Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

Det blir hevdet at ME-pasienter blir friske av Lightning Process (LP). Lite hører vi om dem som ble sykere. Trude Wibergs historie, gjengitt i Aftenposten, er ikke unik.  Hvor lenge skal dere som er ansvarlige, se en annen vei?

En gjennomgang av 9000 forskningsrapporter på ME konkluderte med at det er nok evidens til å anse sykdommen som fysisk. Det viktigste kjennetegnet er at pasientene har en unormal, objektivt målbar, fysiologisk reaksjon på anstrengelse, og kan bli sykere av å presse seg ut over tålegrensene.

Helsemyndighetene i USA har fjernet anbefalinger om kognitiv terapi (CBT) og gradert trening (GET) som behandling for ME. Det finnes foreløpig ingen kurativ behandling og en del pasienter er så syke at de i desperasjon prøver alt. Derimot finnes det aktører som tjener på å så tvil om sykdommens årsak, og som hevder at det er mulig å bli frisk ved hjelp av LP.

LP er basert på Nevrolingvistisk programmering (NLP), som av de fleste anses som pseudovitenskap. Metoden baserer seg på en forståelse av sykdommen som er i strid med hva vi vet om ME i dag.

Les mer: Lightning Process mangler evidens og Bør SMILE-studien tillegges vekt

Systemet rundt LP sørger for å hindre at negative erfaringer kommer frem. Utsiling av kursdeltakere gjør det mulig å plukke ut folk som er i en sårbar situasjon og villige til å gjøre hva som helst for å få det bedre. Deltakerne må på forhånd bekrefte med underskrift at de ikke skal være kritiske til kursets innhold.

Kurslederne er ikke helsepersonell, men påstår likevel at de gir deltakerne nøkkelen til helbredelse. Dog på betingelse av at deltakerne gjør alt de blir bedt om.  Hemmelighold er en del av tryllestøvet, og hvis reglene brytes forsvinner den magiske effekten. På kurset blir deltakerne gjort ansvarlig for sin sykdom og fortalt at de kan velge å bli friske. Selve prosessen består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Dette blir applaudert av de andre kursdeltakerne. Ritualet skal gjentas og pasientene skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal deltakerne strekke hendene foran seg og si «Stopp». Mange opplever å bli pålagt skyld hvis de ikke blir friske.

En rekke kursdeltakere har måttet signere en kontrakt der det står at de har sluttet «å gjøre ME» og at de ikke har lov å diskutere kursets innhold med noen. De har ikke fått kopi av kontrakten.  Disse signaturene legges frem som bevis for at metoden virker og både helsevesen og offentligheten blir villedet om skadevirkningene av LP.

Mange er redde for å fortelle om sine negative erfaringer. De frykter at det kan bli brukt mot dem av lege eller saksbehandlere i NAV eller barnevern som tror at tilfriskning avhenger av motivasjon. Andre er for syke til å fortelle.

Les mer: Forsøkte selvmord etter ME-kurs

Helsevesenet har imidlertid vært klar over skadevirkningene i en årrekke.

I 2011 sendte Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (Nafkam) en bekymringsmelding til Helsetilsynet. I 2012 rapporterte Norges ME-forening at av de ME-pasientene som hadde forsøkt LP, meldte 47 prosent at de opplevde forverring eller sterk forverring, og 30 prosent hadde ingen effekt. I 2014 sendte 34 ME-pasienter som ble sykere av LP en bekymringsmelding til helsemyndighetene og i 2016 rapporterte Nafkam at det ikke finnes vitenskapelig dekning for å hevde at LP virker, eller at det er trygt å bruke.

Man kurerer ikke en invalidiserende nevroimmunologisk sykdom ved å benekte sin egen tilstand. ME-pasientene har, i mangel på kunnskap, blitt feilaktig definert som MUPS (Medisinsk uforklarte plager og symptomer) og forsøkt overlatt til psykiatrien. Psykiatrien har en sykdomsforståelse og årsaksforklaring som pasientene ikke kjenner seg igjen i. Den forskrevne behandling med CBT og GET gjør pasientene sykere. ME-pasienter er blitt en pariakaste som blir forsøkt plassert i samme gruppe som simulanter og somatisører av fagfolk som ikke ser forskjell på depresjon og ME.

LP reduserer pasientenes lidelser til et spørsmål om viljestyrke, og skadene er omfattende. Fremdeles finnes det leger, spesialister og psykiatere som anbefaler LP til ME-pasienter.

Hvor lenge skal myndigheter, leger og psykologer ignorere ny, kunnskapsbasert viten?

Hvor lenge skal dere som er ansvarlige, se en annen vei?

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

Her kan du lese om flere ME-pasienters erfaring med Lightning Process, tekster er gjengitt med tillatelse:

Kristine

Jeg fikk ME på grunn av kyssesyken i 1996. Diagnosen ME (G93.3) ble satt av spesialist etter Canadakriteriene. Formen før kurset var mild til moderat. Jeg holdt nivået på mild ved å ta hensyn til kroppen.

Jeg tok kurset i England i 2007 og på kurset fikk vi ikke stille spørsmål ved noe. Ikke snakke om sykdommen/formen med andre deltagere. Ikke snakke negativt om LP. Satt i ring på pinnestoler. Fikk kjeft da jeg holdt på å besvime en gang og da jeg spurte om å få gå på do fordi jeg måtte kaste opp. Jeg var nemlig «negativ og ødela for de andre!» Og jeg gjorde det mot meg selv, skulle bare si STOPP (og holde hånda ut) og slutte å kaste opp.

Jeg måtte skrive under på at jeg ikke gjorde ME mer. Coachen godtok ikke svarene da jeg rangerte fra 1 (dårlig) til 10 (best) og presset alltid opp. Dette foran gruppa slik at jeg følte meg presset til å si bedre for å få henne fornøyd, og skulle jo ikke ødelegge for de andre ved å være negativ.

Formen var dårlig rett etter kurset, men jeg var optimistisk! Nå skulle jeg endelig bli frisk! Gjorde metoden hjemme, ignorerte symptomer som vi skulle, og formen dalte. Ble sengeliggende, og følte på skam og skyld. Fikk beskjed av coach at hvis jeg ikke ble frisk/bedre var det fordi jeg ikke gjorde metoden riktig, gjorde ME fortsatt og IKKE ville bli frisk. Det var min skyld. Endte til slutt med kollaps, liggende lenge på gulvet, hadde tisset på meg, kom meg ikke på do selv eller i seng. Jeg var psykisk så knekt at jeg skulle ta mitt eget liv. Dette var jo min skyld. Det sa de! Ble heldigvis funnet der jeg lå, og fikk hjelp.

Jeg har nå moderat til alvorlig grad og på de verste dagene ligger jeg 24 t og klarer kun å gå på do og spise litt.

 

Elisabeth Heide Grimsrud

Jeg fikk ME diagnosen etter Canadakriteriene av spesialist på Haukeland sykehus og har nå vært syk i 18 år. Kyssesyken var utløsende faktor.

Etter tips fra en bekjent, tok jeg LP i Oslo 2008. Jeg ble ikke godkjent første gang jeg hadde telefonsamtale, jeg var ikke «klar» nok og ikke nok motivert og hadde visst for mange spørsmål. Neste gang stilte jeg ikke spørsmål og fikk da beskjed om at jeg var motivert nok til å delta. Moren min var ledsager siden jeg var veldig dårlig, hun fikk masse spørsmål før hun fikk lov til å være med. Hun er selv ME-syk og lærte også LP, og hun ble også mye dårligere.

Vi fikk ikke fortelle andre om kursets innhold og vi fikk ikke snakke med andre deltakere. Pga store smerter, måtte jeg hvile armen mot hodet, det fikk jeg streng beskjed om ikke å gjøre da jeg ville ødelegge motivasjonen til andre deltakere. Lærte også at jeg «gjør» hodepine og at jeg «gjør» ME. Jeg har blitt mye verre etter jeg tok LP og følte mye skam og skyldfølelse i lang tid etterpå.
LP er hjernevasking på høyt plan, og jeg vil absolutt ikke anbefale noen ME-syke å ta LP.

 

B. Bjørgum 

Eg fekk mest sannsynleg ME etter ein kraftig mage/tarm inf. ca 10 år gammal.
Kronisk og svingande forløp, med utallige infeksjoner fram til i godt voksen alder.
Vart dårlegare for kvart krasj og vart til slutt sengeliggande etter 1 mnd. treningsopphald på institusjon.
Eg fekk diagnosen ME etter Kanadakriteriane av spesialist på Haukeland i jan. 2005.
Det var min fysioterapeut som tipsa meg om LP. Eg kasta meg på med liv og lyst og reiste til England i jan. 2007 saman med 2 andre. Ville bli frisk.
Var då fortsatt i dårleg form, var på arbeidsutprøving i 20 %.
På LP lærte me at me «gjorde» ME, og at det var opp til oss om me vart friske.
Me vart fortalt at både unge og vaksne som kom i rullestol, gjekk ut frå kurset.
Alt var hemmeleg, måtte ikkje snakkast om. Skulle kutte alle band som minna oss om sjukdom, melde oss ut av forening, kutte behandling som var relatert til ME, kaste ut sofa, og andre ting som minna oss om ME. Og gjere LP så snart me tvila…
På heimreisa fekk eg ei kraftig influensa og vart kjempedårleg, og sa dette til coach under oppfølgingsamtale. Då fekk eg ei overhøvling; om eg hadde gløymt alt eg hadde lært, og det var mi skuld at eg var sjuk.
Og stolt og sta som eg er så laug eg til alle, venner, kollegaer, familie og meg sjølv. Så eg pressa meg og gjekk på adrenalin så lenge eg klarte.
Men frisk vart eg ikkje, og er det fortsatt ikkje. Kom meg aldri ut att i fullt arbeid. Og etter fleire år vart eg uføretrygda i 60 %, no har eg måtte gje avkall på dei siste 40 % også.
Kjem aldri til å anbefalle LP til andre.

 

Erna-Marie Hellsten 

ME kom snikende etter kyssesyke nov. -66, diagnose Haukeland ved Nyland 2001/2, mild/moderat ved kurs i London i 2008, selvvalgt, opplevde kurset som en vits men valgte å si meg frisk, negativ opplevelse. Ikke bedre men heller ikke verre, blitt verre siste årene men kan ikke skylde på kurset. Vil ikke anbefale til noen.

 

Anonym

Etter en reise til Sør-Amerika hvor jeg kom hjem med kyssesyke og mageproblemer, fikk jeg ME i en alder av 20. Det tok ca et år før jeg lå på et mørkt rom.

LP var aktuelt i mediene, og flere ME pasienten meldte at de hadde blitt friske etter kun 2-3 dager. Det virket for godt til å være sant, men ønsket om å bli frisk var sterkere enn ønsket om å være kritisk. På kurset skjønte jeg hvorfor en etter en hadde blitt «frisk» etter 2-3 dager. Vi lærte at vi alle var friske, men vi gjorde oss selv syke med måten vi tenkte på. De som hadde gått ut i mediene og sagt de var friske, var altså ikke symptomfrie, de var friske med masse symptomer de skaffet seg selv. Jeg reagerte på at vi måtte le av oss selv, at vi hadde gjort oss selv syke, og at vi måtte skrive under på at vi var friske og ikke skulle diskutere innholdet i kurset med noen.

I ettertid har jeg også reagert på at noen kan stå å meddele som den ene og fulle sannhet at ME et noe du tenker på deg. Det var ikke noe rom for refleksjon, eller innspill. Jeg er enig i at før vi vet, så vet vi ikke, og at all forskning er ønskelig, men LP instruktøren snakket som hun visste allerede i 2010. Etter 2 år hvor jeg konstant brukte LP prosessen måtte jeg innse at jeg ikke hadde blitt frisk eller symptomfri, men jeg hadde løyet til meg selv om at jeg hadde blitt det. Jeg måtte få hjelp med å bearbeide sorgen over en tapt ungdomstid, og skammen over å ikke få til å bli frisk. Først fikk jeg diagnose av fastlege, senere etter Canadakriteriene av spesialist.

 

Jill Remel

Jeg fikk ME sannsynligvis etter et par kraftige infeksjoner på 90-tallet.  ME etter canadakriteriene satt av spesialist i 2008. ME mild/moderat før LP. Valgte å prøve LP etter å ha lest «bli-frisk-historiene» i media. Desperat etter å bli frisk!

Jeg tok kurs i Norge i 2009. Det var en spesiell fellesskapsfølelse/forventningsfull stemning på kurset. NÅ skulle vi endelig bli friske! Føltes tryggere og lettere å godta en slags «hjernevask»-stemning utover i kurset (det var ikke tillatt med kritiske spørsmål hverken før eller underveis i kurset), fordi det var med en lege som observatør. Med lege til stede måtte det jo bety at det vi var med på var seriøst og ville virke! Siste kursdag proklamerte vi høyt og tydelig at vi ikke GJORDE ME lenger. Vi var friske!

Jeg var i en «halleluja-følelse-stemning» etter kurset. Sa til meg selv hele tiden at jeg var frisk. Gjorde LP-prosessen utallige ganger. Overalt. Når som helst. Nektet å høre på kroppen – selvom den fortalte meg at jeg ikke var det spor friskere.

Et halvt år etter kurset strevde jeg med å forstå hvorfor jeg ikke var frisk. Hva gjorde jeg galt som ikke ble frisk? Skyldfølelsen ble større og større. Hva er feil med meg som gjør at det ikke virker? Jeg er like syk i dag som før LP.

Jeg kan overhodet ikke anbefale en udokumentert og potensielt svært skadelig metode som LP – når vi vet at mange ME-syke har blitt svært mye sykere, både fysisk og psykisk pga ignorering av kroppens signaler, skyldfølelse, depresjon/angst og sågar forsøk på selvmord. I stedet for «å få det livet man elsker» – risikerer man å kjøre seg selv i grøfta med full styrke. Det er en altfor stor risiko å ta.

 

Karin Talleraas

Jeg vet ikke hvorfor jeg fikk ME. Men symptomene kom etter at jeg ble akutt syk etter kraftig infeksjon som det kan antas var Mononukleose. Jeg hadde to akutte innleggelser på Aker med forhøyet leververdier.
Jeg har diagnose etter Canada kriteriene, men jeg tilfredsstiller også diagnose etter Fukuda kriteriene.
Før jeg ble med på LP-kurset så var jeg veldig dårlig, med et lavt funksjonsnivå. Jeg var 80% sengeliggende og gikk sjeldent ut av huset.
Dette var i 2007 og det ble skrevet mye om LP i media. En lege foreslo denne ”behandling” og jeg ville gjøre alt for å bli frisk.
Jeg tok kurset i Bergen (bor i Oslo) i 2006
Jeg merket ingen bedring. Jeg slet heller mer med dårlig samvittighet fordi jeg plutselig hadde fått beskjed om at lidelsen var min skyld, at dette var noe jeg skulle kunne tenke meg ut av, men dette fikk jeg ikke til
I tiden etter kurset så presset jeg meg selv for hardt, og jeg ble dårligere. Det som gjorde at jeg ble litt bedre var deltagelse på ME-kurs i regi av Ullevål hvor jeg lærte meg energiøkonomisering og aktivitetstilpasning. Der lærte jeg også å anerkjenne lidelsen, håndtere sorgen over å miste liv og drømmer, samt hvordan jeg best kan leve med den.
Jeg vil aldri anbefale noen pasienter med ME ”ta” LP.

 

Kjersti Holst

Jeg ble diagnostisert med hypothyreose i 1991. Jeg ble ikke ble frisk av medikamentell behandling, og fikk etter hvert diagnosen ME, satt av CFS/ME-senteret på Aker sykehus etter Canadakriteriene.
Jeg tok LP-kurs i Norge i 2009. Formen var dårlig, og jeg klarte så vidt å fullføre det tre dager lange kurset. LP ble fremstilt som et kurs som gikk på mental trening. Jeg vurderte LP som helt ufarlig, og jeg tok det med et desperat ønske om å bli frisk.

Jeg ble fortalt at jeg ved hjelp av kognitive/mentale teknikker skulle overstyre mine fysiske symptomer og begynne fysisk trening. Vi ble oppfordret til å ikke fortelle om innholdet i kurset eller snakke sykdom med andre kursdeltagere. Etter siste dag ble vi presset til å skrive under på at vi var friske. Dette ble sendt til England for å vise at man ble frisk av LP. Vi fikk beskjed om at vi hadde kommet inn i en sykdomsatferd der tenkning og innstilling hadde bidratt til tilstanden.

De bruker ordene «gjøre ME», og fortalte at vi selv hadde opprettholdt en sykdom. Vi fikk beskjed om at vi kunne påvirke vår egen «sykdomsatferd» etter kurset ved å «gjøre prosess» sammen med fysisk opptrening.

Jeg fikk ingen bedring etter kurset. Kursleder oppfordret meg til å intensivere treningen. Jeg gjorde det og ble til slutt sengeliggende i to måneder, og er takknemlig at jeg til slutt kom tilbake der jeg var før kurset. Nå 8 år etterpå er jeg bedre på grunn av fornuftig opptrening og på tross av LP. Hard trening med ME kan gjøre pasienten mye sykere.

LP gjennomføres uten helsefaglig bakgrunn. Kurset kan innebære store forverringer for en pasientgruppe som ønsker å bli friske. Forverring av sykdommen, skyldfølelse og flere andre faktorer gjør at jeg vil fraråde ME-syke å ta kurset.

 

Lisbeth E. Løwer

Jeg var syk i flere år pga forskjellige infeksjoner, bl.a. av kyssesyken, samt hadde hatt et par operasjoner da jeg fikk ei allergisprøyte 30.mars 2007. Dette sendte meg inn i en «tornerosesøvn», en slags komalignende tilstand som varte i ca. et halvt år. Jeg ble utredet for alle mulige sykdommer, både fysiske og psykiske, som kunne forklare tilstanden, og dette resulterte i at spesialist ga meg diagnosen ME G.93.3 i 2008.
Jeg var alvorlig syk og pleietrengende det meste av tiden på dette tidspunktet, og siden jeg leste om LP i media og privatpersoner anbefalte meg med dette, tok jeg kurset i Oslo i 2008.
Selve kurset opplevde jeg nærmest som en religiøs seremoni, slik andre beskriver det som hjernevask. -Det manglet bare «halleluja» og at alle sto opp fra de døde. -Hvis jeg bare ville, var villig til å endre tankemønster, kunne jeg bli helt frisk.
Etter kurset kollapset jeg totalt og ble verre enn noen gang.
Jeg fikk i ettertid medisinsk behandling som har gjort meg noe bedre, men jeg er fremdeles veldig syk.
NAV har i ettertid anbefalt meg LP. Da jeg fortalte hva LP hadde gjort av skade for meg, hørte jeg ikke noe mer om det. Det er alvorlig at NAV og andre hjelpeinstanser tror at LP er seriøst, det er til stor skade for pasienter som trenger medisinsk behandling.
Jeg vil aldri anbefale LP til noen som har ME, det er absolutt ikke en metode for syke mennesker.

 

Maria Lukas

Fikk hjernehinnebetennelse våren 2006. Etter lengre tid sykdom, mange lege- og spesialistbesøk, ble det snakk om muligheten for at det kunne være M.E. Fikk høre om Lightning Process gjennom en bekjent. Visste lite om sykdommen på dette tidspunktet. Var selv terapeut, og tenkte at det kunne være interessant å forsøke dette.

Dro på kurs i England i 2007. Reagerte allerede på kurset, på hvordan vi ble bedt om å ikke ha kontakt med hverandre, heller ikke snakke med dem vi reiste med, jeg hadde med min mor, om hva kurset gikk ut på. Poenget med kurset er å få deg til å tro at du ikke har M.E, men gjør M.E. Dermed blir det på en merkelig måte logisk å si på slutten av kurset at jeg er frisk, hvilket jeg også gjorde.

I flere mnd jobbet jeg med kursmaterialet og teknikkene vi hadde fått med oss. Etter å ha oversett signaler kroppen gav, kollapset jeg totalt. Jeg måtte slutte jobb og studier helt, og flytte hjem til mine foreldre, da jeg var for syk til å ta vare på meg selv. Jeg ble da diagnosert med M.E. etter canadakriteriene, satt av spesialist. Jeg har i dag god kontroll på sykdommen. Men det har tatt lang tid, å komme tilbake til et nivå jeg var på før kurset i LP. Jeg ville aldri anbefalt noen å ta dette kurset, og jeg ville frarådet en M.E. pasient dette på det sterkeste.

 

Anonym

Datteren min og jeg deltok på LP-kurs sammen våren 2009 i Norge med en engelsk coach.
Vi fikk begge ME utløst etter infeksjon og jeg ble forverret etter to svangerskap/fødsler.
Jeg ble diagnostisert av privatpraktiserende nevrolog i 2007 etter Canadakriteriene. Datteren min ble diagnostisert i 2008 på Rikshospitalet. Begge fikk senere bekreftet diagnosen ved ME-senteret OUS etter Canadakriteriene.
Før LP-kurset var vi begge moderat rammet og hadde falt ut av jobb/skole.
LP-kurset ble tatt etter anbefaling fra familie/venner og etter råd fra barnelege Bruun Wyller.
Vi opplevde begge kurset som rent humbug; uvitenskapelig og useriøst med vekt på selvsuggesjon for å bekjempe angivelig negative tankemønstre som skulle forårsake selvforskyldt sykdom. På forhånd var vi blitt ”godkjent” for kurset etter å ha undertegnet på at vi var endringsvillige med tro på at vi kunne påvirke sykdommen og bli friskere, noe som også måtte bekreftes i en telefonsamtale.

På kurset ble det presentert mirakelhistorier (som at man blant annet kunne kurere benbrudd med LP) og det var opp til en selv om en ville fortsette å ”gjøre ME” eller velge å bli frisk.

Etter å ha «lært» om selvhypnose måtte vi en og en stå frem foran forsamlingen og visualisere oss det livet vi elsket og velge det, samt si «stopp» (også med ledsagende håndbevegelser) til å «gjøre» ME. Vi ble hver dag spurt om endringer vi hadde erfart etter kurset; noen hadde gått noen skritt lenger, en hadde tatt en dusj, mens datteren svarte at den eneste forandringen hun hadde merket var at hun hadde hatt mareritt natten i forveien om at hun var blitt vekket og forstyrret av kurslederens høye skrikende stemme og trampende høyhælte sko.

Det ble ikke tillatt kritiske spørsmål og kursinnholdet skulle hemmeligholdes. Det ble anbefalt å bryte all kontakt med pasientmiljøet og at en kvittet seg med alt (også innbo og hjelpemidler) som minnet om sykdommen.

Kurset opplevdes som både slitsomt og traumatisk og representerte en stor belastning med symptomforverring i tiden etterpå, men ikke i lengre tid. Et halvt år etterpå var formen uforandret. Vi vil ikke anbefale andre dette kurset.

 

Monica Reppen

Jeg fikk ME i 2009, diagnosen ble satt av spesialist iht. Canadakriteriene på Levanger sykehus i ca. 2012. Hvorfor jeg fikk ME er vi usikker på. Jeg fikk anbefalt kurset av en nabo som hadde vært på kurs med datteren sin. Tok kurset hos Live Landmark i ca. 2013.

Før kurset måtte vi godkjenne og tro på at dette virket før vi fikk være med. Da vi kom på kurset måtte vi tro at det var vi som gjorde ME, og at vi var friske. Så fort vi kjente symptomer eller slitenhet skulle vi fortrenge dette med å gå igjennom en prosess der vi skulle stoppe dette. Vi fikk utlevert et kort som vi fikk med hjem første dag og trente på dette.

Ble lovet oppfølging, men fikk ikke det. Jeg var i den tiden i utlandet i perioder pga at min mann jobbet der på prosjekt og hun skulle kontakte meg på Skype, noe hun ikke gjorde. Vi måtte skrive under på at dette hadde virket, og å ikke fortelle om metoden videre. Jeg fikk ikke kopi av dette.

Jeg ble mye verre etter kurset, og nå er jeg husbundet.

Min datter tok også kurset, hun fikk diagnose på St. Olavs av spesialist. Hun fikk ME etter kyssesyken. Hun har vært syk siden 2008/2009 (15-åring), husbundet og mye sengeliggende. Hun ble helt fortvilet etter kurset, og dårligere. Hun fikk oppfølging 2 ganger av Live Landmark og under disse samtalene fikk hun beskjed om å kaste alle sine klær som hun forbundet med ME og starte på nytt.

Anbefaler ikke dette kurset til ME pasienter overhode.

 

Torbjørg Veland 

Jeg fikk sannsynligvis ME etter kraftig infeksjon fra flåttbitt sommeren 1992. Kollapset (helt pleiepasient) i november samme år. Lå 4mnd som pleiepasient på sykehus til utredning. Ble sendt videre til Haukeland universitetssykehus. Fikk diagnosen ME av professor Nyland, nevrologisk avdeling. Diagnosen ble satt etter Canada kriteriene.
Formen min før kurset var stigende, moderat.
Jeg tok LP-kurset etter at dette var mye om det i media, spesielt etter vi så Live Landmark fortelle om hvor frisk hun var blitt, der var også en jente med i programmet som var blitt helt frisk av ME.
Jeg tok LP-kurset i Norge, i Bærum. Våren 2009, Vibeke Hammer.
Jeg slet meg gjennom 3 dager med meget streng disiplin og dobbel dose smertestillende. Ble faktisk helt hjernevasket, det var tross alt JEG som «gjorde» ME. Fikk ikke holde kontakt med hverandre etter kurset, ikke fortelle om hva kurset gikk ut på til andre, få alt og alle som vi satt i sammenheng med ME ut av våre liv, ingen kritiske spørsmål osv. Og jeg lærte STOPP!!!
Jeg gikk inn for fullt-STOPP her, STOPP der, det var tross alt MIN egen skyld og tankegang som «gjorde» meg syk. Gikk på en kraftig smell før oppfølgingstimen på tlf. Alvorlig grad. Fortsatt alvorlig grad etter et halvt år og etter et år. Nå er formen moderat til alvorlig, må bruke mye rullestol bla.
Jeg vil aldri anbefale noen ME-pasienter å ta LP-kurs!!!!

 

Trude Heggelund

Jeg fikk ME etter virusinfeksjon. Diagnosekode G93.3 etter Canadakriteriene, satt av spesialist i indremedisin og infeksjonssykdommer

Jeg var under utredning da jeg tok LP-kurset, ble rett etterpå diagnostisert med mild grad.

Jeg valgte å prøve etter å ha lest om kurset i media. Jeg tok kurset i Oslo høsten 2008. Kursholder var engelsk.

Jeg sitter ikke igjen med noen positive erfaringer fra kurset.

Jeg ble fortalt at jeg ikke er syk, jeg gjør syk. Og at det var mitt eget ansvar å bli frisk.
Det handlet bare om å gjøre metoden riktig, og jobbe hardt. Kurset ga meg en sterk følelse av hjernevask og misjonering, nesten sekterisk i formen.

På kursets siste dag signerte jeg på et skriv om at jeg var frisk. Det ble under hele kurset prentet inn at vi ikke måtte snakke med hverandre om sykdom, og jeg skulle heller ikke snakke om sykdom med noen etter kurset. Da ville negative tanker ta over og jeg ville ikke bli frisk. Catch 22.

Tre uker etter kurset hadde jeg en tlf samtale med kursholder. Jeg hadde brukt metodene flittig men kun med negativ virkning. Fikk da beskjed om at jeg ikke gjorde øvelsene riktig og måtte øve enda mer.

I noen uker etter kurset greide jeg å overbevise meg selv om at jeg var frisk.
Etter et halvt år var jeg sykere enn noen gang, og ble av legen diagnostisert med alvorlig grad. Jeg kan ikke anbefale LP til ME-syke.

 

Venke Midtlien

Jeg ble alvorlig syk ifb med svangerskap/ fødsel, og fikk diagnosen ME G.93.3 av to spesialister.
Jeg var mye sengeliggende og husbunden og fikk høre om LP av medpasienter. Flere fortalte at de hadde blitt friske, så jeg reiste til England for LP-kurs i 2007. Etter å ha underskrevet søknad, samt blitt tlf.intervjuet, ble jeg klarert som kandidat.

Coachen var hyggelig, og vi lærte alt om LP etter Phil Parkers mal: At vi ikke hadde ME, men at vi gjorde ME. At vi kunne bli helt friske hvis vi ville. Vi gikk rundt i ring på 4 ark med forskjellige ord på, bl.a: «et liv du elsker» og «stopp». Her skulle vi visualisere oss friske, samt stoppe opp og fortrenge alle sykdomsframkallende tanker, følelser og symptomer. Vi skulle fortelle alle at vi var friske, og kvitte oss med hjelpemidler, sykdomsframkallende tanker, følelser, handlinger og personer.

Vi måtte ikke avsløre metoden, ikke snakke med andre syke og ikke være medlem av noen ME-forum, og ikke stille kritiske spørsmål\opponere mot coachen. Alt dette ble begrunnet med at: Metoden ville ikke virke, og vi ville ikke bli friske. 3.dagen krysset vi av på et spørreskjema hvor et av spørsmålene var: Har du ME? Vi svarte NEI. -Siden vi hadde lært at metoden ikke ville virke hvis vi svarte ja. Skjemaene ble undertegnet med våre navn og samlet inn av coachen.

Etterpå brukte jeg metoden døgnet rundt, slik vi hadde lært. Men jeg ble sykere og sykere. Etter ca. et år, stoppet jeg da jeg forsto at jeg hadde blitt lurt. Jeg var heldig som ikke fikk varig forverring. Ingen av oss som var på kurset ble bedre, og en ble livstruende syk.

Jeg advarer andre mot LP, og jeg anser dette som hjernevask innpakket i ny kledning.

 

Wenche Abrahamsen 

Jeg ble syk i 2007 etter flere langvarige infeksjoner og er diagnostisert etter Canadakriteriene flere ganger, senest på ME-senteret, Aker. Hadde stort press, og ønske, om å komme tilbake i jobb, desperat etter en kur.

Leste halleluja-historier om LP i media og tok kurs i mai 2009.

Selve kurset var forsåvidt bra, kursleder var flink og motiverende, men en del ting reagerte jeg på. Ble liksom dratt med i «et dragsug av pågangsmot» som føltes godt, og tenkte bare jeg er flink klarer jeg dette. Likte ikke at vi måtte si nei eller ja om vi var frisk siste dag. Jeg følte meg ikke frisk, men på riktig vei. Følte jeg måtte svare ja, ellers «ville jeg ikke nok».

Opplevde en kortvarig forbedring, og deretter forverring. Men den alvorligste følgen av kurset var en enorm følelse av å mislykkes, alle andre ble friske bortsett fra meg, og det var min egen skyld. Dette var en stor tilleggsbelastning, og ga meg psykiske utfordringer. Jeg tok oppfriskningskurs, og i to år forsøkte jeg stadig å få til prosessen, til jeg endelig ga opp, og fikk litt mer fred. Fikk da også vite at flere fra mitt kurs som jeg trodde var blitt friske, hadde fått alvorlig forverring og blitt alvorlig sengeliggende en stund etter kurset.

Jeg fikk ikke kopi av kontrakten vi signerte.

Det kom spørsmål fra deltakere vedr. hvordan de stilte seg til kritikk fra Me-foreningen. Da svarte kursleder at foreningen har gjort enorm skade for ME-pasientene! Hun latterliggjorde foreningen og sa de hadde fokus på det syke, og da kan man ikke bli frisk.
På spørsmål om de som ikke ble friske, var svaret at det var ytterst få, og enten ville de ikke bli friske eller de gjorde prosessen feil. Altså var det deres egen feil!

Vil IKKE anbefale LP til noen med ME. Potensielt svært skadelig fordi man ikke skal ta hensyn til kroppens signaler.

 

Alvorlig ME-syk, 27 år

Kunne ønske jeg aldri ble utsatt for det kurset. Vil ikke anbefale det for psykisk syke heller. De sa jo til meg at de kunne kurere kreft også. Og da jeg lå på gulvet fordi jeg ble fryktelig dårlig, var for syk til sitte på vanlig stol, noe man måtte for «å gjøre frisk». Utrolig vanskelig å forklare. Jeg var 19 år da.

Ledsager hadde ikke lov å være med på siste dag av kurset og det er da man blir tvunget til å skrive under på at man har blitt bedre selv om man ikke ble det, og hva man skal si og ikke si, og hvordan være med familie og venner.

Jeg brukte teknikken i flere år. Og mistet mye hjelpemidler og sunn mestring pga det. Men mitt ønske var og er så sterkt å bli frisk. Man blir hjernevasket og jeg hadde ingen å snakke med om det. Så jeg klandret meg selv hvorfor jeg ikke ble frisk. Selv om kursleder sa at var det noen som ble frisk så var det meg, for jeg var så flink til å gjøre teknikken.

Etter LP-kurset så jeg det som en skam å bruke rullestolen og derfor leverte jeg den tilbake. LP veiledere mente at hvis jeg brukte rullestol ville jeg det ikke nok å bli frisk. Å ikke bruke rullestolen var med på at jeg ble mye sykere.

Så LP har ødelagt for meg i mange år. Gjorde at jeg ikke fikk den hjelpen jeg trengte, som f.eks. hjelpemidler. Jeg fikk en psykisk knekk også pga LP.

Har prøvd å skjerme meg for media om LP. Skjønner ikke at det fortsatt skal være i mediene. Så ødeleggende.

 

 

Ble kastet ut av ME-pasientkurset Lightning Process

 

Har du også opplevd forverring av LP?  Da er Register for eksepsjonelle sykdomsforløp – RESF interessert i din erfaring. 

 

4 tanker på “Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

  1. Jeg fikk ME etter mononukleose i 2003, ME diagnosen satt av spesialist i 2006, hadde da mild/ modereat ME. Da LP kurset ble satt opp i Norge meldte jeg meg på og så frem til vidunderkuren som hadde gjort kurslederen frisk etter 3 dager på kurset i London. Jeg reagerte på innholdet på de papirene jeg skulle fylle ut men sendte de inn med de svar som jeg skjønte de ville ha for å bli godtatt for kurs. Siste kursdag skulle vi fylle ut et spørreskjema og da skulle vi svare at vi var friske av ME. Et par av oss sa vi ikke var friske enda og at vi da ikke kunne svare ja på det. Kursleder ble først irritert og deretter på grensen til sint da vi ikke ga oss. Hun sa at hun skulle snakke med Phil Parker slik at spørsmålet ble stilt på en slik måte at vi var nødt til å svare ja.Jeg må si vi ble temmelig overrasket over svaret, var det virkelig mulig.
    Jeg brukte LP i ganske lang tid etterpå for ingenting skulle være uprøvd. Jeg overså symptomer noe som førte til at jeg ble mye værre av Me’n. Bruk av LP har for meg ført til en stor forverring av sykdommen dessverre. De fleste leger/ behandlere jeg har vært hos Har sagt at aktivitetsavpassing er viktig og det er iallefall det som fungerer best for meg.

    • Takk for at du forteller! Vi vet jo at mange har samme dårlige erfaring med LP. Dessverre er mange så syke at de ikke orker å stå fram med sin historie. De orker desverre ikke engang skrive den ned. Det er virkelig til å bli både sint og fortvilet av! Tusen takk til deg og andre som deler sin vonde LP-historie❤️

  2. Det smerter meg å erkjenne at også jeg har deltatt på LP-kurs. Et av de første som ble arrangert i Norge med engelsk coach. Meget hyggelig dame…

    Det er jo opptakskrav, og jeg strøk blankt ved første opptak. Men jeg var villig til å prøve alt, særlig fordi Wyller anbefalte kurset. Det kunne være nyttig og lære seg teknikker for å få ned stressnivået som mange av oss sliter med, sa han.
    Så jeg endret mine svar og fikk plass på kurset.
    Jeg var meget syk, og min mann var med som ledsager. Jeg kjenner meg godt igjen i de andres opplevelser av kurset.

    Jeg skjønte snart at mine betenkeligheter holdt stikk.
    Siden jeg hadde betalt over 17.000,- for kurset, opphold på hotell og kjørt halve landet for å møte opp, valgte jeg å gjennomføre.
    For meg ble kurset utrolig krevende.
    Det handlet jo slett ikke om å få ned stressnivået, pusteteknikker o.l. som meg hadde sett for meg.
    Jeg hadde fra før av store problemer med tankevirksomhet og på kurset presset jeg meg langt over min tålegrense.
    Knasket smertestillende for å holde det gående.
    Det er nesten uvirkelig, at coacheren ikke så hvor jeg strevde.
    Fikk beskjed om å kaste rullestolen, mine morgenkåper, alt på sykerommet mitt. Jeg orket ikke protestere en gang. Ble bare sykere av denne tankevirksomheten og alt presset som ble forventet av meg som deltaker.
    Jeg ønsket bare å komme meg hjem fortest mulig til min egen seng.
    Under den lange bilturen hjem, gjentok jeg disse setningene om og om igjen.
    Jeg var helt ødelagt da jeg kom hjem.
    Det tok lang tid før jeg kom meg etter denne forferdelige opplevelsen.

    En stund senere, ble jeg oppringt av coacheren. Hun spurte hvordan det gikk.
    Da fortalte jeg henne nøyaktig hva jeg mente.
    Jeg fraråder på det sterkeste ME( G93.3)-syke å melde seg på LP-kurs. Det kan bli en dyrekjøpt erfaring!

  3. Veldig bra at det her fremkommer

    Jeg tok LP for ca 6 år siden, følte meg presset av ei venninne som også har ME. Hun er i dag mye sykere.
    På kurset fikk jeg høre at jeg nå bare kunne begynne å gå i fjellet. Da jeg spurte om de store puste og slimproblemene jeg får når jeg er for aktiv, hadde kurslederen aldri hørt om dette.
    Jeg snakket senere med hans kone som fortalte at det ikke stemmer at hun ble frisk på 3 dager, og at teknikken måtte brukes hele tiden.
    Jeg måtte undertegne på at jeg nå var frisk etter 3 dager. Som godt voksen og med litt avstand til det som skjedde kan jeg i dag bare le av hvor desperat jeg var etter å bli frisk, og at jeg virkelig gikk på det her. Heldigvis så fulgte jeg magefølelsen jeg hadde etterpå og har ikke presset meg til hverken å gå langt eller andre ting jeg fikk høre st jeg nå skulle kunne gjøre fordi jeg var frisk.
    Det er bekymringsverdig om barn, unge og nysyke uten kunnskap om denne nevroimmunologiske sykdommen føler at de må prøve dette kurset. I ettertid opplever jeg det om hendte som uetisk.
    Jeg har hørt om ungdom som har følt seg presset fordi de vil være samarbeidsvillige og ikke tørr uttrykke skepsis osv. Jeg har til og med hørt om en overivrig helsesøster som «solgte» inn teknikken til en knekt og fortvillet tenåring.
    Det er mye man ikke vet om ME. For meg er det avgjørende at alt som presenteres spesielt barn og unge med denne sykdommen, de er prisgitt kloke voksenpersoner, skal være redelig. Å fortelle en alvorlig syk person at det er ditt eget ansvar om du fremdeles er syk etter kurset, er grovt.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s