Den 16. mars 2021 publiserte Khrono et intervju med prof. Vegard B. B. Wyller der han går til angrep på de pasientene han er satt til å hjelpe. Ikke ett kritisk spørsmål blir stilt til det han forteller. At han selv er del av det omtalte prosjektet som skal behandles i NEM, blir ikke nevnt.  

Jeg er ME-syk, og har vært engasjert i ME-debatten i en årrekke. I forrige uke informerte jeg Khrono om NEM’s behandling av klagesaken vedrørende en studie der ME-syke skal behandles med en pseudovitenskapelig metode; Lightning Process. Jeg viste til at prosjektet, i søknaden om etisk godkjenning, har unnlatt å opplyse om relevant og påkrevd informasjon, og at prosjektet er forbundet med interessekonflikter og usunne koblinger. I tirsdagens intervju blir pasientgruppen stigmatisert, og det legges frem en rekke feilaktige påstander. Her er noen oppklaringer.

Dette er ikke en konflikt mellom leger og forskere på den ene siden og enkelte pasienter og ME-foreningen på den andre siden, men en faglig diskusjon mellom fagfolk. Narrativet om aggressive pasienter er udokumentert og skadelig. Den faglige kritikken mot prosjektet er heller ikke belyst.

Det stemmer ikke at forskere over hele verden trekker seg ut av ME-forskning pga. aktivisme. Biomedisinsk ME-forskning er et av de feltene som er i raskest vekst. Temaet er spesielt aktuelt i forbindelse med forskning på senvirkninger av Covid-19.

Påstandene om trusler er udokumenterte, og det er trist at Khrono tillater denne type angrep på en sårbar pasientgruppe uten dokumentasjon. Heller ikke Dagbladet la fram dokumentasjon for de angivelige angrepene. LP-studien er heller ikke forsøkt stanset. I underskriftskampanjen er det ytret ønske om et bedre studiedesign.

ME er ikke en funksjonell lidelse. WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1967. Diskusjonen om psykisk eller fysisk ble avsluttet i 2015 da amerikanske helsemyndigheter slo fast at ME er en fysiologisk sykdom. I henhold til Nasjonal veileder for CFS/ME er anstrengelsesutløst symptomforverring kardinalsymptomet. For ME-pasienter definert etter disse kriteriene er det ingen dokumentasjon for at sosiale eller psykologiske forhold bidrar til å utløse eller opprettholde sykdommen. I Wyllers egen studie fra 2009 på temaet var det ingen deltakere som rapporterte om overgrep.

Minst 8 symptomer må være til stede, og psykiske lidelser må være utelukket som årsak til symptomene før ME-diagnosen kan settes. Det blir hevdet at ME-pasienter har en motstand mot psykologiske forklaringsmodeller til lidelsen og ser på det som provoserende og stigmatiserende. Det stemmer ikke. Dette er stråmannsargumentasjon og i seg selv stigmatiserende.

Det stemmer heller ikke at kognitiv terapi og gradert trening er blant behandlingene forskning viser at kan hjelpe. USA og England er blant de landene som nå går bort fra å anbefale disse terapiene. Det er også dokumentert at gradert treningsterapi kan være skadelig.  

Engelske helsemyndigheter, NICE, har i utarbeidelsen av nye retningslinjer, vurdert kvaliteten på 236 studier med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME. Kvaliteten vurderes som LOW for hhv. 19% og 11% og VERY LOW for hhv. 81% og 89% av studiene. Ingen studier er ansett å være av en kvalitet som er akseptabel. NICE advarer spesielt mot å behandle ME-syke med Lightning Process.

Det stemmer ikke at NICE’s forslag til retningslinjer ikke støttes av fagmiljøene. Det er en liten gruppe tilhengere av en 40 år gammel hypotese om at sykdommen skyldes psykologiske faktorer som ikke støtter dem. Komiteen som har utarbeidet retningslinjene består ikke av aktivister, men av 15 fagfolk/forskere og 5 lekfolk.

Wyller forsker på kronisk utmattelse, ikke ME. Studiene hans har inkludert pasienter med «uforklarlig utmattelse i mer enn tre måneder», uten andre symptomer. Det er ikke det samme som ME. Les mer her: «ME-ekspert» forsker ikke på ME.

Wyller hevder han er blitt urettmessig beskyldt for forskningsjuks. Studien hans, der ME-pasienter ble forsøkt kurert med musikkterapi, ble presentert som positiv selv om resultatet var negativt. Den ble fremstilt som en mulighetsstudie, selv om det var en fullskala klinisk studie. Dette er blitt kritisert i inn- og utland. Artikkelen ble trukket tilbake, endret og re-publisert.

Jeg kjenner ikke til beskyldninger om at han skal ha skadet pasienter. Metoden derimot, som han anbefaler, har vist seg å kunne være skadelig. NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Psykiater Simon Wessely sine påstander om trusler har vist seg å være massivt overdrevet og vanskelig å dokumentere. Tvert imot blir Wessely selv gjort ansvarlig for overgrep mot ME-pasienter; jfr. Persecution of Patients, i en høring i Underhusets helsekomité:

«I Storbritannia har pasienter med myalgisk encefalomyelitt (ME, også kjent som Kronisk Utmattelsessyndrom eller CFS), og særlig barn, blitt utsatt for grove og barbariske overgrep og vedvarende nedvurdering som en konsekvens av troen hos visse psykiatere som prøver å kontrollere den nasjonale agendaen for denne komplekse og alvorlige nevroimmunologiske lidelsen.» Les mer i ME-pedia: Death-threats and accusations of abuse.

Wyllers egen harde tone mot kolleger i media bidrar ikke til et bedre debattklima. Se eksempler i Tidsskriftet og Aftenposten. Klager inn til tilsynsmyndigheter, trusler med at «noen» arbeider for å frata han legelisensen eller «aksjoner» for å hindre bevilgninger til forskningsprosjekter er alvorlige påstander som Khrono burde få dokumentert.

Andre forskere på feltet, som Katarina Lien, uttaler at det er givende å jobbe med ME-pasienter og at «det er påfallende mange som takker oss etterpå, med blomster og tårer i øynene, bare fordi vi har oppført oss normalt. Med folkeskikk. At vi har behandla folk på en ordentlig måte.»

Brukermedvirkning i forskning er nedfelt i loven. I forbindelse med tildeling av midler til ME-feltet mener Forskningsrådet at pasienter kan styrke forskningen.

Hvorfor har ikke Khrono intervjuet fagfolk som er på den andre siden i debatten, f.eks. de norske ME-forskerne som ligger i verdenstoppen? Hvorfor stilles ikke spørsmål ved at Wyller mener hans egen hypotese er rett, mens verdens største helseinstanser og vitenskapsformidlere som CDC, NIH, IOM og NICE angivelig tar feil?  

ME-syke ønsker forskning med solide forskningsmetoder som søker å motbevise en hypotese. Det er ikke tilfellet ved LP-studien. Hvorfor omtales ikke hva kritikken mot LP-studien går ut på? Blant kritikerne er akademikere med betydelig medisinsk- og forskningskompetanse som har påpekt alvorlige metodesvakheter i studiedesignet, og som anser at studien innebærer en for stor risiko for studiedeltakerne. Prosjektet har bl.a. unnlatt å opplyse om skadelige effekter av metoden.

Studien er etter min mening kynisk, uetisk og uforsvarlig. Dersom studien skulle hatt verdi måtte den hatt objektive primære endepunktsmål, betydelig lengre oppfølgingstid, innrulleringskriterier beskyttet mot bias og en reell kontrollgruppe.

Wyller representerer en liten del av et fagmiljø der det er faglig strid. Det burde – som Wyller sier – handle om faglige, vitenskapelige prosesser. Ironisk nok; I stedet for selv å svare på faglig kritikk blir de som fremmer kritikken beskyldt for å ha fordommer mot psykiske lidelser.

Det er trist at Khrono velger å støtte opp om fordommer med denne ukritiske fremstillingen. Psykologspesialist Grete Lilledalen skriver i et innlegg i Dagbladet 30. juni: «Når ME-pasienter som ønsker differensiert og oppdatert behandling beskrives som destruktive aktivister, påvirker dette tillit og samarbeidsklima. Betegnelsen stemmer dessuten ikke.»

Jeg håper Khrono vil gi se nærmere på saken. Både lesere og pasienter fortjener at saken blir belyst på en mer nyansert måte.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør, nå; ME-syk og skribent