I hvilken grad skal kommersielle alternativbehandlere og akterutseilte fagfolk avgjøre hva som er årsak og virksom behandling for ME?

I forbindelse med at engelske helsemyndigheter, NICE, publiserte nye retningslinjer for ME/CFS har Helsedirektoratet fått en rekke henvendelser fra både fagfolk, pasienter og ME-foreningen med spørsmål om ikke det er på tide å revidere den norske veilederen for CFS/ME.

Basert på en omfattende gjennomgang av vitenskapelig dokumentasjon har NICE bl.a. endret anbefalingene om hvilke behandlingsråd som skal gis, og går nå bort fra å anbefale terapi og trening som kurativ behandling. NICE advarer spesielt mot alternativmetoden Lightning Process.

Utdrag fra den offentlige debatten med oppfordringer til til Helsedirektoratet:

Psykologtidsskriftet, 1. februar 2021: Pasient Nina E. Steinkopf, Bør legge utdaterte råd på hylla

Norges ME-forening 25. mai 2021: «Brev til Helsedirektoratet om ny veileder»

Psykologtidsskriftet, 1. juni 2021: Psykologspesialist Grete Lilledalen: Kunnskapsbasert praksis i møte med ME

Dagens Medisin, 30. oktober 2021: Nina E. Steinkopf: Ta grep raskt, helseminister Ingvild Kjerkol!

Aftenposten, 3. november 2021: Prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning: «ME-pasientene fikk rett!»

Klassekampen, 6. november 2021: Prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning: «ME; et vendepunkt»

Helsedirektoratet har så langt svart at det p.t. ikke er fattet beslutning om at veilederen for CFS/ME fra 2015 skal revideres.

Ikke uventet har også Lightning Process-instruktør Live Landmark meldt seg på i debatten. I Aftenposten 11. november 2021, «Helsedirektoratet må tåle presset fra ME-pasienter», er Landmark kritisk til det hun hevder er presset mot Helsedirektoratet «fra noen få engasjerte pasienter og pårørende».

La oss se tilbake til sist Helsedirektoratet reviderte veilederen.

Alarmen går

22. januar 2013 sendte Landmark en bekymringsmelding til Helsedirektør Bjørn Guldvog:

«Helsedirektoratet har et samfunnsansvar som faglig rådgiver. Da er det å forvente at rådene er basert på vitenskap og dokumentasjon. Dette er en bekymringsmelding. Helsedirektoratet (Hdir) bedriver på nåværende tidspunkt udokumentert feilinformasjon med eksperimentelle anbefalinger på sine websider om CFS/ME. Dette kan være til direkte skade for pasienter med diagnosen.»

Brevet inneholder en rekke «rettelser», med ymse påstander og henvisninger:

«Hdir: CFS/ME er en kompleks sykdom med ukjent årsak og sykdomsmekanisme.
RETTELSE: CFS/ME er ikke en sykdom, men en tilstand eller et syndrom. Diagnosen settes på bakgrunn av subjektiv rapportering, og ikke på bakgrunn av objektive funn. http ://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20656623

Hdir: De fleste tilfellene synes å være utløst av en infeksjon, men det er usikkert hva som vedlikeholder sykdomsbildet når infeksjonen er leget.
RETTELSE: Dette er en påstand, som det ikke finnes dokumentasjon på.»

Hdir: En internasjonal ekspertgruppe har utarbeidet nye diagnosekriterier som skal gi mer presis diagnostikk.
RETTELSE: Dette er ikke en bredt sammensatt konsensus ekspertgruppe, men derimot en av flere fløyer i et splittet fagmiljø. Disse diagnosekriteriene er omstridt her http ://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02468.x/full og her [debattinnlegg av svenske Mats Reimert] https ://www.dagensmedisin.no/artikler/2012/01/16/nye-kriterier-for-mecfs/ og ikke validert for verken forskning eller klinisk bruk…».

Landmark påstår videre at forfatterne av de internasjonale konsensuskrieriene, ICC-kriteriene selv sier at disse er ubrukbare i forskning. Det det stemmer ikke.

Brevet avsluttes med følgende:

«Hdir: Rehabilitering: Energiøkonomisering må være en grunnleggende faktor.
RETTELSE: Dette er udokumentert feilinformasjon på gruppenivå og bare til bruk eksperimentelt i spesielle miljøer.»

Veilederen

Da Helsedirektoratets veileder først ble publisert ble det bl.a. henvist til 10 pleieråd. Disse er basert på lege Sidsel Kreybergs «12 grunnregler ved ME» som ble utarbeidet i 2005. Rådene er bl.a. å skjerme de mest utsatte pasientene mot sterke sanseinntrykk. Videre, i pkt. 11 heter det:

«Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn.».

12 grunnregler ved ME av lege Sidsel Kreyberg, 2005

Kritikken

Psykiater Bjarte Stubhaug uttalte seg kritisk til rådene i Dagens Medisin i juni 2013: «Nye ME-råd; Ber helsepersonell gå i sokkelesten og hviske».

Rådene falt heller ikke i god jord hos Landmark. Hun skrev i NRK 26. juni 2014 kl. 00:12 at «ME-råd kan skade pasientene». Her hevder Landmark, som til tross for at hun ikke er helsepersonell, at hun har «relevant klinisk erfaring med pasientgruppen».

I en artikkel i Forskning.no, publisert samtidig: 26. juni 2014 kl. 00:10, advarer prof. Vegard B. B. Wyller også mot de samme rådene: «Ber Helsedirektoratet fjerne ME-råd».  

Kort tid etter kommmer resultatene. I et innlegg i Dagens Medisin 25. august 2014, «Nødvendig å dokumentere pleieråd for ME-pasienter», skriver Landmark:

«I etterkant av min kronikk «ME-råd kan skade pasientene», som ble publisert i Ytring på NRK den 26. juni 2014, har Helsedirektoratet ønsket mitt innspill vedrørende en eventuell revisjon av Nasjonal veileder CFS/ME.».

I den reviderte versjonen av veilederen som ble utgitt i 2015 informerer Helsedirektoratet:

«I etterkant av utgivelsen av denne veilederen ble det reist kritikk fra enkelte hold om deler av innholdet. Kritikken har hovedsakelig dreid seg om de 10 generaliserte eksemplene på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME. Disse eksemplene er tatt inn i kapittel 3 som omhandler behandling, rehabilitering og tilrettelegging. På bakgrunn av kritikken, og for å høste erfaringer etter at veilederen hadde vært i bruk en periode, ble de opprinnelige høringsinstansene i juli 2014 invitert til å komme med innspill til direktoratet. Den nasjonale veilederen er så justert noe i tråd med de innspillene som kom inn.»

Kritikken fra «enkelte hold» var altså én ex-pasient; Live Landmark som er journalist, alternativbehandler og Lightning Process-instruktør og har en økonomisk interessekonflikt i saken. I tillegg kom det kritikk fra prof. Vegard B. B. Wyller, såkalt «ME-ekspert» som ikke forsker på ME og psykiater Bjarte Stubhaug,  som blander sammen ME med psykiske lidelser, og som kunnskapsløst hevder at «ME er kun å ha en dårlig periode. – Du kan få ME i parforholdet og sexlivet også…».

Nye anbefalinger

NICE anbefaler nå energiøkonomisering og at det må tas hensyn til pasientenes overfølsomhet for lys, lyd, berøring, smerte, ekstreme temperaturer eller lukter.

Dette er ikke ulikt de rådene lege Sidsel Kreyberg kom med i 2005.

I hvilken grad skal kommersielle alternativbehandlere og akterutseilte fagfolk avgjøre hva som er årsak og virksom behandling for ME?

Helsedirektoratet har plikt å revidere veilederen «i takt med ny kunnskap og erfaringer fra brukerne». Det haster med å gi helsepersonell riktig kunnskap om sykdommen. Det er på tide at Helsedirektoratet lytter til flertallet av ME-pasienter, oss som vet hvor skoen trykker, og den delen av fagfolk som holder seg oppdatert på ME-forskning. Nå må det bli slutt på ukunnskap og skadelig behandling av ME-syke.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Redigert 13.11.2021