Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» ligger nå på høring.

Jeg har sett nærmere på noen av de vitenskapelige artiklene direktoratets anbefalinger baserer seg på.

Del I handler om at Helsedirektoratet unngår å henvise til britiske helsemyndigheters retningslinje for ME/CFS og i stedet henviser til en dansk rapport.

Del II handler om FHIs litteratursøk, som i stedet for å henvise til britiske helsemyndigheters retningslinje henviser til studier av svært lav kvalitet.

Denne, del III, handler om en norsk studie som både er av svært lav kvalitet, og som er befengt med en intellektuell interessekonflikt.

Studien ble publisert i 2023. Hovedforfatter er Anne Karen Bakken, psykiater og overlege/seksjonsleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital:

Bakken, A. K., Mengshoel, A. M., Synnes, O., & Strand, E. B. (2023). Acquiring a new understanding of illness and agency: a narrative study of recovering from chronic fatigue syndrome. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 18(1). https://doi.org/10.1080/17482631.2023.2223420

I artikkelen opplyses det ikke at Bakken er medlem i det kontroversielle «Oslo Chronic Fatigue Network». Nettverket har en biopsykososial forståelse av utmattelsesrelaterte tilstander og veier til bedring – som i denne sammenheng betyr en psykosomatisk tilnærming.

Bakken har med andre ord en intellektuell interessekonflikt i resultatet av studien.

Bakken var deltaker på det «hemmelige» ME-seminaret i Oslo i 2022 – der arrangøren – prof. Silje E. Reme feilaktig hevdet til media at politiet var i beredskap. Seminaret var starten på nettverket og resulterte i en kronikk signert 50 personer, deriblant Bakken og Lightning Process-instruktør Live Landmark. Også den kronikken unnlater å opplyse om økonomiske interessekonflikter.

Lightning Process (LP) er alternativ behandling.

Live Landmark er en av de som stiftet LP-organisasjonen Recovery Norge i 2018. Organisasjonen ble startet i forbindelse med at Forbrukertilsynet strammet inn reglene for markedsføring av alternativ behandling. Mange av de første medlemmene var LP-instruktører og andre som var under opplæring for å bli LP-instruktører. De fleste tilfriskningshistoriene som RN deler handler om LP.

Bakken var blant de første som ønsket organisasjonen velkommen:

«Gratulerer og takk til Recovery Norge! Som en psykolog på min avdeling sier: Jeg må bade i disse historiene med jevne mellomrom. Budskapet må trekke godt inn og når du er mettet med Recovery-historier står du rustet til å kjempe med pasientene mot tvil og andre sterke motkrefter». (Respons ved lansering av RNs hjemmeside i mars 2019).

Bakkens publikasjon fra 2023 handler om pasienters erfaringer med – og forståelse av tilfriskning av kronisk utmattelsessyndrom. 14 personer er intervjuet om sin vei ut av sykdom. 9 av de 14 har oppgitt psykiske plager som delvis årsak til sykdommen.

Psykiske plager som årsak til symptomene skal som kjent være utelukket før ME-diagnosen kan settes. Studien er derfor irrelevant ved ME.

Hele resultatdelen handler om én, enkelt pasient; Erik som ble frisk etter det som etter alle solemerker er et 3-dagers kurs med LP.

Recovery Norge var formell samarbeidspartner i prosjektet og bidro med innspill i første fase av idéutvikling og planlegging av studien og bidro med rekruttering av deltakere. Studien er derfor også av verdi for Live Landmark og hennes LP-foretak.

Dersom Bakken hadde bedt Norges ME-forening om å bidra med brukermedvirkning ville resultatet sannsynligvis blitt et helt annet. Les mer her: Pasientorganisasjon med forbud for pasienter.

Helsedirektoratet har valgt å løfte fram en studie av lav kvalitet som er irrelevant og potensielt skadelig for ME men av verdi for LP-instruktør Live Landmark.

I neste del skal vi se nærmere på SIPCOV-studien.

.

Jeg oppfordrer alle til å sende innspill til høringen. Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent