Stadig flere som er rammet av alvorlig sykdom står frem og gir sykdommen et ansikt. Ett eksempel er Christine Koht som har bidratt til mer åpenhet rundt kreft. Andre som har bidratt med kunnskap om sykdom er Whitney Dafoe, som har svært alvorlig ME. Nå står også en norsk ME-syk frem og forteller sin sterke historie.
English version: Listened to therapists – ended up in nursing home for 8 years
I forbindelse med kronikken i Dagens Medisin: ME-pasienter lider under forskning fikk jeg en videohilsen på facebook som gjorde stort inntrykk. I videoen forteller Solveig Marie Larsen om sin vonde erfaring som ME-pasient. Hun viser til et foredrag som hun har sett på nettet flere ganger (red.mrk: Lightning Process-instruktør Live Landmark: Fra press til prestasjon) og sier:
– Live holder et fint foredrag, men problemet er at hun totalt undergraver ME som en fysisk sykdom. Live sier selv at: -Jeg trodde jeg hadde en alvorlig nevrologisk sykdom – men det hadde jeg ikke. Det var bare at jeg tenkte feil.
Solveig Marie fortsetter: – Det var det som skapte stress i kroppen hennes.
I videoen forteller Solveig Marie om sin egen erfaring. Hun hadde hatt ME i mild grad i flere år og jobbet deltid for Den norske kirke. Hun drev med hundekjøring på fritiden og stortrivdes. Så, i 2012, fikk hun en infeksjon og ble mye verre.
Solveig Marie Larsen med hundene sine på tur i Hemsedal i 2012. Foto: privat.
Hun hadde lest en del om Lightning Process, og da prøvde hun aktivt å gjøre det hun hadde lært om metoden. Hun ble ekstremt mye dårligere.
– Jeg tenkte på det Live Landmark sa, og det jeg fikk vite av kognitiv-terapeuter; at du må slutte å tenke på symptomene dine. Så jeg slutta å tenke på symptomene mine, og gjorde det jeg elsker aller mest. Jeg var ute på tur med hundene mine og jeg dro på jobb, og prøvde å totalt overse symptomene. Jeg holdt på å svime av i butikken, svime av på jobben, og fikk masse hjerteproblemer. Jeg lot være å lytte til kroppen.
Da hun var hos kognitiv-terapeut snakket han om akkurat det samme som Live. Han sa at Solveig Marie måtte jobbe med tankene sine, og at når hun tenkte på symptomene, eller dro slutninger mellom aktivitet og symptomer, så skapte hun «triggere» som ga symptomforverring – og at det ble en ond sirkel.
På den tiden var hun så dårlig at hun klarte ikke å sitte oppreist. Hun fortalte terapeuten at det var jo nettopp det – å ikke lytte til symptomene hun hadde holdt på med, akkurat som LP-metoden, og at det var nettopp det som gjorde henne så dårlig. Terapeuten mente at hun ikke hadde klart å snu tankene vekk fra symptomene.
Solveig Marie ble til slutt så syk at hun måtte legges inn på sykehjem. Der har hun ligget i 8 år. I totalt mørke har hun fått næring gjennom sonde, og i perioder var hun så dårlig at hun klarte ikke tisse og måtte kateteriseres. Hun har vært så syk at hun klarte ikke snakke, klarte ikke bevege en finger.
– Men ifølge Live så var bare det at jeg tenkte feil, sier Solveig Marie i videoen.
– Men det var jo ikke det. Problemet var at jeg lytta til henne! Jeg lytta til det kognitiv-terapeuten sa til meg. Og derfor ble jeg liggende sånn jeg ligger nå.
Det siste halvannet året har Solveig Marie i stedet lyttet til kroppen, og nå skjer det store forandringer. Se videoen med Solveig Marie sin hilsen her:
Jeg vil gjerne si tusen hjertelig takk for videohilsen, Solveig Marie. Tusen takk for at du er så tøff og forteller om det du har opplevd, og tusen takk for at jeg har fått lov å dele din historie. Dette er et stort bidrag i kampen mot skadelig behandling av ME-syke.
Andre bidrag:
Se også den 12-minutter lange amerikanske dokumentaren fra 2015 med bl.a. Whitney Dafoe. Han er sønn av prof. Ronald Davis og prof. Janet Dafoe, og har svært alvorlig ME.
Her er en 7-minutters kortfilm fra Storbritannia, av ME-syke og eksperter, som advarer om de langsiktige konsekvensene som virus kan ha. De ble syke av et virus – men ble ikke friske. De ble behandlet med kognitiv terapi og gradert trening, og ble mye verre.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
NB. Videoen med foredraget «Live Landmark: Fra press til prestasjon» ble publisert på Youtube av Lederne Norge i november 2019. Den ble fjernet 6. mai i år, få timer etter at dette blogginnlegget lenket til foredraget: Life with ME by Sissel: ME, Covid-19 og Live LIVE. Dagen etter ble foredraget publisert på en annen Youtube-konto, men ble slettet etter ønske fra Live Landmark. Det er uvisst om foredraget er tilgjengelig andre steder.
MElivet 
Tusen takk for at du står frem med din historie. Veldig sterkt å lese. Håper du og dine MEdpasienter har det godt der dere er, og at det kommer bedre tider 💛
LikerLikt av 1 person
Tusen tusen takk Solveig Marie. Historien din berører meg dypt fordi du beskriver så godt hvilke utfordringer vi møter som mildt rammet og hvor syk det er mulig å bli når vi blir gitt feil råd. ME-syke, motiverte mennesker, som trenger et hjelpeapparat med riktig veiledning for å holde oss så friske som mulig. Gode klemmer til deg for at du bidrar så sterkt og gode ønsker om økt fremgang.
Nina, du er gull. Takk for at du deler, for at du står på for å hjelpe oss. Her viser du så godt ulikhetene i pasientgruppene og hvorfor underskriftsaksjonen var så viktig. Det er dette de må forstå de som rakker oss ned i media og som ignorerer våre stemmer. Alt vi greier å beholde av funksjonsnivå er verdifullt. Riktige, tydelige råd må kommuniseres ut fra helseautoriteter. Advarsler om bivirkninger må følge med alle typer behandling. Behandling må stoppes ved forverring og om funksjonsnivået senkes. Etterreaksjonene kan gi forverring uker, måneder og år etter avsluttet skadelig behandling.
Det kostet å sette grenser mot helsepersonell og nav fordi de brukte inntekt og trusler (om at jeg kunne få andre potensielle sykdommmer) som pressmiddel mot meg om jeg ikke gjorde som de sa. Men ME-rebellen i meg ga seg ikke til de lyttet. Ja, dokumentasjonen min på forverring ble også omtalt som symptomfokus, men jeg ga meg ikke da heller. Problemet er at jeg også måtte bli veldig redusert før jeg begynte å si nei. Jeg sa nei når det knapt var noe mer å tape for meg. Solveig Marie beskriver godt hvor viktig det er å lytte til kroppen om man opplever samme sykdomsutvikling og forverring som hun gjorde.
Gratulerer med dagen idag alle MEdsyke. Vi kan greie å få til en endring så vi blir tatt bedre vare på og unngår unødvendig forverring. Vi må komme dit at vi ikke trues og presses til dårligere helse, men møter mennesker som forstår hva vi formidler og hjelper oss til så verdige liv som mulig.
LikerLikt av 1 person
Takk til Nina og takk til Solveig Marie. Har ikke ord for hvor viktig dere er. God bedring til alle, på ME-dagen. ♥️
LikerLiker
Utrolig leit å høre om din erfaring Solveig Marie. 😦 God bedring, MEdsøster og alle dere andre MEdsyke! ❤
LikerLiker
Det er nok dessverre ikke en unik historie on skadelig behandling av ME-pasienter. Mange ønsker/evner ikke å fortelle om opplevelsene fra møter med såkalt «bedrevitere.»
Helseautoriteter som ignorerer ME-pasienters beskrivelser av sykdommen har jeg selv smertelig fått erfare.
På en rehabiliteringsinstitusjon ble jeg fortalt at jeg måtte endre tankemønster .Hvordan jeg reagerte på trening ble fullstendig ignorert.
Trusler ble fremsatt om det ene og andre om jeg ikke «samarbeidet».
Resultatet av 3 mnd. rehab.opphold : jeg var ikke i stand til verken å sitte eller stå oppreist. Sengeleie i totalt mørke i 6 år.
Studiedeltagelse i forskningsprosjektet til Fluge og Mella på HUS har fått meg på beina igjen!
I påvente av gjennombrudd i forskningen vokser miljøet rundt Landmark & co. Kampen mot å forhindre skadelig behandling må vi ikke gi opp. Takk til dem som lytter til pasientene og som står imot i stormen.
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: Dagbladet-journalistikk – en belastning for ME-syke (1) | MElivet
Tilbaketråkk: Historier om Lightning Process – Diplodokus
Takk for fint innlegg. Dette ga meg påfyll til å sette i gang med mitt eget sommerprosjekt 2021, nemlig å aktivitetsavpasse og «hvile mer enn jeg vil». Målet er å bli bedre av ME over tid. Jeg er for flink til å bruke opp energien når den dukker opp, og blir aldri bedre. Da må jeg ta meg selv i nakken og si nei til mye mer, og forhåpentligvis vil det gi positive resultater.
LikerLiker
Kjempebra at du begynner å bli bedre. Var selv på LP kurs. Følte meg litt bedre en stund, men følte at jeg selv var skyld i ME diagnosen. Vi skulle si at vi gjør ME- What gjør vi det. Det eneste jeg har lært av sykdommen er lytt til kroppen. Hvil om nødvendig så blir man litt bedre. Det er veldig lite som skal til for at man får en dag på sofaen. Jeg har mildt forløp. Men en time hos fysio er nok. Da er jeg helt ødelagt, men takket være at jeg har lytta noen år går det over fortere . Stå på. Takk for at du delte🤩
LikerLiker
Tilbaketråkk: Det er ikke farlig | Diplodokus