Helsedirektoratets utkast til retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS har vært på høring.

3461 privatpersoner har sendt innspill, derav 3034 ME-pasienter og pårørende i et felles opprop.

Disse, pluss 309 separate innspill, krever en egen retningslinje kun for ME.

Det vil si at 3343 privatpersoner krever en egen retningslinje, kun for ME G93.3. (med forbehold om at noen av de 309 også kan ha signert oppropet).

Alle tre pasientforeningene har tatt dissens. Årsaken er at retningslinjen verken vil virke kompetansehevende, gi bedre oppfølging, behandling eller tilgang til riktige ytelser fra NAV eller kommune, samt fare for pasientsikkerhet og manglende klinisk/faglig presisjon.

Begge ME-foreningene har støttet oppropet som krever en egen retningslinje kun for ME G93.3.

Dessverre har ME-foreningen i sitt innspill åpnet opp for en felles retningslinje:

«Vi legger til grunn at det enten utarbeides en egen retningslinje for ME/CFS, eller en retningslinje med egne løp for ME/CFS eller for pasienter med PEM.». (min fremheving)

På høringsinnspillets side 50 står det at: «ME-foreningen mener at en egen retningslinje for ME/CFS eller eventuelt en felles inngang med tydelige diagnosespesifikke forløp er best for både ME/CFS pasientene og andre pasientene med langvarig utmattelse.».

ME-foreningen mener «en felles inngang til utredning av langvarig utmattelse potensielt kan ha enkelte fordeler». Les Bakgrunn for foreningens høringssvar her.

Dette er på tvers av det majoriteten av pasientene krever, og på linje med Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME. Retningslinjen skal danne grunnlaget for en ny organisering av Kompetansetjenesten. Med en felles retningslinje vil den nåværende Kompetansetjenesten sannsynligvis få fortsette i uoverskuelig framtid.

Foreningen hevder standpunktet om å åpne for en felles retningslinje er i tråd med innspill fra medlemmer. Tallene fra undersøkelsen deres viser at 433 personer besvarte spørsmålet om hvordan retningslinjen skulle avgrenses.

Flertallet; 68% – hhv; 33% og 35% stemte for en helt egen retningslinje for ME/CFS og en egen for Long Covid / postinfeksiøse tilstander.

Mindretallet, 32% (9 + 21 + 2%) stemte for en felles retningslinje; felles med utmattelse og/eller andre tilstander. Det er ca. 138 personer.

Foreningen har rundt 6000 medlemmer. Standpunktet om å åpne opp for en felles retningslinje er bl.a. basert på hva 138 personer har svart i undersøkelsen. Disse 138 personene kan ha vært hvem som helst, fordi alle «med interesse for ME-saken» kunne svare.

Dette er et svakt grunnlag for en avgjørelse som kan få svært alvorlige konsekvenser for pasientgruppen i lang tid framover.

Når ME-foreningen åpner opp for en felles retningslinje kan Helsedirektoratet hevde at de har støtte hos pasientene og vise til at foreningen – med sine 6000 medlemmer – godtar at det flikkes på utkastet.  

Med dette innspillet sparker ME-foreningen beina under oss 3343 privatpersoner som har sendt innspill og krever en egen retningslinje kun for ME.

Foreningen ME-foreldrene derimot, er tydelige i sitt krav. De krever at retningslinjen må trekkes tilbake, og at det «må utarbeides to separate retningslinjer: En for ME (PAIS) med PEM og en for generell utmattelse.».

ME-foreldrene har også sett det større bildet, at «Dette er en avgjørende kamp om definisjonsmakt» og at

«utkastet ikke bare handler om en norsk retningslinje. Det inngår også i en bredere utvikling der ME i enkelte land plasseres innenfor et felles rammeverk for langvarig utmattelse. Dette gjør konsekvensene av retningslinjen større enn det som fremgår av selve utkastet.». Les mer her: Ny retningslinje er ikke en teoretisk øvelse.

Allerede i fjor på denne tiden advarte jeg om dette. Føljetongen er samlet i ett dokument: «ME-pasienters brukermedvirkning – eller mangel på sådan».

.

Dette er en innstendig bønn til ME-foreningens sentralstyre om å revurdere, og rydde opp i dette før det er for seint:

Linda Bringedal, Gro Mesna Andersen, Kjersti Skilbred Langerød, Rolf Rønning, Tariq Eide, Marjon Wormgoor, Tove Voldseth og Elin Myklebust.

Sammen er vi sterke!

.

Les også: Når strategien blir en del av problemet.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent