Vi var mange som i vantro leste at Dagbladet hevder å ha «avslørt ME-striden» over en 6 siders lang reportasje lørdag 16. mai. Oppslaget fremstår som et ukritisk talerør for pasienttrakassering og reklame for alternativbehandling rettet mot en spesifikk diagnose. I røde krigstyper står det at «ME-syke skremmes til å droppe viktig behandling».

Temaet i oppslaget er en planlagt studie der ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. «ME-striden» blir presentert som «ME-aktivister» mot forskere og behandlere, og som motstand mot forskning. Fremstillingen er ikke riktig. Det er snarere en debatt mellom ME-pasienter, pårørende, klinikere og ME-forskere på den ene siden, og en håndfull kontroversielle forskere og behandlere på den andre siden. De sistnevnte har en tendens til å oppfatte saklig kritikk som personangrep og sjikane.

Dagen etter skriver Dagbladet: «Vil stoppe ME-forskning» og at «En gruppe ME-syke har startet underskriftskampanje. Målet er å stoppe en planlagt studie på ME-behandling.» Det stemmer ikke. Fakta er at én privatperson har startet en kampanje der målet er å sikre at studien får et bedre design, med bl.a. objektive målepunkter. Prosjektbeskrivelsen slik den er i dag har store metodologiske svakheter.

Hovedpersonen i prosjektet er, strategisk nok, ikke intervjuet. LP-instruktør Live Landmark har fått 1.7 mill av Forskningsrådet til sin doktorgrad. Det er hun selv som skal behandle 100 ME-syke med LP. Lite nevnes at hun har kommersiell interesse i resultatet av studien. I prosjektbeskrivelsen står det så sleivete om diagnosen at «det synes videre å være en «sosial smitte».  Dagbladet nevner ikke at studien ikke har en reell kontrollgruppe, men at alle skal få samme behandling. Ei heller nevnes at Landmark er journalist – uten helsefaglig utdanning, og at hun avviser at noen har blitt sykere pga. LP, at hun skylder på deltakerne og sier at «Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse».

Les mer om Live Landmarks karrière her: En Messias i norsk helsevesen?

Målet med prosjektet er at Landmark skal få et sugerør i statskassen. Hun får god hjelp av forskerteamet og prof. Vegard B. B. Wyller. Han er med i prosjektet og har uttalt til ABC Nyheter at «Når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen.»  Han har tidligere uttalt at – Jeg kan se betenkeligheter med behandlinger som ikke er vitenskapelig dokumentert, samt har kommersielle interesser slik som dette kurset.

Artikkelen nevner ikke at navnet på metoden ikke er nevnt i dokumentasjonen og søknadene om støtte fra myndighetene.  Det er først nå, etter at myndigheten har gitt sin støtte, og etter at Forskningsrådet har bevilget midler, at forskerne går ut i media og innrømmer at det er LP det er snakk om.

Det er allment kjent at metoden kan være svært skadelig for ME-syke. Store brukerundersøkelser viser at flere blir sykere enn bedre av LP. Pasienter er fortvilte fordi dyrebare forskningskroner og sårt tiltrengte offentlige ressurser blir brukt på å forske på alternativbehandling.

Hva er LP?

Mannen bak metoden, Phil Parker, er osteopat og kjent som «medisinsk klarsynt» og healer. Her beskrives hans evner til å trå inn i andre menneskers kropper, og «Etter å ha jobbet som healer i 20 år, har Phil Parker utviklet et kraftfullt og magisk program for å hjelpe deg med å låse opp dine naturlige helbredelsesevner».

I kursheftet beskrives metoden slik: «Det er meget bevisste ord og bevegelse som, hvis brukt riktig, vil stimulere nye nevrologiske baner i hjernen, og lar klienten forandre gamle mønster i hode og kropp på en positiv måte. Når vi repeterer disse teknikkene på de riktige tidspunktene er det mulig å gjøre dyptgående forandringer på fysiske og psykologisk baserte symptomer.»

Det handler om å «tenke riktig» og selvledelse. Deltakerne skal «slutte å gjøre ME» og fortelle seg selv og andre at de er friske. Når symptomene kommer, skal de si Stopp!  og enten velge «grøfta» eller det livet de elsker. Det er kun de mest motiverte som får delta på kurs. Deltakerne er selv ansvarlige for å få et positivt resultat, og dersom de ikke lykkes blir de fortalt at de er ikke motiverte nok, at de ikke gjør metoden riktig eller ofte nok.  Er du fortsatt syk etter et LP-kurs ligger ansvaret hos deg selv.

LP kan kanskje hjelpe mot lav selvtillit. Ved ME derimot, må psykiske årsaker til symptomene være utelukket før diagnosen kan settes. Likevel; ifølge forskningssjef Signe Flottorp ved FHI er LP en “viktig behandling.”

Alternativbehandling

Flottorp mener det er tvilsomt om LP er alternativbehandling i det hele tatt: – Selv om det er andre enn helsepersonell som gir LP, har det likhetstrekk med kognitiv adferdsterapi. Jeg vil ikke si at LP er alternativ behandling.

Helsedirektoratet derimot, slo fast i 2018 at LP-instruktører er å anse som alternativbehandlere etter lov om alternativ behandling av sykdom. Årsaken er at metoden ikke skiller seg fra andre selvhjelpsmetoder som er å anse som alternative behandlinger, f.eks. tankefeltterapi og Feldenkraismetoden.

Phil Parker fikk medhold i sin påstand om at LP er unik i forhold til kognitiv terapi da LP ble klaget inn for Forbrukertilsynet i England i 2012. Han ble også dømt til ikke å bruke spesifikke diagnoser i markedsføringen av LP.

Live Landmark fikk en liknende beskjed fra Forbrukerrådet i 2017.

Norsk Helseinformatikk skriver at: «På Aktiv Prosses» hjemmesider står det at LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte». Landmark uttaler at: «Den kognitive adferdsterapien jeg kjenner til handler primært om pacing eller såkalt aktivitetstilpasning. Lightning Process handler ikke om dette…..».

Vitenskapelig dokumentasjon?

Artikkelen omtaler «En stor randomisert studie fra 2018, publisert i anerkjente British Medical Journal (BMJ)» og hevder at den viste at LP kan ha effekt når det benyttes i tillegg til standard behandling. Det stemmer ikke.  Dagbladet nevner ikke at i SMILE-studien ble det ikke brukt objektive endemål. Halvparten av deltakerne ble registrert retrospektivt, dvs. at de deltok på kurs før studien ble ferdig designet. Endepunktene (måling av effekt) ble endret midtveis i studien. Artikkelen har en 3000-ord lang korreksjon pga. brudd på grunnleggende etiske og metodiske prinsipper.

Også Bjarte Stubhaugs kontroversielle studie omtales. Den hevder å ha kurert 8 av 10 ME-syke på 4 dager. Dersom Dagbladet hadde sjekket nærmere hadde de funnet at det er uvisst om det var ME-syke blant studiedeltakerne i det hele tatt.

Det burde også vært nevnt at det er fem år siden amerikanske helsemyndigheter konkluderte at ME er en somatisk sykdom, og at det er tre år siden rådene om kognitiv terapi som behandling mot ME ble fjernet. Det finnes ikke forskning som viser effekt av kognitiv atferdsterapi ved ME der strenge diagnosekriterier er brukt.

Andre fagfolk om LP

David Tuller blir omtalt som «blogger og journalist». Fakta er at han har en akademisk stilling ved Berkeley universitet i USA. Han har en doktorgrad i helsejournalistikk, og jobben hans er bl.a. å forske på studier med dårlig design innen dette fagfeltet. Han skriver bl.a. om svakhetene ved SMILE-studien. Han og 55 eksperter har varslet om studien, og flere professorer har sendt egne brev, også Yale-psykiater Alan Gurwitts.

David Tuller i STAT: BMJ should retract flawed research paper on chronic fatigue syndrome

Psykologiprofessor Brian Huges skriver om LP at «Påstandene utfordrer den gjengse forståelse av menneskelig biologi. Hvis «Lightning Process» faktisk viser seg å virke, må fysiologiske og nevrologiske lærebøker skrives om igjen.»

Prof. Ola Didrik Saugstad skriver i Dagbladet at: «ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke dokumenterte LP behandlingen, og gode foreldre som har beskyttet sine barn er blitt truet av barnevernet.»

Psykolog Bente Dahl mener at LP har store likhetstrekk med konversjonsterapi: LP og helbredelse av homofile.

Lege Nina Werring Lie skriver i Aftenposten:  – Av alt jeg har prøvd var LP det jeg opplevde som mest kynisk. Hun følte seg presset til å tro og fortelle at hun var frisk, på tross av symptomer. -Men jeg måtte til slutt innse at dette var et selvbedrag.

Pasientenes erfaringer

I artikkelen står det at Nafkam har sendt varsel til myndighetene pga. tre negative forløp. Dagbladet lar være å ta med at Nafkams rapport fra 2015 viser at 39 % av de som varslet Nafkam ble langvarig verre pga. LP.  Signe Flottorp i FHI derimot, krever at Nafkam trekker varselet tilbake og beklager.

ME-foreningens undersøkelse fra 2012 er ikke nevnt. 1200 pasienter deltok, og av de som prøvde LP hadde 80 % null effekt, forverring eller stor forverring.

Et betimelig spørsmål er om en lege ville anbefalt medikamenter med en så høy bivirkningsprosent?

I 2011 skrev Jørgen Jelstad i Dagbladet om en mor med tre ME-syke barn. Hun fortalte Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet at de følte seg som spedalske på grunn av holdningene helsevesenet formidler om hvem de er. Pasientene orker ikke mer mistro og nok en gang, bare å bli bedt om å ta seg sammen.

Flottorp hevder at «å overse symptomene er ikke et råd som gis ved LP». Les om 17 ME-pasienter som fikk beskjed om å undertrykke symptomene her: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

Les også om en 13-åring som forsøkte selvmord etter ME-kurs

Hvor mange flere ME-pasienter skal bli ødelagt av Lightning Process?

Studiedesign

Effekten av metoden er betinget av at deltakerne forteller seg selv og andre at de er blitt friske.  Dette vil i stor grad påvirke resultatet av studien. Deltakerne i kontrollgruppen skal få samme behandling som intervensjonsgruppen– bare 10 uker senere. Det er ufattelig at prof. Wyller hevder at «Dette er gullstandarden for hvordan medisinsk behandling testes ut» – uten at Dagbladet stiller spørsmålstegn ved det. Dette er langt fra gullstandarden. En god studie vil bl.a. ha en reell kontrollgruppe.

Les mer her: Hvordan designe en dårlig studie

Dagbladet virker heller ikke reagere på at prosjektets brukergruppe er Recovery Norge. Det er en organisasjon som ble startet av bl.a. en rekke LP-instruktører. De driver, med sine 180 medlemmer, markedsføring og lobbyvirksomhet for LP. Det er ikke god forskningspraksis å ha en så ensartet brukergruppe med bias i samme retning som stipendiatens økonomiske interesser.

I LP-kursheftet står det at: «Suksessraten er høy og tusener av personer har fått livet tilbake etter langvarig sykdom.» I 2012 var det 5000 nordmenn som hadde tatt kurset, ifølge Landmark. På Recovery Norge sin hjemmeside ligger det suksess-historier. Flere er fortalt 2-3 ganger og mange er anonyme. Totalt er det 27 unike historier der folk som har hatt en ME-diagnose forteller at de ble friske av LP.

Wyller og forskermiljøet bak

Wyller, som blir omtalt som den svært anerkjente forskeren, er kontroversiell i både norske og utenlandske forskermiljø. Han hevder det finnes en egen «ME-personlighet». Hypotesen at ME er en opphengt stressrespons er etter 20 års forskning ikke bekreftet. Studiene er gjort på barn og unge med «mer enn tre måneders uforklarlig utmattelse». Det er ikke det samme som ME. Hans forskning, som har blitt tildelt mesteparten av midlene på feltet, har dermed forsinket forståelsen av ME.

Wyller ledet en studie der ungdom med kronisk utmattelse etter en EBV-infeksjon ble behandlet med «et nylig utviklet mentalt treningsprogram med elementer av kognitiv terapi og musikkterapi». Metoden har store likhetstrekk med LP. Resultatet er en artikkel med selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon – helt uten at forskerne selv ser ut til å ha oppdaget det. Artikkelen vil mest sannsynlig bli lagt til grunn i søknaden som skal sendes til REK for å få godkjent LP-studien.

Les min analyse her: Kurere ME med musikk?

Wyller har en tendens til å omtale pasientene som hans fiender som ikke vet sitt eget beste. I stedet for å lytte til metodekritikk kaller Wyller det «svertekampanje» og «meningsløse personangrep».

Les mer i Dagens Medisin: ME-pasienter lider under forskningen

Dagbladet reagerer heller ikke på at leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, motarbeider pasientene og foreningen. På Dagsnytt 18, i debatt med prof. Ola D. Saugstad i januar, fikk hun spørsmål om man kan tenke seg frisk. Hun svarte: – Nei, man kan ikke tenke seg frisk av ME! Helland, som skulle sikret at pasientene ble behandlet basert på solid vitenskap, taler med to tunger og svikter sin oppgave fullstendig.

Psykolog Leif Edward Ottesen Kennair, som skal være faglig veileder i prosjektet, er  medforfatter av en bok om skadelig terapi: «Denne boken undersøker situasjoner, steder, terapeuter eller tidspunkt hvor behandling virker mot sin hensikt – altså hvor det faktisk hadde vært bedre ikke å gjøre noe.» Man skulle tro han var kjent med skadevirkningene av LP?

Spørsmål som burde vært stilt

Hvorfor stilles ikke spørsmål ved habiliteten til Landmark, eller om royalties til Phil Parker?

Hvorfor stilles ikke spørsmål ved om det er riktig at skattepengene skal brukes til å gi kommersielle aktører innen alternativbransjen gratis forskning, og et sugerør inn i det offentlige helsevesenet?

Hvorfor lytter ikke disse forskerne til alle de ME-pasientene som har blitt sykere pga. LP?

Hvem skal ivareta de som blir sykere i denne studien? Hvilke pasientrettigheter har de?

Hvorfor stiller ikke Dagbladet spørsmål ved at disse legene går i krig mot sine egne pasienter. Hvordan ville en lege bli oppfattet hvis han kalte pasientene sine for «kreft-aktivister»?

Hvorfor avdekkes ikke at deres oppfatning av sykdommen er i strid med både norske og internasjonale forskere på feltet?

Hvorfor ikke spørre hvordan en studie på LP står seg ift. de flere tusen norske og internasjonale studiene der det er gjort fysiologiske funn; funn som viser at ME-syke har svikt i mitokondrienes energiproduksjon, inflammasjon i sentralnervesystemet og avvik i immunapparatet?

Hvorfor ikke spørre forskerteamet på Haukeland, som nettopp publiserte en studie som viser at 55 % hadde positiv effekt av kreftmedisinen Cyclofosfamid, hva de mener om LP-studien?

Hvorfor skrev ikke Dagbladet om da leder for Recovery Norge, Henrik Vogt og 6 andre leger forsøkte på få stoppet Cyclofosfamid-studien, og at ingen av de som signerte skrivet hverken jobber med ME-syke eller driver forskning på feltet?

Dagbladet skriver at ME-syke koster NAV 900 millioner i året. Det stilles ikke spørsmålstegn ved hvorfor det da bevilges så forsvinnende lite midler til å forske på årsaksmekanismene ved sykdommen. De stiller heller ikke spørsmål ved logikken i å behandle med terapi, når det i verste fall kan medføre at pasientene blir liggende på sykehjem i årevis.

Les mer her: Lyttet til råd fra terapeuter – ble liggende på sykehjem i 8 år.

Dagbladets ansvar

Det er naturlig og nødvendig å stille spørsmål ved utdaterte hypoteser, metodesvake studier, og ved anbefalinger og krav om behandling som ikke er dokumentert effektiv eller trygg. I stedet for å svare saklig og faglig begrunnet på kritiske spørsmål, angripes pasientene og fremstilles som fiender. Pasienter opplever, i tillegg til invalidiserende sykdom, å bli stigmatisert av de som skulle hatt omsorg for dem.

Det er pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter. Les mer her: Vær varsom-plakaten

Hva har pasientene å stille opp med når Dagbladet gjør seg til talerør for kontroversielle forskere og helsepersonell som fremmer alternativbehandling, sprer pasientforakt og feilinformasjon? De får fritt spillerom til å angripe en offentlig etat og pasienter som varsler om skadepotensialet av alternativbehandling, og som ønsker solid forskning. Ved hjelp av hersketeknikker fører de en uetisk debatt. Dagbladet bidrar til å opprettholde stigmatiseringen av ME-pasienter og til å øke konfliktnivået.

Jeg håper Dagbladet ser saken fra pasientenes side neste gang.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet

Nå; ME-syk og skribent