Min appell til helsemyndigheter og politikere på den internasjonale ME-dagen: 30 år med skadelig behandling og stigma må ta slutt. Dere må lytte til pasientene, og gi et reelt håp om en kur og en fremtid.

English google translation here.

Den 11. mai 2019 holdt jeg en appell i Trondheim i forbindelse med Millions Missing-aksjonen. Situasjonen for ME-pasienter har ikke blitt bedre dette året, tvert imot dessverre. Her er teksten:

«Jeg heter Nina Steinkopf. For 9 år siden jobbet jeg som kvalitets- og sikkerhetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet. Jeg var nygift og lykkelig, og hadde alt det gode som livet kan tilby. Så fikk jeg ME, og store deler av livet mitt ble et helvete.

ME har vært registrert som en nevrologisk sykdom siden 1969. På 1980-tallet fattet psykiatrien interesse for sykdommen, og det har så langt vært en katastrofe for pasientene. Siden da har sykdommen blitt forsøkt forklart som en psykosomatisk tilstand, og det var da at midlene til biomedisinsk forskning i stor grad uteble.

Det er på grunn av mangelfull forskning at det ikke finnes en blodprøve som kan påvise sykdommen. Det er også derfor at det ennå ikke finnes en kur eller effektiv behandling.

En stor del av fagmiljøet ser ikke forskjell på ME og utbrenthet. Det betyr at ME-pasienter, som har en alvorlig nevrologisk sykdom, ofte havner i samme kategori som pasienter med psykosomatiske lidelser, som er stresset, utbrent eller deprimert. Det medfører at ME-pasienter gis samme type «behandling» som pasienter med psykiske lidelser – til tross for at psykiske lidelser skal utelukkes før diagnosen kan settes. Forskning i inn- og utland har gjort en rekke fysiologiske funn. Likevel er mange leger og annet helsepersonell som er av den oppfatning at ME sitter i hodet.

ME-pasienter har blitt behandlet med kognitiv terapi og gradert trening i 30 år – til tross for at det ikke er dokumentert positiv effektiv ved ME. Like lenge har pasientene fortalt at de blir sykere av denne behandlingen.

Og; like lenge har pasientene snakket for døve ører.

I 30 år har ME-pasienter over hele verden fortalt at de blir verre av trening. Det foreligger et utall rapporter som viser at ME-pasienter blir sykere av gradert treningsterapi. 80 % av de som deltar på rehabilitering blir ikke friskere, tvert imot er det mange som blir sykere og må avbryte oppholdet.  Mange opplever at Nav krever aktiviteter som betingelse for å få økonomisk støtte – aktiviteter som gjør pasientene sykere.

Mange opplever å bli mistrodd og at det blir stilt spørsmål ved motivasjonen deres når de ikke blir friske. Familier med ME-syke barn blir meldt til barnevernet når ungene blir sykere av den behandlingen de blir påført.  Pårørende forteller at de blir trakassert og latterliggjort av helsepersonell og i støtteapparatet. En del blir så traumatisert at de ikke lenger tør be om hjelp, og mange er overlatt helt til seg selv.

Ny, norsk og internasjonal forskning viser at ME er en multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemene. Likevel er det ikke lenge siden en finsk psykiater uttalte at ME smitter via sosiale medier.  En norsk psykiatriprofessor har sagt det samme, og en av de mest kjente ME-ekspertene i Norge mener at det finnes en egen ME-personlighet. En annen psykiater, som har behandlet og forsket på ME-pasienter i flere tiår, uttalte på en konferanse for helsepersonell at «det handler om å få pasientene til å bestemme seg for om de vil ha ME eller ikke».

Amerikanske helsemyndigheter har sluttet å anbefale denne type behandling til ME-pasienter og flere land er i ferd med å gjøre det samme.

I Norge derimot, anbefales potensielt svært skadelig alternativbehandling i form av lynkurs i mental trening der pasientene lærer at de kan velge om de vil være friske – hvis de bare er villige til å gjøre en innsats. De lærer å overstyre kroppens signaler og mange opplever en dramatisk forverring av sykdommen og mange blir pålagt skyld når de ikke blir friske.  Det finnes mirakelhistorier i ukepressen om folk som har blitt friske av disse lynkursene – på samme måte som det finnes historier om folk som har blitt friske ved hjelp av forbønn. Media skriver dessverre lite og ingenting om alle de som ble veldig mye sykere av disse kursene.

Og når du tror at situasjonen ikke kan bli verre, så har vi en Nasjonal kompetansetjeneste, – som skal være landets øverste faglige instans på området – som blander sammen ME med psykosomatiske tilstander, og som mener at pasientene bør behandles med nettopp sånne kurs.  Vi har en Kompetansetjeneste som viser til forskning som har så store metodefeil at den i andre land brukes som skoleeksempel på dårlig forskning.

Derfor startet jeg en underskriftskampanje som krever at ledelsen i Kompetansetjenesten byttes ut med fagfolk som har en biomedisinsk tilnærming til sykdommen.  7265 pasienter, pårørende og helsepersonell signerte kravet og underskriftene ble sendt til helseminister Bent Høie i februar.

I den anledning inviterte helseministeren meg til et møte sammen representanter fra en rekke helseinstanser.   De ble grundig informert om den fortvilte situasjonen som pasientene er i.

For halvannet år siden ble jeg invitert av Arbeiderpartiets helsepolitiske talskvinne Ingvild Kjerkol til Stortinget. Hun er også grundig informert om situasjonen.

Også statsminister Erna Solberg vet hvordan det ligger an. På ME-dagen i 2015 uttalte statsminister Erna Solberg at

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Politikerne og helsemyndighetene er med andre ord fullt klar over situasjonen.

De er også klar over at vi blir mobbet av de fagfolkene som skal hjelpe oss, og at vi blir kalt rabiate aktivister fordi vi etterspør behandling som er fundert på solid vitenskapelig dokumentasjon.

I stedet for å lytte til pasientene, i stedet for å slutte å feilbehandle, tyr ledende helsepersonell og forskere til hersketeknikker. Samtidig inntar de offerrollen og mener seg sjikanert og skylder på pasientene når Forskningsrådet ikke bevilger midler til studiene deres, – studier på pseudovitenskapelige metoder som har vist seg skadelig for pasientene.

Ledende helsepersonell har gått ut i media med dårlig skjult forakt for de pasientene som de skal hjelpe. Likevel; selv om de viser til dårlig forskning, selv om de ser bort fra ny og oppdatert kunnskap, så veier deres ord tyngre enn pasientenes.

Hva som er årsaken til at de ikke vil lytte til pasientene, hvorfor de velger å se bort fra alle de rapportene som viser at ME-pasienter blir sykere av gradert treningsterapi, kan man bare spekulere i.

Den psykosomatiske tilnærmingen til ME har forsinket forståelsen av sykdommen med 30 år. Den tilnærmingen har ikke ført til en bedre forståelse eller en kur for ME.  Det finnes ikke solid vitenskapelig dokumentasjon som viser at de anbefalte behandlingsmetodene har kurativ effekt.

Det er blitt bevilget forsvinnende lite midler til forskning på ME. I USA er det bevilget 357 ganger mer penger til forskning på HIV/AIDS enn på ME. Likevel er det gjort en rekke fysiologiske funn de siste årene. Det kan ikke lenger forsvares å påstå annet enn at ME er en fysisk sykdom.

Mange tusen barn, unge og voksne ligger i et smertehelvete i mørket, borte fra skole og jobb, borte fra livet. De blir feilbehandlet og stigmatisert av de som egentlig skulle hjelpe. Dette er ikke norsk helsevesen verdig.

Det er et desperat behov for riktig behandling og en kur.

Vi ber om økt satsing på biomedisinsk forskning. Vi ber om behandling som er fundert på solid vitenskapelig dokumentasjon. Frem til en kur foreligger må pasientene tas på alvor og bli behandlet på en omsorgsfull måte. Min appell går til helsemyndighetene og landets politikere:

30 år med skadelig behandling og stigma må ta slutt. Dere må lytte til pasientene og gi håp om en kur og en fremtid.

Til slutt, til dere som følger med på nettet:

Mange av dere er mine MEd-pasienter. Til dere vil jeg si: Jeg vet at mange av dere lever i et helvete. Takk for at dere holder ut, og takk for at vi kjemper sammen. Dere er mine helter. Denne kampen skal vi vinne.

Takk til arrangørene av Millions Missing, og takk alle for at dere hørte på.»

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Hele Millions Missing-arrangementet i Trondheim ble filmet. Videoen ligger på facebook-siden til Norges ME-forening – Trøndelag fylkeslag. Se appellen fra 58 min. inn i sendingen.