ME-livets årskavalkade 2022

Året har vært preget av Lightning Process-tilhengernes intense aktivitet for å få metoden godkjent i det offentlige, sverting av ME-syke, Harald Eias mageplask, forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, Rødt sitt representantforslag til Stortinget for å bedre ME-sykes rettigheter og skandalene rundt forskningssjef i FHI Signe Flottorp.

LP-tilhengernes mediekampanje

Lightning Process (LP) er en alternativbehandling som markedsføres mot ME. Da 2022 startet pågikk en debatt i media med LP-organisasjonen Recovery Norge (RN). Dette var del av medie-kampanjen de startet i forbindelse med at britiske helsemyndigheter publiserte nye retningslinjer for ME/CFS. I retningslinjene advares spesielt mot å tilby LP til ME-pasienter. I løpet av elleve uker hadde RN og andre LP-tilhengere atten leserinnlegg og oppslag i media.

Ett av de mer spesielle oppslagene var om Bård Stranheim som stod frem på førstesiden i Telemarksavisa og hevdet han var blitt frisk av ME ved hjelp av LP – selv om han aldri har hatt ME. I Forskersonen etterlyste han etterrettelighet i ME-debatten – uten å opplyse om sin  rolle i RN.

Recovery Norge

Stranheim driver lobbyvirksomhet inn mot helsemyndighetene for å få LP godkjent i det offentlige. Les mer her: Recovery Norges inngrep med myndighetene.

I løpet av våren 2022 ble det dokumentert at RN har mange likhetstrekk med en sekt: Er Lightning Process en sekt? Det ble dokumentert at organisasjonen ble stiftet av bl.a. LP-instruktør Live Landmark: Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon. Det er også mye som tyder på at Recovery Norge er et PR-byrå for forskere og er et redskap for å skaffe midler til forskning. Stiftelsen DAM har bevilget 2,3 mill. til prof. Vegard B. B. Wyller sin studie på Long Covid der RN skal bidra med «brukermedvirkning». Wyller er også prosjektmedarbeider i LP-studien – der RN også skal bidra. Programsjef i Stiftelsen DAM er Jan-Ole Hesselberg. Han sitter også i De nasjonale forskningsetiske komiteene, NEM og var blant dem som stemte for å gi etisk godkjenning til Landmark sin planlagte LP-studie.

LP-studien

LP-studien, som først fikk etisk godkjenning – og som senere mistet godkjenningen etter klagebehandling i NEM, fikk ny godkjenning i februar i år. Vedtaket ble igjen påklaget, men ble opprettholdt. Saken ble igjen oversendt NEM som vedtok – ved dissens – å ikke gi klagene medhold.

Godkjenningen ble gitt etter at prosjektet gjorde marginale endringer i studiedesignet. Endringen består i at en sykepleier, Agnete Nygaard, som er tidligere kunde av- og har tatt LP-kurs hos stipendiaten Live Landmark; skal gjøre første utvelgelse og forhåndsscreening av studiedeltakere. Screeningen skal gjøres i tillegg til den som Landmark skal gjøre.

I innkomstsamtalene blir deltakerne screenet for suggestibilitet og motivasjon samtidig som det er motiverende samtaler. Dette skal gjøres, ikke bare en, men nå to ganger før inklusjon og kursstart i tillegg til 4 «oppfølgingssamtaler» underveis.  Stipendiatens kontroll med prosjektet er dermed skjerpet i forhold til den økonomiske interessekonflikten NEM problematiserte i første klagerunde.

NAV skal rekruttere studiedeltakere blant sine brukere. Fafo-forsker Anne Kielland og Sintef-forsker Line Melby skriver i Psykologisk: Rekruttering av sårbare forskningsdeltakere gjennom NAV er et etisk problem. De blir så å si tvunget og får knapt vite hva de deltar i.

Signe Flottorp

Nå viser det seg at forskningssjef ved Folkehelseinstituttet Signe Flottorp kontaktet NEM-medlem Jo Røislien privat for å forsøke å påvirke klagebehandlingen av LP-studien. Les mer her: Forskningssjef i FHI driver uetisk lobbyvirksomhet for alternativbehandling.

Dette er samme Flottorp som krevde at Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin, NAFKAM trekker tilbake sin risikovurdering av LP. Hun forsøkte også å stanse NAFKAMs ekspertdialog-møte om LP for CFS/ME.

Da Morgenbladet intervjuet Fafo-forsker Anne Kielland om funnene i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg kalte Flottorp Kielland for aktivist. Morgenbladet: Når folk ikke tar ME-syke på alvor må vi sette ned foten.

Mediekampanje

Ett år etter LP-tilhengernes forrige medie-kampanje startet de en ny. Denne gang fikk de hjelp av komiker, sosiolog og vitenskapsformidler Harald Eia. Det ble sterke reaksjoner da psykologspesialist Frøydis Lilledalen fortalte hvordan hun hadde opplevd å bli intervjuet om ME i Harald Eia og Tore Sagen sin podkast. Stigma og gamle myter om sykdommen ble løftet opp og presentert som «sannheten». Det førte til mer enn femti leserinnlegg og oppslag i media i løpet av en måned. Her er mine bidrag:

Eia var kanskje ikke klar over hva han begav seg ut på da han serverte «sannheten» om ME. En ting er sikkert: hans bidrag har ført til at mange flere har blitt klar over den fortvilte situasjonen ME-syke er i. Hør Fuchsia Blix og Malin Kulseths fabelaktige podkast om ME og Harald Eia og Tore Sagens stigmatiserende stunt: Den kompromissløse jakten på Harald Eia.

Politiberedskap?

Omtrent samtidig fortalte LP-forsker Silje Reme til Morgenbladet at et hemmelig seminar for ME-forskere krevde vakthold og politiberedskap: – De forsøker å ta oss.

TV2 hadde en serie gode artikler og innslag om ME-syke og ME-forskningen ved Haukeland. Dette falt tydeligvis Dagbladet tungt for hjertet – som svarte med å lage en stor sak om TV2-journalist Pål Schaathun hvor han får kritikk for ikke ha opplyst at han – i 2018, startet en innsamlingsaksjon til inntekt for ME-forskning, gjennom ME-foreningen. Det skulle selvfølgelig vært opplyst om innsamlingsaksjonen men den var ikke akkurat hemmelig heller.

LP-forskere er heller ikke alltid nøye med å opplyse om denslags. I LP-studiens søknad om etisk godkjenning kommer det ikke frem at prosjektmedarbeiderne LP-forsker Silje Reme og psykiater Egil Fors har donert penger til LP-organisasjonen RN. RN, som skal bidra med «brukermedvirkning» ble stiftet av bl.a. LP-instruktør Live Landmark – som er stipendiat i LP-studien der hun selv skal velge ut og behandle deltakerne. Les mer her: Uhildet ME-forskning?

Nå viser det seg at politiet ikke har kjennskap til den politiberedskapen som Silje Reme fortalte om til Morgenbladet: Hemmelig ME-seminar: Var politiet i beredskap?

Eia har nå meldt TV2 til Pressens Faglige Utvalg, PFU. Journalisten: Harald Eia klager TV2 til PFU. Om det har sammenheng med at jeg – i 2020 – meldte Dagbladet til PFU vites ikke.

Nå blir det spennende om Eia også melder Morgenbladet til PFU for å ikke sjekke kildene sine og dermed bidra til stigma mot ME-syke.

Debatten om ME og LP i Morgenbladet tikker og går ennå. Siste innlegget foreløpig er av prof. Rolf Rønning og meg: Forståelig at Blaker kjemper for sitt levebrød. «Blakers lemfeldige omgang med fakta og gjentakende henvisning til underkjente studier gjenspeiler nok en gang den elendige kvaliteten i LP-forskningen ME-syke utsettes for.».

LP i verden

De britiske retningslinjene for ME/CFS er tydelige på at LP ikke skal tilbys ME-syke. Når tar også World ME Alliance, som består av 15 ME-organisasjoner i 3 verdensdeler, offisielt avstand fra Lightning Process:

“World ME Alliance members have decided to make this extraordinary statement in response to growing concerns that continued promotion of the Lightning Process is likely to cause more harm to people with ME.”. We do not endorse the Lightning Process.»

Ifølge det britiske forbrukertilsynet ASA finnes det ikke evidens for effekt av LP og det ikke er lov å hevde i markedsføring.

Dr. Rosamund Vallings i New Zealand advarer leger mot å anbefale Lightning Process til ME-pasienter.

ME-debatten

Kierulf-utvalget er årets navn i akademia i 2022. En av årsakene til at utvalget ble oppnevnt var den betente ME-debatten. Til tross for at enkelte ME-forskere stadig hevder seg truet og sjikanert er ME-debatten knapt nevnt i utvalgets rapport. Heller ikke Ytringsfrihetskommisjonens rapport nevner ME-debatten. Les mer her: Ytringsfrihet i akademia – fra en ME-pasient sitt perspektiv

Politikk

I februar svarte tidligere arbeids- og inkluderingsminister Hadia Tajik (A) på skriftlig spørsmål fra Seher Aydar, Rødt. Hun viste til «leiane fagmiljø i Noreg» og ville avvente Helsedirektoratets vurdering om hvorvidt veilederen for CFS/ME skal oppdateres.

Jeg la ut en kommentar på Facebook om hvorfor svaret hennes er problematisk. Tre uker senere gikk Tajik av som minister. Men Rødt gav seg ikke så lett. I mellomtiden tok SV stafettpinnen.

I en interpellasjon fra Marian Hussein (SV) til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol henvises det til en sak i Klassekampen om svært alvorlig ME-syke Emilie Brandshaug Åmlid som viser hvor vanskelig det er å leve med ME: «Hva vil statsråden gjøre for at ME-syke kan få best mulig helsehjelp, og for å sikre tilpassede pleie- og omsorgstjenester for de sykeste?»

I sitt svar viste Kjerkol til Kompetansetjenesten for CFS/ME. Hun sa også at Helsedirektoratet skal se på kunnskapsgrunnlaget og muligens oppdatere veilederen.

Kirsti Bergstø (SV) fulgte opp og stilte skriftlig spørsmål til Arbeids- og inkluderingsminister Marte Mjøs Persen: «Situasjonen for de fleste ME-pasientene, og deres pårørende, er at de ber om å få slippe tvangsbehandlinger som gjør dem verre.» «Vil statsråden endre forskriftene slik at ME-pasienter ikke pålegges å delta i behandlingsopplegg i regi av Nav som ikke er hensiktsmessig for den enkelte?»

Persen svarte at det ikke er hjemmel i regelverket til å stille som vilkår for en ytelse at man gjennomgår behandlingsopplegg som ikke er hensiktsmessig for den enkelte.

I juni kom Rødt igjen på banen. Stortingsrepresentantene Seher Aydar og Emma Watne fremmet et representantforslag for bedre rettigheter for ME-syke.

Forslaget er å snarest å oppdatere veilederen for CFS/ME og fram til ny veileder foreligger, sikre at ingen ME-syke pålegges behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som kan være til skade.

Bakgrunnen for forslaget er bl.a. funnene gjort av forskningsprosjektet fra Sintef og Fafo, «Tjenesten og MEg», som viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene Nav krever at de deltar i. 

I oktober fortalte Fafo-forsker Anne Kielland at ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet. Kielland er bekymret over det som kommer fram i studien, og enkelte historier har rystet henne. – Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep, sier Kielland. TV2: Pasientene brytes ned av systemet

Prosjektet har funnet at NAV stiller spesielle krav til ME-pasienter. Dagsavisen: NAV-ansatte bes om å forskjellsbehandle ME-syke; Symbolsk brennemerking.

«Seksjonssjef Bente Thori-Aamot i Arbeids- og velferdsdirektoratet forklarer at rundskrivet er utarbeidet i samarbeid med Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og at Nav vil justere teksten hvis kunnskapsgrunnlaget endrer seg og Helsedirektoratet endrer tilrådningen i den nasjonale veilederen for CFS/ME.».

Representantforslaget ble behandlet i Stortinget 24. november og ble vedtatt.

Statsminister Jonas Gahr Støre (A) uttalte at han har vært engasjert i ME-saken i mange år. Likevel tvilte han på at NAV presser på med behandling som gjør pasientene verre. Han sa at han ikke kjenner til funnene gjort at Tjenesten og MEg – selv om han kommenterte funnene som er gjort til TV2: Høyre krever at rystende forskningsfunn følges opp.

Støre sa også at «vi trenger å forske mer for å få et bedre tilbud til de mange som er rammet av denne sykdommen.» Kanskje det er er LP-studien han tenker på. Støre har skrevet forordet i boken til Landmark. LP-studien er rigget for et positivt resultat. Som Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter skriver vil studien være et Catch 22 for ME-syke. Nav – som skal rekruttere studiedeltakere, vil kunne over-generalisere resultater fra en suboptimalt designet studie. «Et NAV som kan holde tilbake uføretrygd til den dagen pasientene evner å overbevise en kursinstruktør om at de er topp motivert for å endre tankene sine i tråd med kursets hensikt. For først da kan de få bli med på et kurs flertallet av våre respondenter har opplevd som svært lite hjelpsomt. Et NAV som heller ikke nødvendigvis innvilger uføretrygd om du tar kurset. For gjorde ikke kurset deg frisk, kan det på kursets premisser argumenteres for at du ikke var motivert eller endringsvillig nok.». Psykologisk: Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er Nav.

Under Stortingets høring viste Kjerkol igjen til Kompetansetjenesten og til at Helsedirektoratet skal vurdere om veilederen skal revideres.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Det er 4 år siden underskriftskampanjen der 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell krever at ledelsen byttes ut. Årsaken til kravet er Kompetansetjenestens utdaterte tilnærming til sykdommen som en «biopsykososial» lidelse heller enn en biomedisinsk sykdom. Leder for Kompetansetjenesten, Ingrid  B. Helland, fortsetter mytespredningen om sykdommen.

I oktober var Helland på Primærmedisinsk uke der 832 leger og medarbeidere i primærhelsetjenesten deltok.

I et foredrag om «CFS/ME: Hva vet vi – og hva vet vi ikke» informerte Helland om sin biopsykososiale tilnærming til sykdommen. Hun hevdet at personlighet, familiebelastninger og sosiale/kulturelle forhold kan disponere for CFS/ME og at dramatiske livshendelser, som dødsfall i nær familie og mobbing på skolen/arbeidsplassen kan utløse sykdommen. Hun hevdet at kognitiv terapi og gradert «aktivitetsbehandling» har dokumentert god effekt. Under utredning skal det arbeides med «motivasjon for psykologiske innfallsvinkler til behandling».

Det finnes ikke solid vitenskapelig dokumentasjon som støtter slike påstander. Dette er heller ikke iht. Helsedirektoratets veileder for CFS/ME. Det er stikk i strid med andre lands helsemyndigheter og vitenskapsformidleres informasjon om ME.

I forbindelse med Rødt representantforslag uttalte jeg til Psykologisk at Kompetansetjenesten har et ansvar for dagens fortvilte situasjon: «Vi må få en ny kompetansetjeneste som jobber for ME-pasienter definert etter strenge diagnosekriterier og som forholder seg til ny forskning gjort av verdens største helseinstanser og vitenskapsformidlere». Jeg skrev også en kronikk i Dagens Medisin der jeg utdyper hvorfor ME-pasienter må få en ny kompetansetjeneste.

I statsbudsjettet for 2023 kommer det frem at de regionale helseforetakene planlegger å avvikle/omorganisere totalt 23 nasjonale kompetansetjenester i løpet av 2023. I november opplyste Helse- og omsorgsdepartementet at Kompetansetjenesten for CFS/ME ikke er blant de tjenestene som blir endret i 2023.

Røysumtunet

Røysumtunet har, sammen med ME-foreningen, utviklet et omsorgstilbud for alvorlig syke ME-pasienter.

I år har vi fått følge svært alvorlig ME-syke Katrine fra Skien. Katrines fastlege anbefaler et opphold på Røysumtunet. Skien kommune mener imidlertid at kommunens eget tilbud er godt nok, og har tilbudt henne et opphold på Skien helsehus. Fastlegen fraråder et slikt opphold. Redaktør i Varden, Tom Erik Thorsen, skriver om Katrine-saken på lederplass: Hva skal vi med politikere hvis de ikke kan gå inn i enkeltsaker? Ved hjelp av innsamlede midler fra venner og kjente fikk Katrine plass ved Røysumtunet fra september.

Alta kommune hadde ikke økonomi til å dekke ME-syke Kristine Kornelia Paulsen sitt opphold på Røysumtunet. Det er Kristine Kornelia som har laget de fantastiske ME-illustrasjonene. Familien, som ikke klarer å se på at Kristine visner bort foran øynene deres, har startet en egen spleis for å få hjelp til å dekke oppholdet.

Prof. Ola D. Saugstad forteller i et intervjuet med TV2 at så langt er 25 % blitt bedre ved Røysumtunet. Ifølge Saugstad er det i dag ingen faglig uenighet om at det kan ses forandringer i immunapparat, nervesystem og hormonsystem ved ME.

Det er ved Røysumtunet fastlegen til svært alvorlig ME-syke Aurora mener bør få opphold, men kommunen har avslått søknaden. Hun ligger på Ullern helsehus. Tidligere førstestatsadvokat Lasse Qvigstad varslet nylig om graverende forhold etter et opphold der. NRK: Lasse Qvigstad sier han fryktet for livet under opphold ved Ullern helsehus. Dette har ført til at politikerne har våknet, og det vil bli foretatt en ekstern granskning. Det er bra. Men, Aurora er langtidspasient ved det samme helsehuset. Hun blir sykere der og har i lang tid forsøkt å varsle om de samme kritikkverdige forholdene både i media og til statsforvalter uten resultat. Dagsavisen: Mens hun venter på helsehjelp ligger Aurora i mørket. NRK: ME-syke Aurora (25) er tvunget til å bo på sykehjem i Oslo.

Kommunen svarer: «Ullern Helsehus kan benytte seg av kompetanse fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus som er det fremste spesialistmiljøet for feltet i landet.».

På julaften skriver Aurora på Twitter: «… jeg, en ME-syk 25-åring, er tvangsplassert på dette dødsfarlige helsefengselet hvor samtykke og omsorg er fjerne begrep.».

Den 20. desember 2022 fremmet regjeringen et lovforslag om å lovfeste at unge ikke kan bosettes i sykehjem mot sin vilje.

Fra og med 1. august 2022 fikk barn (under 18) med alvorlig sykdom rett til en barnekoordinator, med det formål å avlaste foreldre samt hjelpe barn med å hevde sine rettigheter. Kommunene er ansvarlig for driften av ordningen. Regjeringen: Skal gi barn og unge betre hjelp.

Helseministeren

Ingvild Kjerkol (Ap) har vært helse- og omsorgsminister i et drøyt år. Da Kjerkol kom til makten lovet hun at ME-syke Emilie skal møtes med respekt og forståelse av helsetjenesten. Hun viste bl.a. til Kvinnehelseutvalget, og at deres utredning blir viktig når regjeringen skal legge frem en strategi for kvinners helse. NRK: Veien ut av mørke rom.

Det er på ingen måter betryggende. I Kvinnehelseutvalget sitter både Harald Eia og professor i psykologi Leif E. O. Kennair som er prosjektleder for LP-studien.

I  et åpent brev til Kjerkol skriver jeg at 100 av 103 artikler som Helsedirektoratets veileder refererer til er studier som er gjort uten krav til kardinalsymptomet ved ME og uten at psykiske lidelser er utelukket. Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-syke. Dagens Medisin: Ta grep raskt, helseminister Ingvild Kjerkol.

Helsedirektoratet er underlagt helseministeren og Helse- og omsorgsdepartementet. Direktoratet skal vurdere om veilederen skal revideres først neste år. Allerede da veilederen lå på høring første gang i 2013 krevde vi pasienter en diagnoseopprydning; at sykdommen ME skilles fra andre utmattelsestilstander. At Helsedirektoratet valgte å ikke lytte har bidratt til fortsatt feil og skadelig behandling av ME-pasienter.

Nå er Pakkeforløpet for «Langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME» lagt ut på høring. Høringsfrist er 20. mars 2023. Blant høringsinstansene er ME-foreningen, ME-foreldrene og LP-organisasjonen Recovery Norge. Recovery Norge er en organisasjon bestående av 2-300 mennesker som er blitt friske av uforklarte tilstander ved hjelp av å endre tankemønster.  

Helsedirektoratet inviterte Recovery Norge til i ekspertgruppen som utarbeidet forslaget til pakkeforløp. Foreningen ME-foreldrene fikk ikke plass. Helsedirektoratet har også garantert at Recovery Norge skal bidra i arbeidet med revidering av veilederen for CFS/ME om/når det kommer i gang.

Annet

Barne- og familieminister Kjersti Toppe har beklaget til foreldre som har opplevd at skolen har sendt melding til barnevernet uten at vilkår for meldeplikt er oppfylt. Les mer her: Foreldre til ME-syke barn blir truet med barnevernet når de ber om hjelp

Nettstedet LP-fortellinger ble lansert i 2022. Der ligger det 40 fortellinger fra folk med ME som har hatt negative erfaringer med LP.

Da Sykepleierforbundets fylkeslag Vestland inviterte til en fagkveld var det LP-instruktør Live Landmark som holdt foredrag. «Motivasjonsforedraget» er i realiteten et timelangt reklameinnslag for LP. Kvasivitenskap på Sykepleierforbundets fagkveld. Nå viser det seg at det er krise innen faget. Sykepleien: Krise at sykepleiere har ikke tid til å oppdatere seg faglig.

I september hadde bloggen min ME-livet 10-års jubileum og nå er influenser Luna Anette Løndal semifinalist  i Vixen- awards.

Midler til ME-forskning

Nå starter en ny pilotstudie ved Haukeland: Daratumumab ved ME/CFS.

Siden myndighetene ikke bevilger midler til ME-forskningen ved Haukeland er det vi ME-pasienter og pårørende selv som samler inn penger. Pårørende Solveig Sunde har samlet inn flere hundre tusen de siste årene. Det har også organisasjonen Fokus på ME. Magnhild Bjørkeland sitt initiativ til kurs i håndarbeid og redesign av brudekjoler er til inntekt for ME-forskning ved Haukeland. Det samme var Bjørkelands basar som hadde mange fine gevinster, bl.a. en Rogalandsbunad. Bunadens vinner valgte å gi den tilbake så den ble loddet ut to ganger.

Tom-Eirik Haug-Fjellstad samlet en god gjeng i Grenserittet som syklet til inntekt for ME-forskningen. Sara Emilie Tandberg og Careless har donert 500 000 kr og Christine Moen sin spleis fikk inn 745.000 kroner.

I andre land, f.eks. Tyskland – bevilges store summer til forskning. Charité – Universitätsmedizin Berlin skal bruke 10 millioner euro på å studere ME og Long Covid. De skal se på diagnostisering, biomarkører og medisinering.

Biomedisinsk forskning

Journalist Ingrid Spilde har skrevet godt om biomedisinsk forskning på årsaksmekanismer ved ME og hvilke funn som er gjort: Forskning: Kronisk utmattelsessyndrom: Hva skjer i kroppen til de som har ME?

Her er lenke til en systematisk oversikt over forskning med biomedisinske funn (frem til 2018) utarbeidet av ph.d. Lisa Petrison: https://paradigmchange.me/me/abnormalities/

Her er det internasjonale forskerforumet Science for ME sin oversikt over artikler om ME i 2022: Compilation of ME articles in 2022.

Her er lenke til ME-syke Sylvia Iversen sin imponerende rapport med oversikt over biomedisinsk ME-forskning: Understanding the pathophysioology of ME

Fagfolk om ME

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen sine bidrag i kampen for bedre behandling av ME-syke har vært uvurderlige i år også. I tillegg til flere oppslag i media i forbindelse med Harald Eia sin podkast har Lilledalen skrevet mange gode kronikker. «Kvinner er offer for psykologisering» er Psykologtidsskriftets mest leste i 2022. Kronikken «Good girls gone bad?» kom på 8. plass av de mest leste faglige bidragene i Psykologisk.  

Fafo-forsker Anne Kielland har blitt intervjuet i flere store aviser i forbindelse med funnene i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Kielland har i tillegg – sammen med Fafo-forsker Arne Backer Grønningsæter og Sintef-forsker Line Melby, skrevet flere kronikker og faglige artikler. «Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV» er det 5. mest leste faglige bidraget i Psykologisk.

Professor i psykologi Jonas Kunst og psykolog Sidsel Fjelltun skriver godt om ME-debatten og Lightning Process i Nettavisen: Overraskende at forskere tviholder på slike utdaterte påstander. Kunst uttalte seg også til Psykologisk: Reagerer på innblanding i Lightning Process-studien: Ironisk.

Anne Kjersti Befring er jurist, advokat og førsteamanuensis i rettsvitenskap ved Det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo. Hun er også medlem i NEM. Hun uttalte at «Det å påvirke beslutningsprosesser på mail til beslutningstakere og å beskrive meningsmotstandere som aktivister er verken tillitvekkende eller konstruktivt.». Les mer her: «Forskningssjef i FHI driver uetisk lobbyvirksomhet for alternativbehandling.

Prof. Rolf Rønning har skrevet flere innlegg både i Morgenbladet og Klassekampen: Støre håner de ME-syke.

Atferdsbiolog Sofie Lillebø og adjunkt Joachim Sande skriver i Sykepleien: Støres uttalelse om ME viser at vi trenger en diagnoseopprydding.

Forfatter Olaug Nilssen skriver om at ME-syke ikke blir trodd i Klassekampen: Må ein legge seg ned i eit mørkt rom før me trur på at ein er sjuk?

Pasienter og pårørende

Vi er mange som bidrar i kampen for bedre behandling til ME-syke. I mars startet ME-syke Sissel Sunde en spleis som endte med 82 bokgaver og et møte med Marian Hussein (SV) og Torbjørn Vereide (A) på Stortinget på ME-dagen den 12. mai. ME-foreningen Rogaland Fylkeslag har inngått avtaler med ME-foreningene i Sverige og Danmark om bruk av Skoleprosjektet https://www.meogskole.no/. Vi har flere dyktige bloggere og erfaringskonsulenter. Noen har sluppet media inn og dermed gitt omverden et innblikk i livet med ME, andre driver folkeopplysning på sosiale medier. Noen bidrar i det stille og hjelper med å søke innsyn og finne frem fakta i saker, hjelp med tekster og å holde motivasjonen oppe slik at vi orker å fortsette kampen. Tusen takk til alle dere som er med og drar lasset. Sammen er vi sterke.

Takk for 2022. Velkommen 2023.

Oppdatert: 2. januar 2023

3 tanker på “ME-livets årskavalkade 2022

  1. Dette var veldig, veldig bra, Nina! Dette er spesielt viktig for alle dem som har begrenset med tid og energi til å følge med, men som fortsatt ønsker å holde seg oppdatert på ME-fronten. Takk for et godt og grundig arbeid!

    Tenkte bare jeg skulle legge til noen tanker.
    For det var også noen andre interessante ting som kom frem i 2022. LP-instruktørene har nemlig ifølge seg selv et «ME-aktivistregister», hvor de registrerer mennesker som uttaler seg offentlig med «feil» syn på LP. Altså ikke faktamessig feil, fordi dette inneholder f.eks. folk som bare forteller hva de har opplevd på kurset, men de som har «feil» syn og altså ikke kun synes at LP er noe udelt positivt og et fantastisk kurs, uten muligheter for bivirkninger. Folk som våger å avvike fra den linja som LP-instruktørene desperat forsøker å skrive inn i historien som sannheten med stor S. Dette registeret kommer fram i denne artikkelen, som dessverre ligger bak en betalingsmur: https://www.ta.no/jeg-og-alle-de-som-gikk-pa-mitt-kurs-ble-lurt-ingen-av-oss-ble-friske-og-n-holdt-pa-a-do/s/5-50-1383950

    Det har også kommet frem en del interessant på Twitter fra profilene «avsløringen» og «avsløringen2», som på en ganske tydelig måte illustrerer hvordan LP-tilhengerne opererer. Her er link til begge profilene for den nysgjerrige: https://twitter.com/avsloringen og https://twitter.com/avsloringen2

    Spesielt interessant er det å se hvordan Live Landmark forsøker å diktere hvilken faktatekst NAFKAM skal ha på sidene sine om Lightning Process. Hun framstår som en slags lærer som sitter og retter stilen til en elev som har litt tungt for det, og trenger hjelp med selv de enkleste resonnementer og formuleringer. Det høres nesten for oppsiktsvekkende ut til å være sant, men gå inn her og les selv: https://twitter.com/avsloringen2/status/1605510553983586304

    Litt lenger nede i samme tråd ser man også hvordan hun belære blant andre Bjørn Guldvog (ja, han Bjørn Guldvog) om hva ME er, ifølge henne selv. Hun sier blant annet om pasientgruppen at den «hverken har psykiske lidelser eller fysiske sykdommer, men som allikevel faller ut av skole og arbeidsliv og belaster helsetjenesten med store summer». Legg merke til formuleringene i brevet og hvordan fokuset nærmest utelukkende er på at de ME.syke er utgiftsposter og hvordan de er til bry for andre, men svært lite fokus på hvordan livskvaliteten deres er, hvordan man kan hjelpe dem å få en bedre helse. Veldig illustrerende for tankegangen til LP-instruktørene og deres støttespillere, og en langt mer ærlig fremstilling av den reelle bakgrunnen for engasjementet deres i ME-saken, enn uttalelsene deres i mediene og på RNs nettsider.

    Også interessant å merke seg at hun skriver at «vennligst behandle denne strengt konfidensielt». Hun ønsker altså å drive med shady lobbyvirksomhet og styre hvordan ME skal oppfattes blant de mest innflytelsesrike menneskene i Helse-Norge, men hun ønsker ikke å stå for det hun sier. Hun vil tydeligvis ikke risikere å bli utfordret på egne synspunkter eller å måtte stå til ansvar for det hun driver med. Hun vil ha all innflytelsen og makten over hvordan ME-syke skal behandles, men vil ha seg frabedt noen form for kritikk eller motforestillinger. Hun vil rett og slett ha i pose og sekk, her som på så mange andre områder. En ting er å forsøke å påvirke, men i hvert fall være ærlig og redelig om at man driver med det. Stå for det man sier og gjør. Men hun vil ikke det. Hun vil operere i det skjulte og trekke i tråder, og heller gjemme seg bak fagpersoner som hun og Henrik dytter fram i mediene for å formidle budskapet sitt.

    Nok en gang, takk for en god oppsummering! Vi får bare håpe at de psykosomatiske troppene i året som kommer i hvert fall til en viss grad åpner seg opp for selvransakelse, og muligheten for at andres perspektiver også kanskje kan være verdt å lytte til.

    Godt nytt år!

    Likt av 2 personer

  2. Liten rettelse: «startet en innsamlingsaksjon til inntekt for den samme ME-forskningen.»
    – dette er ikke korrekt, men noe som Dagbladet har konkludert med uten å sjekke med meg eller ME-foreningen. Facebook-fundraiseren i 2018 gikk direkte til ME-foreningen, der de fritt, uten føringer, kunne dele midler ut til mange ulike forskningsprosjekter. Ca 2000 mennesker bidro til innsamlingen, som ble iverksatt for å synliggjøre for samfunnet at dette er en sykdom som det offentlige ikke bevilger særlige forskningsmidler til.

    Hilsen Pål.

    Likt av 1 person

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..