Om psykiatrien og forsikringsbransjens innvirkning på økonomiske støtteordninger for ME-syke, i Danmark og Norge.
Forsikringsselskap som har økonomisk fordel av at ME defineres som en psykosomatisk lidelse knytter til seg fagmiljø og forskere med nettopp en slik forståelse av sykdommen. I tillegg finansierer disse selskapene forskning som kan brukes som argument for å gi avslag på erstatningskrav. Her avdekkes et nordisk nettverk med koblinger til forsikringsbransjen.
Arbejdsskadestyrelsen i Danmark (tilsvarende NAVs ordning for yrkesskade og yrkessykdom) dekker sjelden skader og sykdommer av psykosomatisk art. Ifølge avisen Information dekkes kun 7 % av kravene grunnet psykiske sykdommer mot 77 % av kravene pga. somatiske sykdommer.
De fleste dansker har privat helseforsikring. Nå advarer danske advokater om at forsikringsselskaper ofte insisterer på å bruke spesialister som har en historie med å utstede legeerklæringer til fordel for forsikringsselskapene. I en del tilfeller skriver de legeerklæringer der symptomer blir omskrevet til å være psykiske eller ikke-eksisterende. I forsikringssaker kan dette tolkes som «vondt i livet» – at sykdommen ikke er reell, og dermed blir søknad om erstatning avslått.
Erstatning og uføretrygd utløses heller ikke før helsesituasjonen er avklart, og så lenge det finnes behandlingsmuligheter, regnes helsen ikke som avklart. Med en psykisk diagnose kan det være svært vanskelig å få utbetalt erstatning.
DR Nyheder, 2014: «Hos Sygeforsikringen Danmark er der ingen adgang, hvis man har en psykisk sygdom.»
Den danske psykiateren Per Fink er leder ved Aarhus Universitetshospital, Forskningsenheden for Funktionelle lidelser og Psykosomatik. Fink fikk mye medieomtale i forbindelse med at han var ansvarlig for at ME-syke Katarina Hansen var tvangsinnlagt på psykiatrisk sykehus flere år – mot hennes og foreldrenes vilje.
Faksimile fra Dagens Medicin 9. mai 2015
Funksjonelle lidelser er det samme som psykosomatisk, somatoforme lidelser (helseangst) og «hysteri» som man antar har sin årsak i følelsesmessige (psykologiske) forhold. Per Fink og hans enhet utsteder psykosomatiske diagnoser, og Fink er kjent for sin mangeårige innsats for at sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt (ME) skal omklassifiseres til en funksjonell lidelse. Dette er i strid med Verdens helseorganisasjon, WHO, som har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969. Amerikanske og engelske helsemyndigheter har slått fast at ME er en fysiologisk sykdom og anbefaler ikke terapi som kurativ behandling.
Les også “Why functional medicine is bogus” av lege Harriet Hall.
TrygFonden og finansiering av forskning
I 2012 anslo Bente Stenfalk at det danske forsikringsselskapet TrygFonden hadde donert mer enn 100 millioner danske kroner til Finks enhet ved Aarhus Universitetshospital; til forskning, kurs og konferanser, utarbeidelse av bøker og brosjyrer og distribusjon av disse, samt etterutdanning av leger i funksjonelle lidelser. Dette bidrar til å opprettholde oppfatningen at ME er en funksjonell lidelse, både blant helsepersonell, myndigheter, politikere og befolkningen for øvrig. Med forskning som de finansierer – som overser resultatene av ny, internasjonal biomedisinsk forskning – kan de spare store summer i forsikringsutbetalinger.
Fra TrygFondens strategi-dokument i 2009:
«Funktionelle lidelser ligger bag en betragtelig del af det langvarige sygefravær og førtidspensioneringer. Der er en stærk – og delvist dokumenteret – mistanke om, at sundhedsvæsnet, sociale myndigheder og muligvis også muligheden for at opnå erstatning i væsentlig grad yderligere sygeliggør mennesker med funktionelle lidelser.»
I 2014 gjorde TrygFonden en stor befolkningsundersøkelse om holdninger til funksjonelle lidelser. Mer enn 4000 personer ble intervjuet og kostnaden er anslått til 10 millioner danske kroner. Ett konkret formål med undersøkelsen var å påvirke folks holdninger til hvilke lidelser som kan oppfattes som funksjonelle:
Dette sitatet fra TrygFondens strategi-dokument til spørreundersøkelsen avdekker hvordan man søker å kategorisere bl.a. ME-syke:
«Eller skal «de funktionelle» eksempelvis ses som modløse mennesker med «ondt i livet», der forsøger at undgå kravene på arbejdsmarkedet (og verden)? I så fald skal disse lidelser måske opfattes som «livets uretfærdige lod» snarere end som problemer, som samfundet bør og kan løse. En tredje mulighed er, at se dem som arbejdssky personer, der ikke ønsker at bidrage til samfundet.»
Spørsmålene er utformet med rammeeffekt, kontekst-bias (engelsk: framing effect). En slik ladet spørsmålsstilling gjøres gjennom valg av ord som fremkaller en særlig forståelse eller følelser, og som dermed påvirker svarene i en ønsket retning. Rammeeffekten kan oppnås ved at informasjon og påstander legges inn i spørsmålet, og dermed påvirker svaret. Her er eksempel fra undersøkelsen:
Kronisk utmattelsessyndrom er nevnt i 10 av 25 spørsmål. Dermed opprettholdes en forestilling blant befolkningen at sykdommen er en funksjonell lidelse. Spørreskjemaet er utformet med bidrag fra bl.a. Per Fink og hans kollega ved Aarhus Universitetshospital, overlege Lene Toscano.
Den 10. juli 2020 ble Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU) etablert. Lene Toscano sitter i styret. TrygFonden bevilget nylig 3 mill. danske kroner til utdanning i funksjonelle lidelser. Utdanningsprogrammet skal utvikles i samarbeid med DASEFU. DASEFU er tatt opp som medlem i Lægevidenskabelige Selskaber, LVS. Det innebærer bl.a. at de automatisk får nye publikasjoner fra Sundhedsstyrelsen (tilsvarende Helsedirektoratet) på høring, dvs. rett til å komme med innspill og påvirke avgjørelser om behandlingsmetoder i helsevesenet.
Per Fink og TrygFonden
I 2011 mottok Per Finks enhet 10 mill. danske kroner fra TrygFonden for å forske på uforklarlige smerter. Det resulterte i rapporten “Prevalence of functional somatic syndromes and bodily distress syndrome in the Danish population: the DanFunD study i 2020.
Per Fink sin siste artikkel; «Assessment of functional somatic disorders in epidemiological research: Self-report questionnaires versus diagnostic interviews», er finansiert av to forsikringsselskap:
Flere donasjoner fra TrygFonden
TrygFonden har også finansiert overlege Lone Overby Fjorback sin forskning: «Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes — Randomized trial with one-year follow-up” 2012. Studien blir fremstilt som om resultatet var positivt, selv om det var negativt: “The physical functioning subscale of the SF-36, which measures impairments in physical activities such as climbing stairs, changed very little in the mindfulness therapy group.” Studien er del av Fjorbacks doktorgradsavhandling som var veiledet av Per Fink.
Fjorback er nå leder for Dansk center for Mindfulness ved Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet – som er finansiert av TrygFonden. Hun er også leder ved klinikk for funksjonelle lidelser på Sygehus Lillebælt. Den 13. mars 2021 skriver det danske tidsskriftet Videnskab at Fjorback tilbyr gratis kurs i mindfulness. Videnskab er finansiert av bl.a. TrygFonden.
I 2013 fikk lege Anna Budtz-Lilly ved Aarhus Universitet nesten 1 mill. danske kroner fra TrygFonden i 2013 for å forske på funksjonelle symptomer. Samme året mottok Lene Toscano 3.3 mill. danske kroner fra TrygFonden for å undersøke hvordan man best formidler og deler kunnskap om funksjonelle lidelser.
Per Fink satt i fagredaksjonen som utarbeidet brosjyren ”Når kroppen siger fra”. Den deles ut på mange danske arbeidskontor og er finansiert av TrygFonden.
I disse publikasjonene brukes ikke anerkjente diagnosekriterier for CFS/ME. De er med andre ord ikke engang relevant for ME-pasienter men blir likevel brukt av bl.a. forsikringsselskaper for å anbefale terapi som behandling for å få ME-syke tilbake i jobb.
Swiss Re
Erstatning og pensjonsordninger utløses ikke for sykdom og skade når det finnes behandlingsalternativer. En av de største studiene på behandling mot ME er den skandaleomsuste PACE-studien. Den konkluderer (feilaktig) med at gradert treningsterapi har positiv effekt ved ME. Dette er nyttig for forsikringsselskap som kan bruke studien for å argumentere for at ME-pasienter kan trene seg friske og komme tilbake i arbeid.
Forsikringsselskapet Swiss Re skrev i et nyhetsbrev i 2013 om et web-møte med en av forfatteren av PACE-studien, psykiater Peter White. Temaet var: Hva kan forsikringsselskaper gjøre for å få erstatningssøkere med kronisk utmattelsessyndrom friske og tilbake i jobb? White, og tre andre forfattere bak PACE-studien har gjort lønnet konsulentarbeid for Swiss Re og/eller andre forsikringsselskap. Se Conflicts of interest.
En annen forfatter av studien, psykiater Michael Sharpe, holdt nylig en presentasjon for Swiss Re om Long-Covid. Sharpe antyder at en av årsakene til Long-covid er «sosiale faktorer».
Den britiske psykiateren Simon Wessely er også tilknyttet Swiss Re: https://www.swissre.com/profile/Simon_Wessely/ep_2d4f95
Swiss Re har også kontorer i Danmark, og på hjemmesiden deres blir Per Fink presentert som «Head of Research and Chief Physician». I 2017 holdt Fink et foredrag på Swiss Re sin medisinske konferanse. Han fortalte om en svært alvorlig syk 26-årig pasient med diagnosene fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom. I utskrivelsesbrevet endret han diagnosen til «somatiseringsforstyrrelse».
Per Fink og danske helsemyndigheter
Fink satt også i komiteen som utarbeidet danske helsemyndigheters retningslinjer for «Funktionelle lidelser, Anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering» utgitt i 2018. Retningslinjene omfatter kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis, CFS/ME).
Retningslinjene henviser bl.a. til en annen kontroversiell og delvis tilbaketrukket studie av Lillebeth Larun, forsker ved Folkehelseinstituttet: Larun L., et. al. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome, 2017.
Den danske ME-foreningen
Styreleder for den danske ME-foreningen, Cathrine Schultz Engsig sier det er vanskelig for ME-pasienter å få utbetalt pensjon og erstatning fra private forsikringsselskap til tross for uføretrygd og legeerklæringer som bekrefter ME-diagnosen. Forsikringsselskapene lener seg på Sundhedsstyrelsens tolkning av ME som en funksjonell lidelse og dermed psykosomatisk, som ofte er vanskeligere å få erstatning for. Det gjør pasientene dårligere stilt at forsikringsselskapenes medisinske konsulenter dermed kan fortolke sykdommen annerledes enn WHO; som en 100% fysisk sykdom med diagnosekoden 8E49.
TrygFonden og Per Fink i Norge
I 2019 sørget den danske Sundhedsstyrelsen for at lege Henrik Vogt, leder for den norske organisasjonen Recovery Norge ble invitert til TrygFonden sin årlige konferanse om funksjonelle lidelser i København, der de også holdt foredrag.
Recovery Norge (RN) ble opprettet i forbindelse med at Forbrukertilsynet strammet inn regelverket for markedsføring av alternativbehandling. Innstrammingen innebærer at alternativbehandlere ikke lenger har lov til å bruke kunders positive erfaringer i markedsføring. RN formidler i hovedsak personlige historier om positive erfaringer med alternativmetoden Lightning Process (LP). Organisasjonen ble startet av bl.a. en rekke LP-instruktører og deres familiemedlemmer. De har økonomisk interesse i organisasjonens lobbyvirksomhet og markedsføring. LP markedsføres i hovedsak mot ME. RN omtaler ME konsekvent som psykosomatisk eller MUPS: medisinsk uforklart plager og symptomer.
14. mai 2019 var flere representanter fra den danske Sundhedsstyrelsen på besøk hos Recovery Norge. Møtet ble holdt ved Universitetet i Oslo. Til stede på møtet var bl.a. pressesjef ved Aarhus Universitetshospital Lars Elgård Pedersen som har tett samarbeid med Per Fink og Lene Toscano. Lillebeth Larun fra FHI og barnelege Bård Fossli Jensen fra Catosenteret deltok også.
Henrik Vogt, som også er ansatt ved Senter for medisinsk etikk ved UiO, inviterte Folkehelseinstituttet til møtet, med den begrunnelse at det ville være positivt og at han kjenner noen «som er på bølgelengde»:
Norske tilstander
Alternativmetoden LP markedsføres også ovenfor forsikringsselskaper i Norge. LP-instruktør Live Landmark holdt foredrag for Tryg Forsikring i Bergen den 3. oktober 2019. Landmark uttalte til Romerikes Blad i 2011 at forsikringsselskap dekker kurset og i 2017 holdt hun foredrag ved Legeforeningens konferanse om Trygdemedisinske utfordringer der forsikringsleger var i målgruppen.
Recovery Norge har holdt foredrag for Legeforeningen, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og har invitert seg med i Helsedirektoratets ekspertgruppe for arbeid med pakkeforløp for utmattelsestilstander. Recovery Norge er listet opp som pasientorganisasjon på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sine hjemmesider.
Recovery Norge skal bidra med brukermedvirkning i en planlagt norsk studie der 100 ME-syke skal behandles med Lightning Process. Doktorgradsstipendiat er LP-instruktør Live Landmark. Studien er finansiert av Forskningsrådet, godkjent av Regionale komiteer for medisinsk forskningsetikk, og er støttet av Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. NAV skal stå for rekruttering av deltakere. Deltakere som blir sykere pga. behandlingen kan bli henvist til distriktspsykiatrisk senter, DPS.
Studien er designet for et positivt resultat. Les mer om studiedesignet her: Studie på ME-syke; Kynisk, uetisk og uforsvarlig. Dersom den blir gjennomført, kan det gi NAV mulighet til å kreve at ME-syke tar kurs i LP for å oppfylle kravet om hensiktsmessig behandling for å få økonomisk støtte. Det er kjent at ME-syke går opp til 7 år på arbeidsavklaringspenger, AAP, i påvente av at sykdommen skal avklares – før det kan vurderes uføretrygd.
Les mer om studien i Adresseavisen, av prof. Ola D. Saugstad og Nina E. Steinkopf: ME-striden: Studie på Lightning Process ved NTNU.
I mai 2020 hadde Dagbladet et oppslag over 11 hele sider om «ME-krigen». Per Fink og Henrik Vogt var intervjuet og det blir hevdet at ME-forskere og fagfolk blir sjikanert og truet til taushet. 17. mars 2021 tok rektor ved Universitetet i Oslo, Svein Stølen opp denne tråden. Han ønsker at det skal nedsettes en egen kommisjon for å se på saken. I dag, 22. april 2021 har Stølen vært i et innspillsmøte med Ytringsfrihetskommisjonen.
Koblinger mellom private selskaper og statlige aktører som har en sterk økonomisk interesse i bestemte forskningsresultater er ikke nytt, noe historien om både tobakks- og oljeselskaper viser. Koblingen mellom forsikringsselskaper og forskere med en bestemt forståelse av ME er ikke bare et angrep på den frie forskning, men også på alvorlig syke mennesker som ikke får rettmessige forsikringsutbetalinger og trygdeytelser.
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå: ME-syk og skribent
Denne artikkelen ble oppdatert 24. og 26. april 2021.
MElivet 
Tusen takk for denne posten, Nina!
Den er et svært viktig bidrag til å avdekke de mange kritikkverdige forholdene rundt hvordan deler av medisinen har håndtert ME. Det må vel være ganske unikt i medisinsk historie at en bevegelse innenfor medisinen (de ytterliggående psykosomatikerne) så systematisk har motarbeidet vitenskapelig utvikling rundt en uforklart tilstand, som alt nå tyder på at har en biologisk basis? Og attpåtil har alliert seg med en svært kynisk industri mot sine egne pasienters beste?
Jeg tror de som har gjort dette ikke skjønner hvor dårlig dette kommer til å se ut i fremtiden. Det er bare et tidsspørsmål før patofysiologien avdekkes nå, og hvis du da har tatt den siden som prøver å tåkelegge denne og stanse den vitenskapelige utviklingen, mot pasientene dine sine tydelig uttrykte ønsker, vil du fremstå i et svært, svært lite gunstig lys… Noen som er villig til å gamble med ryktet sitt, tydeligvis.
LikerLikt av 1 person
Forøvrig, så nevner du jo også her LP-studien og hvordan den er designet for å få et positivt resultat. Jeg er helt enig i den vurderingen, og jo nærmere jeg titter på designet og prosjektdokumentasjonen, jo sikrere blir jeg i min sak.
Jeg kom nemlig over enda et «interessant» metodisk valg å merke seg med denne studien – som den foreløpig er skissert – nemlig hvordan man velger ut utvalget det skal forskes på, og hva man velger å sammenlikne med dem med, når man skal måle arbeidslivsdeltakelse. For når det gjelder utfallsvariabelen «arbeidslivsdeltakelse» skal jo intervensjonsgruppa sammenliknes med registerdata. Dette er problematisk av flere grunner.
Fordi det er jo sånn at for at det skal gi mening å sammenlikne gjennomsnittskårene til to grupper, og knytte dette til intervensjonen den ene gruppen har gått gjennom, må man kunne anta at de to gruppene er like i utgangspunktet.
Problemet med denne studien er jo at de to gruppene (intervensjonsgruppa og gruppa i registerdataene) høyst sannsynlig ikke vil være det. Den ene gruppen vil sile ut de sykeste, svakeste og de med mest kompleks problematikk i flere runder – før de sitter igjen med den endelige gruppen. Mens den andre gruppa (registerdataene) vil ikke gjøre dette. Altså sammenlikner man to grupper som ikke egentlig er sammenliknbare.
Hvis man ser på hvordan deltakere skal inkluderes i studien vil det være flere utsilinger av de sykeste pasientene og de med mest kompleks problematikk:
1. For det første vil de ikke ha pasienter som er pleietrengende. Men en del av ME-populasjonen er jo faktisk det, så resultatet blir at de siler ut de sykeste.
2. De vil heller ikke ha folk som har flere diagnoser enn kun ME, men mange ME-pasienter har jo mer kompleks problematikk enn kun ME. Komorbiditet med andre diagnoser er faktisk svært vanlig i ME-populasjonen, så når man siler ut alle som har dette vil dette sannsynligvis påvirke representativiteten til gruppen i stor grad.
3. Enda en utsilingsmetode er at de kun vil ha «insidente» (altså nye pasienter). Tilfeldigvis er også oddsene for tilfriskning størst i løpet av de første årene. Tilfriskning skjer gjerne da, og hvis de ikke har skjedd ila de første årene er prognosene dårligere.
4. Enda en utsiling vil skje ved at en del av de sykere pasientene sannsynligvis ikke vil søke seg til prosjektet i utgangspunktet, fordi de vet at dette er et krevende opplegg hvor det vil bli forventet at man pusher seg. Det vil ikke være urimelig å anta at en del med den mest alvorlige problematikken vil oppleve dette som for krevende, i tillegg til å leve med en så belastende sykdom som ME i alvorlig grad kan være, mens pasienter med mildere problematikk vil kunne oppleve dette som mer overkommelig.
5. Den nest siste utsilingen er jo at kursholder gjennom en «innkomstsamtale» vil kunne plukke seg ut de deltakerne hun vil ha, og avvise de hun ikke vil ha. Her er det også heller ikke åpenhet rundt hvilke kriterier som vil føre til utsiling, noe som virker lite tillitsvekkende. Siler man her ut de sykeste pasientene som har kommet seg gjennom de forutgående rundene med utsiling? Det vet vi jo ikke, men det kan overhodet ikke utelukkes.
6. Den aller siste potensielle utsilingsmekanismen er jo frafall i løpet av studien. Så vidt jeg har sett har de fleste av studiene på CBT og GET for ME som har undersøkt om det er noe systematiske forskjeller mellom de som faller fra og de som ikke gjør det, funnet nettopp dette. De som faller fra har i gjennomsnitt dårligere skårer ved oppstart av studien, så ved krevende rehabiliteringsopplegg kan det se ut som om de sykeste i høyere grad faller fra enn de friskeste, kanskje ikke helt uventet. LP er jo et svært krevende opplegg, så det er også sannsynlig at denne mekanismen vil være relevant her.
Gruppen som denne svært nøye selekterte gruppen vil sammenliknes opp mot, vil være et tverrsnitt av ME-populasjonen hvor også de sykeste pasientene, og de med mest kompleks problematikk, vil være inkludert. Når man bruker registerdata vil jo ikke de sykeste kunne siles ut på samme måte. Her er alle med ME-diagnose inkludert.
Så å skulle sammenlikne disse to gruppene da, og knytte forskjell i arbeidslivsdeltakelse til selve intervensjonen blir svært problematisk, da det sannsynligvis vil være store systematiske forskjeller mellom de to gruppene allerede før intervensjonen starter.
Et annet svakhetspunkt ved å ha en såpass sterk utsiling av deltakere er at det vil svekke muligheten til å generalisere fra studieresultatene. For at man skal kunne generalisere fra et utvalg til en populasjon må man jo kunne anta at utvalget er representativt for totalpopulasjonen. Selve formålet med kvantitativ forskning, som dette er, er jo nettopp å kunne generalisere. Det gir ingen mening å bruke store ressurser på å gjennomføre et forskningsprosjekt hvis ikke man kan anta at resultatene man får fra det vil kunne ha gyldighet også for totalpopulasjonen. Men med sterk utsiling av deltakere vil det jo være mindre sannsynlig at den gruppen som inkluderes i studien er nettopp representative. Dette er spesielt viktig når pasientpopulasjonen potensielt sett kan være svært heterogen, som den jo potensielt kan være når det gjelder symptombaserte diagnoser.,
Så oppsummert vil dette si at måten deltakerne velges ut på i denne studien, sannsynligvis vil svekke både relevansen av å sammenlikne intervensjonsgruppa med registerdata, og generaliserbarheten mer generelt.
Dette kunne man enkelt unngått ved å ha en reell kontrollgruppe, altså en gruppe som ikke fikk intervensjonen. Da ville man kunne skilt effekten av utsilingen fra effekten av selve intervensjonen. Men forskerne bak denne studien har jo kjempet med nebb og klør mot disse endringene, som blant annet ME-foreningen har foreslått.
…. Lurer på hvorfor?
PS: Hvis noen har lyst til å bruke de poengene jeg har skrevet opp her, eller i noen av de andre kommentarene jeg har skrevet på denne bloggen, er dette fritt fram. Teksten kan kopieres direkte eller bearbeides etter eget forgodtbefinnende, og brukes på blogger, Twitter, klager, leserinnlegg, diskusjoner eller hvor som helst det måtte passe. Det er irrelevant for meg hvem som fremfører disse poengene, så lenge de kommer fram.
LikerLikt av 1 person
Tilbaketråkk: Kommersiell interessekonflikt i norsk ME-forskning ikke rapportert | MElivet
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2021 | MElivet
Tilbaketråkk: Recovery Norges inngrep med myndighetene | MElivet
Tilbaketråkk: Recovery Norge; et PR-byrå for forskere? | MElivet