Recovery Norges inngrep med myndighetene

Samtidig som Forbrukertilsynet strammet inn regelverket for markedsføring av alternativ behandling ble «pasientnettverket» Recovery Norge stiftet. Blant stifterne var Lightning Process-instruktør Live Landmark og lege Henrik Vogt. Nettverket driver omfattende lobbyvirksomhet inn mot helsemyndighetene. Målet er å få metoden godkjent i det offentlige.

Kort historikk

Lightning Process (LP) er alternativbehandling. Live Landmark ble LP-instruktør i 2008. Innen 2011 hadde 250 norske barn og ungdom i alderen 10-18 år blitt behandlet med metoden.  

Landmark uttalte til Romerikes Blad 23. mars 2011: «– Det å få LP godkjent i det offentlige systemet vil gjøre at man kan nå ut til flere. Nav burde dekket kurset, og gjør det allerede ved enkelte lokalkontorer.». 

26. november 2011: NRK skriver om en 13-åring som forsøkte selvmord etter ME-kurs. Det var overlege Vegard B. B. Wyller, nå ved Akershus universitetssykehus, (A-hus) som fortalte familien til 13-åringen om Lightning Process.

19. desember 2011 ble Landmark intervjuet av Finansavisen: «Kan det være slik at de som blir friske ikke har ME, men en psykosomatisk lidelse?» – Det kan godt hende det. I så fall tilhører jeg den gruppen, svarte Landmark. Finansavisen: Gründerintervjuet.

23. desember 2011 sendte Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) varsel til helsemyndighetene:«RESF varsler herved tre selvrapporterte eksepsjonelt dårlige CFS/ME-forløp knyttet til behandlingsformen Lightning Process (LP).

Ifølge Landmark hadde 5.000 nordmenn hadde tatt kurset i 2012. Det er rimelig å anta at nå, med minst 8-10 norske LP-instruktører, er antallet minst 15.000.

Kurset går over 3 dager og koster nå ca. 20.000 kroner. For å få delta må man søke, og før man får plass blir man ringt opp av instruktøren og må gjennom en avklaringssamtale.  Selve metoden består i å slutte «å gjøre» ME og si Stopp! til symptomer. Utvikler av metoden, Phil Parker som får royalties for hver kursdeltaker, beskriver ME som å være i grøfta; «the pit» og sier at «whenever you find yourself in the pit; all you have to do is use the Process by saying Stop!

22. august 2012 ble Phil Parker felt av Advertising Standards Authority (ASA) – det britiske motstykket til Forbrukerombudet – for lovstridig markedsføring av LP. ASA konkluderte da med at LP ikke kunne dokumenteres å ha effekt på sykdom og at markedsføringen dermed var villedende. Parker ble pålagt å fjerne alle helsepåstander fra sin videre markedsføring. Les kjennelsen her.

I 2013 bad Landmark om et møte med daværende arbeidsminister Anniken Huitfelt: «Dagens sykemeldingsmuligheter fører flere av oss potensielt arbeidsføre kvinner ut i et unødvendig uføre.»

I mars 2016 skrev direktør i Folkehelseinstituttet (FHI) Per Magnus en kronikk sammen med bl.a. Landmark i Tidsskriftet for den norske legeforening om behovet for mer forskning på Lightning Process. «Kronisk utmattelsessyndrom og erfaring med Lightning Process», Utgave 5, 15. mars 2016, Tidsskr Nor Legeforen 2016 136: 396 doi: 10.4045/tidsskr.15.1214

Nåværende statsminister Jonas Gahr Støre har skrevet forordet i Landmarks bok. Les mer om Landmarks lobbyvirksomhet her: En Messias i norsk helsevesen?

Verdens helseorganisasjon, WHO, har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969 og i 2015 slo amerikanske helsemyndigheter fast at ME er en fysiologisk sykdom:

«Årsaken til ME/CFS er ukjent, men symptomer kan utløses av en infeksjon eller andre prodromale hendelser som immunisering, bedøvelsesmidler, fysiske traumer, eksponering for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller og, sjelden, blodoverføringer.» Les rapporten her.

Recovery Norge

RN derimot, omtaler ME som «Medisinsk uforklarte plager og symptomer» (MUPS) og hevder de representerer de som ble friske av MUPS. RN forholder seg ikke til alle de som har blitt sykere pga. LP.

Det er en betingelse for medlemskap i RN at man er blitt frisk ved hjelp av LP eller lignende metoder. De som er blitt sykere, eller som er blitt friske ved f.eks. legemiddelbehandling er ekskludert. Det de fleste medlemmene i RN har til felles er ikke sykdommen de hadde, men metoden de benyttet. 2/3 av historiene RN deler handler om LP. Flere av historiene er fortalt flere ganger, og en del av dem er anonyme og også fortalt flere ganger. En gjennomgang tyder på at det finnes 34 – 37 unike historier om personer som har hatt en ME-diagnose og som har blitt friske ved hjelp av LP. De øvrige historiene dreier seg om stress, angst, utbrenthet o.l., dvs. symptomer som skal være utelukket før ME-diagnosen kan settes.

Skjermdump fra et kommentarfelt på Facebook.

2017

30. januar 2017: Forbrukerombudets varsel om innstramming i regelverket og tilsyn med alternativbransjen blir offentliggjort: Forbrukertilsynet: Agenda for 2017.

«Markedet for alternativ behandling er stort i Norge, med over 200 ulike behandlingsformer. All alternativ behandling har det til felles at effekten av behandlingen ikke er dokumentert. Regelverket for markedsføring av alternativ behandling er derfor strengt. Blant annet er det ulovlig å benytte påstander om at behandlingen har effekt på konkrete sykdommer og lidelser. I 2017 vil vi gjennomføre tilsyn på markedsføring av alternativ behandling. Vi vil særlig se etter påstander om at alternativ behandling har effekt på alvorlige sykdommer og lidelser. Vi vil også oppdatere retningslinjene for markedsføring av alternativ behandling og aktivt formidle disse til bransjeorganisasjoner og enkeltaktører.»

Fra 2008 og frem til da hadde Landmark publisert et stort antall mer eller mindre verifiserbare historier både i media og på sosiale medier om fornøyde kunder som var blitt friske ved hjelp av LP. Både Landmark og Ann Schifte Osmundsen, som også er LP-instruktør, står på Forbrukertilsynets mottakerliste over alternativbehandlerne som mottok orienteringsbrevet.

I orienteringsbrevet som er datert 24. august 2017, står det: «Retningslinjene er oppdatert med nyeste forvaltningspraksis og inneholder flere eksempler på hvilke påstander som ikke vil være tillatt å benytte i markedsføringen. Det er tydeliggjort at kravene også gjelder for markedsføring i sosiale medier, for eksempel blogg og Facebook.».

I retningslinjene som er datert juli 2017 står det at:

«Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markeds- føringen. Forbudet gjelder også for henvisninger til artikler i ukeblad, dagspresse etc.».

11. september 2017: RN oppretter sin Facebook-side.

17. september: RN lanserer seg som et nytt pasientnettverk i et leserinnlegg i Aftenposten: «Lytt til dem som er blitt friske».  De skriver at de er bekymret for «at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi og lightning process ikke får finansiering.». Leder er lege Henrik Vogt ved Senter for medisinsk etikk.

Av de 46 medlemmene som signerte innlegget var det 14 som drev kommersiell LP/coach-virksomhet eller er i en familierelasjon til disse.

  1. Helene Ragnhild Andersen, ernæringsfysiolog med eget firma med rådgivning/kurs
  2. Bente Denstad, LP-instruktør
  3. Lise Eie, LP-instruktør
  4. Berit Frivold, LP-instruktør
  5. Geir Frivold, gift med Berit Frivold/LP-instruktør
  6. Mikkel Funnemark, LP instruktør og gift med Live Landmark
  7. Kirsti Dahl Johansen, coach
  8. Anne Stine Kraabøl, NLP coach
  9. Live Landmark, LP-instruktør
  10. Gyrid Listuen, LP-instruktør
  11. Heddy Anne Torp Lund, coach
  12. Jan Even Raastad, LP-instruktør
  13. Møyfrid Tangen, coach
  14. Bjørne (Bjørnson) Skarbøe, NLP coach

For å bli LP-instruktør må man først utdanne seg til coach. Disse har økonomisk interesse i medieoppmerksomhet og lobbyvirksomheten som RN driver.

Kort tid etter at RN ble lansert dukket historiene om de anonyme fornøyde kundene som hadde blitt friske ved hjelp av LP opp på RN sin fb-side – og nå deles de samme historiene igjen på Landmark sine sosiale medier – via RN. Denne praksisen er uangripelig når LP-instruktører har organisert seg sammen med sine fornøyde kunder. Slik kan regelverket omgås.

21. september 2017: Rapport fra en studie der 100 ME-syke ungdommer er blitt behandlet med LP publiseres i BMJ. Forskerne hevder metoden har positiv effekt.

“Crawley EM, Gaunt DM, Garfield K, et al, Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial, Archives of Disease in Childhood 2018;103:155-164. http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2017-313375

Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Ingrid B. Helland sier til Dagens Medisin at de har ventet på dette og syns det er veldig spennende resultater. Hun sier at alle ME-syke bør behandles med LP. Dagens Medisin: Dette er veldig spennende resultater.

Skjermdump fra RN sine nettsider, støtte fra NAV-lege Georg Espolin Johnson og Signe Flottorp i FHI.

Georg Espolin Johnson var kursleder da Landmark holdt innlegg i Legeforeningens konferanse om Trygdemedisinske utfordringer i mars 2017: «Hva er Lightening Process (LP)?». I februar 2020 uttalte Espolin Johnson til VG at ME en motediagnose. Les i VG: Kaller ME en motediagnose.

3. oktober 2017: Preben Aavitsland ved FHI reklamerer for RN på Twitter.

27. oktober 2017: 17 historier om ME-pasienter som ble sykere pga. LP publiseres på min blogg: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter.

11. desember 2017: Henrik Vogt m.fl. forsøker å stanse en legemiddelstudie på ME-pasienter ved Haukeland.

Henrik Vogt (lege, Senter for medisinsk etikk), Preben Aavitsland (overlege i FHI), Aase Aamland (assisterende fylkeslege hos Fylkesmannen i Aust- og Vest-Agder), Sven Conradi (seksjonsoverlege ved Sunnaas sykehus), Randi Eikeland (overlege og leder for Nasjonalt kompetansesenter for flåttbårne sykdommer ved Sørlandet sykehus, Kristiansand), Georg Espolin Johnson (medisinsk sakkyndig trygderettsdommer i NAV, og meddommer i minst 30 ankesaker som gjelder ME), Pernille Nylehn (fødselslege), Mats Reimer (svensk barnelege).

Espolin Johnson skriver: «La dem ikke dø i synden!»

13. desember 2017: RN holder foredrag for rundt 30 personer fra Kompetansetjenesten for CFS/ME.

16. desember 2017: Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører (NFLP) v/ advokatfirmaet Elden DA sender brev til Forbrukerombudet (nå Forbrukertilsynet) og ber om at tilsynet gjør en  ny vurdering av hvorvidt LP faller inn under lov om alternativ behandling av sykdom mv.

2018

1. januar 2018: Innstrammingene i regelverket for markedsføring av alternativ behandling trer i kraft.

15. januar 2018: RN blir stiftet av Live Landmark, Henrik Vogt, Olav Dalseg, Eva Raastad og Svein Erik Høst.

Eva Raastad er mor til LP-instruktør Jan Even Raastad. Han er styremedlem i Norsk Forbund for Lightning Process-instruktører og registrerte enkeltpersonforetak 24. februar 2017. Stifter og nestleder i styret var Svein Erik Høst, tidligere direktør i Forskningsrådet. Han er gift med Nina Høst som tok LP-kurs i 2014.

Fra Recovery Norges vedtekter

Les mer her: Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon.

Opplegget minner om det som kalles «astroturfing». Astroturfing er praksisen med å maskere hvem sponsorene til f.eks. en organisasjon er – for å få den til å se ut som om organisasjonen stammer fra og støttes av grasrota. Det er en praksis som har til hensikt å gi organisasjonen troverdighet ved å holde tilbake informasjon om kildens økonomiske tilknytning. Les mer om astroturfing her.

18. april 2018: Ingrid B. Helland viser til RN og LP-studien i sin presentasjon ved en konferanse på Sørlandets Rehabiliteringssenter. «Diagnosekriterier for barn, unge og voksne.  Insidens og prognose»:

27. april 2018: RN holder foredrag for allmenlegeforeningen på den sentrale allmennmedisinske kongressen på Våruka i Tønsberg. Ca. 40 allmennleger deltok.

Skjermdump fra RN sine nettsider, Aase Aamland.

23. mai 2018: RN holdt foredrag på temakveld i regi av Friskhuset i Lørenskog/Mental helse for ungdom.

7. juni 2018: Wyller holder foredrag på Catosenteret som tilby rehabilitering til ME-syke barn og unge.

18. juni 2018: RN hadde møte med klinikkleder og sentrale leger på barne- og ungdomsavdelingen på A-hus.

2. juli 2018 Overlege/psykiater ved Sørlandet Sykehus Gunvor Launes skriver i Fædrelandsvennen at hun vil ha Recovery Norge inn i den brukerstyrte poliklinikken: Hva betyr det å ta pasienten på alvor.

16. august 2018: RN holder foredrag for ME-teamet på Skogli helse- og rehabiliteringssenter.

3. september 2018 RN sender brev til Helse- og omsorgsdepartementet med 51 signaturer uten å oppgi at 8 av dem er LP-instruktører, dvs. 8 av de 10 som var medlemmer i Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører på den tiden. Blant de som signerte er:

  1. Charlotte Nagelgaard – LP-instruktør
  2. Inger Marie Moen Reiten – LP-instruktør
  3. Jan Even Raastad – LP-instruktør
  4. Ingvild Harila Feed – LP-instruktør
  5. Ann Schifte Osmundsen – LP-instruktør
  6. Live Landmark – LP-instruktør
  7. Kristin Blaker – LP-instruktør
  8. Lise Eie – LP-instruktør
  9. Eva Raastad – mor til LP-instruktør.

4. september 2018: RN hadde møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet.

25. september 2018: RN sendte forespørsel til Helsedirektoratet ved Bjørn Guldvog der de ber om et møte. Som argument brukes tidligere møter med helseinstanser og organisasjoner.

30. september 2018: RN sendte innspill til Stortingsmeldingen for folkehelse.

«Mange av våre medlemmer er blitt friske gjennom metoder som praktiseres utenfor det etablerte helsevesenet (for eksempel ved hjelp av den mentale teknikken Lightning process) (3). Vi mener det ikke kun er behov for økte ressurser, men også forskning og et faglig utviklingsarbeid og grunnleggende endringer i helsevesenets møte med mennesker med ME/CFS og andre komplekse «funksjonelle» lidelser.» og at «Forskning tyder for eksempel på at mødres symptomfokus kan påvirke barns sjanser for å bli friske (17).».

Oktober 2018: I Norsk elektronisk legehåndbok, NEL har et eget kapittel om LP under temaet «Kronisk utmattelsessyndrom» og skriver: «Recovery Norge viser til mange som er blitt friske, mens ME-foreningen støtter ikke dette.».

15. oktober 2018: Jeg publiserer en ny bloggpost der jeg påpeker økonomiske interessekonflikter i RN: Kompetansetjenesten og Recovery Norge. Dagen etter svarerHenrik Vogt på spørsmål om Live Landmark sin rolle i lanseringen av RN: «Ingen spesiell rolle annet enn hun er medlem. Hun var ikke blant de første medlemmene.».

29. oktober 2018: Jeg informerte helsedirektør Bjørn Guldvog om mulige økonomiske interessekonflikter i RN. Guldvog svarte at «Direktoratet har jevnlig møter med pasient- og brukerforeninger i sin hverdag.» og at «Når det gjelder de mulige interessekonfliktene du har skrevet om i brevet til oss tar vi disse til orientering.».

To dager senere hadde Guldvog møte med Live Landmark. Tema: den planlagte studien der 120 ME-pasienter skal behandles med LP.

21. november 2018: Møte i Helsedirektoratet om Landmarks LP-studie. Møtedeltakere: Bjørn Guldvog, Live Landmark, Leif Edward Ottesen Kennair (NTNU), Silje Reme (Psykologisk Institutt, UiO), Egil A. Fors (NTNU), Mons Bendixen (NTNU), Per Magnus (FHI) og Vegard B. B. Wyller (UiO).

I et internt skriv i Helsedirektoratet vedrørende Landmarks ønske om økonomisk støtte står det:

«….på et slikt betent område er særlig viktig å være bevisst likebehandlingsprinsippet: om Helsedirektoratet velger å sette sitt «stempel» på studien, slik Live Landmark ønsker, og som hun forteller at NAV setter som en forutsetning for at de skal samarbeide, så må det være en transparens i den prosessen med en vurdering av hvorfor vi har valgt ut akkurat hennes doktorgradsstudie til å være noe vi setter vårt offisielle stempel på. Det kan i denne saken fort bli fokus på hva Helsedirektoratet har tenkt og gjort, og da bør vi ha gode og dokumenterbare vurderinger i bunn.

Hører fra dere angående hvem som sender formell henvendelse til Live Landmark om at hun må sende en mer formell søknad?».

26. november 2018: Helland inviterte Landmark til å holde foredrag på en forskningskonferanse for CFS/ME i 2018. Konferansen var arrangert av FHI og Kompetansetjenesten for CFS/ME med støtte fra Forskningsrådet. Landmark holdt foredrag og presenterte studieprotokollen for en den gang planlagt studie: «A systematic Review of the Evidence Base for the Lightning Process». Studien skulle gjennomføres av bl.a. LP-utvikleren Phil Parker og Live Landmark. I studieprotokollen er det oppgitt at Landmark er tilknyttet Handelshøyskolen BI. Dette har BI avvist.

27. november 2018: RN har møte med Lærings- og mestringssentrene på Aker sykehus.

29. november 2018: RN har møte med direktør og to medarbeidere i Helsedirektoratets avdeling for kvalitet og forløp. Avdelingen er ansvarlig for veilederne som Helsedirektoratet publiserer, bl.a. om ME.

12. desember 2018: Anette Veisten Lie holdt foredrag på Catosenteret med innledning av Henrik Vogt. Rundt 40 personer var til stede.

19. desember 2018: RN-medlem Anne Mari Romsaas Fredriksen holder foredrag på Teamsamling for samtaleterapeutene ved Studentsamskipnaden i Sørøst Norge, avdeling Helse. De betjener 17.000 studenter ved 8 campuser i Telemark, Vestfold og Buskerud.

RN var også i dialog med Catosenteret i 2018 – som tilbyr rehabilitering av barn med CFS/ME – «med tanke på å bidra med personer til en likemannsordning» der.

Mer fra Årsmelding 2018 Recovery Norge:

RN skriver i Årsmelding for 2018 at de har sendt «Brev til NIFAB med kommentarer til deres mangelfulle og til dels feilaktige omtale av Lightning Process.» og til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget og bedt om møte. RN sendte også innspill til Helse- og omsorgsdepartementet til ny stortingsmelding om folkehelse og til Helse og omsorgsdepartementet om «Opptrappingsplan for barn og unges psykiske helse».

Videre: «Recovery Norge stiller etter anmodning fra A-hus med to personer (Lise Bauck og Anette Veisten Lie) til et brukerråd for to forskningsprosjekter og har sagt ja til å stå som samarbeidende pasientorganisasjon.»

Lise Bauck er ergoterapeut og jobber som støttepedagog ved Pedagogisk fagsenter bydel Nordstrand.

Anette Veisten Lie er sykepleier ved A-hus.

Hun har tatt LP-kurs og er utdannet NLP-coach (som er et krav for å bli LP-instruktør). Ifølge Lie bruker hun metoden i sitt arbeide med alvorlig syke barn og deres foreldre.

2019

2. mars 2019: Preben Aavitsland, FHI, fremmer RN på Twitter:

6. mars 2019: Kompetansetjenesten for CFS/ME arrangerer en nettverkskonferanse for helsepersonell som jobber med CFS/ME på Skogli og ber deltakerne forberede seg ved å lese artikkelen om den britiske LP-studien.

26. mars 2019: Klinikkdirektør ved Barne- og ungdomsklinikken på A-hus Erik Borge Skei skriver i Aftenposten at: «Pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler.

Den 9. april gikk fristen ut for å søke midler hos Forskningsrådet. I desember 2019 ble det kjent at Wyller fikk tildelt 11,9 mill. av Forskningsrådet til studien “Immunological disease mechanisms in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)”. RN står for brukermedvirkning.

24. april 2019: RN sender brev til Ekstrastiftelsen og informerer at de skal bidra med brukerrepresentanter til den planlagte LP-studien.

15. mai 2019: RN sender en henvendelse til danske Sundhedsstyrelsen og skriver at: «Av årsberetningen vil det fremgå at Recovery Norge har fått et rimelig godt inngrep med myndighetene og helsevesenet; …». Da hadde RN 127 medlemmer.

14. mai 2019: Flere representanter fra den danske Sundhedsstyrelsen var på besøk hos RN. Møtet ble holdt ved Universitetet i Oslo. Til stede på møtet var bl.a. pressesjef ved Aarhus Universitetshospital Lars Elgård Pedersen som har tett samarbeid med den danske psykiateren Per Fink. Lillebeth Larun fra FHI og barnelege Bård Fossli Jensen fra Catosenteret deltok også. Les mer om Per Fink her: ME, forsikringsbransjen og psykiatrien.

22. mars 2019: Pressesjef i danske Sundhedsstyrelsen Tina Guldmann Gustavsen formidler kontakt mellom Henrik Vogt og Trygfonden (Tryg Forsikrings moderselskap), og foreslår at han blir invitert til å formidle erfaringer på konferansen om Funktionelle lidelser i København 21. mai 2019.

Samme året, 3. oktober 2019 holdt Landmark foredrag for Tryg Forsikring i Bergen. Hun uttalte til Romerikes Blad i 2011 at forsikringsselskap dekker kurset. Forsikringsleger var også i målgruppen ved Legeforeningens konferanse om Trygdemedisinske utfordringer i 2017 der hun holdt foredrag.

11. april 2019: FHI sender brev til Helsedirektoratet om den planlagte LP-studien og skriver at «I den sammenheng er det nødvendig at Helsedirektoratet støtter en slik utprøving.».

30. april 2019: Helsedirektoratet svarer FHI: «Dette forskningsprosjektet støttes av og involverer seriøse institusjoner som UiO, NTNU og FHI. På denne bakgrunn kan Helsedirektoratet gi sin støtte til at prosjektet gjennomføres.».

11. juli 2019: Redaktøren i tidsskriftet BMJ publiserer en tre tusen ord lang korreksjon til den britiske LP-studien på ME-syke barn og ungdom: https://adc.bmj.com/content/104/10/e3n

Årsaken er at studien brøt med kjerneprinsippene for vitenskapelig undersøkelse. Forskerne rekrutterte mer enn halvparten av deltakerne før inkludering i studien, byttet primære og sekundære utfall etter å ha samlet inn data fra de tidlige rekruttene, og unnlot å opplyse om disse kritiske detaljene i rapporten. Et stort antall forskere, akademikere og pasientorganisasjoner verden rundt har oppfordret tidsskriftet til å trekke tilbake artikkelen. Les mer i Statnews, av prof. David Tuller: BMJ should retract flawed chronic fatigue syndrome research paper.

6. november 2019: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sender brev til FHI og gir sin støtte til den planlagte LP-studien.

27. november 2019: Landmark informerer daværende helseminister Bent Høie om LP-studien sin, og skriver om «Brukerorganisasjonen Recovery Norge ved lege og samfunnsmedisiner Henrik Vogt».

10. desember 2019: Selv om RN ikke er en ME-organisasjon, har HelseNorge.no lenke til RN på sine informasjonssider om pasient- og brukerorganisasjoner for CFS/ME. Direktoratet for e-helse har det faglige og redaksjonelle ansvaret og er underlagt Helse- og omsorgsdepartementet.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som også er underlagt Helse- og omsorgsdepartementet, har også lenke til RN. I tillegg er RN på NAFKAM sin liste over pasientorganisasjoner.

18. desember 2019: Psykologspesialist i NAV Nina Andresen holder kurs for NAV-veiledere: «Oppfølging av brukere med kronisk utmattelsessyndrom». Andresen har ikke medisinskfaglig utdanning. Kurset inneholder udokumenterte påstander og referanser til utdatert forskning som ikke er gjort på ME etter strenge diagnosekriterier. Andresen henviser til RN og sier: «Her blir mange friske!».

2020

18. februar 2020: RN i Danmark:

4. februar 2020: RN holder foredrag ved Legeforeningens MUPS-konferanse i Stavanger.

13. februar 2020: RN, ved Anette Lie holder foredrag på Catosenteret.

25. februar 2020: RN i Finland: Den finske avisen Yle skriver at polikliniken för funktionella tillstånd vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HUS) får kritikk. Årsaken er at legene anbefaler pasientene å søke seg til alternativ medisin og anbefaler RN sin nettside til pasienter med ME/CFS-symptomer.

3. april 2020 Forskningsrådet bevilger 1.8 mill. kroner til Landmark sin LP-studie via ordningen OFFPHD. Lørenskog kommune, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester – USHT Viken er søkerinstans. Helsedirektoratet delfinansierer USHT og gir årlige føringer for sentrenes aktivitet. USHT samarbeider med bl.a. Senter for medisinsk etikk der Henrik Vogt er ansatt.  

Forskningsrådet informerer: «OFFPHD-ordningen åpner ikke for statsstøtte, og foretak kan derfor ikke være søker eller inngå som samarbeidsparter i et OFFPHD-prosjekt.» Videre: «Som hovedregel er det forbudt å tildele støtte til foretak, fordi dette vil virke konkurransevridende. Dette gjelder uavhengig av organisasjonsform, uavhengig av om man går med overskudd osv.» Prosjektstøtte fra Forskningsrådet regnes vanligvis som statsstøtte det øyeblikket den tildeles foretak.».

Her er lenke til informasjon om Live Landmark sitt foretak.

Les mer her om Forskningsrådets bevilgning til kontroversiell studie

17. april 2020: Forskningssjef i FHI Signe Flottorp oppfordrer NAFKAM til å trekke tilbake og beklage varselet om LP fra 2011.  

29. april 2020: Legemiddelstudien på ME-pasienter ved Haukeland som Henrik Vogt m.fl. forsøkte å stanse publiseres og er positiv:

Ingrid G. Rekeland, Alexander Fosså, Asgeir Lande, Irini Ktoridou-Valen, Kari Sørland, Mari Holsen, Karl J. Tronstad, Kristin Risa, Kine Alme, Marte K. Viken, Benedicte A. Lie, Olav Dahl, Olav Mella and Øystein Fluge. «Intravenous Cyclophosphamide in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study», Front. Med., 29 April 2020 | https://doi.org/10.3389/fmed.2020.00162

8. mai 2020: Wyller m.fl. hevder i sin forskningsartikkel om studien der ME-pasienter ble behandlet med musikkterapi at representanter fra pasientorganisasjonen Recovery Norge var involvert i utformingen av studiedesignet. Studiedesignet er datert juni 2015. RN ble stiftet i januar 2018.

Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al. Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study. BMJ Paediatrics Open 2020;4:e000620. doi: 10.1136/bmjpo-2019-000620 Studien blir senere trukket tilbake, endret og republisert.

16. Mai 2020: Signe Flottorp uttaler til Dagbladet at LP en viktig behandling for ME-syke. Flottorp, Wyller og Helland er kritiske til at NAFKAM opprettholder risikovurderingen av LP. Les mer her: Frykter at ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling. LP-studien nevnes i en liten notis.

21. mai 2020: FHI sender brev til Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV): «Vi ønsker at NAV sentralt støtter en slik utprøving.».

9. juni 2020: Arbeids- og velferdsdirektoratetskriver til FHI at de støtter studien:

«Vi er derfor positive til studier som på en systematisk og vitenskapelig måte utforsker hvordan ulike former for helsehjelp kan påvirke bl.a. arbeidsevnen og arbeidsdeltakelsen i positiv retning for de ulike målgruppene NAV forholder seg til.».

12. juni 2020: FHI-direktør Camilla Stoltenberg inviterer Henrik Vogt til å delta i faggruppen for nasjonalt kunnskapsprogram for covid-19. Kunnskapsprogrammet er startet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.

13. august 2020: Landmark søker Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, Midt-Norge (REK midt) om etisk godkjenning av LP-studien: «Hvis intervensjonen viser lovende effekt, så kan det ha positive konsekvenser for både pasienter, pårørende og helsepersonell, men også økonomisk for samfunnet og kommunene.». Brukerperspektivet skal ivaretas av RN.

NAV skal rekruttere deltakere blant sine brukere. De som ønsker å delta må fylle ut og sende et søknadsskjema til Landmark. Dersom hun vurderer dem som aktuelle vil de bli ringt opp av henne for en avklaringssamtale før hun evt. godkjenner dem. Les mer her: Studie på ME-syke; Kynisk, uetisk og uforsvarlig.

15. august 2020: Live Landmark blir midlertidig ansatt i en 100 % stilling for tre år ved USHT i Lørenskog kommune.

14. oktober 2020: ME-foreningen avd. Rogaland fylkeslag trekker seg fra samarbeidet med Lassa Rehabiliteringssenter i Stavanger etter 17 år. Årsaken er at Lassa har lagt ned Lærings- og Mestringskurset for voksne og gjennomført en betydelig omarbeidelse av kursopplegget uten at Rogaland Fylkeslag ble informert eller involvert i prosessen. I tillegg har Lassa inngått samarbeid med RN. Les kunngjøringen her.

13. oktober 2020: Henrik Vogt holder foredrag ved Smitteverndagene arrangert av FHI: «En fryktdrevet pandemi av varige helseproblemer». Han sammenligner Long Covid med helseangst. Se fra 21 min. inn i sendingen: https://vimeo.com/468872328 

10. november 2020: Den britiske psykiaterforeningen The Royal College of Psychiatrists henviser til RN i sitt innspill til NICE-retningslinjene for ME/CFS. Se, “Evidence review G” – side 1077:

RN sendte også innspill til NICE, selv om de ikke er regnet som «stakeholders». 

16. november 2020: REK Midt vedtok å gi etisk godkjenning til Landmarks LP-studie.  Vedtaket påklages av bl.a. Norges ME-forening.

2021

2. januar 2021: RN svarer på klagene på REK Midt sitt vedtak om etisk godkjenning av LP-studien og legger ved 61 historier om positive erfaringer med ME og LP.

Flere av disse historiene er fortalt flere ganger, og en rekke av historiene er anonyme, dvs. ikke mulig å verifisere.  Bare en del av disse omhandler personer med bekreftet ME-diagnose. Flere har hatt utmattelse eller utbrenthet, som ikke er det samme som ME. 6 av historiene er fortalt av LP-instruktører/coacher: Live Landmark, Kirsti Dahl Johansen, Philip Gudim Strøm, Anette Veistein Lie, Simon Pimenta, England og Polina Chernomordik, Russland.  Svein Erik Høst og Aftur Spildo sine historier er fortalt to ganger. Anette Veisten Lie, Thomas Overvik og Mette Høvern sine historier er fortalt tre ganger. 15 historier er anonyme, og det er uvisst hvor mange ganger hver av disse er fortalt.

4. januar 2021: RN anmoder Helse- og omsorgsdepartementet om et møte med politisk ledelse «så snart som mulig da noen viktige prosesser i gang …»

28. januar 2021: REK Midt behandler klagesaken om LP-studien og vedtar å opprettholde vedtaket om etisk godkjenning. Saken sendes til De nasjonale forskningsetiske komiteene, NEM.

10.  februar 2021: Flottorp skriver i en epost til NAFKAM vedrørende deres planlagte ekspertdialog om LP ved CFS/ME at de sløser med skattepengene.

Samme dag sender Flottorp en epost til professor Olav Helge Førde ved forskningsgruppe for helsetjenesteforskning ved Universitetet i Tromsø og professor Roar Johnsen ved NTNUs Institutt for samfunnsmedisin og ber «om tips om hvordan UiT eventuelt kan varsles, og om UiT kan bidra til å stoppe dette tullet.». Hun henviser også til Landmark sin studie «men der ME-aktivistene bruker alle knep i boka (og flere) for å ødelegge.».

15. mars 2021: RN får inn to representanter i Helsedirektoratets ekspertgruppe for pakkeforløpsarbeid for langvarig utmattelse og CFS/ME. Årsaken er at RN har «meldt ifra at de ivaretar barn og unge i sitt arbeid.» Foreningen ME-foreldrene derimot, fikk ikke plass. Les mer i Fryvil: Ikke plass i ekspertgruppe.

18. mars 2021: RN er i møte med Helse- og omsorgsdepartementet om Long Covid.

Nåværende nestleder i RN, psykiater Marte Jürgensen som deltok på møtet jobber nå med Long Covid-pasienter ved Helse i Hardanger. Tilbudet er et opphold på tre dager og før pasienter tas inn til behandling, blir de ringt opp og må gjennom en avklaringssamtale. Jürgensen uttaler til Dagens medisin at «Vi tenker at det er viktig å formidle håp til pasientene».

Etter møtet sendte RN oppfølgingsmail til departementet:

27. april 2021: Årsmøte 2021 i Norsk forening for allmennmedisin: Skribentprisen for 2020 går til Henrik Vogt. Årets vinner får prisen for debattinnlegget «Nei, Justin Bieber har sannsynligvis ikke borreliose» i Aftenposten 10. januar 2020.

4. juni 2021: NEM tar klage på vedtak om etisk godkjenning av Landmarks LP-studie til følge og opphever REK Midt sitt vedtak. «NEM mener at prosjektets største svakhet er stipendiatens aktive rolle i alle ledd av prosjektet, og den interessekonflikten som oppstår fordi stipendiaten har sterke næringsinteresser i at prosjektet gir positive resultater. Interessekonflikten kommer tydeligst frem ved seleksjonen av deltakerne, som primært skjer på grunnlag av en samtale med stipendiaten.» I tillegg mener NEM at «metoden gir fare for at intervensjonen vil kunne påvirke svarene fra deltakerne, av andre årsaker enn reell bedring.» NEMs vedtak: En 3-dagers intervensjon for CFS/ME.

25. juni 2021: Facebook-gruppen Lightning process – ME syke med forverring eller ingen effekt opprettes og får 330 medlemmer i løpet av noen måneder.

15. oktober 2021: DAM-stiftelsen bevilger 2.3 mill. til RN og Wyller sin Long Covid-studie.

29. oktober 2021: NICE publiserer nye retningslinjer der det bekreftes at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer. Det advares spesielt mot å tilby ME-pasienter LP. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

3. desember 2021: Flottorp retweeter Paul Garner sin tweet: «NICE corrupted. Recovered patients not heard. Recovery Norway challenges NICE guidance for rejecting useful treatments …”

17. desember: RN, ved Anne Mari Romsaas Fredriksen, og Hilde Søndrol, skriver i Dagsavisen: De «usynlige» i ME-debatten. De hevder de er blitt friske fra ME ved hjelp av Lightning Process. Pasient- og brukerombudet i Vestfold og Telemark deler artikkelen på Facebook. Romsaas Fredriksen hadde ikke ME. Søndrol er styremedlem i RN. Etter eget utsagn fungerer hun fremdeles ikke i arbeidslivet. Se også diskusjonstråd på Dagsavisens Facebook-side.

2022

7. januar 2022: I et innlegg i Dagsavisen hevder Henrik Vogt at «Det er heller ikke sant at RN ble startet av eller styres av LP-instruktører.». Han skriver i videre at RN ble startet flere måneder før endring i Forbrukertilsynets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling utkom. «De ble offentlig kjent først i september 2017. Regelverket for alternativ behandling hadde jeg den gang for øvrig ingen kjennskap til eller interesse av.». Henrik Vogt: «Vi driver ikke med skjult markedsføring».

I et leserinnlegg i Forskersonen.no den 20. januar 2022 etterlyser Bård Stranheim etterrettelighet i ME-debatten – uten å oppgi at han representerer RN: «Jeg er frustrert over mangel på etterrettelighet i debatten om ME og Lightning Process».

8. februar 2022: REK Midt gir LP-studien ny, etisk godkjenning.

10. februar 2022: Live Landmark får gratulasjoner og lykkeønskninger på Facebook av LP-instruktører, medlemmer i RN og leder for Rådet for legeetikk, Svein Aarseth.

Vedtaket om etisk godkjenning påklages av bl.a. ME-foreningen. I et brev til REK Midt kommenterer RN ved RN ved Henrik Vogt klagene:

25. februar 2022: Live Landmark skriver på Twitter at hun ikke holder kurs for helsepersonell. Det stemmer ikke med det hun skrev i 2011.

12. mars 2022: RN-medlem Ann Schifte Osmundsen skriver på Twitter at hun ikke er LP-instruktør:

Ann Schifte Osmundsen er ifølge egen nettside LP-instruktør og ansatt i behandlingsteamet ved Coperio-senteret – som tilbyr rehabilitering av ME-pasienter.

Skjermdump fra Ann Schifte sin hjemmeside 31. mai 2021: «…. I tillegg til jobben med kursopplæring ved både spesialisthelsetjenesten CoperioSenteret i Trondheim/Levanger, og ved arbeids- og kompetansesenteret Stavne KF, driver jeg fremdeles min private praksis fra 1993. Det underviser jeg nå i metoden The Lightning Process.».

Skjermdump fra Facebook 15. mai 2022:

Les mer her om forskning på Coperiosenteret: Kommersiell interessekonflikt i norsk ME-forskning ikke rapportert.

3. april 2022: Live Landmark er del av forskningsgruppen «Mind-body-lab» ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo. 

6. april 2022: RN skal bidra med brukerinvolvering i Wyller og Flottorp sin studie ved Kysthospitalet i Stavern. 310 Long Covid-pasienter skal behandles med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. «Short-time behavioural intervention in post-Covid syndrome (SIPCOV): A pragmatic randomised controlled trial”.

8. april 2022: REK Midt behandler klagesaken og opprettholder vedtaket om etisk godkjenning av LP-studien. Saken ble oversendt NEM som behandlet saken 5. mai 2022 og som skal behandle saken videre i møtet 14. juni 2022.

28. april 2022: Nestleder i RN Marte Jürgensen holder foredrag på møtet i Norsk trygdemedisinsk forening der temaet er «Hvordan skal leger i og utenfor NAV forholde seg til den polariserte debatten om CFS/ME og mennesker med CFS/ME?».

Jürgensen holder foredrag om «Oppfølging av CFS/ME – rett til deltakelse eller tvungen behandling?»

Jürgensen blir presentert slik: «… I dag jobber hun med et behandlingstilbud for pasienter som har vedvarende plager, inkludert utmattelse, etter covid-19 i Helse i Hardanger. I tillegg er hun engasjert i organisasjonen Recovery Norge, som er en pasientforening for personer som har blitt friske fra CFS/ME som ønsker å formidle håp for denne pasientgruppen.».

12. mai 2022: Den internasjonale ME-dagen og Sykepleierdagen: Landmark holder «motivasjonsforedrag» for Sykepleierforbundets fagdag, avd. Vestland og forteller om metoden som hjalp henne å bli frisk fra «utmattelse». Landmarks foredrag har tidligere vært tilgjengelig på internett med tittelen «Fra press til prestasjon».

Til slutt

Det er ingen grunn til å tvile på at medlemmene i RN har vært syke eller at de oppfatter at metodene de har forsøkt har hjulpet dem. Det er veldig gledelig at de har funnet sin vei ut av sykdom og prisverdig at de ønsker å hjelpe andre.

Historiene RN publiserer er personlige erfaringer med sykdom og tilfriskning, dvs. anekdoter. Det legges utelukkende vekt på positive erfaringer og tas for lite hensyn til annen kunnskap; negative erfaringer med metodene og forskning som viser null eller negativ effekt av terapi. Formålet oppgis å være at de ønsker «å gi håp». RN omtaler ME-foreningen på en negativ måte og beskylder de som er kritiske til RN og LP for å ta håpet fra andre. Retorikken og metodene RN bruker gjør det vanskelig å ta til motmæle.

—-

Til slutt vil jeg rette en spesiell takk til dere som har bidratt med informasjon, dokumentasjon og hjelp med denne teksten.

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Sist oppdatert: 19. juni 2022

Les mer: Er Lightning Process en sekt?

4 tanker på “Recovery Norges inngrep med myndighetene

  1. Tilbaketråkk: Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon | MElivet

  2. Tilbaketråkk: Blir norske politikere inspirert? – Life with ME by Sissel

  3. Tilbaketråkk: Recovery Norge; et PR-byrå for forskere? | MElivet

  4. Tilbaketråkk: Recovery Norway; a PR agency for researchers? | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..