Den 28. april ble en norsk studie publisert i det anerkjente tidsskriftet Sagepub. Artikkelen besvarer Forskningsrådets spørsmål om ME-sykes opplevelser med vanlige tjenester og tiltak for pasientgruppen.

660 deltakere ble intervjuet. Studien har funnet at de fleste ble sykere etter rehabiliterings- og arbeidsavklaringsprogrammer.

Dette er i tråd med det ME-pasienter har fortalt i mer enn 30 år, men som helsemyndigheter og premissleverandører på feltet ikke har villet lytte til.

Studien er ledet av Fafo-forsker Anne Kielland. – Funnene våre er tankevekkende enten det gjelder helsetjenestene, velferds- og sosialtjenestene eller alternative behandlingsformer. Vi håper derfor at alle de instansene vi har data om i surveyen vil ta utfordringene disse resultatene representerer på alvor, sier Kielland. Les intervju med henne om prosjektet her: Fafo: Forskning om ME-pasienters møte med tjenestene.

Overgrep

Kielland uttalte til TV2 i høst at hun er bekymret over det som kommer fram i studien, og enkelte historier har rystet henne: «Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep». TV2: «Pasientene brytes ned av systemet».

Funnene var blant grunnlaget for Rødt sitt representantforslag om å bedre ME-sykes trygderettigheter og som ble vedtatt i høst. Stortinget: Saker og publikasjoner, sak 89817

Forskningsartikkelen er en av flere tilhørende prosjektet Tjenesten og MEg og er finansiert av Forskningsrådet. Les prosjektets egen beskrivelse av studien på Facebook 29. april 2023.

Funnene i studien samsvarer også med den britiske veilederen for ME/CFS: «…at personer med ME/CFS kan ha opplevd fordommer og mistro og kan føle seg stigmatisert av mennesker (inkludert familie, venner, helse- og sosialpersonell og lærere) som ikke forstår sykdommen deres.» (min oversettelse) https://www.nice.org.uk/guidance/ng206.

Grunnlag for endringer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som har hatt definisjonsmakten på feltet i Norge siden 2013, har en stor del av ansvaret for den fortvilte situasjonen pasientgruppen er i og som studien nå har dokumentert.

Fafo-studien bør få stor betydning for hvordan ME-pasienter blir behandlet fremover og deres kontakt med tjenestene. Funnene bør også tas i betraktning i den pågående utarbeidelsen av pakkeforløpet og i en lenge etterspurt revidering av Helsedirektoratets utdaterte veileder for CFS/ME. Les også i Dagens Medisin: Ta grep raskt, helseminister Ingvild Kjerkol.

Studien: Kielland A, Liu J, Jason LA. Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology. 2023;0(0). doi:10.1177/13591053231169191

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk