Den 9. juli 2026 sendte jeg en henvendelse til helseminister Jan Christian Vestre og minnet om at kravet fra 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell – om en ny ledelse i Kompetansetjenesten for CFS/ME ikke er innfridd.

Nå, to måneder senere svarer departementet og henviser til at Kompetansetjenesten er under omorganisering og at departementet ikke har en arbeidsgiverrolle for ansatte i Kompetansetjenesten.

I dag har jeg sendt følgende svar til departementet:

«At Helse- og omsorgsdepartementet ikke har en arbeidsgiverrolle for ansatte ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME besvarer ikke vårt hovedanliggende: at ledelsen og fagforståelsen som ble etablert da tjenesten ble opprettet, har hatt alvorlige konsekvenser for pasienter og pårørende.

Kompetansetjenestens ledelse ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet i 2012. Departementet valgte en ledelse med et biopsykososialt syn, til tross for at pasienter og pasientorganisasjoner uttrykte tydelige bekymringer og advarte mot negative konsekvenser for pasientbehandlingen.

Kompetansetjenestens leder, overlege Ingrid B. Helland ved barneklinikken på Rikshospitalet, ble oppnevnt uten medvirkning fra pasientene. Advarslene fra pasientforeningen mot å legge ansvaret til et fagmiljø med en biopsykososial tilnærming til sykdommen ble ikke tatt til følge.

ME-foreningen skriver i desember 2011: «Norges ME-forening håper at den nasjonale kompetansetjenesten for ME legges til fagmiljøet på ME-senteret ved OUS Aker. Vi har hørt for mange historier om barn og unge som har blitt enda sykere av å følge råd og behandlingsregime anbefalt av barneklinikken på Rikshospitalet.».[i]

Dette var derfor ikke bare et administrativt valg, men et helsepolitisk valg. Det er et helsepolitisk ansvar å sørge for at videreføringen av fagmiljøet ikke skjer uten reell vurdering av erfaringene fra pasienter og pårørende.

Oslo universitetssykehus, Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst RHF og Helse- og omsorgsdepartementet har mottatt utallige henvendelser fra fortvilte pasienter og pårørende disse 14 årene. Henvendelsene har både formidlet kunnskap om biomedisinsk forskning og varsler om graverende forhold i tjenestene, der svært alvorlig syke ME-pasienter blir behandlet på en uverdig og skadelig måte.

Kompetansetjenesten er nå under omorganisering. Basert på Helsedirektoratets utkast til ny retningslinje, som viderefører den samme tilnærmingen til ME som Kompetansetjenesten står for, innebærer det at den samme ledelsen og faglige linjen vil få fortsette.

Som dere også er kjent med, er det alvorlige belastninger og skader knyttet til den faglige tilnærmingen som har preget tjenestene. Når slike erfaringer over tid ikke fører til en reell kursendring, oppleves det som en bevisst videreføring av et system som skader pasientene.

Departementet kan ikke avvise dette ved å henvise til hvor arbeidsgiveransvaret ligger.

Da departementet opprettet tjenesten, valgte faglig retning og over tid har mottatt omfattende bekymringsmeldinger, følger det også et ansvar for å sikre at videreføringen ikke skjer på samme premisser.

Vi er 7 265 pasienter, pårørende og helsepersonell som ber dere forklare hvordan departementet vil sikre at erfaringene fra pasientene tas på alvor, og at videreføringen av fagmiljøet ikke innebærer en videreføring av den samme faglige tilnærmingen som så mange har advart mot.

Med hilsen

Nina E. Steinkopf

www.melivet.com/samfunnsengasjement

(ikke sensitiv)

---

[i] https://www.dagbladet.no/kultur/velg-riktig-behandling/63437029