Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» ligger nå på høring. Kunnskapsgrunnlaget skal jfr. regelverket, inkludere brukerperspektivet.

I hvilken grad har brukermedvirkningen vært reell?

Under webinaret den 27. februar spurte ME-foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei – som er med i arbeidsgruppen – hvorfor direktoratet legger avgjørende vekt på anekdotiske historier fra Recovery Norge – mens ME-foreningens brukerundersøkelser – som omfatter rundt 20.000 deltakere – er totalt fraværende.

Mona Svanteson fra direktoratet svarte:

«Ja, vi har vel egentlig belyst bredden av erfaringer da, men dette er jo noe som vi må se på. Jeg tror ikke vi er i mål med å beskrive erfaringer i det hele tatt sånn som det står nå. Dette er noe vi må se nærmere på når vi skal jobbe med høringsinnspillene.». Se fra ca. 36 min. inn i sendingen.

ME-foreldrene, ME-foreningen og Covid-foreningen – som har mer enn 8100 medlemmer til sammen – har bare en representant hver. Recovery Norge, med skarve 280 medlemmer har to representanter i arbeidsgruppen. Dette er en Lightning Process-organisasjon lansert av Lightning Process-instruktør og som har en psykosomatisk tilnærming til utmattelse. Det er dette perspektivet som i størst grad er ivaretatt av Helsedirektoratet.

I en nyere versjon av Helsedirektoratets hjemmeside for høringen spesifiseres ønsket om innspill: vurderinger, kommentarer og forslag knyttet til tekst og innhold i høringsutkastet. Direktoratet ønsker ikke flere «brukerhistorier»:

«Innsiktsarbeid og brukerhistorier er allerede ivaretatt gjennom innsiktsarbeid og brukerrepresentanter som har deltatt i arbeidsgruppen.».

Dette til tross for at brukerrepresentantene fra de tre pasientforeningene åpenbart ikke har hatt reell medvirkning. Alle tre har tatt dissens:

Les ME-foreningen sin begrunnelse her.

Les ME-foreldrene sin begrunnelse her.

Les Covid-foreningen sin begrunnelse her.

Både ME-foreldrene og ME-foreningen krever en egen retningslinje kun for ME.

Fafo og Sintef sitt forskningsprosjekt Tjenesten og MEg har dokumentert at ME-pasienter utsettes for symbolsk vold og brytes ned av systemet. Denne forskningen, og ME-foreningens brukerundersøkelser finnes det lite spor av i utkastet.

Utkastet er uten støtte hos pasientene og har dermed ikke oppfylt lovkravene. Likevel hevder Helsedirektoratet at brukerperspektivet er ivaretatt.

Kan en retningslinje som er utarbeidet uten reell brukermedvirkning regnes som faglig normerende og være styrende for de valg som skal tas for pasientene?

Se også dokumentet «ME-pasienters brukermedvirkning» det er det dokumentert at ME-pasienter ikke har hatt reell brukermedvirkning opp gjennom tidene.

…

Vi er nødt å kreve en egen retningslinje kun for ME.

Jeg oppfordrer alle til å sende innspill til høringen. Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

Støtt gjerne også dette oppropet: Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3 (husk å bekrefte signaturen på epost).

..

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent