Felles redelighetsutvalg fant ikke vitenskapelig uredelighet i saken om Smerteregisteret, men har ikke tatt stilling til flere av klagens mest alvorlige punkter.

Høsten 2025 fikk Felles redelighetsutvalg ved Universitetet i Oslo melding om mulig brudd på forskningsetiske normer ved Smerteregisteret ved Oslo universitetssykehus og to publikasjoner tilhørende Live Landmarks doktorgradsprosjekt.

Utvalget er bedt om å ta stilling til 15 punkter. Ett av disse gjelder professor i psykologi Silje E. Remes mange roller. Reme, som er oppført som prosjektleder for publikasjonene, har også signert søknad om utlevering av data.

Sammenblanding av roller

Reme sitter i Smerteregisterets fagråd. Ifølge møtereferatet var Reme tilstede i møtet da saken om utlevering av data ble behandlet.

Dette er i strid med registerets vedtekter §7 c: Retningslinjer for bruk av data til vitenskapelige formål, siste ledd: «Medlemmer av styringsgruppe/fagrådet som er inhabile i forhold til behandlingen av en søknad om utlevering av data til vitenskapelige formål skal fratre når søknaden behandles.».

Til redelighetsutvalget derimot, har Reme opplyst at hun ikke deltok i beslutningen om at data fra smerteregisteret kunne bli utlevert til medforfattere av artiklene – der Reme selv også er medforfatter.

Utvalget legger Remes forklaring til grunn og vurderer at saken er håndtert forsvarlig og at det ikke foreligger brudd på anerkjente forskningsetiske normer når det gjelder sammenblanding av roller og relasjoner som Reme inngår i.

Dette er samme Silje Reme som uriktig hevdet at politiet var i beredskap under et ME-seminar, og som uriktig hevdet at forskere ble utsatt for en «innsynsstorm». Les mer her: Morgenbladet retter: Ikke riktig å slå fast at ME-seminar utløste politiberedskap.

Frivillig samtykke?

Utvalget har heller ikke tatt stilling til at før første oppmøte på Avdeling for smertebehandling ved OUS, skal alle nye pasienter ved avdelingen svare på en elektronisk kartlegging/spørreundersøkelse og at «Dette må gjøres før timen med behandleren.». (min utheving)

Se lenke til Smerteregisteret sin hjemmeside her.

Ordlyden inngir lite rom for et reelt valg og kan føre til at pasientene føler seg presset til å samtykke til forskning som betingelse for å få helsehjelp.

Utvalget er bedt om å vurdere registerets praksis med utlevering av pasientdata ift. at samtykket skal være informert, uttrykkelig, frivillig og spesifikt for det aktuelle prosjektet. Det må utvises årvåkenhet for å sikre reell frivillighet der deltakere står i et avhengighetsforhold til forsker eller er i en ufri situasjon, jfr. Helsinkideklarasjonens §25 og §27.

Utvalget mener dette er utenfor deres mandat «fordi opprettelse og forvaltning av et helseregister har flere formål enn forskning.».

De skriver videre at «Samtykke til forskning er etter utvalgets mening innenfor utvalgets mandat.».

Eksplisitt samtykke?

I Landmarks andre artikkel opplyses det at eksplisitt samtykke er innhentet. Det stemmer ikke. Eksplisitt samtykke gjelder kun for ett bestemt forskningsprosjekt. Deltakerne har ikke gitt eksplisitt samtykke til denne studien. Redelighetsutvalget er bedt om å vurdere om dette er en dekkende beskrivelse og om det kan tenkes at deltakerne ville revurdert samtykket dersom de var klar over hvem som fikk utlevert dataene og hvordan dataene deres ville bli brukt.

Utvalgets vurdering er at «de anonymiserte forskningsdata som ligger til grunn for forskningen som presenteres i artiklene er datauttrekk fra den delen av smerteregisteret som er samtykkebasert og at inkluderte i forskningen har fått informasjon om at opplysninger om dem vil bli benyttet til forskning. Utvalget mener at dette ikke er brudd på anerkjente forskningsetiske normer.».

Kommersielle formål

Ifølge Smerteregisteret skal bruken av utleverte data «kun benyttes til forskning/kvalitetssikring uten kommersielle formål, så fremt annet ikke er bestemt.».

I søknad om utlevering av data er det ikke opplyst at Live Landmark er en kommersiell aktør. Hun er Lightning Process-instruktør og har økonomisk interesse i forskningen. Lightning Process er alternativ behandling.

Redelighetsutvalget er bedt om å ta stilling til at Landmarks artikkel er benyttet til kommersielle formål. Leder for Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører Kristin Blaker bruker Landmarks artikkel til å markedsføre Lightning Process.

Se annonsen her: https://melivet.com/wp-content/uploads/2026/06/positiv-endring.jpg

Dette vil utvalget ikke ta stilling til:

«Utvalget er av den mening at bruk av publisert forskning til kommersielle formål er utenfor utvalgets mandat.».

Frikjent

Meldingen om mulig brudd på forskningsetiske normer er behandlet i fem møter. Utvalget finner ikke grunnlag for å hevde at forfatterne av publikasjonene har opptrådt vitenskapelig uredelig, at det foreligger systemfeil ved institusjonene eller grunnlag for at det vitenskapelige arbeidet bør korrigeres eller trekkes tilbake.

Felles redelighetsutvalg har frikjent Smerteregisteret og forskerne. Likevel står flere av de mest alvorlige spørsmålene igjen: om frivillig samtykke, rolleblanding og kommersielle interesser. Når slike spørsmål ikke får tydelige svar, svekkes tilliten til at saken er grundig nok belyst. Samtidig svekkes tilliten til forskningsinstansene.

Les mer om Smerteregisterets håndtering helseopplysninger her: Persondata legges i hendene på kommersielle aktører som får vri og vende på dem til å dokumentere hypoteser om at du innbiller deg smerten din.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent