Departementet bes bekrefte at deres ansvar for at befolkningen får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester også omfatter ME-pasienter.

Videre bes departementet redegjøre for hvem som har det formelle ansvaret for at brukermedvirkning er reell, og hva – sett i lys av tidligere forsøk – som tyder på at ME-pasienter skal få reell medvirkning denne gangen.

Korrespondansen med Helse- og omsorgsdepartementet om Kompetansetjenesten og at «Behandling av ME-pasienter er et helsepolitisk ansvar» er fulgt opp. I dag er følgende sendt til Helse- og omsorgsdepartementet og statsråd Jan Christian Vestre:                        

ME-pasienter har ingen reell brukermedvirkning

Vi viser til tidligere henvendelser i saken, ref. 18/1147- samt deres svar 20. oktober 2026.

Pasient- og brukerrettighetsloven trådte i kraft i 2001. Siden da har ME-pasienter forsøkt å få reell brukermedvirkning. Her er en oversikt over en del av pasienters, pårørendes og pasientforeningers høringsinnspill, klager, bekymringsmeldinger, møter og innspill gjennom brukerrepresentanter. Medieinnlegg, forskerhenvendelser og støttebrev fra fagfolk er ikke medregnet.

2006–2019: Høringer, klager og krav om endring

• 2006 – Protest mot Kunnskapssenterets rapport: Norges ME-forening deltok i arbeidet, men trakk seg og ville ikke underskrive rapporten. Foreningen protesterte blant annet mot sammenblanding av diagnoser, sykdomsforståelsen og anbefalte behandlingstiltak.

• 2006 – Innspill til Sosial- og Helsedirektoratet: ME-foreningen ba om at videre arbeid tok utgangspunkt i ME som en somatisk sykdom, og advarte om konsekvensene av å overse det medisinske aspektet.

• 2010 – Innspill til Sintefs kartlegging: ME-foreningen varslet om at en psykisk eller psykosomatisk forståelse av ME førte til feilbehandling, manglende behandling og bagatellisering.

• Desember 2011 – Advarsel om plasseringen av Kompetansetjenesten: ME-foreningen ønsket at tjenesten ble lagt til fagmiljøet ved ME-senteret ved OUS Aker, og viste til historier om barn og unge som var blitt sykere etter råd fra Rikshospitalets barneklinikk og advarte mot å velge dette fagmiljøet som har en psykosomatisk tilnærming.

• 2011–2013 – Høringsinnspill til Helsedirektoratets veileder: ME-foreningen, ME-registerets mer enn 200 støttespillere, miljøet som senere ble ME-foreldrene, samt mange pasienter og pårørende ba om å skille ME fra andre utmattelsestilstander og utarbeide en egen veileder for ME.

• 2013 – Anmodning om tilsyn fra 57 ME-mødre: Fylkesmannen i Oslo og Akershus og Helsetilsynet ble bedt om å undersøke Rikshospitalets CFS/ME-team for barn og ungdom. Henvendelsen gjaldt blant annet manglende respekt, diagnostisering og press om aktivitetstilpasning som førte til sykdomsforverring.

• 2013 – Anmodning om å endre offentlig informasjon: ME-foreldrene sendte «Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge» til Helsedirektoratet.

• 2014 – Ny høringsrunde om veilederen: Mange pasienter, ME-foreldrene og ME-foreningen gjentok kravet om å skille ME ut som egen diagnose.

• 2015 – ME-registerets venner til Helsedirektoratet: Forsøk på dialog om diagnosebetegnelsen, konsekvensene av en bred samlediagnose og hvorfor pasienterfaringer ble tilsidesatt. De ba om begrunnelser og sendte gjentatte skriftlige purringer.

• 2015 – ME-registerets venner til Sivilombudsmannen: De ba om hjelp til å få svar fra Helsedirektoratet.

• 2015 – Pasienthistorier og prinsippspørsmål om forsvarlig hjelp: I en tekst av Sidsel Kreyberg omtales 57 pasientberetninger på over 200 sider sendt til fag- og avdelingssjefer i Helsetilsynet. ME-registerets venner spurte om ME-pasienter mottok forsvarlig helsehjelp, og om kravene til evidens fremmet en adekvat tilnærming.

• 2016 – Bekymringsmeldinger om offentlig informasjon fra en psykolog: Fylkesmannen i Oslo og Akershus fikk flere bekymringsmeldinger om Nina Andresens påstander om ME og anbefalinger av alternative behandlingsmetoder på sosiale medier. Saken ble sendt videre til Statens helsetilsyn som avsluttet saken med begrunnelse at helsepersonell har ytringsfrihet.

• 2017 – Rapport om barn og unge oversendt til Statsforvalteren: ME-foreningens rapport «Barn og unge med ME og deres familier» beskrev familienes erfaringer med Rikshospitalets barneavdeling. Familier meldes til barnevernet etter at barnet er blitt sykere som følge av behandlingen.

• 2018 – Henvendelse fra 308 foreldre: ME-foreldrenes «Evaluering og anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» ble sendt til Statsforvalteren og Helse Sør-Øst RHF. Foreldrene ba om en ny tjeneste for barn og unge og beskrev feilinformasjon, sykdomsforverring og brudd på pasient- og brukerrettigheter.

• 2018 – ME-foreningens innspill til femårsevalueringen: Foreningen skrev til Helsedirektoratet at Kompetansetjenesten ikke oppfylte mandatet, og beskrev alvorlige erfaringer med behandling av barn og unge. Direktoratet fikk også andre fortvilte henvendelser i forbindelse med evalueringen.

• Februar 2019 – Ny henvendelse om barn og ungdom: ME-foreldrene kontaktet Statsforvalteren i Østfold, Buskerud, Oslo og Akershus om behovet for en ny Kompetansetjeneste for denne gruppen.

• 2019 – Underskriftskampanje med 7265 underskrifter: Pasienter, pårørende og helsepersonell krevde ny ledelse i Kompetansetjenesten. Kravet og dokumentet «ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling» ble overlevert Helse- og omsorgsdepartementet og andre relevante instanser. Helsedirektoratet og Helse Sør-Øst var representert i møtet med helseminister Bent Høie.

• 2022 – Deltakelse i det nasjonale pasientforløpet: ME-foreningen og ME-foreldrene deltok med brukerrepresentanter i Helsedirektoratets ekspertgruppe. ME-foreldrene måtte kjempe for å få representasjon.

2015–2025: Gjentatte innspill gjennom Kompetansetjenestens referansegruppe

Følgende innspill er gitt til Kompetansetjenesten gjennom den formelle brukermedvirkningen og nedfelt i årsrapportene. Helse Sør-Øst skal bruke årsrapportene og opplysningene fra referansegruppen i sin oppfølging.

• 2015: Brukerrepresentantene etterlyste medvirkning i informasjonsmateriell, fagmøter og grunnlaget for behandlingsråd, særlig om aktivitetsøkning.

• 2016: ME-foreningens representant ba om mer oppmerksomhet på fysiske avvik og kritiserte vektleggingen av en biopsykososial modell. Begge brukerrepresentantene ba om avklaring av tjenestens forskningsdeltakelse.

• 2017: Brukerrepresentantene påpekte uenighet i deler av informasjonen på nettsidene.

• 2018: Det ble meldt om behov for bedre samarbeid med ME-foreningen.

• 2019: Foreningen beskrev manglende respekt i helsevesenet, etterlyste formidling av biomedisinsk forskning og varslet om manglende tillit til tjenesten.

• 2020: Foreningen gjentok kravet om å skille ME fra kronisk utmattelse, med PEM som kjernesymptom. Den ba om å få bidra i opplysningsarbeidet og bli informert om aktiviteter.

• 2021: Foreningen påpekte manglende involvering i kurs og konferanser og at tjenesten gikk utenom foreningen ved valg av brukerrepresentanter.

• 2022: Foreningen beskrev lav tillit, manglende lytting og forsøk siden 2020 på å få tjenesten til å handle på grunnlag av pasientundersøkelser.

• 2023: Foreningen påpekte manglende kunnskap om ME, regionale forskjeller, treg oppfølging av innspill og at pasientperspektivet i liten grad ble etterspurt.

• 2024: Foreningen beskrev liten respekt for pasientgruppen og ba om at Kompetansetjenesten ble lagt ned.

• 2025: Foreningen kritiserte tjenesten for å formidle et feilaktig inntrykk av behandling fremfor å høyne helsepersonells kunnskap.

ME-foreningens pasientundersøkelser er oversendt myndighetene.

• ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge, Fortsatt bortgjemt?» fra 2013.
• Nav-undersøkelsen 2014.
• Barn og unge og deres pårørende i møte med skole, hjelpeapparat og helsevesen 2016; en rapport om barn og unge omtales som oversendt Statsforvalteren i 2017.
• De sykeste ME-pasientene 2017.
• ME-pasienters erfaringer med rehabilitering 2018.
• Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019.
• Europeisk forløpsundersøkelse – 2021.
• ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 2022 og 2023.
• Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus, 2023
• Nav og «hensiktsmessig behandling» 2024
• ME-sykes erfaringer med utredning og diagnose 2024.

2024–2026: Nye klager, registerarbeid og retningslinjer

• 2024 – Klager på Kompetansetjenestens uttalelser: Henrik Jørgensen initierte en klagesak om stigmatiserende medieuttalelser og påstander om tilfriskning. Flere personer klaget på de samme forholdene, og ME-foreldrene klaget på uttalelser i Nettavisen. Statsforvalteren lot Rikshospitalet selv svare på klagene.

• 2. mai 2024 – Oppfølging av den lovede etterundersøkelsen: Undersøkelsen som Kompetansetjenesten varslet etter klagen fra 57 mødre, ble aldri gjennomført.

• Mai 2024 – Skriftlig innspill til Helsedirektoratet: ME-foreldrene beskrev tillitskrisen mellom pasientene og Kompetansetjenestens fagpersoner og ba om at denne ble adressert i retningslinjearbeidet.

• 2024 – Brukermedvirkning i utarbeidelsen av pasientregisteret NoRU: ME-foreningen og ME-foreldrene fikk krav om å ha én felles brukerrepresentant. I september deltok foreningene i et møte og krevde et skille mellom pasienter med og uten PEM.

• Høsten 2024 – Klager lagt frem for Helse Sør-Østs brukerutvalg: Klager mot Kompetansetjenesten sto på agendaen i september og oktober.

• 2024 – Høring på Stortinget: ME-foreningen opplyste at den hadde gitt opp samarbeidet med Kompetansetjenesten og bad om at den ble nedlagt.

• Januar 2025 – Uttreden fra NoRU: ME-foreningen trakk seg etter flere forsøk på å få reell medvirkning og begrunnet dette med at den ikke ønsket å være et alibi for brukermedvirkning. Foreningen trakk seg også fra samhandlingsprosjektet.

• Januar 2025 – Bekymringsmelding til Kompetansetjenestens referansegruppe: ME-foreldrene beskrev bekymring for faglig praksis ved Kompetansetjenesten og oppfordret til handling.

• ME-foreldrenes ønske om plass i referansegruppen: Foreningen ba om en brukerrepresentant, men fikk beskjed om at det bare var plass til én brukerforening.

• 15.–16. januar 2025 – Spørsmål om utvalget av forskningsartikler: Kompetansetjenestens referansegruppe fikk spørsmål om forskningen på tjenestens nettsider – som utelukkende var studier med en psykososial tilnærming til ME.

• 6. februar 2025 – Brev fra ME-foreldrene til Helse Sør-Øst: Foreningen stilte spørsmål om faglig ansvar, ressursbruk og samvalg og ba om konkrete tiltak. Brevet ble fulgt opp med et møte med Helse Sør-Øst.

• 11. februar 2025 – Klage fra Nina E. Steinkopf til Helse Sør-Øst som gjaldt feil informasjon ved samvalg og manglende informasjon om mulige skadevirkninger av anbefalte behandlingsmetoder.

• Februar 2025 – Innspill til samhandlingsprosjektets ledelse: ME-foreldrene skrev at innspillene ikke var reflektert i prosjektets utforming og etterlyste reell innflytelse. Prosjektet foregår ved St. Olavs hospital og NTNU.

• April 2025 – Møte med helseminister Jan Christian Vestre med formål om «Best mulig behandling og oppfølging til pasienter med utmattelseslidelser»: Tre pasientforeninger fikk tre minutter hver til å gi innspill til arbeidet med behandling og oppfølging av utmattelseslidelser. I august 2025 ble det kjent at Vestre likevel ikke ville iverksette noen tiltak for å hindre fortsatt feil og skadelig behandling. De tre tiltakene han viser til var igangsatt lenge før han ble minister.

• 2. mai 2025 Spørsmål til Helsedirektoratet etter webinaret om utarbeidelsen av den nye retningslinjen: Pasienter og andre deltakere stilte spørsmål med bekymring om PEM, ulike behandlingsanbefalinger og møter med biomedisinske forskere. Direktoratet fikk også spørsmål om Kompetansetjenestens deltakelse.

• Mai–juni 2025 – Videre innspill til NoRU: ME-foreldrene og Covid-foreningen fortsatte å forsøke å få gjennomslag. Det er gjennomført én endring, ni punkter gjenstår.

• Mai 2025 – Dokument oversendt Helsedirektoratet: En tidligere versjon av «ME-pasienters brukermedvirkning» av Nina E. Steinkopf ble sendt til Cesilie Aasen og Mona Svanteson og distribuert til arbeidsgruppen for retningslinjene og Senter for brukermedvirkning. Det er dokumentert at ME-pasienter aldri har hatt reell brukermedvirkning ette loven.

• 21. august 2025 – Møte med Senter for brukermedvirkning: Eirik Aksnes og Steinkopf fortalte om pasienterfaringer og manglende medvirkning i et Teams-møte med Marius Sjømæling og Karin Y. Kallevik.

• 22. august 2025 – Skriftlig oppfølging av møtet: Aksnes og Steinkopf ba direktoratet om svar på hvorfor Kompetansetjenesten ikke ble anbefalt avviklet etter normert tid i 2022, hvorfor kun ledelsen og ikke pasienter på Røysumtunet ble tilbudt å møte direktoratet, og hvordan de svært alvorlig syke skulle ivaretas i retningslinjene. De foreslo også ressurspersoner med pleieerfaring og en egen retningslinje for ME.

• Etter augustmøtet; korrespondanse 10.–12. september 2025 – Avklaring av møtereferatet: Steinkopf og Aksnes forsøkte å få bekreftet formuleringene om manglende brukermedvirkning og gjenga uttalelsene fra møtet da senteret ikke ville godkjenne direkte sitater.

• Oktober 2025 – Nye spørsmål til Helsedirektoratet: Aksnes og Steinkopf spurte igjen Cesilie Aasen og Mona Svanteson om hva som hindret anbefalt avvikling av Kompetansetjenesten i 2022. Spørsmålet ble aldri besvart.

• Frem til mai 2026 – Innspill i retningslinjearbeidet: ME-foreningen, ME-foreldrene og Covid-foreningen deltok gjennom brukerrepresentanter. Utallige protester mot premisser som allerede var lagt. Opprop med mer enn 3000 signaturer som krever en egen retningslinje kun for ME. Mer enn 400 høringsinnspill – de fleste fra pasienter som krever en egen retningslinje kun for ME. Alle tre pasientforeningene har tatt dissens.

• Utallige klager og bekymringsmeldinger om Kompetansetjenesten fra pasienter, foreninger og pårørende, blant annet om manglende reell medvirkning. Det påpekes at Kompetansetjenesten aldri har rapportert behandlingsresultater. Senest klage fra ME-foreningen og resolusjon som krever en ny kompetansetjeneste og en egen retningslinje for ME.

• Talløse henvendelser til OUS, Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst og Helse- og omsorgsdepartementet: Pasienter og pårørende har gitt informasjon om medisinsk forskning og alvorlige forhold i tjenestene.

• Enkeltpasienters klager på manglende og skadelig behandling i tjenestene.

• ME-foreldrenes henvendelse til REK om forskningsprosjektet MiRA: Foreningen varslet om risiko for feilklassifisering av barn med ME/PEM dersom symptomene ikke ble identifisert i en sykdomsspesifikk ramme.

• Protester og klager på Lightning Process-studiens etiske godkjenning: Godkjenningen fra 2020 ble påklaget, ny godkjenning i 2022 ble påklaget og flere klager ble behandlet av NEM. Studien ble likevel godkjent og finansiert av det offentlige. Det rekrutteres fremdeles deltakere til studien, bl.a. via NAV.

• Henvendelser til NAV om behandling og rettigheter: Dokumentet «NAV skader fremdeles nesten alle med ME» ble sendt til en rekke myndighetsorganer. Trygderettsdommer viser at praksisen med å kreve skadelige behandlingsmetoder som betingelse for å søke AAP og uføretrygd fortsetter.

• Juni 2026 – Henvendelser til Norsk Barnelegeforening om utnevnelsen av Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland til æresmedlem. Vurdering av pasienterfaringer, klager og tillitskrisen ble etterlyst, men aldri besvart.

ME-pasienter har ikke blitt hørt eller hatt reell medvirkning som følge av noe av dette.

Vår henvendelse til Helse- og omsorgsdepartementet i juni 2026 er en påminnelse om at kravet fra 2019 om en ny ledelse i Kompetansetjenestens fremdeles ikke er innfridd. Det er dokumentert at etter 14 år i tjeneste blir ME-pasienter fremdeles behandlet med skadelige behandlingsmetoder og utsatt for symbolsk vold i tjenestene. En registerstudie fra Fafo viser at knapt 1% av ME-pasientene kommer tilbake i lønnet arbeide etter påkrevd opphold på rehabilitering. Det vises videre til at Kompetansetjenesten selv har vært med på å utarbeide den nye retningslinjen – som danner grunnlag for det nye mandatet for Kompetansetjenesten. Departementet har svart med ansvarsfraskrivelse.

På spørsmål til departementet om «hvordan departementet vil sikre at pasientenes erfaringer blir tatt på alvor, og at omorganiseringen av Kompetansetjenesten ikke viderefører den faglige tilnærmingen» – henviser departementet til at Helse Sør-Øst vil «involvere brukerorganisasjonene i den videre prosessen».

Vi ber om en bekreftelse på at departementets ansvar for at befolkningen får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester også omfatter ME-pasienter.

Videre ber vi departementet redegjøre for hvem som har det formelle ansvaret for at brukermedvirkning er reell, og hva – sett i lys av tidligere forsøk – som tyder på at ME-pasienter skal få reell medvirkning denne gangen.

Vi ser fram til et raskt svar.

.

Vennlig hilsen

Nina E. Steinkopf

på vegne av 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell