Kvinnehelseutvalgets rapport bekrefter kvinnehelsens lave status, den mangelfulle samordningen av helse- og omsorgstjenestene, at viktig kunnskap ikke når fram, og at kvinners stemmer får for lite gjennomslag. Den delen av rapporten som omhandler ME bidrar til nettopp disse problemene.     

Rapporten, som ble lagt ut på høring i mars 2023, gir inntrykk av at ME-pasienter er syke fordi de er sengeliggende. Påstanden, som er underbygget med referanser som ikke omhandler ME, er feil og bidrar til å opprettholde stigmaet om ME-syke som passive ofre. Det er 8 år siden det ble slått fast at ME er en alvorlig kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker de fleste organsystemer.

Kvinnehelseutvalget har hentet innspill fra fagfolk på den ene siden i en faglig debatt; den siden som hevder negative tankemønstre, perfeksjonisme og emosjonsrelaterte faktorer er årsaker til – eller opprettholder sykdommen. Etter 40 års forskning finnes det ikke grunnlag for slike ideer.

Rapporten tar ikke med at WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969 og at psykiske primærlidelser som årsak til symptomene skal være utelukket før diagnosen kan stilles.

Det stemmer som utvalget skriver at også kroppslige symptomer må være til stede før diagnosen kan stilles. Derfor er det underlig at utvalget feilaktig kategoriserer ME som MUPS – en samlebetegnelse for tilstander uten objektive funn.

Retningslinjene det refereres til vedrørende prevalens er fra 1994. Prevalens ved de anbefalte Canadakriteriene er 0.11%. Det er stor forskjell på 0,11% (6050 personer) og 0,89% (48.950 personer).

Utvalget vier mye oppmerksomhet til en doktoravhandling som undersøkte validiteten til diagnosekriteriene for CFS/ME. Oppsiktsvekkende nok blir kardinalsymptomet ved ME, Post Exertional Malaise (PEM), diskutert i avhandlingen som et subjektivt symptom. Dette er feil. En oversikt over 42 studier viser at PEM måles objektivt ved 2-dagers ergospirometri.

I stedet for å beskrive den fortvilte situasjonen pasientene står i: stigma, feil og skadelig behandling, slår rapporten et slag for kommersiell alternativbehandling: Lightning Process (LP). Utvalget viser til en rapport skrevet av osteopat og medisinsk klarsynt Phil Parker. Det var han som fant opp metoden og som eier varemerket. Utvalget omtaler Parkers rapport som en «systematisk kunnskapsoppsummering» men nevner ikke den åpenbare økonomiske interessekonflikten.

Utvalget vier et helt avsnitt til en studie der ME-pasienter skal behandles med nettopp LP. De skal lære seg å velge bort sykdommen og si Stopp! til symptomene – hvis de bare er motiverte nok. Metoden ligner konversjonsterapi og kan være svært skadelig for ME-syke. LP og helbredelse av homofile, Nordlys 2010 , NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs, 2011. Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby LP til ME-syke.

Da studien ble klaget inn til de Regionale Komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk pga. svakt studiedesign og økonomiske interessekonflikter forsøkte leder for studien, Leif E. O. Kennair, å undergrave kritikken ved å hevde det var uttrykk for et «emosjonelt opprør». Dette er nettopp den type ukultur kvinner er ofre for. Kennair sitter i Kvinnehelseutvalget og har et mangeårig, nært forhold til studiens stipendiat.

Da studien ble klaget inn til NEM prøvde forskningssjef i FHI Signe Flottorp å påvirke avgjørelsen via private kanaler. Forskning.no: FHI-sjef prøvde å påvirke etisk godkjenning av ME-forskning. I 2021 fikk Flottorp også stanset NAFKAMs ekspertdialogmøte om Lightning Process, intervensjonen i studien.

Utvalget har hentet innspill fra Flottorp. De har også hentet informasjon fra Henrik Vogt. Han har ingen klinisk erfaring med ME. Han var leder for organisasjonen Recovery Norge (RN). RN skal bidra med «brukermedvirkning» og ble stiftet av bl.a. stipendiaten i studien. Deltakere skal rekrutteres av bl.a. NAV. Dette er etisk problematisk, jfr. Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter: Psykologisk.no: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for, det er NAV.

RN omtales av utvalget som en pasientorganisasjon. Ifølge fagsjef i Norsk Revmatikerforbund Anna Fryxelius oppfyller RN ikke kravene for å kunne kalle seg pasientorganisasjon.

Biomedisinsk forskning

Utvalget kunne nevnt at et stort antall artikler viser konsistente avvik i immunapparat og energiproduksjonen hos ME-syke og at norske forskere har gjort viktige biomedisinske funn og satt Norge på verdenskartet: Katarina Liens ergospirometri-studie, Asgeir Landes team som har gjort interessante immunologiske funn, og forskerteamet ved Haukeland sin studie av utprøvende behandling med cellegiften cyklofosfamid. I stedet har utvalget hentet innspill fra den delen av fagmiljøet som har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen og som i stor grad er ansvarlige for den fortvilte situasjonen pasientene er i. 

Utvalget virker uvitende om omfattende systematiske kunnskapsoppsummeringer utarbeidet av andre lands helsemyndigheter. Uavhengig av hverandre har de funnet at ME er en multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemer: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), og USA (2023).

I høst gikk et medlem av utvalget, Harald Eia ut i media og hevdet ME-syke «sitter fast i et mønster der de kjenner etter hele tiden, at de scorer lavt på emosjonell innsikt og har lave mentaliseringsevner». Dette er ikke bare feil, men direkte mobbing. 

Rapporten nevner ikke at alvorlig syke ME-pasienter har så dårlige erfaringer med helsevesenet at de ikke tør å ta kontakt. Fafo-forsker Anne Kielland uttalte høsten 2022 at ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. Utvalget hevder «Det finnes lite systematisk kunnskap om CFE/ME-pasientenes egne erfaringer med helsetjenesten» men nevner ikke Sosial- og helsedirektoratets innstilling fra 2007,  Sintef-rapporten fra 2011 eller ME-foreningen sine rapporter. Alle dokumenterer at pasientene blir sykere i møtet med tjenestene.

Utvalget refererer til irrelevant, utdatert forskning av uakseptabelt lav kvalitet. ME-pasienter har lidd under dette i 40 år. Da britiske myndigheter evaluerte kvaliteten på 236 studieutfall med kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME fant de at kvaliteten var lav eller veldig lav på samtlige.

Utvalget kunne nevnt at Helsedirektoratets veileder for CFS/ME var utdatert allerede da den ble publisert. 100 av 103 artikler veilederen refererer til, er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet PEM, og uten at psykiske lidelser er utelukket. Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke. Etter at veilederen ble utgitt i 2014, er det publisert fire tusen forskningsrapporter om ME.

Kvinnehelseutvalgets råd er å «forske bredt» på ME. Å forske «bredt» betyr «psykosomatisk» i denne sammenhengen. Det er forsket på psykosomatikk som årsak til sykdommen i 40 år – uten resultater. Denne forskningen har dermed forsinket den biomedisinske forskningen på feltet.

Utvalget understreker viktigheten av å ivareta brukerperspektivet men har ikke selv lyttet til pasientene. I en underskriftskampanje i 2018 uttrykte 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell, mistillit til Kompetansetjenesten for CFS/ME sin ledelse. Det er denne Kompetansetjenesten og deres meningsfeller utvalget har hentet informasjon fra.

Feil informasjon om sykdommen fyrer opp under konflikten på feltet og går ut over pasientene. Dersom rapporten ikke endres står pasientene i fare for fortsatt skadelige behandlingsmetoder og stigma. Dersom ønsket er å bedre situasjonen for ME-syke bør utvalget hente innspill fra også den andre siden i den faglige debatten og ikke minst oss pasienter. Utvalget bør foreslå:

• at det opprettes en egen kompetansetjeneste kun for ME
• at Helsedirektoratets veileder oppdateres iht. ny vitenskap
• øremerkede midler til biomedisinsk forskning
• advarsel mot skadelige behandlingsmetoder

.

Dette er et innspill til høringen: NOU 2023: 5 Den store forskjellen. Frist for å sende innspill er 15. august 2023.

Oppdatert 30. juni 2023.

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk