Sjeflege i NAV Marit Hermansen deltok på det hemmelige ME-seminaret ved Universitetet i Oslo høst 2022. Det er problematisk når mennesker med makt møtes i all hemmelighet for å diskutere «sannheten» om syke folks liv og helse.

13. oktober 2022 ble det avholdt et hemmelig seminar ved Universitetet i Oslo (UiO). Seminaret var arrangert av professor i psykologi Silje Endresen Reme.

Seminaret var kun for spesielt inviterte og det var hemmelig hvem som deltok, jfr. «Chatham house rule».

De håndplukkede forskerne «ønsket å bidra gjennom vitenskap og kollegialt samarbeid for å dele kunnskap og erfaring mot «sannheten» i bekymring for menneskene som opplever langvarige symptomer og nedsatt funksjon etter en infeksjon». (min oversettelse)

Hensikten med seminaret var å komme sammen, dele informasjon, øke nettverket og «tenke bedre sammen» om postvirale plager, bl.a. ME og Long Covid. Se invitasjonen her.

Utdatert hypotese

Det var lenge en faglig strid om årsaksmekanismene ved ME. Det snudde i 2015 da amerikanske helsemyndigheter – etter gjennomgang av 9000 forskningsartikler – slo fast at ME er en biomedisinsk sykdom. I 2021 gjorde britiske helsemyndigheter det samme og stadig flere land følger etter.

De fleste av de 50 som deltok på seminaret i oktober holder fast ved en psykososial tilnærming. Hypotesen er at psyken påvirker kroppen i en så stor grad at personlighet, tanker, følelser og adferd gjør at folk føler seg syke. Som en «opphengt stressrespons» jfr. prof. Vegard B. B. Wyllers hypotese fra 2009. Wyller, som er den i Norge som har fått tildelt det meste av forskningsmidler på ME-feltet, forsker også på Long Covid. Her fra en presentasjon i 2022:

Dette er i strid med biomedisinsk forskning, som har gjort betydelige fremskritt i å identifisere ulike patofysiologiske endringer og risikofaktorer og i å karakterisere sykdommen. Se artikkel i Nature: Long COVID: viktige funn, mekanismer og anbefalinger (engelsk tekst)

På programmet var tema som sykdomsadferd, hvorfor folk synes det er vanskelig å akseptere psykologisk årsak og behandling, endret sykdomsfortelling og «Pasientmakt, å endre offentlighetens narrativ, etikk og folkehelse».

Ved å omdefinere sykdommer til psykosomatikk og «adferd» kan man overlate «behandling» til coacher og andre som mener tilfriskning avhenger av motivasjon og innsatsvilje.

Sjeflegen i NAV

Blant deltakerne på det hemmelige seminaret var Georg Espolin Johnsen. Han er tidligere rådgivende lege i NAV og medisinsk kyndig rettsmedlem i Trygderetten. I 2020 uttalte han til VG at «ME er en motediagnose».

Tidligere president i Legeforeningen Marit Hermansen var også til stede. Hermansen er nå sjeflege i NAV, instansen som i mange tilfeller overprøver fastlegers og spesialisters vurderinger.

NAV stiller ekstra strenge krav til ME-pasienter. I et rundskriv til Folketrygdloven om uføretrygd, står det spesifikt at det for rusbrukere og personer med langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert ME, kreves «særlig dyptgående vurderinger» ved søknad om uføretrygd. Det er kjent at tiltakene til NAV i liten grad hjelper ME-syke eller til og med gjør pasientene sykere ved å kreve arbeidsutprøving eller spesifikke «behandlinger».

Forskningsprosjektet TjenestenogMEg har funnet at pasientene brytes ned av systemet. I høst uttalte Fafo-forsker Anne Kielland til TV2:  – Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep.

I november 2022 fikk partiet Rødt gjennomslag i Stortinget for et representantforslag om å bedre ME-sykes trygderettigheter.

Nyere forskning?

Da Helsedirektoratets veileder for CFS/ME var ute på høring i 2013, gikk Hermansen ut mot pleierådene for de sykeste ME-pasientene. Marit Hermansen er også etikkleder i Verdens legeforening (WMA) og styremedlem i Helseplattformen.

Jeg har vært i kontakt med Arbeids- og velferdsdirektoratet og stilt Hermansen tre spørsmål. Hermansen svarer:

1. Hvorfor ville du delta på dette seminaret? 

«Det er viktig for NAV å følge med på faglige diskusjonene om ME. Det er en medisinsk tilstand med ukjent årsak og hvor det er ulike syn på behandling og tilnærming. Derfor takket jeg ja til invitasjonen om å delta på det faglige seminaret om dette.»

2. Hva lærte du på seminaret? 

«Det forskes mye på ME, og på seminaret ble ulik forskning gjennomgått. Det var også anledning til å møte forskere og debattanter fra ulike land for meningsbrytning.»

3. Hvordan kommer denne kunnskapen til praktisk anvendelse i NAV? 

«Som sjefslege i NAV er det viktig at jeg deltar i ulike faglig arenaer. Det er viktig å være kjent den offentlige samtalen og nyere forskning innen temaer som angår NAV og våre brukere.»

Finland

Et lignende seminar ble holdt ved Helsinki Universitetssykehus (HUS) i Finland 16. mars i år. Av 6 foredragsholdere var det 5 som også deltok på seminaret i Oslo i oktober 2022. 100 personer var til stede, hovedsakelig leger, blant dem var representanter fra det finske NAV og pensjonsforsikringsselskaper.

En finsk gruppe helsepersonell og ME- og LongCovid-pasienter skriver at hovedbudskapet var at pasienter skal veiledes til å tenke at symptomene deres er forårsaket av deres egne skadelige tanke- og atferdsmønstre. Ifølge foredragsholderne kan pasienter bli fullstendig helbredet ved å modifisere disse mønstrene. I presentasjoner om behandling av Long Covid overkjørte foredragsholdernes personlige meninger og holdninger fullstendig vitenskapelig konsensus, retningslinjer og tusenvis av studier. Les mer her: Opinions overtook science at HUS Long Covid symposium.

Parlamentsmedlemmer krever forklaring

Den finske medisinske ukeavisen Mediuutiset skriver 28. mars 2023 at fire parlamentsmedlemmer har sendt en forespørsel til HUS’ ledelse om en avklaring rundt Long Covid-symposiet. De ber om en forklaring på at det potensielt har forårsaket omfattende skade og satt pasientsikkerhet i fare.

«Ifølge parlamentsmedlemmene er det uansvarlig å organisere opplæring beregnet på et bredt publikum av leger, som fremmer behandlingsmetoder som er basert på tro.» (min oversettelse)

«Vi ber HUS-ledelsen presentere en redegjørelse for de vitenskapelige argumentene bak den psykososiale tilnærmingen og en begrunnelse for hvorfor HUS har valgt en policy for behandling av Long-Covid og ME/CFS som avviker vesentlig fra de viktigste internasjonale instituttenes retningslinjer og WHO-definisjoner», skriver parlamentsmedlemmene Tanus og Niikko. Les artikkelen her: https://www.mediuutiset.fi/uutiset/mu/13b53c1a-44ed-44f2-9fc3-235e6de71be6

Behandling basert på tro

7 av de 50 deltakerne på seminaret i Oslo, inkludert arrangør Silje Reme, er prosjektmedlemmer i den kontroversielle studien der 120 ME-pasienter skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP).  Metoden består i å velge «grøfta» eller det livet du elsker, og å si Stopp! til symptomene. For at metoden skal virke må man fortelle seg selv og andre at man er frisk.

NAV skal rekruttere deltakere til studien blant sine brukere. Studien, som er rigget for et positivt resultat, tar mål av seg å påvirke forståelsen av sykdommen og å «spare kommunene for ressurser».

Fafo-forsker Anne Kielland og Sintef-forsker Line Melby skriver i Psykologisk: «Rekruttering av sårbare forskningsdeltakere gjennom NAV er et etisk problem».

Kontraindisert

I 2021 publiserte britiske helsemyndigheter (NICE) ny retningslinjer for ME/CFS og advarer spesielt mot å tilby LP til ME-pasienter. Like etter signerte 24 fagfolk et innlegg i Aftenposten der de protesterer mot NICE: «Debatten om ME er ikke over». 11 av disse deltok på det hemmelige seminaret.

6 av seminardeltakerne er også med i ledelsen av organisasjonen COFFI. COFFI er The Collaborative of Fatigue Following Infection, som ble etablert av og er ledet av Wyller. COFFI ble opprettet da utkastet til retningslinjene fra NICE ble lagt ut på høring i 2020 og som en protest mot at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling ble skrotet som behandling mot ME.

Minst 19 av seminardeltakerne har offentlig støttet LP-organisasjonen Recovery Norge (RN). Silje Reme og Egil Fors har støttet RN økonomisk. RN ble stiftet av bl.a. LP-instruktør Live Landmark og skal bidra med «brukermedvirkning» til LP-studien. RN driver markedsføring og lobbyvirksomhet for å få metoden godkjent i det offentlige. Formålet med RN er å skape en helt egen forståelse av ME og Long Covid som “medisinsk uforklarte symptomer”. Medlemskap i RN er kun for utvalgte: Man må ha blitt frisk ved å ha endret tanker og adferd. ME-pasienter, de som fremdeles er syke, har ikke lov å bli medlem i RN.

Recovery Norge brukes aktivt til å påvirke myndighetene og fungerer som et PR-byrå for forskere. I løpet av snaue 2 år ble det bevilget 16 millioner kroner til studier der RN skal bidra med «brukermedvirkning». Leder for RN, lege Henrik Vogt, var en av foredragsholderne på seminaret i oktober. Vogt er dypt bekymret for at barn med Long Covid kan skades av mødrenes symptomfokus.

LP-instruktør Live Landmark deltok også. Hun er stipendiat i LP-studien og skal både godkjenne og behandle ME-pasientene. Hun hevdet i 2015 at ME-syke barn kan bli friske om bare mødrene deres klarer å snu blikket til egen frykt og fortvilelse.

Hemmelighold

UiO har motsatt seg krav om innsyn i dokumentene vedrørende seminaret siden november 2022 med henvisning til Chatham house rule. Nå har UiO fått kritikk av Felles klagenemnd for dette, som har gitt klagene medhold. Nå er bl.a. deltakerlisten offentliggjort.

Forskningssjef i Folkehelseinstituttet Signe Flottorp deltok på seminaret men slettet sporene.

Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Ingrid B. Helland deltok også. Hun har definisjonsmakt på ME-feltet og har nektet å opplyse om sin deltakelse på seminaret siden desember 2022. Hun nekter fremdeles – ved hjelp av advokat ved OUS Camilla Njå, å gi innsyn i de aktuelle dokumentene. Til tross for årelange, store protester fra pasientgruppen forlenget helseminister Ingvild Kjerkol nylig Hellands oppdrag med 5 nye år. Les mer i Dagens Medisin: ME-pasienter må få en ny kompetansetjeneste.

Som sjeflege har Marit Hermansen det overordnede trygdemedisinske ansvaret i Nav. Det er bekymringsfullt at hun deltar på et hemmelig seminar der hensikten er å fremme et ensidig syn på sykdom og alternativbehandling, og der det kun er adgang for spesielt inviterte.

Kvakksalveri i NAV?

Nylig ble det kjent at NAV Oslo henviser ME-pasienter til Idrettens Helsesenter som tilbyr kurs for CFS/ME. I kurset henvises det til coacher og både RN og LP omtales som aktuelle tiltak: Kvakksalveri mot ME i NAV.

LP kan være svært skadelig for ME-syke. Psykolog Bente Dahl sammenligner LP med konversjonsterapi og helbredelse av homofile. I 2011 skrev NRK om en 13-åring som forsøkte selvmord etter å ha deltatt på LP-kurs.

Veilederen

Da Kjerkol ble helseminister skrev jeg et innlegg i Dagens Medisin og bad henne om å ta grep raskt, og å sørge for en ny veileder for ME etter strenge diagnosekriterier. Vi har blitt feilbehandlet i 30 år og Helsedirektoratets veileder for CFS/ME er utdatert.

Helsedirektoratet har fremdeles ikke bestemt om veilederen, som ble utgitt i 2013, skal oppdateres. Det jobbes altså hardt i kulissene for å hindre at vi får en ny veileder som er i tråd med den amerikanske og britiske.  

«Sannheten»

Det er foreløpig ikke kjent hvem som finansierte seminaret ved UiO eller hvorfor denne graden av hemmelighold ble godkjent.

Dette er et nettverk som kjemper for én bestemt forståelse av ME og LongCovid som er i strid med vitenskapelig konsensus og som fremmer udokumenterte behandlingsmetoder.

Det er urovekkende når mennesker med makt søker sammen i hemmelige møter med kun spesielt utvalgte for å diskutere den ene «sannheten» om syke folks liv og helse. Deltakerne har tatt et aktivt valg om å ikke lytte til hva biomedisinsk forskning og det store flertallet av pasientene sier, men velger å i stedet å samles til hemmelige seminarer for å forklare hvorfor andre lands helsemyndigheter og pasientene tar feil.

Et hemmelig nettverk er avslørt. Det er en skandale at så sentrale personer som Hermansen, Flottorp og Helland deltok på arrangementet og det er en skandale at Universitetet i Oslo var arrangør.

Takk til dere som søkte innsyn i dokumentene vedrørende seminaret – og ikke gav opp.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent