I utkastet til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» har Helsedirektoratet valgt et såkalt «biopsykososialt perspektiv».

«Biopsykososialt» er en hundefløyte for fagfolk som mener ME sitter mellom ørene. Det gjelder bl.a. Kompetansetjenesten for CFS/ME, Oslo-konsortiet med prof. Vegard B. B. Wyller i spissen og Folkehelseinstituttets forskningssjef Signe Flottorp. Det gjelder også Lightning Process-instruktør Live Landmark som mener diagnosen smitter sosialt.

Begrepet høres tilforlatelig ut, men i praksis er «bio»-delen borte.

Helsedirektoratet skriver at «Som ved andre langvarige sykdomstilstander, ses utmattelse i et biopsykososialt perspektiv, der helse og symptomer påvirkes av et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer.».

Helsedirektoratet benytter den biopsykososiale forståelsesmodellen som et sentralt rammeverk i nasjonale faglige retningslinjer der sammensatte lidelser og funksjonsevne står sentralt; områder som smertebehandling, rehabilitering, rus og psykisk helse (ROP-lidelser).

I mange år var CFS/ME og rusmiddelavhengighet diagnoser som NAV krevde særlig dyptgående vurderinger ved søknad om uføretrygd. Det skulle tatt slutt i 2022. Da vedtok Stortinget at regjeringen skulle

1. sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd og
2. sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir stilt krav om behandling som er utilgjengelig eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.

I mai 2023 ble rundskrivet til Folketrygdlovens §12 endret og teksten om CFS/ME ble fjernet.

Samtidig flyttet NAV teksten om CFS/ME og hvilke behandlinger som bør være forsøkt over til Kunnskapsbanken. Les mer her: NAV skader fremdeles nesten alle med ME.  

NAV har dermed fortsatt sin praksis med å kreve at ME-syke underkaster seg skadelig behandling som betingelse for å søke uføretrygd. NAV avslår fremdeles søknader om uføretrygd med begrunnelse at behandlingsmetoder – som kan være skadelige – ikke er forsøkt mange nok ganger.

Det er dette alvorlig ME-syke Kolbjørn nå opplever: at NAV og Trygderetten krever at han må prøve kognitiv terapi og Lightning Process – selv om han allerede har forsøkt det.

Saken ble behandlet i Gulating lagmannsrett 18.–19. februar 2026. Les ME-foreldrene sin omtale av rettssaken her.

Signe Flottorp var NAVs sakkyndig. I sin erklæring framsnakker hun Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge og underminerer Fafo/Sintef sin ME-forskning.

På spørsmål om det finnes behandling som kan bedre Kolbjørns funksjon og arbeidsevne viser Flottorp bl.a. til kognitiv terapi og Lightning Process. Hun referer til en studie med deltakere fra Recovery Norge og mener at:

«Deres forståelse av å være hjelpeløse ofre for sykdom ble erstattet av et mer sammensatt syn på årsakssammenheng og sykdom.».

Dette er samme Flottorp som sa på Dagsnytt18 at hun aldri har kalt ME-pasienter for aktivister. Som er blank løgn. Hun hevder også Fafo/Sintef sin forskning er «preget av aktivisme».

ME har hatt en egen diagnosekode under nevrologi i WHO sitt diagnosekodesystem siden 1969. Andre lands helsemyndigheter har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Canada (2019) Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023),Tyskland (2023) og New Zealand (2025).

Helsedirektoratet derimot – har et helt annet «biopsykososialt» perspektiv. I høringsutkastet er det medisinske perspektivet ved ME utelatt.

.

Dette går ikke. Vi er nødt å ha en egen retningslinje, kun for ME G93.3.

Jeg håper så mange som mulig sender innspill til høringen.

Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent