Hvor lenge skal norske helsemyndigheter anbefale behandling mot ME – som ingen foreløpig vet hva er – med metoder som andre lands helsemyndigheter fraråder?
Det nærmer seg to år siden jeg var i møte hos helseminister Bent Høie. Til stede på møtet var også representanter fra Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Bakgrunnen for møtet var at 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell hadde uttrykt manglende tillit til ledelsen ved Kompetansetjenesten. Årsaken er Kompetansetjenestens råd om å behandle pasientene med kognitiv terapi, gradert treningsbehandling og Lightning Process.
Det var enighet om én ting på møtet: Vi vet ikke hva ME skyldes; årsaken til sykdommen er foreløpig ukjent.
Mitt spørsmål var: Hvorfor behandler dere med disse metodene – når dere ikke vet hva dere behandler?
Jeg fikk ikke svar på det.
I forkant av møtet hadde jeg sendt dokumentet «Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling«. Her er det dokumentert at anbefalingene om kognitiv terapi, gradert treningsbehandling og Lightning Process er fundert på svake studier, at metodene ikke har dokumentert effekt, og at de kan være skadelige.
Etter møtet har det blitt klart at vi ikke ble hørt. Les mer her: Hvor omfattende må skadene bli; Bent Høie?
Internasjonale fremskritt
Den 10. november 2020 publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer for ME/CFS. De bekrefter at ME er en fysisk sykdom, og vraker terapi og trening som behandling. Det advares spesielt mot alternativmetoden Lightning Process. Dette skjer 5 år etter amerikanske helsemyndigheter slo fast det samme, og 3 år etter de la råd om terapi på hylla.
ME-syke over hele verden jubler. Nå blir vi endelig hørt! Nå skal det bli slutt på virkningsløs og skadelig behandling. Mange har opplevd at disse tilnærmingene har vært så skadelige at de mener det er bedre å ikke ha noen behandlinger overhode.
Norge i bakevja?
Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet og spurt om planene fremover.
Spørsmål 1:
I tillegg til at NICE advarer mot LP som behandling, viser jeg også til NAFKAMs rapport fra 2015 om LP som behandling mot ME som viser at 39% ble sykere (uavhengig av diagnosekriterier), og at Helsedirektoratet, i brev ref. 17/32695-8, datert 25.03.2020, ikke anbefaler metoden for pasienter med CFS/ME.
Vil Helsedirektoratet endre sin veileder for CFS/ME tilsvarende? Hva er i så fall tidsrammen?
Helsedirektoratet svarer:
«Helsedirektoratet har merket oss at NICE har sendt utkast til nye retningslinjer på høring og vi vil lese disse. I UK, som i Norge, er ekstern høring er en viktig del av prosessen med å lage normerende dokumenter for helse- og omsorgstjenesten. Normalt kommer det mange høringsinnspill som skal vurderes og ev. legges til grunn for videre bearbeiding av høringsutkastet før endelig publisering.
Det blir interessant å se høringsinnspill og hvordan NICE vurderer disse, og det blir interessant å se og vurdere den ferdig publiserte retningslinjen.
Når Helsedirektoratet som nasjonal fagmyndighet lager nye, ev. reviderer eksisterende, normerende produkter, ser vi blant annet til andre lands retningslinjer for å skaffe oss en rask oversikt over forskningsgrunnlaget og vurderingene som er lagt til grunn for anbefalingene. Vi søker også å følge med på ny forskning på feltet.
Det er aldri slik at Helsedirektoratet kopierer andre lands anbefalinger uten å gjøre egne litteratursøk og selvstendige vurderinger av forskningsgrunnlaget. Videre innhenter vi synspunkter og råd fra klinikere og brukere fra Norge som også blir en del av det samlede kunnskapsgrunnlaget. Vi viser til vår publikasjon IS1870 Veileder for utvikling av kunnskapsbasert retningslinjer.
Helsedirektoratet har p.t. ikke fattet beslutning om vår veileder for CFS/ME fra 2015 skal revideres.»
Spørsmål 2:
Vil Helsedirektoratet vurdere å trekke tilbake sin støtte til prosjektet der 120 ME-syke skal behandles med Lightning Process, jfr. Helsedirektoratets brev «Svar på henvendelse fra FHI om støtte til undersøkelse av effekten av en intervensjon for å hjelpe personer med kronisk utmattelse – et samvirke mellom arbeid og helse», ref. ref.: 19/11903-6, datert 30.04.2019?
Helsedirektoratet svarer:
«Helsedirektoratet ser ingen grunn til å trekke støtten til det nevnte forskningsprosjektet. Vi ønsker all forskning som kan bidra til å supplere kunnskap om CFS/ME velkommen.»
Spørsmål 3:
Hvilken innvirkning vil NICE sine retningslinjer ha på Helsedirektoratets pakkeforløp for ME-syke som er under utarbeidelse?
Helsedirektoratet svarer:
«NICE sine retningslinjer for den britiske helsetjenesten vil ikke ha noen direkte innvirkning på pakkeforløpene som Helsedirektoratet utvikler. Pakkeforløpene beskriver organisering av utredning, behandling og oppfølging, kommunikasjon med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider. Pakkeforløpene skal ikke ha anbefalinger om behandlingsmetoder, men kan vise til anbefalinger gitt i nasjonale faglige retningslinjer.»
Kompetansetjenesten informerer
Kompetansetjenesten for CFS/ME har lagt ut følgende informasjon på sine nettsider:
I Storbritannia har NICE (National Institute for Health and Care Excellence) kommet med forslag til nye retningslinjer for CFS/ME. Det er viktig å merke seg at dette er et utkast; endelige guidelines vil sannsynligvis komme i april-21. I Norge er det fortsatt Nasjonal veileder utgitt av Helsedirektoratet som gjelder; inntil denne evt blir revidert. Utkastet finner du her.
Advarsel
Millions Missing Norway skriver 11.12.2020:
«Ny seier til britiske ME-pasienter: Britiske helsemyndigheter (NICE) har i dag lagt inn en advarsel mot gradert trening i de gamle retningslinjene for CFS/ME.»
I advarselen står det: “NICE er klar over bekymringer om gradert treningsterapi (GET) og oppdaterer nå gjeldende anbefalinger. Se retningslinjene på utviklingssiden for informasjon om oppdateringen vår (inkludert utkast til anbefalinger om GET) som vi forventer å publisere i april 2021. (min oversettelse). Les her: https://www.nice.org.uk/guidance/cg53
Kontinuerlig endres og oppgraderes?
I februar 2013 var Helsedirektoratets veileder på høring. Mange pasienter og pasientorganisasjoner påpekte bl.a. problemet med sammenblandingen av ME og CFS. Til dette svarte Helsedirektoratet at:
«Dere etterspør også muligheten for at Helsedirektoratet kan skille ut ME som egen sykdom i veilederen. Dette ville i så fall være en del av en større prosess, og det har ikke vært tema i denne utgaven av veilederen. Dokumentet skal imidlertid kontinuerlig endres og oppgraderes i takt med ny kunnskap når det er utgitt.»
Året etter ble den sendt på ny høring: Dagens Medisin: ME-råd brukt i ett år – sendes på ny høring. Det var etter oppfordring fra Lightning Process-instruktør Live Landmark, som mener at ME-råd kan skade pasientene.
Hvor lenge skal norske helsemyndigheter anbefale behandling mot ME – som ingen foreløpig vet hva er – med disse metodene?
Oppdatert 12.12.2020
Skrevet av Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør, nå; ME-pasient og skribent
MElivet 
Grunnen til at LP-gjengen har fått gjennomslag for dette er jo utvilsomt drahjelpen fra Recovery Norge, som presenterer seg selv som «de som ble friske».
En ting som jeg synes er litt betenkelig med Recovery Norge og måten de operer på er det følgende: At de godtar at folk som fortsatt mottar uføretrygd fra staten definerer seg selv som friske. Fordi det er utvilsomt sånn at mange av de som kaller seg friske i RN ikke er yrkesaktive, eller eventuelt kun delvis er yrkesaktive gjennom litt småjobbing i enkeltmannsforetak ved siden av uføretrygd. Dette er problematisk, da det ved lov er svært strenge krav for hvem som har krav på uføretrygd. Det at enkelte da definerer seg selv som friske, men fortsatt mener de er syke nok til å ha krav på uføretrygd blir litt merkelig, all den tid man vet at en del syke mennesker med svært store utfordringer får avvist sin søknad om uføretrygd, med begrunnelsen at «sykdommen ikke er alvorlig nok/rammer funksjonsnivået deres nok».
Jeg skjønner jo hvorfor Recovery Norge godtar dette. Dette er jo logisk fra deres synsvinkel. Jo flere medlemmer de har, jo mer tyngde vil de ha i den offentlige debatten. Jo strengere kravene til friskhet vil være, jo færre kan de inkludere. Så for å ha en viss medlemsmasse er de avhengige av å velge en svært liberal tolkning av begrepet «frisk». Og når medlemmene definerer seg selv som «vi som har blitt friske», vil jo utsagnene deres tillegges langt større vekt i det offentlige ordskiftet enn om de hadde sagt «vi som har hatt en viss bedring med disse metodene». Selv om sistnevnte sannsynligvis vil være en mer nøyaktig måte å definere helsetilstanden på, fordi mange av dem jo tydeligvis ikke er friske i tradisjonell forstand (da kan man jo jobbe 100%, uten de tidligere begrensningene).
Men selv om jeg skjønner hvorfor de gjør dette, opplever jeg det som litt etisk problematisk. Enkelte medlemmer reiser rundt og holder foredrag for ulike helseforetak og forteller om «hvordan de ble friske», og presenterer dette som en slags fasit, mens de fortsatt altså mottar uføretrygd. En viss ydmykhet synes jeg man burde ha, hvis man fortsatt mottar penger fra staten med begrunnelsen at man er for syk til å forsørge seg selv. Jeg er selv ikke yrkesaktiv, så mottar jo penger fra staten selv, men dette gjør jeg jo fordi jeg nettopp ikke er frisk. Jeg hadde aldri drømt om å definere meg selv som frisk uten å i det minste jobbe mye deltid, og jeg tror ærlig talt ikke jeg hadde hatt samvittighet til å gjøre det før stillingsbrøken hadde truffet 100%.
Jeg er svært usikker på om de hadde hatt så stort gjennomslag i helsevesenet og mediehusene, hvis dette faktumet hadde vært allment kjent. Det virker som de færreste har fått med seg dette, og tar det for god fisk at når de definerer seg selv som friske så er de også det, helt og fullt.
Denne kommentaren er forøvrig overhodet ikke ment for å henge ut noen. Nettopp derfor har jeg valgt å ikke nevne noen ved navn, selv om jeg jo kunne gjort det. Jeg har stor respekt for det arbeidet medlemmene i Recovery Norge har lagt inn for å bli bedre og friskere. Jeg skjønner at de bare har lyst til å dele det de tenker har hjulpet dem, og det er jo forståelig det. Jeg skulle bare ønske de var ærligere rundt at «friskheten» sånn som de definerer den er noe ganske annet det folk flest definerer det som. Men jeg skjønner jo at de velger å sminke sannheten litt, det er jo rasjonelt for dem utifra deres mål om å fremme den biopsykososiale modellen og de metodene som underbygger denne. Det er bare litt uærlig.
LikerLiker
Bare for å ha et lite tillegg her. Det er jo en myte blant enkelte deler av befolkningen at folk med ME faktisk ikke er spesielt syke, men mer har «vondt i vilja».
Jeg har spurt meg selv: hvor kommer egentlig disse forestillingene fra? Dessverre tror jeg kanskje at det kommer fra denne praksisen. Altså praksisen hvor mennesker definerer seg selv som friske og snakker ned plagene og utfordringene sine, samtidig som de ikke er i jobb og mottar uføretrygd. Sett utenifra (og uten kunnskap om hvordan kognitiv terapi og LP er konstruert rundt at man skal si at man er frisk og ikke gi så mye oppmerksomhet til plagene) virker det jo da som om folk er relativt friske. Og allikevel er de altså ikke i jobb. Mon tro om ikke det er her disse feilaktige forestillingene om at ME egentlig mer er manglende motivasjon og latskap kommer fra? Jeg tror ihvertfall ikke den kommer fra de som ligger i mørke rom og vrir seg i smerte. Men et sted må jo forestillingene komme fra?
LikerLiker
Tilbaketråkk: ME-livets årskavalkade 2020 | MElivet
Tilbaketråkk: Noe er galt i ME-sykes blod – Life with ME by Sissel
Tilbaketråkk: Hvem er det Helsedirektoratet egentlig lytter til? | MElivet