Ingrid Helland utnevnt til æresmedlem av Barnelegeforeningen

Samtidig er det ikke mye ærefullt over den behandlingen ME-syke barn og deres familier er blitt utsatt for.

Under årsmøtet i Norsk Barnelegeforening 4. juni 2026 ble Ingrid B. Helland utnevnt til æresmedlem. Dette er den høyeste æresbevisningen foreningen har.

Ingrid B. Helland er barnelege og dr. med. med over 20 års erfaring fra Barneavdelingen for nevrofag ved Rikshospitalet. Hun er leder for Rikshospitalets CFS/ME-team for Barn og Ungdom og har utredet og behandlet barn og unge med CFS/ME i 15 år.

Helland er også leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME. Kompetansetjenesten er ansvarlig for nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning og har stor definisjonsmakt på feltet.

Helland ble oppnevnt til leder av Kompetansetjenesten av Helse- og omsorgsdepartementet i 2012 til tross for at ME-foreningen advarte mot å velge det fagmiljøet som har en psykososial tilnærming til ME:

«Norges ME-forening håper at den nasjonale kompetansetjenesten for ME legges til fagmiljøet på ME-senteret ved OUS Aker. Vi har hørt for mange historier om barn og unge som har blitt enda sykere av å følge råd og behandlingsregime anbefalt av barneklinikken på Rikshospitalet.».[1]

Syke i sjelen?

Helland har en psykosomatisk tilnærming til ME og mener sykdommen antakelig er knyttet til både kropp og sjel.[2] Det psykosomatiske synet på ME er inkonsistent med gjeldende evidens og skadelig for pasienter.[3]

Helland anbefaler at pasientene behandles med kognitiv adferdsterapi, varianter av gradert treningsbehandling og gradvis økende aktivitet. Hun kan ikke dokumentere at metodene har positiv effekt, men viser til egen «klinisk erfaring». Hun har snakket usant om kardinalsymptomet ved ME; PEM[4], om effekt av terapier [5] og om tilfriskning.[6]

Kompetansetjenestens informasjon om ME er i strid med internasjonal konsensus. En rekke lands helsemyndigheter har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom: USA (2014)[7], USA (2015)[8], USA (2016)[9], Nederland (2018)[10], Belgia (2020)[11], Storbritannia (2021)[12], USA (2023)[13] og Tyskland (2023)[14].

Disse landene har gått bort fra behandlingsmetodene Helland anbefaler. Årsaken er at metodene kan være svært skadelige.

Foreldre til ME-syke barn har blitt meldt til barnevernet når barna deres ikke ble friske av metodene Helland anbefaler.

Klager og rapporter

Pasienter, foreninger og pårørende har sendt utallige klager og bekymringsmeldinger som gjelder Barneavdelingen for nevrofag ved Rikshospitalet og Kompetansetjenesten.[15]

Helland får ofte selv svare ut klagene. Tilbakemeldinger er verdiløse; det gis ingen innrømmelser, ingen beklagelser, ingen lovnad om endring eller tiltak for forbedring av praksis. Tvert imot opprettholdes det at behandlingsmetodene som anbefales har vist god effekt.[16] Det finnes ingen solid vitenskapelig dokumentasjon som støtter slike påstander.

Her er noen av klagene:

2013: 57 ME-mødre ber Fylkesmannen i Oslo- og Akershus vurdere å gjøre et tilsyn med Rikshospitalets CFS/ME-team for Barn og Ungdom.[17].

2013: 87 ME-foreldre anmoder om at offentlig informasjon om ME-syke barn og unge endres.[18]

2013: ME-foreningens brukerundersøkelse[19] viser at kun 1 av 10 som ble behandlet ved Rikshospitalets barneklinikk opplevde forbedring.

2016: ME-foreningens undersøkelse viser at 25% av familiene hadde opplevd å bli truet med barnevernet over uenighet om omsorg for det ME-syke barnet, ofte med krav om økt aktivitet og skoledeltagelse.[20]

2017: ME-foreningens undersøkelse avdekker at familier med ME-syke barn opplever kontakten med Rikshospitalets barneavdeling som katastrofalt dårlig.[21]

2018: Brev fra 308 foreldre om deres erfaringer fra Rikshospitalets barne- og ungdomsklinikk: «Når anbefalt behandling ikke gir forespeilet tilfriskning opplever de at […] «Manglende behandlingseffekt tolkes som bevis på «vedlikeholdende» faktorer» i hjemmet. Hjelpeapparatet intensiverer da jakten på «vedlikeholdende (psykosomatiske) faktorer». Dette er en sterk og farlig ekstrabelastning for pasient og pårørende. Slik «heksejakt» har resultert i flere barnevernssaker, hvorav en del med omsorgsovertakelse».^[22]

2018: ME-foreningen: «Foreldrenes […] kamp for at det syke barnet skal få hjelp, blir tolket som selve årsaken til sykdommen. Derfra er det kort vei til varsling til barnevernet og umyndiggjøring av foreldrene. Foreldre eller foresatte innser derfor etterhvert at stilltiende aksept av feilbehandling (for eksempel gradert aktivitetstilpasning) og slitsom oppfølging er å foretrekke fremfor alternativet. ME-foreningen kjenner til en rekke alvorlige eksempler på feilbehandling av ME-syke barn og unge:

Svært syke og underernærte barn som nektes sondeernæring.
Alvorlig lyd- og lyssensitive som utsettes for tvungen lyd- eller lystilvenning.
Sengeliggende som tvinges til å stå i ståstativ, når dette er langt over tålegrensen.
Familier som meldes til barnevernet på grunn av barnets høye skolefravær.».[23]

2019: Foreningen ME-foreldrene ber Rikshospitalet om en ny Kompetansetjeneste for ME for barn og unge.[24]

2019: 7265 (sju tusen to hundre og sekstifem) pasienter, pårørende og helsepersonell krever at ledelsen i Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland byttes ut.[25] Årsaken er bl.a. at ME blandes sammen med andre lidelser, udokumenterte psykosomatiske forklaringsmodeller vektlegges og at skadelige behandlingsmetoder anbefales.

2022: Forskningprosjektet Tjenesten og MEg avdekker at ME-syke brytes ned av sytemet. Se Fafo-forsker Anne Kiellands foredrag i 2022 om ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet.

2024: Flere klager pga. Kompetansetjenestens stigmatiserende uttalelser om ME-syke i media, og deres feil og udokumenterte påstander om ME-syke barns tilfriskning.[26] Se også status på klagene fra Sissel Sunde.

2024: ME-foreldrene klager på Kompetansetjenestens uttalelser i Nettavisen.[27]

2025: ME-foreldrene sender bekymringsmelding til Kompetansetjenestens referansegruppe.[28]

2026: ME-foreningen spør retorisk om Kompetansetjenesten har gjort jobben sin[29] og ber om en uavhengig granskning[30]

Nå er Helsedirektoratets utkast til retningslinje for langvarig utmattelse inkl. CFS/ME lagt ut på høring. Professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt har tatt dissens til deler av utkastet. I begrunnelsen skriver han:

«Jeg tror diagnosen ME/CFS nå nesten aldri stilles ved barneavdelingene i Norge. Gjentatte ganger møter jeg hos pasienter som har vært utredet ved barneavdeling at de ikke vil stille den diagnosen. Det er en farlig utvikling som peker mot et systematisk offentlig overgrep mot alvorlig lidende barn og unge med en kjent, velbeskrevet sykdom. Det er uverdig for vårt samfunn. Barn og unge trues nå gjentatte ganger av Barnevernet og medfører fortvilelse og angst hos barn og foreldre direkte pga denne praksisen.»[31]

Etter min mening er det ikke mye ærefullt over den behandlingen ME-syke barn og deres familier er blitt utsatt for. Kanskje skulle Norsk Barnelegeforening lyttet til noen av de ME-syke barna som ble fjernet fra foreldrene sine pga. Ingrid Hellands varsler og spurt hva de tenker nå, når de er voksne.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent

Sluttnoter

[1] https://www.dagbladet.no/kultur/velg-riktig-behandling/63437029

[2] https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom-me/trist-at-me-aktivister-gar-i-skyttergravene/1229605

[3] Thoma M, Froehlich L, Hattesohl DBR, Quante S, Jason LA, Scheibenbogen C. Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina. 2024; 60(1):83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083

[4] https://melivet.com/2025/11/16/kompetansetjenestens-lose-pastander-i/

[5] https://melivet.com/2025/11/23/kompetansetjenestens-lose-pastander-ii/

[6] https://melivet.com/2025/11/24/kompetansetjenesten-lose-pastander-iii/

[7] Green CR, Cowan P, Elk R, O’Neil KM, Rasmussen AL. National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12):860-5. doi: 10.7326/M15-0338.

[8] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012. https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgicencephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness

[9] Smith MEB, Nelson HD, Haney E, Pappas M, Daeges M, Wasson N, McDonagh M. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Report/Technology Assessment No. 219. (Prepared by the Pacific Northwest Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00014-I.) AHRQ Publication No. 15-E001-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; December 2014. Addendum July 2016. http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm. DOI: https://doi.org/10.23970/AHRQEPCERTA219.

[10] Gezondheidsraad, ME/CVS: internationale ontwikkelingen, Nr. 2018/07A Den Haag, 2018. https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

[11] Hoge Gezondheidsraad. Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom. Brussel: HGR; 2020. Advies nr. 9508. https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf

[12] National Institute for Health and Care Excellence, Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206. Tools and resources.2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources

[13] Centers for disease control and prevention. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, A Systematic Review of the Evidence for Clinical Management of ME/CFS. 2023 https://web.archive.org/web/20230204082023/https://www.cdc.gov/me-cfs/programs/evidence-review.html

[14] Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). ME/CFS: Der aktuelle Kenntnisstand, 2023. https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html

[15] https://www.me-foreldrene.no/aktuelt/brev-til-det-offentlige

[16] https://melivet.com/2025/02/04/samvalg-for-pasienter-med-cfs-me-informasjon-kan-fore-til-sykdomsforverring/

[17] ME-foreldrene, Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved CFS/ME-team for barn og ungdom, 29. juli 2013 https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2013/10/anmodning-om-vurdering-av-pliktbrudd-ved-oslo-universitetssykehus_-cfsme-team-for-barn-og-ungdom.pdf

[18] https://fryvil.files.wordpress.com/2013/10/anmodning-om-c3a5-endre-offentlig-informasjon-om-me-syke-barn-og-unge.pdf

[19] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/ME-foreningens-Brukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

[20] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/barn-og-unge-rapport/

[21] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2017/02/barn-unge-familier-hjelpeapparat-2016-endelig-3.pdf

[22]https://fryvil.files.wordpress.com/2018/03/sendtfellesbrev_evalueringkomptjcfsme_anonym.pdf

[23] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2018/03/Evaluering-NKT-kortversjon.pdf

[24] https://www.me-foreldrene.no/behov-for-ny-nasjonal-kompetansetjeneste-for-me

[25] https://melivet.com/2018/08/21/underskriftskampanje-ledelsen-i-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfs-me-ma-ga/