlig-retningslinje-for-me/

[18] Saksnr. 2023/4174-6 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–4174–2023&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983887406–31973–6–2026

[19] Steinkopf, NE, ME-pasienters fortvilte kamp mot skadelig behandling, 2019, https://melivet.com/2018/12/14/me-pasientenes-fortvilte-kamp-mot-skadelig-behandling/

[20] Saksnr. 2016/3172 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–3172–2016

[21] Helse Sør-Øst RHF, saksnr. 16/00512-5 – Møtet med helseministeren 18032019 

[22] ME-foreldrene, Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst! 2025 https://www.me-foreldrene.no/9980-2

[23] TV2, ME-syke brytes ned av systemet, 2022 https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[24] Sintef/Fafo, Tjenesten og MEg, fullførte prosjekter, https://www.fafo.no/prosjekter/fullforte-prosjekter/tjenesten-og-meg-2

[25] Kielland, A., Liu, J., What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis?, Social Sciences & Humanities Open, Volume 11, 2025, 101206, ISSN 2590-2911, https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206

[26] Grønningsæter, AB, Kielland, A, Innspill til høringsutkast til Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS, 2026 https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2026/05/Innspill-til-horingsutkast-til-Nasjonal-faglig-retningslinje-for-langvarig-utmattelse-inkludert-MECFS.-Fra-Arne-Backer-Gronningsaeter-og-Anne-Kielland-Fafoforskere-.pdf

[27] Kielland, A., Agenda Magasin, 13. november 2025, «Symbolsk vold i møte med offentlige tjenester», https://agendamagasin.no/debatt/symbolsk-vold-i-mote-med-offentlige-tjenester/