Engelske helsemyndigheter advarer mot å behandle ME-syke med Lightning Process. Norske helsemyndigheter derimot, har nylig gitt godkjent-stempel til en studie med samme metoden. Deltakere som opplever negativ effekt kan bli henvist til distriktspsykiatrisk senter.

Nylig publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer der de fraråder å gi terapi og trening som behandling mot ME/CFS. Det advares spesielt mot alternativmetoden Lightning Process (LP).

Les mer her: Engelske helsemyndigheter vraker terapi som behandling mot ME.

Lightning Process (LP) er klassifisert som alternativbehandling, og går i korte trekk ut på positivt selvsnakk og powerposing. Man skal si til seg selv at Jeg er et geni! og si Stopp! til symptomer. Metoden omtales som hjernevask, og psykolog Bente Dahl sammenligner det med konversjonsterapi. Les mer her: LP og helbredelse av homofile.

Den 16. november 2020 sendte REK Midt brev med vedtak om etisk godkjenning av en studie der 120 ME-syke skal behandles med metoden. Les mer her: Kontroversiell studie på ME-syke får etisk godkjenning.

Studien, som utgår fra NTNU er forbundet med en rekke alvorlige bekymringer. Les mer her: Studie på ME-syke: Kynisk, uetisk og uforsvarlig.

REK Midt har mottatt mange bekymringsmeldinger vedrørende studien med rapporter som dokumenterer skadelig effekt. NAFKAMs rapport viser at 39% ble sykere som følge av metoden. Bare siden 2015 er det publisert 13 studier som viser at kognitive metoder og treningsterapi kan være skadelig.

I prosjektsøknaden derimot, blir det hevdet at det ikke er dokumentert at det er sannsynlig at det vil oppstå alvorlige forverringer blant en stor andel av deltakerne: «Det er ikke dokumentert at dette er sannsynlig, men siden ME-foreningen er bekymret, så tar vi dette på alvor.»

Det blir også hevdet at «Utvidet hvile etter å ha lyttet til kroppen er et eksempel på uhensiktsmessig tilpasning og feillæring.» Dette er i kontrast til anbefalingene fra NICE, som understreker at pasientene ikke skal presse seg til aktivitet ut over tålegrensene, og skal hvile så mye de behøver.

Dersom negativ effekt allikevel skulle oppstå er det deltakerne, og ikke metoden, som på forhånd gjøres ansvarlige ved at de vurderes som «allerede i en sårbar situasjon»:

«Ulemper: For noen få som allerede er i en sårbar situasjon kan deltakelse oppleves som belastende: Av de som oppsøker psykologisk behandling vil noen (5%-10%) oppleve negative psykologiske effekter, slik som nedstemthet, uro, søvnproblemer og stress. Det er ikke usannsynlig at det samme vil kunne oppstå i etterkant av et 3-dagers kurs.»

Det er ikke utdypet hva som menes med «sårbar situasjon». Kandidaten, som også skal være kursinstruktør, og attpåtil har LP som sitt levebrød, skal selv velge ut deltakerne. Utvelgelsen skjer ved søknad der deltakerne skal opplyse om sin personlige historie; Hvordan vil du beskrive dine utfordringer, når og hvordan startet de og hvordan har de påvirket livet ditt.

Før deltakerne kan bli godkjent skal de ha en samtale med instruktør. Da blir det avklart at det er en lærer/elev-situasjon, og mestringsforventningene til intervensjonen blir styrket. I tillegg opplyses det at deltakelse forutsetter en villighet til å lære om samspillet mellom hjernen og resten av kroppen, en tro på at dette er relevant og en åpenhet for at endring kan skje gjennom mentale teknikker og atferdsendring. Det blir også avklart om deltakerne har forstått at det å følge et slikt treningsprogram krever et engasjement og en forpliktelse til seg selv, og at det å få tilgang til kunnskap og metoder ikke er det samme som å garantere endringer. De som ikke er enige i alle punktene eller har misforstått dette, vil ikke være aktuelle deltakere på intervensjonen.

Deltakelse ser med andre ord ut til å være betinget av at man på forhånd ukritisk aksepterer den «kunnskap» og påstander om «endring» som skal bli presentert på LP-kurset.

Ved oppstart, og etter 6 uker, 10 uker og 6 måneder skal deltakerne fylle ut 12 spørreskjema. Spørsmålene gjelder fysisk funksjon, utmattelse, smerter, anstrengelsesutløst sykdomsforverring, mentalt velvære, endringer generelt, kvalitet på parforhold, personlighetstest: ekstroversjon, samstemthet, samvittighetsfullhet, nevrotisme og åpenhet, sykdomsoppfatning, angst og depresjon, søvnløshet og spørsmål om skyldfølelse, suicidalitet og annen behandling i/utenfor helsevesenet. Med så grundige forundersøkelser skulle man tro det var mulig å vurdere om noen i utgangspunktet er i en sårbar situasjon.

NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Henvisning til distriktspsykiatrisk senter – DPS

Det er 5 år siden amerikanske helsemyndigheter slo fast at ME er en fysisk/somatisk sykdom. Nå har engelske helsemyndigheter gjort det samme.

Til tross for dette; i prosjektsøknaden står det at hvis det oppstår alvorlig forverring utover naturlige svingninger som følge av kurset i behandlingsperioden vil instruktøren – som ikke har helsefaglig utdanning – umiddelbart ta kontakt med psykologspesialist og psykiater for rådgiving og eventuell hjelp med å finne en psykolog som fastlegen kan henvise til, råd om privatpraktiserende psykolog eller råd om henvisning til distriktspsykiatrisk senter, DPS.

Når ME-syke presser seg til aktivitet ut over tålegrensen kan det føre til forverring og økning i fysiske symptomer. Bør ikke somatisk helsehjelp da vurderes?

Behandlingsperioden er tre dager. Tidligere kursdeltakere forteller at de lærte at for å lykkes med LP må de overse symptomene og fortelle seg selv og andre at de er friske. Noen klarte å presse seg lenge før de kollapset. Les 17 pasienterfaringer her: Lightning Process kan være skadelig for ME-pasienter.

TV2: ME-syke Veronica (21) ble syk igjen etter å ha forsøkt Lightning Process

Naturlige svingninger?

Phil Parker, som utviklet metoden, sier på LP-kursets oppfølgings-CD at «når du begynner å praktisere metoden burde ME’en din virkelig bli en saga blott».

Parker forklarer at når man begynner å praktisere metoden må man være obs på forskjellen mellom trøtthet og utmattelse. Han sammenligner endringene som kan oppstå med når normalt friske folk begynner å trene igjen etter noen år. Da kan de føle seg støle og litt slitne, men etter et par dager blir kroppen helt normal igjen. «Det samme bør skje med deg”, sier han. – Dersom det ikke skjer er det fordi du kjører et mønster som hindrer tilfriskning:

Studien er finansiert av Forskningsrådet. Folkehelseinstituttet og NAV skal bidra aktivt, og studien er støttet av Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Fristen for å klage på REK Midt sitt vedtak er 7. desember 2020.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

nå; ME-syk og skribent