At engelske helsemyndigheter skulle ha latt seg påvirke av press fra ME-pasienter for å frata seg selv muligheten til behandling og en kur er en svært alvorlig anklage og må ses i sammenheng med de økonomiske interessene som er del av bakteppet for opprettelsen av organisasjonen.  

Organisasjonen Recovery Norge hevder i et innlegg i Aftenposten 1. desember 2021 at professorene Ola D. Saugstad og Rolf Rønning fratar ME-syke mennesker håp om bedring fra behandlingstilbud som har hjulpet mange. Dette er feil og svært alvorlige anklager. 

Recovery Norge (RN) har ca. 200 medlemmer og ble startet av bl.a. lege Henrik Vogt og en rekke Lightning Process-instruktører. Det er uvisst hvor mange av medlemmene som faktisk har hatt en ME-diagnose. Til sammenligning har Norges ME-forening 6000 medlemmer. RN er dermed ikke representativ for pasientgruppen.  

RN driver markedsføring og lobbyvirksomhet for å få Lightning Process (LP) godkjent som behandling i det offentlige. Det gjør de ved å publisere mer eller mindre verifiserte historier fra tidligere kunder.

Mange tusen nordmenn har tatt kurset. RN har 30-40 suksesshistorier å vise til. En studie fra 2015 viser at 39 % av deltakerne hadde negativ effekt. 

Metoden sammenlignes med karismatiske menigheters helbredelse av homofile. Kursdeltakerne blir forhåndsevaluert og bare de som er villige til å legge fra seg kritisk tankegang får plass. Det som skjer på kurset er taushetsbelagt og deltakere har måttet signere en kontrakt på at de er blitt friske. De som ikke blir friske blir fortalt at de har gjort metoden feil eller ikke ofte nok. NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs

Kritiske røster blir blokkert og utsatt for svertekampanjer. De fleste ME-pasienter som ble sykere pga. kurset orker ikke, eller tør ikke fortelle. 

Så lenge LP er blitt tilbudt i Norge har det florert av sensasjonalistisk stoff om mirakuløs helbredelse grunnet metoden og regelrett løgn om ME-pasienters agenda og intensjoner. 

Det er en mye brukt taktikk å anklage meningsmotstandere for å ta fra ME-pasienter håpet. Henrik Vogt anklaget kritiske røster for å bidra til en familietragedie i Sverige i januar 2018: https://twitter.com/HenrikVogt/status/955053958208413696 

Landmark gjorde det samme i en kronikk i Dagbladet. Kronikken ble avpublisert fordi Landmarks henvisning til dødsfallet i Sverige var å gå for langt, selv for Dagbladet. 

Man skal være forsiktig med å generalisere egen historie over på en hel pasientpopulasjon. Man skal også være forsiktig med å gi falskt håp. Recovery Norge sitt innlegg bidrar til et offentlig ordskifte som er svært hardt og til tider direkte fiendtlig mot ME-syke. Det destruktive potensialet i dette skal ikke undervurderes. Pasientundersøkelser viser at ME-pasienter scorer svært lavt på livskvalitet og selvmordsraten er høy.  

Engelske helsemyndigheter advarer nå spesifikt mot å behandle ME-syke med LP.  NICE peker spesielt på hemmelighold rundt metoden, at pasientene oppfordres til å overstyre symptomer og manglende dokumentasjon på at metoden er effektiv og trygg.  

At NICE skulle ha latt seg påvirke av press fra ME-organisasjoner for å frata pasientene muligheten til behandling og en kur er en svært alvorlig anklage og må ses i sammenheng med de økonomiske interessene som er en del av bakteppet for opprettelsen av RN.  

RN blir gitt stadig nye plasser ved bordet i offentlige instanser når sykdommen diskuteres.  Jeg håper norske helsemyndigheter ikke lar seg styre av en organisasjon som markedsfører alternativbehandling som kur mot en invalidiserende multisystemisk sykdom – slik Helsedirektoratet også tidligere har latt seg påvirke.  

ME-pasienter ønsker behandling basert på solid vitenskap. Den nye engelske veilederen er et godt skritt på veien og bør danne grunnlaget for en ny veileder for ME-pasienter også i Norge.  

Skrevet av  

Nina E. Steinkopf 

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør 

Nå; ME-pasient