ME-livets årskavalkade 2021

Det har vært et begivenhetsrikt år i kampen for likeverdig og trygg behandling for ME-syke. Debatt om debatten, opportunister i alternativbransjen og nye, britiske retningslinjer for behandling av ME har preget året. Her er noen av de viktigste sakene.

Januar

På årets første dag hadde forskerforumet Science4me publisert en liste over 46 av de største medieartiklene om ME fra 2020.

5. januar: Psykologspesialist Grete Lilledalen skriver kronikk i Dagens Medisin: Mirakelkur mot ME? «Forskningsrådet har bevilget 1,8 millioner kroner til en studie på et tre-dagers kurs i mental coaching som kur for ME. Hvordan skal et slikt kurs reparere cellers manglende evne til å produsere energi?».

17. januar: ME-foreningen publiserer sin rapport om forløp: «Det er alvorlig når det er flere svar om hvordan møtet med helsevesenet bidrar til et forverret heller enn til et forbedret sykdomsforløp.»

23. januar: Forfatter Camara Joof skriver i Dagbladet om søsteren med ME som tok kurs i alternativmetoden Lightning Process (LP), og som opplevde at på kurset lærte søsteren å juge: Helt sykt.

25. januar: Prof. Hilda Bastian opplyser på Twitter at Cochrane sin avgjørelse ang. den nye gjennomgangen av forsker Lillebet Larun sin kunnskapsoppsummering «Exercise therapy for chronic fatigue syndrome» er utsatt.

26. januar: Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid B. Helland, protesterer på engelske helsemyndigheter, National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sitt utkast til nye retningslinjer for ME/CFS som ble publisert 10. november 2020. NICE bekrefter at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer og understreker at det ikke finnes noen terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som er effektiv som behandling eller kur mot ME/CFS. Det advares spesielt mot å behandle ME-syke med LP. Les her: Kommentarer til utkastet fra Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

27. januar: Pressens faglige utvalg behandlet PFU-sak 130/20 – Nina E. Steinkopf mot Dagbladet – Klage mot Dagbladets artikkel i Magasinet: «ME-krigen». PFU konkluderer at Dagbladet ikke brøt god presseskikk. Les saken her: https://presse.no/pfu-sak/130-20/

27. januar: Finske helsemyndigheter lanserer nye og bedre praksis-konsensusanbefalinger for ME/CFS: www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019

28. januar: Klagesak: Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK Midt, beslutter at vedtaket om etisk godkjenning av LP-studien opprettholdes.

Februar

1.februar: Jeg skriver kronikk i Tidsskriftet for Norsk psykologforening: Bør legge utdaterte råd på hylla om at engelske helsemyndigheter nå går bort fra å anbefale terapi som behandling og kur mot ME og advarer spesielt mot LP. Jeg ber Helsedirektoratet utarbeide nye, tilsvarende norske retningslinjer.

2. februar: Leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME Ingrid B. Helland uttaler seg til magasinet Agenda 3:16. Hun forteller at hun har fulgt mange ungdommer med ME og hevder, helt uten å dokumentere det, at de aller fleste er i veldig god bedring ved 18-årsalderen.

16. februar: Open Medicine Foundation oppsummerer året 2020: Nye studier, nye forskere, flere forskningssentre og store summer donert til biomedisinsk forskning. Les her: http://bit.ly/OMF_YIR

20. februar: Ny studie bekrefter at mannlige ME/CFS-pasienter har en reduksjon i treningskapasitet som respons på en påfølgende dag CPET: “Validity of 2-Day Cardiopulmonary Exercise Testing in Male Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”: https://m.scirp.org/papers/98389.

CPET er en kardiopulmonal belastningsundersøkelse hvor man kartlegger fysiologisk respons av hjerte og lunger under fysisk aktivitet (på tredemølle). Man kan bl.a. se på lungefunksjon, blodtrykksrespons, hjerterytme, oksygeninnhold i blodet samt måle den fysiske formen (maksimalt oksygenopptak).

25. februar: Artikkel om mulig biomarkør for ME: «Recursive ensemble feature selection provides a robust mRNA expression signature for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome”. Metselaar, P.I., Mendoza-Maldonado, L., Li Yim, A.Y.F. et al Sci Rep 11, 4541 (2021). https://doi.org/10.1038/s41598-021-83660-9

28. februar: Artikkel om “Effects of Post-Exertional Malaise on Markers of Arterial Stiffness in Individuals with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” by Joshua Bond, Tessa Nielsen and Lynette Hodges, Int. J. Environ. Res. Public Health 2021, 18(5), 2366; https://doi.org/10.3390/ijerph18052366

Mars

1. mars: Morten Græsli i Helsedirektoratet svarer på min kronikk i Psykologtidsskriftet at det ikke er automatikk i at Norge vil endre retningslinjer for behandling av ME selv om NICE gjør det, men at Helsedirektoratet vil vurdere om de skal se på saken når NICE sin endelige versjon er publisert.

16. mars: Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) behandler klagesaken ang. LP-studien. Samme dag går prof. Vegard B. B. Wyller, som er del av prosjektteamet, ut i avisen Khrono og hevder seg sjikanert og forsøkt truet til taushet: «Betent forskning: Én forsker ga seg, en annen velger å stå i det». Dette er anklager som blir fremmet uten noen form for dokumentasjon. ME-foreningen fikk imøtegå Wyllers påstander men det ble publisert i en egen artikkel: «ME-foreningen kjenner ikke til organisert hets».

Dagen etter, kl. 12:07 sendte jeg inn et leserinnlegg til Khrono der jeg imøtegår Wyllers påstander. Avslaget kom på epost kl. 12:19 – nøyaktig 12 minutter senere. Les mitt svar til Wyller her: «Khrono sin sak om betent ME-forskning».

17. mars: Rektor ved Universitetet i Oslo, Svein Stølen, støtter Wyller. Khrono: «Bryter med normer for en åpen og kunnskapsbasert dialog». Stølen opplyser at han har tatt initiativ til en tverr-institusjonell gruppe som arbeider med denne problematikken. – Jeg vil videre oppfordre ytringsfrihetskommisjonen til å gi dette oppmerksomhet, uttaler han.

22. mars; Redaktør i Tidsskriftet for den norske legeforeningen Are Brean skriver om: «Ufri forskning» der han, helt uten å dokumentere det, opprettholder myten at forskning knyttet til CFS/ME har «i flere år stått i en særstilling hva gjelder mengde og intensitet i press, sjikane og trusler mot forskere».

22. mars: Ny Haukeland-studie blir publisert: “Reduced Endothelial Function in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome–Results From Open-Label Cyclophosphamide Intervention Study”, Front. Med., 22 March 2021 https://doi.org/10.3389/fmed.2021.642710

Konklusjoner: Pasienter med ME/CFS hadde redusert endotelfunksjon som påvirker både store og små kar sammenlignet med friske kontroller. Endringer i endotelfunksjonen fulgte ikke klinisk respons under oppfølging etter cyklofosfamid IV-intervensjon. (min oversettelse). Dette er en ny del av studien som Henrik Vogt m.fl. forsøkte å stanse i 2017.

23. mars: Jeg skriver om at Forskningsrådet bevilget 1.8 millioner kroner til LP-studien via ordningen Offentlig ph.d. til tross for at kandidaten er selvstendig næringsdrivende: «Forskningsrådets bevilgning til kontroversiell studie».

26. mars: Forsknings- og utdanningsminister Henrik Asheim (H) setter ned et ekspertutvalg som skal utrede lovreguleringen av akademisk frihet og ansvar. «… – vi ser eksempler på saker hvor forskere møter både sjikane og trusler på grunn av forskningen sin. Derfor vil vi nå gjøre et grundig arbeid med å vurdere om den akademiske friheten er godt nok beskyttet i dag, sier Asheim. Les mer i Forskerforum: Ekspertutvalg skal se på akademisk frihet i Norge.  

28. mars: Norske helsemyndigheters skandaløse behandling av ME-syke avsløres av en anonym person i en film laget i to deler: https://youtu.be/5QggxcOKm18 og https://youtu.be/ij5nJIl2-ck.

29. mars: Det meldes at publisering av NICE’s nye retningslinjer for ME/CFS er utsatt til 18. august pga. store mengder innspill.

31.mars: Prof. Arild Angelsen kommenterer artikkelen i Tidsskriftet «Ufri forskning»: «Når dårlig ME-forskning forsvares med å skyte på pasientene». «Er ikke feilaktige påstander om pasient-aktivisme og sjikanering i seg selv en form for sjikane?»

April

6. april: Psykolog Ruth-Anne Tomtum Kleve svarer på min kronikk i Tidsskriftet: «Psykiatrien ingen katastrofe for ME-pasienter». Kleve er sterkt uenig med meg og i NICE sitt utkast til nye retningslinjer.

12. april: Ny norsk studie: “Cognitive Behavioral Therapy Improves Physical Function and Fatigue in Mild and Moderate Chronic Fatigue Syndrome: A Consecutive Randomized Controlled Trial of Standard and Short Interventions”. By Gotaas Merethe Eide, Stiles Tore C., Bjørngaard Johan Håkon, Borchgrevink Petter C., Fors Egil A., Front. Psychiatry, 12 April 2021 | https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.580924

Forskernes egen tolkning: «En 16-ukers standard, individuell CBT-intervensjon forbedrer fysisk funksjon og tretthet hos CFS-polikliniske pasienter med mild til moderat sykdom. Et kortere 8-ukers I-CBT-program forbedrer fysisk funksjon. Begge behandlingene er trygge, og effekten vedvarer 1 år etter baseline.» (min oversettelse).

13. april: Prof. Ola D. Saugstad svarer Are Brean i Tidsskriftet: «Ufri forskning? ME i en ny tid». «Brean kommer med en rekke udokumenterte påstander om en hel pasientgruppe. Slik dehumaniserende retorikk blir alvorlig fordi situasjonen er stikk motsatt.»

13. april: En britisk professor i filosofi, Diane O’Leary skriver i Tidsskriftet: «A balanced view of animosity between researchers and the public» hvor hun imøtegår Brean sine påstander om hets og sjikane mot ME-forskere.

14. april: Britisk forfatter George Monbiot skriver en kronikk om bl.a. prof. Michael Sharpe (som er kjent for å psykologisere ME) og hans behandling av LongCovid-syke og sammenligner det med historien om hvordan ME-pasienter er blitt behandlet. The Guardian: «Apparently just by talking about it, I’m super-spreading long Covid». Det førte til en lang diskusjon på Twitter: https://twitter.com/GeorgeMonbiot/status/1382258225144336386

22. april: Jeg skriver om ME, forsikringsbransjen og psykiatrien med fokus på danske tilstander: Psykiater Per Fink sine bindinger med Tryg Forsikring og de britiske ME-forskerne Peter White, Simon Wessely og Michael Sharpe og deres bindinger til Swiss Re forsikring. Disse forskernes psykosomatiske tilnærming til sykdommen kan brukes som argument for å gi avslag på erstatningskrav. Den norske LP-organisasjonen Recovery Norge og LP-instruktør Live Landmark omtales også.

23. april: Forskerne bak Tjenesten og MEg-studien, Arne Backer Grønningsæter og Anne Kielland, skriver om ME-debatten, og om forskeres ansvar: Forskersonen: Det er et forskningsetisk ansvar å bygge tillit til brukere og pasienter.

«Vi opplever at det skilles dårlig mellom trusler eller sjikane og faglig kritikk. I flere uttalelser framstilles brukerdialog og medvirkning som trusler mot forskningens frihet. Det må tvert imot være en forutsetning for den frie forskningen at forskerne redegjør åpent for spørsmål stilt til deres metodebruk og etikkvurderinger. Metoden er selve legitimeringen av vår kunnskapsproduksjon. Som forskere må vi stille oss åpne for en offentlig debatt om både redskaper og tilnærminger.»

28. april: Etter klage fra dr. Caroline Struthers har Cochrane lagt til et redaksjonelt notat til en forskningrapport om kognitiv adferdsterapi som behandling mot ME. Det står nå at rapporten er utdatert og ikke lenger skal brukes som grunnlag for behandlingstiltak.

Mai

3. mai: Jeg svarer Ruth-Anne Tomtum Kleve i Psykologtidsskriftet: «Fraråder ikke psykologhjelp». «Psykologer har ansvar for å gi realistisk, forskningsbasert informasjon og behandling slik som ved annen sykdom, og bør avstå fra egne forklaringer og udokumenterte påstander om behandling og tilfriskning.».

6. mai: Den svenske avisen YLE har et stort oppslag om at LP blir tilbudt som behandling mot ME og LongCovid: «Det är inget annat än hjärntvätt.». Intervju med bl.a. norske ME-syke Venke Midtlien.

12. mai: Dagbladet skriver om Gotaas sin CBT-studie og hevder det er gjort viktige funn. Jeg har sett nærmere på studien, og finner bl.a. at den har et svakt design uten objektive målepunkter og at resultatene er overdrevet: Norsk ME-studie: Ikke så viktige funn likevel?

13. mai: Foreningen ME-foreldrene får ikke plass i ekspertgruppen
i pakkeforløpsarbeidet for langvarig utmattelse og CFS/ME. Helsedirektoratet har derimot gitt LP-organisasjonen Recovery Norge (med 200 medlemmer) to plasser i gruppen, fordi Recovery Norge har «meldt ifra at de ivaretar barn og unge i sitt arbeid»: «Ikke plass i ekspertgruppe».

26. mai: ME-foreningen sender brev til Helsedirektoratet og ber dem gå i gang med å revidere veilederen for CFS/ME.

27. mai: NAFKAM setter et lenge planlagt ekspertdialogmøte om LP for CFS/ME på pause.

31. mai: Jeg skriver om psykolog Tore C. Stiles som er medforfatter til Gotaas sin CBT-studie og 90 andre forskningsartikler og at han ikke oppgir sin økonomiske interessekonflikt: «Kommersiell interessekonflikt i norsk ME-forskning ikke rapportert».

Juni

1.juni: Kronikk i Psykologtidsskriftet av psykologspesialist Grete Lilledalen: «Kunnskapsbasert praksis i møte med ME». «Det er på høy tid å utvikle et differensiert behandlingstilbud for ME-syke, der innsikt i hvilke medisinske intervensjoner som kan lindre og bedre tilstanden, inngår i tilbudet.».

1.juni: Det meldes om minst to års forsinkelse av Cochrane sin gjennomgang av Larun sin CBT-oppsummering.   

1. juni: Studie ved Helse Stavanger av Cato Brede og Roald Omdal: «Slik beviste de at fatigue ikke er latskap». «Det måtte blod og ryggmargsvæske til for å vise at fatigue ikke er latskap. Nå har forskere funnet mekanismene som utløser fatigue.». NRK Rogaland skriver: «Forskarar fra Stavanger Universitetssjukehus meiner dei har bevist at fatigue ikkje er latskap». Studien omhandler ikke ME.

4. juni: NEM informerer ME-foreningen at det er vedtatt å omgjøre REK Midt sitt vedtak, og trekker tilbake den etiske godkjenningen av LP-studien. Les vedtaket her: https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/en-3-dagers-intervensjon-for-cfsme/

Vedtaket er endelig og kan ikke påklages. Prosjektet sendte likevel brev til NEM med 15 punkter for å «rette på feil og misforståelser». NEM behandlet saken 15. juni og svarte per brev 23. juni at vedtaket opprettholdes. Les mer i Forskning.no: Opprettholder vedtaket om å stanse omstridt ME-studie.

14. juni: Studie om symbolsk vold: Xavier Gimeno Torrent (2021) “The circuit of symbolic violence in chronic fatigue syndrome (CFS)/myalgic encephalomyelitis (ME)” (I): A preliminary study, Health Care for Women International, DOI: 10.1080/07399332.2021.1925900

«13 mekanismer for symbolsk vold ble identifisert: ikke-anerkjennelse, institusjonalisert ikke-omsorg, nedlatenhet, autorisert ileggelse av illegitime dommer, delegitimering, desintegrasjon, påtvingelse av diskurs, eufemisme, taushetsbelegging, usynliggjøring, isolasjon, ikke-kommunikasjon og selvbebreidelse.» (min oversettelse).

16. juni: Rapport viser at de som oftest står bak ubehagelige kommentarer og trusler mot forskere er «overraskende nok andre forskere og kolleger». Les Fritt ord sin rapport: Forskerne og offentligheten – om ytringsfrihet i akademia

17. juni: Forskning.no skriver om en ny ME-studie: Trening virket ulikt på pasienter med ME og pasienter med annen utmattelse. Lenke til selve studien: https://www.mdpi.com/2227-9032/9/6/683

28. juni: Jeg deltar i debatt om LP-studien på NRK Dagsnytt18: ME-forskning stanset – se fra 11:44 (21) min. inn i sendingen: https://tv.nrk.no/serie/dagsnytt-atten-tv/202106/NNFA56062821/avspiller

Juli

1. juli: Partiet Rødt skriver at Lightning Process er en helsetjeneste vi ikke ønsker oss.

6. juli: Jeg skriver om å Behandle barn med Lightning Process og hvilke traumatiske konsekvenser det har fått.

15. juli: Ingrid B. Helland m.fl. publiserer en studie: “Evaluating Routine Blood Tests According to Clinical Symptoms and Diagnostic Criteria in Individuals with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”, J. Clin. Med. 2021, 10(14), 3105; https://doi.org/10.3390/jcm10143105. «Lower CK and creatinine levels may suggest muscle damage and metabolic abnormalities in ME/CFS patients.”

15. juli: Haukelandsteamet, ved Fluge, Mella og Tronstad, publiserer en hypotesemodell over mulige sykdomsmekanismer: «Pathomechanisms and possible interventions in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)» J Clin Invest. 2021;131(14):e150377. https://doi.org/10.1172/JCI150377.

20. juli: Regjeringen: Anine Kierulf skal lede ekspertgruppen som skal se på akademisk ytringsfrihet.

August

4. august: 3 medlemmer i NICE-komiteen som utarbeider nye retningslinjer for ME/CFS trekker seg. Det spekuleres i om dette er i protest mot at terapi ikke lenger skal anbefales som behandling mot ME. The Times: Experts quit over call to drop exercise as treatment for chronic fatigue syndrome.

Senere forteller en av medlemmene i komiteen at de var blitt utsatt for mye press og ubehagelige kommentarer fra kolleger.

17. august: The Times rapporterer at NICE-retningslinjene vil bli publisert som planlagt den 18. august og at det i hovedsak er likt utkastet som ble publisert i november 2020. Litt senere på dagen annonserer NICE at publisering av de nye retningslinjene er utsatt:

“…. we have not been able to produce a guideline that is supported by all.”

og videre: “unless the recommendations in the guideline are supported and implemented by professionals and the NHS, people with ME/CFS may not get the care and help they need.”.

En gruppe fagfolk, som har basert sine karrierer på en psykosomatisk tilnærming til sykdommen, uttaler seg positivt om at publiseringen er satt på hold. Science Media Centre skriver: Expert reaction to the news that NICE have paused the publication of the updated guideline on ME/CFS.

23. august: Ny studie fra Haukeland: «A map of metabolic phenotypes in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome», av Fredrik Hoel, August Hoel, Ina K.N. Pettersen, Ingrid G. Rekeland, Kristin Risa, Kine Alme, Kari Sørland, Alexander Fosså, Katarina Lien, Ingrid Herder, Hanne L. Thürmer, Merete E. Gotaas, Christoph Schäfer, Rolf K. Berge, Kristian Sommerfelt, Hans-Peter Marti, Olav Dahl, Olav Mella, Øystein Fluge, Karl J. Tronstad, August 23, 2021, JCI Insight. 2021;6(16):e149217. https://doi.org/10.1172/jci.insight.149217.

Forskerne “foreslår at forhøyet energibelastning kan skyldes anstrengelsesutløst vevshypoksi og føre til systemisk metabolsk tilpasning og kompensasjon. Gjennom ulike mekanismer representerer slik metabolsk dysfunksjon en sannsynlig mediator av nøkkelsymptomer ved ME/CFS og muligens et mål for støttende intervensjon.» (min oversettelse).

27. august NICE varsler at det skal holdes et rundebordsmøte ang. de nye retningslinjene.

30. august: I en studie utgått fra Radiumhospitalet erLP brukt for å behandle pasienter med utmattelse etter kreftbehandling. Jeg skriver om at studien ikke har etisk godkjenning, at den er dårlig designet og at resultatene er overdrevet: Studie med alternativbehandling mot utmattelse etter kreftbehandling uten etisk godkjenning.

September

8. september: Jeg skriver kronikk i Aftenbladet: Regjeringens fallitterklæring overfor ME-syke. «Etter Høyres åtte år i regjering blir ME-syke fremdeles mistrodd og feilbehandlet og er i stor grad overlatt til seg selv.».

10. september: Gunnar Tjomlid intervjuer Karl Johan Tronstad om biomarkører ved ME: Hør fra ca. 1 time inn i sendingen: https://pod.space/tompratmedgunnartjomlid/episode-226-usystematiske-lavkarbodietter-ivermectin-og-india-biomarkorer-ved-me-med-gjest-karl-johan-tronstad

Oktober

14. oktober: Ingvild Kjerkol (A) utnevnes til helseminister. Jeg var i møte med Kjerkol på Stortinget i 2017 og snakket bl.a. om hvilke skader Lightning Process kan medføre for ME-syke.

15. oktober: NRK skriver om at Jonas Gahr Støre sin regjering vil forby homoterapi – konverteringsterapi. Psykolog Bente Dahl skrev i avisen Nordlys i 2010 at LP kan sammenlignes med karismatiske menigheters helbredelse av homofile: LP og helbredelse av homofile.

15. oktober: Vegard B. B. Wyller sitt LongCovid-prosjekt har fått midler fra DAM-stiftelsen: https://dam.no/2021/10/15/forskning-2021-tildeling/  Det er Recovery Norge som har søkt, og som skal stå for «brukermedvirkning»: Langtidseffekter etter koronavirusinfeksjon hos ungdom. I søknaden henvises til Wyller sin 14 år gamle ubekreftede hypotese at ME er en opphengt stressrespons.  

Jeg skrev om prosjektet i april 2021: Kan man tenke seg frisk fra langvarig Covid? og viser bl.a. til det som leder for Recovery Norge, Henrik Vogt, skriver om barn med Covid-sykdom, at han sammenligner med ME og hevder at mødrenes fokus kan bidra til vedvarende sykdom.  

18. oktober: Rundebordsmøte i NICE ang. de nye retningslinjene. Les om deltakerne på NICE sitt rundbordsmøte og agenda her: https://www.nice.org.uk/…/documents/workshop-notes-3 og NICE sin oppsummering av innsendte nøkkeltema for møtet her: https://www.nice.org.uk/…/gid…/documents/workshop-notes

28. oktober: Artikkel med oversikt over studier som viser at ME-syke blir verre av gradert treningsterapi, skrevet av Jørn Tore Haugen: GET and CBT are ineffective or cause harm in ME-patients.

29. oktober: NICE publiserer de nye retningslinjene for ME/CFS og har gått bort fra å anbefale kognitiv adferdsterapi og gradert trening som behandling og kur mot ME. Det advares spesielt mot LP.

«…. there is no therapy based on physical activity or exercise that is effective as a cure for ME/CFS.» and: “… the Lightning Process should not be offered to people with ME/CFS.”

Endelig blir vi trodd. Dette er en stor seier for alle ME-syke.

Samme dag protesterer en gruppe engelske fagfolk mot at NICE har fjernet rådene om terapi som behandling og kur mor ME: https://www.rcplondon.ac.uk/news/medical-leaders-sign-joint-statement-response-nice-guidance-mecfs

30. oktober: Jeg skriver kronikk i Dagens Medisin: Ta grep raskt, helseminister Ingvild Kjerkol! «Det haster med å sette en stopper for skadelig behandling og sørge for at kunnskapsnivået øker. Derfor er det avgjørende å få en egen veileder for ME etter strenge diagnosekriterier, og som baserer seg på ny, medisinsk viten. I tillegg må det, slik som også ME-foreningen krever; opprettes en egen kompetansetjeneste kun for ME, atskilt fra dagens kompetansetjeneste for CFS/ME. Jeg håper Ingvild Kjerkol tar grep raskt. Vi har blitt feilbehandlet lenge nå.»

30. oktober: Ny artikkel som viser at ME-syke får anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM) etter CPET. Skrevet av Jørn Tore Haugen. CPET is an objective marker for PEM in ME-patients.

November

3. november: Prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning skriver om de nye britiske retningslinjene for ME/CFS i Aftenposten: ME-pasientene fikk rett.

4. november: Leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME, Ingrid B. Helland er kritisk og opprettholder sin tilnærming til sykdommen:

– De nye retningslinjene underkommuniserer betydningen av det komplekse samspillet mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer og betydningen dette har på helse og tilfriskning, skriver Helland. Les mer i Forskning.no: Storbritannia går bort fra treningsbehandling for ME.

6. november: Prof. Saugstad og prof. Rønning skriver i Klassekampen: «ME: et vendepunkt?» «Nå må det til en stor ryddesjau hvor tilbudene rigges for å gi hjelp og avlastning ut fra at ME er en somatisk lidelse. Det kan være forståelig at den som har hammer, ser spiker overalt. Men nå er det på tide å ta fra psykosomatikerne hammeren.»

9. november: 24 fagfolk; deriblant Vegard B. B.Wyller, har skrevet motinnlegg til Saugstad og Rønning sin kronikk i Aftenposten: «Debatten om ME er IKKE over!»: «Vår egen tolkning og bearbeiding av opplevelser og erfaringer kan endre fysiologien og ende opp som kroppslige symptomer, blant annet utmattelse og smerter, uten å være direkte knyttet til en konkret hendelse eller annen faktor.»

Blant de 24 som har signert er 14 av de 23 som signerte det hårreisende leserinnlegget i Bergens Tidende i januar 2019: «Vil vi har ME-bloggernes helsevesen».

12. november: Forskningsrådet har informert Lørenskog kommune at pga. manglende etisk godkjenning er utbetalingen til LP-studien stanset inntil videre. Betingelse for utbetaling er ny etisk godkjenning og fristen er satt til 31.12.2022. Les mer her: Vil Lightning Process-studien gjenoppstå?

16. november: Prof. Karl Johan Tronstad skriver kronikk i Forskning: «Hva er årsaken til at trening gjør ME-pasienter sykere?».

«Både de reviderte NICE-anbefalingene for klinisk oppfølging, og den oppdaterte sykdomsforståelsen de signaliserer, må vurderes som klare fremskritt for ME-feltet. Dette bør også norske helsemyndigheter ta til etterretning, og starte en prosess for å oppdatere og tydeliggjøre retningslinjene for behandling av denne pasientgruppen. Det kreves fortsatt stor forskningsinnsats for å forstå mer av sykdomsmekanismene bak ME.»

20. november: LP-instruktør Live Landmark hevder i et innlegg i Forskning.no at den britiske ME-veilederen er et resultat av aktivisme, ikke forskning

21. november: Stor artikkel om ME-syke Sissel Sunde i Aftenbladet: «Sissel har prøvd 22 behandlinger de siste årene men blir ikke frisk».

22. november: Prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning svarer de 24 fagfolkene i Aftenposten: «Vi må slutte med det som ikke virker». «Et godt råd: Spør pasientene! De er mange, og de kjenner sin lidelse.»

22.-23. november: Kompetansetjenesten for CFS/ME, Folkehelseinstituttet og ME-foreningen arrangerer forskningskonferanse. Les programmet her: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/kurs-og-konferanser#her-finner-du-programmet

Forsker Anne Kielland fra FAFO snakket om skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge, basert på funn fra studien Tjenesten og MEg. Forskerne har funnet at det i helsetjenesten utøves symbolsk vold mot ME-syke. «Det verste er kampene mot de som skulle hjelpe». https://www.youtube.com/watch?v=_swmdWKIim0

26. november: Jeg skriver kronikk i Klassekampen: Medienes ansvar i ME-debatten

Desember

1.desember: Recovery Norge skriver i Aftenposten: Ikke ta fra ME-syke for muligheten for behandling som virker: “Nye britiske retningslinjer for behandling av CFS/ME er resultat av press fra ME-grupperinger. (…) Dette er alvorlig og farlig».

2. desember: Recovery Norge sin artikkel ble delt på Twitter av briten Paul Garner som anklager NICE for å være «corrupted» og for å forkaste «nyttig behandling». Signe Flottorp, forskningssjef ved område for helsetjenester i Folkehelseinstituttet (FHI) og seniorforsker ved Avdeling for allmennmedisin ved Universitetet i Oslo (UiO) liker og deler Garners tweet. Det er uvisst om Flottorp med dette representerer FHI sitt syn i saken.

Garner har tidligere hevdet at han ble helbredet av ME/LongCovid etter en telefonsamtale med LP-instruktør Live Landmark. I ettertid viste det seg at han på den tiden bl.a. gikk daglige turer på 5 km. Han har også hevdet seg drapstruet av ME-pasienter – helt uten dokumentasjon. Les Sissel Sunde sin artikkel: Hva Dagbladet visste om Paul Garner.

3. desember: Prof. Dom Salisbury har fått innsyn i dokumentasjon som viser at utgivelsen av de nye retningslinjene for ME/CFS ble satt på holdt i august pga. aktivisme og press fra fagfolk som har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen: NICE ME/CFS guideline pause.

6. desember: Det spekuleres i om psykiater Simon Wessely er en av disse aktivistene – se twittertråd: https://twitter.com/MatthewJDalby/status/1467875927405301760 . Wessely er tilknyttet forsikringsselskapet Swiss Re: https://www.swissre.com/profile/Simon_Wessely/ep_2d4f95

Som nevnt i artikkelen om ME, forsikringsbransjen og psykiatrien har forsikringsselskap i England og Danmark økonomisk fordel av at ME anses som en psykisk lidelse som kan kureres av terapi. Det kan brukes som argument for å gi avslag på erstatningskrav. Dette er altså fagfolk som har basert sine karrierer på en psykosomatisk og ikke biomedisinsk tilnærming til sykdommen.

7. desember: Britiske The Canary skriver om at det er fagpersoner med en psykosomatisk tilnærming til ME som har sjikanert og truet NICE-komiteens medlemmer: An FOI reveals a rot at the heart of parts of the medical establishment.

13. desember: Advokat Valerie E. Smith skriver at “Innsyn i dokumentasjon avslører at NICE gav etter for trusler fra psykiatri-lobby i ME/CFS-fiasko.» (min oversettelse).

13. desember: Hypoteseartikkel med oversikt over likheter mellom heteslag og ME og hvordan studier av nye måter å behandle heteslag kan gi nye behandlinger for ME; Front. Neurol., 13 December 2021 https://doi.org/10.3389/fneur.2021.789784 “Lessons From Heat Stroke for Understanding Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome».

15. desember: Prof. Petter C. Borchgrevink har leserinnlegg i Klassekampen: «Pasientforakten» der han svarer prof. Einar Kringlen. Han skriver at Kringlen, uten blygsel, stempler en stor og ekstremt sårbar gruppe pasienter som simulanter og at han, uten videre dokumentasjon, hevder at CFS/ME er en av flere motesykdommer som vil dø hen av seg selv. «Så er han frekk nok, i ly av sin gamle professortittel, til å stemple andre som uvitenskapelige og påstå at mange leger er enige med han.»

Borchgrevink er leder Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser, ansatt ved NTNU og ved Smerteklinikken på St. Olavs.

15. desember: Studie som tyder på at ME-pasienter har redusert blodgjennomstrømming: Rakib U. Rayhan and James N. Baraniuk; Submaximal Exercise Provokes Increased Activation of the Anterior Default Mode Network During the Resting State as a Biomarker of Postexertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Front Neurosci. 2021; 15: 748426 doi: 10.3389/fnins.2021.748426

17. desember: ME Global Chronicle nr. 39 – med oversikt over aktuelt stoff fra hele verden i 2021.

17. desember: Recovery Norge, ved Anne Mari Romsaas Fredriksen, og Hilde Søndrol, skriver i Dagsavisen: De «usynlige» i ME-debatten. De hevder de er blitt friske fra ME ved hjelp av Lightning Process. Pasient- og brukerombudet i Vestfold og Telemark deler artikkelen på Facebook. Se også diskusjonstråd på Dagsavisens Facebook-side: https://www.facebook.com/Dagsavisen/posts/4915212525176915

Det viser seg at Anne Mari R. Fredriksen ikke hadde ME men «Post Q-fever fatigue syndrom» og at Hilde Søndraal, selv om hun påstår seg frisk, fremdeles er under opptrening til å fungere i arbeidslivet igjen. Leder for RN, Henrik Vogt, ble ikke glad da dette ble påpekt og skriver: «Man blir fortalt at man «lyver», at man ikke hadde «ekte ME«.  Dette er samme Vogt som spekulerte i Justin Bieber sitt sykdomsbilde og som fikk en pris for det av Norsk forening for allmennmedisin: «Årets vinner får prisen for debattinnlegget Nei, Justin Bieber har sannsynligvis ikke borreliose i Aftenposten 10. januar 2020.».

20. desember: Ny norsk studie: Konklusjon: Pasienter som utvikler kronisk tretthet etter infeksiøs mononukleose har tegn på T-celleaktivering og lavgradig kronisk inflammasjon ved baseline og etter 6 måneder. Børre Fevang, Vegard Bruun Bratholm Wyller m.fl.: Lasting Immunological Imprint of Primary Epstein-Barr Virus Infection With Associations to Chronic Low-Grade Inflammation and Fatigue, Front. Immunol., 2021 | https://doi.org/10.3389/fimmu.2021.715102

20. desember: Science4me har publisert ukentlige oppdateringer om forskning og nyheter i media etc.: https://www.s4me.info/threads/news-in-brief-december-2021.23696/

22. desember: Jeg svarer Recovery Norge i en kronikk i Dagsavisen: Åpenbare økonomiske interesser.

24. desember: ME/CFS Skeptic publiserer en oversikt over de mest interessante vitenskapelige forskningsfunnene i 2021: Looking back at a year of ME/CFS research.

29. desember: Sissel Sunde publiserer en oversikt over debatten i Norge etter de nye, britiske retningslinjene for ME/CFS ble publisert: «ME-debatt i Norge 2021».

30. desember: Science4me publiserer en oversikt over 99 av de største medieartiklene om ME fra 2021.

31. desember: På årets siste dag skriver fastlege Harald Sundby i Klassekampen: Om å ta seg sammen:  «Vi må slutte å kalle tilstander med sammensatte årsaker som «diffuse» Det skaper avmakt for alle parter og fungerer stigmatiserende. Omdefineres dette til nettopp «sammensatte lidelser» åpnes det for flere innfallsvinkler: en analyse av faktorer som samvirker, gjerne i onde sirkler. Kringlen målbærer medisinske holdninger som langt på vei ugyldiggjør disse tilstandene som sykdommer. Denne holdningen finnes i stor grad også i trygdemedisinske vurderinger, og viser et syn om at disse pasientene må «ta seg sammen». Noe de oftest har gjort i årevis.».

1. januar 2022: The ME Association Index of Published ME/CFS Research med en A-Z-indeks over den viktigste publiserte forskningen.

Takk til alle MEd-vandrere og følgere for 2021. Sammen er vi sterke. Godt nytt år!

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

Les ME-livets årskavalkade for 2020

Oppdatert 8. januar 2022

3 tanker på “ME-livets årskavalkade 2021

  1. Det er utrolig imponerende at du bruker så mye dyrebar tid og ressurser til beste for ME-saken og -pasienter ❤️ Dette i skarp kontrast til motkreftene som predikerer at man bare skal tenke seg frisk 🤑 Ønsker deg og alle ME-syke et (også forskningsmessig) godt nytt år!

    Likt av 1 person

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..