Noen ganger er det ikke bare motparten som er problemet, men også måten man velger å møte den på. Prosessen rundt Helsedirektoratets nye retningslinje viser hvor høy prisen kan bli når tilpasning erstatter motstand.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skriver i sitt høringsinnspill til Helsedirektoratets utkast til retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS:

«Når det gjelder ME-syke barn understrekes betydningen av å være oppmerksom på helseangst hos foreldre (såkalt «health anxiety by proxy»). Særlig for yngre barn bør det gjennomføres grundige samtaler med foreldrene om hvordan de best kan støtte barnet. Dersom det avdekkes slik helseangst, bør foreldrene tilbys oppfølging for å unngå utilsiktet negativ påvirkning på barnet.».

Kompetansetjenesten mener det er positivt at veilederen omfatter alle former for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS, og fraråder at det lages egne retningslinjer for langvarig utmattelse og ME.

Likevel er de gjennomgående svært negative til utkastet og mener at det er «lite faglig og klinisk forankret». De mener at det biopsykososiale perspektivet må gjennomsyre retningslinjene i langt større grad enn det som er tilfelle nå, og at brukerundersøkelser tillegges for stor vekt. De hevder at studier viser god effekt av kognitiv terapi, samtidig som de viser til studier på kognitiv atferdsterapi med negative resultater. De uttrykker også forståelse for dissensene og mener det er alvorlig at det er «sentrale og erfarne fagpersoner» som har tatt dissens. De fire fagpersonene er verken sentrale eller erfarne når det gjelder behandling av ME-pasienter.

Så hvorfor har ikke Kompetansetjenesten selv tatt dissens?

Fordi retningslinjen danner grunnlag for mandatet for deres egen framtidige organisering.

De vil ikke sage av den greina de sitter på.

Med denne retningslinjen er det stor sannsynlighet for at de får fortsette i uoverskuelig framtid. Da kan de fortsette som de har gjort de siste 14 årene, med feilinformasjon om ME og anbefalinger om skadelige behandlingsmetoder.

Les hele innspillet (med mine gule uthevinger) her.

Det er på tide å innse hvor alvorlig og kritisk situasjonen er.

Strategien

Da arbeidet med de nye retningslinjene endelig ble igangsatt skjedde det flere ting som har vært vanskelig å forstå.

Det ene er Helsedirektoratets valg av tittel. Allerede i tittelen blandes ME sammen med flere andre, udefinerte pasientgrupper. Hvorfor gikk våre representanter med på det?

Hvorfor aksepterte de at Recovery Norge fikk delta i arbeidet – ikke bare med én men med to representanter? De fleste vet at RN er en Lightning Process-organisasjon, stiftet av bl.a. Lightning Process-instruktør Live Landmark.

Og hva var årsaken til at flere sentrale aktører på pasientsiden mente det var riktig og best at Kompetansetjenesten var med i Helsedirektoratets arbeidsgruppe – som innebar at de også fikk påvirke sin egen framtidige organisering?

Til alt overmål mente de samme aktørene at det var best at Kompetansetjenesten – som skulle vært avviklet i 2022 – fikk fortsette til etter at retningslinjen ble publisert.

Flere av oss som har påpekt og kritisert dette, er i stor grad blitt utstøtt fra foreningene og deler av pasientmiljøet – anklaget for trakassering og for å ha en personlig vendetta. Andre er blitt anklaget for illojalitet og presset til å trekke seg fra tillitsverv.

Resultatet

Nå foreligger resultatet.

Stikk i strid med helsemyndighetene i andre land har Helsedirektoratet valgt å forstå ME som utmattelse i et biopsykososialt perspektiv. Retningslinjen skiller ikke mellom anbefalinger for pasienter med langvarig utmattelse og pasienter med ME. Dette er helt i tråd med Kompetansetjenesten.

Det er åpenbart at pasientrepresentantene ikke har hatt reell innflytelse. Med de premissene som ble lagt, og alt som ble lovet men ikke holdt – framstår deltakelsen først og fremst som et alibi for «brukermedvirkning» for Helsedirektoratet.

Det er ikke sikkert at det ville ha nyttet å protestere. Kanskje var utfallet i realiteten gitt på forhånd. Men nettopp derfor ville det vært desto viktigere å protestere – ikke fordi protesten nødvendigvis ville stanset prosessen, men fordi den ville markert et prinsipielt standpunkt og sendt et tydelig signal til både myndighetene og pasientene om hva som ikke kan aksepteres.

Hensikten med retningslinjen skal være å gi pasienter bedre behandling. Slik den nå foreligger, er den en katastrofe for ME-syke.

En egen retningslinje kun for ME?

Først nå har en del innsett konsekvensene av å være «samarbeidsvillig» og å forsøke å bli likt av makthaverne.

Mange har innsett at vi er nødt til å kreve en egen retningslinje kun for ME. De fleste innspillene er tydelige på det. Begge ME-foreningene har også uttrykt at de støtter pasientenes krav om en egen retningslinje kun for ME, G93.3.

ME-foreningen skrev på Facebook 27. mars 2026: «Vi mener at det er absolutt behov for en separat retningslinje for pasienter som tilfredsstiller diagnosekriteriene for ME/CFS.».

Dessverre ser det ut til at ME-foreningen nå har gått tilbake på det. I sitt høringsinnspill åpner ME-foreningen opp for et alternativ:

«Vi legger til grunn at det enten utarbeides en egen retningslinje for ME/CFS, eller en retningslinje med egne løp for ME/CFS eller for pasienter med PEM.». (min fremheving)

Dermed kan Helsedirektoratet vise til at foreningen – med sine 6000 medlemmer i ryggen – godtar at det flikkes på utkastet. Med dette sparker foreningen beina under oss 3343 privatpersoner som har sendt innspill og krever en egen retningslinje kun for ME (derav 3034 via oppropet). Enda en gang blir vi et alibi.

Hvor lenge skal Kompetansetjenesten få fortsette?

Arbeidet med ny retningslinje for ME er mange år på overtid. I løpet av de 12 årene med den gjeldende veilederen har ME-syke blitt feilbehandlet og stigmatisert. Mange får ingen hjelp og er overlatt til seg selv og sine pårørende. Situasjonen er kritisk og uholdbar og grundig dokumentert av Fafo og Sintef sin forskning.

ME-pasienter har aldri hatt reell brukermedvirkning hos Helsedirektoratet. Helseministeren har også vært tydelig på at han ikke kommer til å løfte en finger for oss. Vi må derfor ta høyde for at retningslinjen blir stående omtrent slik utkastet nå foreligger, og at Kompetansetjenesten mest sannsynlig får fortsette. Dette er Kompetansetjenesten som aldri har anerkjent ME som en egen sykdom.

Arbeidet med ny organisering av Kompetansetjenesten er allerede i gang. Helseministeren har opplyst at Kompetansetjenesten selv skal delta i dette arbeidet. Helse Sør-Øst RHF – som har ansvaret – har fortsatt ikke besvart henvendelsen fra februar 2026, der de ble bedt om å vurdere Kompetansetjenestens habilitet.

På tide å endre strategi

Nå må våre pasientorganisasjoner endre strategi. De som representerer oss er nødt til å innse at det finnes sterke krefter som ikke først og fremst vil pasientene vel, men som er mer opptatt av å få bekreftet sine udokumenterte antakelser om sykdommen vår.

Vi må samle oss om det viktigste: kravet om en egen retningslinje for ME, faglig forsvarlige anbefalinger og et helsetilbud som ikke gjør pasientene sykere.

ME-syke og deres pårørende har ventet lenge nok. Nå trengs tydelige krav og konkrete beslutninger som setter pasientenes trygghet, verdighet og helse først.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf