Ytringsfrihet i akademia – fra en ME-pasient sitt perspektiv

Våren 2021 hadde avisen Khrono flere artikler som omtalte problematikken om å være forsker på betente fagfelt. I mars 2021 uttalte prof. Vegard B. B. Wyller til Khrono at han blir sjikanert og forsøkt truet til taushet av ME-syke. Han uttaler at hans psykososiale tilnærming til sykdommen ME blir oppfattet som provoserende og stigmatiserende: «Betent forskning; En forsker ga seg, en annen velger å stå i det».

Det var i den forbindelse rektor ved Universitetet i Oslo Svein Stølen gikk ut og støttet Wyller og opplyste at han hadde tatt initiativ til en tverr-institusjonell gruppe som arbeider med denne problematikken.; «Bryter med normer for en åpen og kunnskapsbasert dialog.

Sjefredaktør i Tidsskriftet for den norske legeforeningen, Are Brean fulgte opp debatten, og hevder i et innlegg 22. mars 2021 at «forskning knyttet til CFS/ME i flere år stått i en særstilling hva gjelder mengde og intensitet i press, sjikane og trusler mot forskere»; «Ufri forskning».

I juli 2021 oppnevnte Regjeringen en ekspertgruppe ledet av førsteamanuensis ved Universitetet i Oslog og spesialrådgiver ved Norges institusjon for menneskerettigheter, Anine Kierulf.  I går, 30. mars 2022, ble ekspertgruppens rapport publisert. ME-debatten, som var blant hovedårsakene til at ekspertgruppen ble utnevnt, er knapt nok nevnt.

Se pressekonferansen her og les rapporten her.

Sjikane og trusler er aldri greit. Men; feilaktige påstander om sjikane er i seg selv en form for sjikane.

Jeg har kritisert Wyller sin forskning ved flere anledninger. I mars 2019 kritiserte jeg et utspill i Aftenposten skrevet av klinikkleder ved Akershus universitetssykehus Erik Borge Skei som hevdet at pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler. Skei hevder forskere utsettes for sjikane og at press fra pasienter har ført til at de økonomiske tildelingene til Wyller sine prosjekter har uteblitt. Som bevis for sjikane viser Skei til et oppslag i en engelsk avis der psykiater Michael Sharpe uttaler at han trekker seg som forsker pga. sjikane fra pasienter. Reuters: “Online activists are silencing us, scientist say”. 

Den sjikanen som Sharpe viser til er i realiteten påstander om trusler mot forskerne Trudie Chalder og Esther Crawley. Artikkelen nevner ikke at i 2015 viste det seg at Chalders påstander var løgn,  og at under en høring i 2017 kunne heller ikke Crawley dokumentere at hun var blitt utsatt for trusler. Vada Magazine: Esther Crawley claims harassment; University has no record. Retten konkluderte med at påstandene om trakassering var ‘grovt overdrevne’ og utgjorde en fare for å undergrave forskeres objektivitet. Crawley måtte trekke tilbake påstanden om trusler.

Også Sharpes nære kollega og meningsfelle psykiater Simon Wessely sine påstander om trusler har vist seg å være massivt overdrevet og vanskelig å dokumentere: Death-threats and accusations of abuse. Tvert imot blir Wessely selv gjort ansvarlig for overgrep mot ME-pasienter. I en høring i Underhusets helsekomité, under tittelen «Persecution of Patients», utarbeidet av prof. em. Malcolm Hooper ved University of Sunderland i England – for Margaret; The Countess of Mar kommer det frem at «I Storbritannia har pasienter med myalgisk encefalomyelitt (ME, også kjent som Chronic) Utmattelsessyndrom eller CFS), og særlig barn, blitt utsatt for grove og barbariske overgrep og vedvarende nedvurdering som en konsekvens av troen hos visse psykiatere som prøver å kontrollere den nasjonale agendaen for denne komplekse og alvorlige nevroimmunologiske lidelsen.» (min oversettelse)

Sharpe og Wessely har i likhet med sine meningsfeller i Norge hevdet at ME ikke er en fysiologisk sykdom, men en psykosomatisk lidelse. De har i liten grad forholdt seg til den faglige kritikken mot metodesvakheter i forskningen deres, eller til det stadig større antallet forskere og medisinere som er uenige i deres 30 år gamle – og fremdeles ubekreftede hypotese. I stedet angriper de pasienter som protesterer på psykologiseringen av sykdommen og behandlingsmetodene som de blir sykere av; metoder som blir anbefalt nettopp basert deres metodesvake forskning. I tillegg fremstiller de altså seg selv som offer, og hevder at faglig kritikk er sjikane.

I mitt svar til Borge Skei sitt innlegg i Aftenposten påpeker jeg at etter 15 års forskning er Wyllers stresshypotese ikke bevist, og at mesteparten av norske forskningskroner som er bevilget til ME-forskning de siste 15 årene har gått til nettopp Wyller sine prosjekter. Dette hevdet Wyller er «meningsløse personangrep».

To uker etter Borge Skei sitt innlegg i Aftenposten søkte Wyller om midler til en ny studie og fikk tildelt 12 millioner kroner av Forskningsrådet noen måneder senere.

Svertekampanjer?

Året etter fremmet jeg faglig kritikk mot Wyller sin studie der ME-syke ble behandlet med musikkterapi: «ME-pasienter lider under forskning». Wyller svarte med at: «Svertekampanjer styrker ikke pasientenes interesser». I oktober samme året ble studien derimot trukket tilbake, endret og senere re-publisert.

I Storbritannia ble det påstått at de nylig publiserte retningslinjene for diagnostisering og behandling av ME var et resultat av pasientaktivisme. Retningslinjene er del av paradigmeskiftet i forståelsen av ME og er tydelige på at «ME/CFS er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer.».

I etterkant kom det frem at det var fagfolk med en psykosomatisk tilnærming til ME som selv hadde drevet lobbyvirksomhet, presset kolleger og forsøkt å stanse publisering av retningslinjene. Dom Salisbury; ME/CFS guideline paused.

Stråmenn

Kierulfs ekspertgruppe skriver i rapporten at «Vitenskapen kan bare utvikles ved at noen orker og vil utfordre tenkemåter og antatte sannheter.».

Vi er noen få ME-pasienter som går ut offentlig og tar til motmæle mot metodesvak forskning og behandlingsmetoder som kan være skadelige. Et vanlig angrep på oss som utfordrer antatte sannheter om ME er anklager om fordommer mot psykisk uhelse.

Redaktør i Forskning.no Nina Kristiansen hevder at i ME-debatten blir psykiske forklaringer tatt som fornærmelser eller reduksjoner av tilstanden» og at ME-pasienter har allergi mot psykologiske forklaringsmodeller.

I mai 2020 hadde Dagbladet flere store oppslag der det ble lagt frem en rekke uriktige og udokumenterte påstander om at ME-syke sjikanerer, truer og forsøker å kneble fagfolk: «ME-krigen». Lege Henrik Vogt uttalte at «debatten handler om at psykisk sykdom i manges øyne er en andreklasses sykdom. – Stigmaet mot psykisk uhelse ligger og koker under overflaten.». Dette er samme Vogt, ansatt ved Senter for medisinsk etikk, som sammen med sitt nettverk forsøkte å stanse en biomedisinsk ME-studie ved Haukeland. Studien er nå publisert, med positivt resultat.

Kunnskapsgrunnlaget

I en rapport fra Institutt for samfunnsforskning som ble publisert 17. juni 2021 svarer 12 prosent av forskerne at de lar være å formidle forskningsfunn i offentligheten på grunn av fare for hets og kritikk. Forskere innen medisin eller landbruks-, fiske- og veterinærfag svarer oftere at ubehagelige kommentarer eller trusler kommer fra andre forskere/kolleger, mens samfunnsvitenskapelige forskere oftere svarer samfunnsdebattanter og anonyme personer.

I en analyse av vilkårene for og mulige trusler mot akademisk ytringsfrihet i Norge, som er del av kunnskapsgrunnlaget for Ekspertgruppen for akademisk ytringsfrihet, er ME-debatten nevnt på side 46:

«Deler av forskningssektoren befinner seg dessuten i et slags konstant konfliktforhold med interessegrupper eller næringer, som av ulike årsaker er uenige med premissene for forskningen som drives, og/eller forskningsresultatene. Slike konflikter innebærer gjerne en konkurranse om å få sin versjon av virkeligheten ut til opinion og beslutningstakere, og det er slett ikke sikkert det er forskningen som går seirende ut av disse situasjonene. En norsk studie viser for eksempel at ME-dekningen i redaktørstyrte medier er i strid med vitenskapelig kunnskap om årsaker og behandling, og snarere i tråd med synet til en fraksjon av pasientgruppa (Knudsen et al., 2011).».

Studien det vises til er en innholdsanalyse av avisartikler om kronisk utmattelsessyndrom i media i 2008/2009. Siden den gang er det publisert 4900 forskningsartikler om ME. Det som i artikkelen hevdes å være «evidensbasert behandling» (kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling) er ikke lenger ansett som evidensbasert. USA, Belgia, Nederland, Australia, Finland og Storbritannia gått bort fra å anbefale disse behandlingsmetodene – nettopp fordi de savner evidens og tvert imot kan være skadelige. Det er med andre ord ikke bare «synet til en fraksjon av pasientgruppa». Ny forskning viser at vi pasienter har hatt rett hele tiden.

Rapporten fra analysen henviser også til saken i Khrono som ble publisert i mars 2021 der Wyller uttaler seg: «Betent forskning: En forsker ga se, en annen velger å stå i det». Dagen etter den ble publisert, den 17. mars, sendte jeg inn et leserinnlegg til Khrono der jeg imøtegår Wyller sine påstander. Avslaget kom på epost nøyaktig 12 minutter senere. 

Her er hovedpunktene:

  1. Påstandene om aggressive, sjikanerende ME-pasienter er udokumentert, feil og bidrar til stigmatisering
  2. ME-saken er ikke en strid mellom forskere og pasienter, men mellom fagfolk som har ulik tilnærming til sykdommen. Wyller tilhører en liten gruppe fagfolk med en utdatert hypotese. 
  3. Wyller forsker ikke på ME, men «utmattelse». Det er ikke det samme. 
  4. Wyller hevder han er blitt urettmessig beskyldt for forskningsjuks. Studien hans, der ME-pasienter ble forsøkt kurert med musikkterapi, ble presentert som positiv selv om resultatet var negativt. Den ble fremstilt som en mulighetsstudie, selv om det var en fullskala klinisk studie. Dette er blitt kritisert i inn- og utland. Artikkelen ble derfor trukket tilbake, endret og re-publisert. 
  5. Jeg kjenner ikke til beskyldninger om at Wyller skal ha skadet pasienter. Metoden han anbefaler derimot, Lightning Process, har vist seg å kunne være svært skadelig. NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs
  6. Wyllers egen harde tone mot kolleger og pasienter bidrar ikke til et godt debattklima.  

Les innlegget her: Khrono sin sak om betent ME-forskning.

Kvalitetskrav og ytringsansvar

En forskers ord veier tyngre enn pasientens. Den som har mest makt har også mest ansvar. I ekspertutvalgets rapport står det at den akademiske ytringsfriheten er kjennetegnet ved krav til kvalitet: «Kvalitetskravene består i de normer og standarder som gjelder i fagfellesskapet. De kan legge føringer for innholdet i akademiske ytringer, så som vitenskapelig metode, representativitet og etikk. De kan også legge føringer for formen akademiske ytringer fremsettes i, så som saklighet og redelig gjengivelse av motpartens argumenter. Kvalitetskravene tydeliggjør at den akademiske ytringsfriheten også innebærer et akademisk ytringsansvar.»

Kritikk er sunt

Kunnskapsminister Ola Borten Moe takket utvalget på pressekonferansen og kom med flere kloke betraktninger. Se fra ca. 24:20 min. inn i sendingen.

«Kritikk er sunt. Meningsbrytning og krangling tar verden fremover.»

Forskning viser at ME-syke er blitt utsatt for uvirksom og skadelig behandling i årtier. Forskning ved Fafo, prosjektet Tjenesten og MEg, viser at ME-syke blir utsatt for symbolsk vold i helsevesenet: «Det verste er kampene mot de som skulle hjelpe». Se video der FAFO-forsker Anne Kielland presenterer funnene i Tjenesten og MEg-studien og omtaler den symbolske volden ME-pasienter risikerer å bli møtt med i helsevesenet.

ME-pasienters kritikk av forskningsmetoder og protester mot skadelig behandling blir fremstilt som hets og sjikane. Det er årsaken til at ME-debatten er betent. ME-debatten, som var del av opptakten til at ekspertgruppen ble nedsatt – er knapt nevnt i rapporten. Heller ikke Khrono nevner ME-debatten i sin omtale av ekspertgruppens rapport: Klart for den store debatten om ytringsfrihet i akademia.

Rapporten blir nå lagt ut på høring med tre måneders høringsfrist. Kunnskapsministeren fremhevet spesielt ekspertgruppens forslag til Ytringsvettregler nr. 9: «Vend i tide. Å endre syn er ingen skam, det er en akademisk dyd.»

9 tanker på “Ytringsfrihet i akademia – fra en ME-pasient sitt perspektiv

  1. Det at Bruun Wyller, som har tilnærmet fri adgang til media, hevder at hans ytringsfrihet er truet, er kanskje en av de merkeligste uttalelsene han noen gang har kommet med (og dem er det ikke få av, så det sier jo en del).

    Det er en svært liten andel av Norges befolkning som har så god tilgang til å ytre seg i massemediene som ham. Han er jo nærmest ukentlig i en eller annen avis og ytrer seg om ME, og nå også Long Covid. Og med en ekspertstatus i tillegg (om enn ikke spesielt godt begrunnet) veier ordene hans tyngre enn de aller fleste andres. Hvilke vanlige mennesker er det som har en så stor mulighet for å få sin stemme hørt i så mange kanaler stort sett hele tiden?

    Det blir litt som når jeg ser milliardærer påstå at de har dårlig råd
    eller blir forfulgt når de må betale en knøttliten formueskatt. Eller som når Spetalen sammenlikner behandlingen av rike mennesker i Norge idag, med jødeforfølgelsen i det tyske samfunnet på 30-tallet. Noen mennesker blir så blindet av sine egne privilegier at de ikke forstår hvor heldige de egentlig er.

    Men skal vi være helt ærlige er jo dette utspillet egentlig er et uttrykk for noe helt annet enn en nøktern vurdering av eget ytringsrom. Det er jo heller et strategisk, veloverveid utspill i en del av en svertekampanje mot de ME-syke som har en annen forståelse av sykdommen enn hans egen. Akkurat i dette tilfellet var det jo REK og NEM, som de hovedsaklig prøvde å påvirke, men NEM lot seg jo heldigvis ikke presse.

    Forøvrig håper jeg en tålmodig sjel en gang setter seg ned med Wyller og forsøker å forklare ham forskjellen mellom kritikk mot hans synspunkter og trakassering. Jeg skjønner at det gir ham retoriske poeng å sette merkelappen «trakassering» på legitim kritikk, men det er en form for brønnpissing. Det gjør debattklimaet enda mer betent enn det det allerede er.

    Rart at en høyst oppegående professor, som attpåtil vektlegger psykologiske faktorer i alt han gjør, ikke reflekterer mer rundt hvilken psykologisk påvirkning han selv har på pasientgruppen og hvordan han selv, som premissleverandør gjennom mange år, har vært med på å forme debatten til det den er i dag. Men det jo alltid lettere å legge skylden på alle andre enn å gå inn i seg selv, og se om ikke kanskje man selv også sitter på litt ansvar, og til tider kanskje ikke har hatt helt heldige utspill.

    Likt av 1 person

  2. Tankeboble. Jeg undrer meg på hvordan Wyller eller andre ville ordlagt seg dersom de selv sto i situasjonen der de i utgangspunktet var mildt rammet, men ble tvunget til aktivitet langt over tålegrensa vhja trusler og nedlatende tilsnakk, fra helsepersonell og nav, og endte opp sengeliggende evt med sondemating.

    Det gir perspektiver å sammenligne helsepersonell-maktrollen vs påført-dårligere-helse-pasientrollen og oppfatningen av ordene «sjikane» og «trusler». Tenker Wyller over at ordene hans rammer mennesker som prøver å forhindre at flere skal oppleve samme behandling med påfølgende dårligere helse og livskvalitet? Hva hindrer noen i å se denne vinkelen?

    Det noen kaller me-aktivister, kan være mennesker som prøver å beskytte andre fra å oppleve det samme som de selv ble tvunget til, og jeg ønsker at helsepersonell vil vise vilje til å prøve å forstå dem og finne en bedre måte å ordlegge seg til disse pasientene på. Ikke minst, bruke maktrollen sin til beskytte pasientene mot de aktivitetene som førte til helseforverring. Ingen protesterer på det som fungerer.

    Likt av 1 person

    • Du har noen veldig gode argumenter her, synes jeg.

      Jeg har tenkt litt på hva som ligger bak denne trangen som enkelte i de psykosomatiske miljøene har til å sette merkelappen «ME-aktivist» på pasienter som har en annen forståelse enn dem selv. Jeg tror rett og slett det kommer ned til to ting:

      1) Et forsøk på å delegitimere troverdigheten til det folk sier ved å skape en falsk dikotomi mellom «aktivistene» og «oss andre». Man definerer en utgruppe, også tillegger man dem lite sympatiske motiver og personlighetstrekk. Eksempler på trekk som de som bruker dette begrepet tillegger en «ME-aktivist» er: «antivitenskapelig», «aggressiv», «aktivistisk», «irrasjonell» og «trakasserende». Det ligger implisitt i dette at siden dette er hvordan man beskriver utgruppen, så gjelder ikke dette for en selv, selv om det paradoksale er at atferden etter mitt skjønn er mer i retning av dette på psykosomatisk side.

      Et eksempel på folk som går langt over streken på psykosomatisk side kan man se på Live Landmark sin timeline på Facebook, der hvor hun postet en nyhetsartikkel om at ME-foreningen klager på studien hennes. Under var det et sentralt medlem av Recovery Norge som skrev: «ME-foreningen har kollektiv Münchausen Syndrome» [sic]. Dette ble likt av flere folk, både andre sentrale RN-medlemmer og en overlege som i en tråd på forskning.no reklamerte for LP, før han i etterkant innrømte at han ikke helt visste hva det var. Et annet eksempel er hvordan en person skrev noe alá «De er vel redde for at livsløgnen deres skal bli avslørt».

      2) I tillegg til det over tror jeg også det å tre merkelappen «aktivist» ned over hodet på noen har med å omdefinere dem fra «pasient» (som det jo ligger i vår kultur at er noe man burde være forståelsesfull og tålmodig ovenfor), til en slags politisk aktør som forsøker å tvinge sin vilje på andre. Man tar fra dem sykerollen, og definerer dem heller som en slags trussel. Og dermed legitimerer man også drittkastingen mot dem, som ellers hadde framstått usympatisk og nedrig. Å kaste dritt på syke mennesker som lider vil jo de fleste skjønne at ikke er innafor, men å kaste dritt på slemme «aktivister» som man påstår (uten dokumentasjon) at «trakasserer» andre og forskere…. Da legitimerer man jo det å være en drittsekk mot dem, og folk ser ikke hva de driver med.

      Så oppsummert skjønner jeg at «ME-aktivist» er et nyttig verktøy for den som vil utdefinere andre mennesker og tillegge dem en negativ og lite troverdig status. Allikevel er det jo dypt uetisk å behandle syke mennesker på den måten. Det burde være mulig å fokusere på sak når vi diskuterer, og ikke ty til billige retoriske knep som adhominem-argumentasjon, men gå på de konkrete argumentene folk fremfører. Men greia er vel at hvis de hadde måttet ty til argumenter, så hadde folk sett at de ikke har spesielt mange gode, så da hadde de på en måte avslørt det ustø fundamentet posisjonen deres står på.

      Likt av 1 person

    • For meg som har tilbragt timesvis til sjøs med min fiskerpappa der sjarken rullet i hvitbølgene, eller har vært med på å felle trær med å sage alt for hånd år etter år, så er det ikke at det utdeles millioner av kroner for å finne ørten nye måter å roe nervene på jeg trenger, men å finne ut hvordan jeg skal kunne få energi av maten på samme måte som jeg fikk før jeg ble syk, og bli kvitt de unormale immunreaksjonene, så jeg kan greie å sage gjennom trær og greiner, mure steinmurene ferdig og ro en tur på sjøen igjen. Om ikke dette poenget på et eller annet tidspunkt forstås av de som deler ut forskningspengene eller kaller oss me-aktivister så er det liten hensikt i å diskutere mer med dem.

      Likt av 1 person

    • Hvordan kan pasienter påstå hva som ikke fungerer?

      Fordi de har prøvd.

      Om igjen og om igjen.

      Over lang tid.

      Når skal dagen komme at mennesker i maktposisjoner lytter og graver dypere etter kunnskap, og tilbyr oss alle hjelp som faktisk hjelper? Handlinger pasienter kan få føle takknemlighet for. Hva er det som hindrer mennesker i å lytte og se nærmere på det de tror de hører og ser? Hva er det som får mennesker til å tie stille eller kalle det for trakassering når pasienter ber om hjelp og viser hva som ikke fungerer? Noen pasienter har ventet over 20 år. Når skal dagen komme?

      Liker

  3. Du er uhyre flink til å sette tingene i perspektiv og til å komme med viktig informasjon og underbyggede påstander. Jeg hadde aldri klart å være så saklig i kritikken mot denne bøllete gruppa med forskere og «forskere». De sår mistro om ME-pasienters motiver for kritikk og de setter inn store ressurser for å snakke HØYT om sin rolle som «trakasserte» gjennom sine pressekontakter, som de dessverre har mange av. Jeg er sikker på at du bidrar til at stadig flere vettuge og seriøse forskere gjennomskuer hva som egentlig er saken her. Du er gull for ME-pasientene! Takk for nok en stor jobb!

    Likt av 1 person

  4. Tilbaketråkk: Recovery Norge; et PR-byrå for forskere? | MElivet

  5. Tilbaketråkk: Recovery Norway; a PR agency for researchers? | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..