Ordene kommer fra David Putrino. Han er fysioterapeut med doktorgrad i nevrovitenskap, direktør for rehabiliteringsinnovasjon for Mount Sinai Health System, og professor ved Institutt for rehabilitering og menneskelig ytelse ved Icahn School of Medicine ved Mount Sinai i New York, USA.
Når han skriver dette er det med henvisning til at en nederlandsk, svært alvorlig syk ME-pasient, Lauren, nylig valgte å avslutte livet. Hun fikk aktiv dødshjelp og døde 27. januar 2024.
David Putrino skriver at dette føltes vanskelig. «Hver kliniker/forsker som har vært borti #LongCovid, #MECFS og kronisk #lyme bør se på dette som den uakseptable prisen etter flere tiår med underfinansiering, stigma og uvitenhet. Alle pasienter som ser dette og blir påvirket: Hold fast hvis du kan ❤️🩹».
Så skriver han «en liten merknad til alle klinikere som uttrykker «beklagelse» over de «unødvendige» dødsfallene til [pasienter med] #longcovid og #mecfs fordi «vi har verktøyene som kan hjelpe». Av hele mitt hjerte: faen ta dere. Vi har ingen godkjente terapier. Å late som noe annet med deres uinformerte arroganse dreper.». (min oversettelse)
Se tweetsene her: https://twitter.com/PutrinoLab/status/1751503358135767311
I september 2023 ble Putrinos forskningsartikkel fra en omfattende Long Covid-studie publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Nature. Studien var et samarbeidsprosjekt med bl.a. prof. Akiko Iwasaki fra Yale:
Klein, J., Wood, J., Jaycox, J.R. et al. Distinguishing features of long COVID identified through immune profiling. Nature 623, 139–148 (2023). https://doi.org/10.1038/s41586-023-06651-y
Putrino skriver på X:
«Til dere som minimerer og psykologiserer #LongCOVID, #Lyme, #MECFS og andre infeksjonsassosierte komplekse kroniske sykdommer: deres dager med gaslighting av pasienter og benektelse av biologisk sykdom er talte. Vi har en ny generasjon av vitenskapelige våpen mot feilinformasjonen og de uhyggelige grusomheter dere har brukt for å skade disse samfunnene så lenge, og vi kommer ikke til å la dette bli stående.».
I en lang tråd på X skriver Putrino om sin bakgrunn på fagfeltet og hvordan han oppdaget at trening skader folk med Post Exertional Malaise (PEM). PEM er anstrengelsesutløst symptomforverring og kardinalsymptomet ved ME. Han forteller at når han diskuterer treningsbehandling (GET [gradert treningsbehandling] og CBT [kognitiv adferdsterapi]) på pasienter med PEM så blir han idiotforklart av fagfolk som tror de vet bedre.
«Jeg lærte, med en blanding av skrekk og skam, at ekstremt kunnskapsrike pasienter hadde skreket ut om dette i flere tiår og bedt helsepersonell om å lytte. Men disse skrikene ble kvalt av idioter og sjarlataner som presset GET og CBT for å «helbrede» fysiologiske skader. Så ikke mer.»
Se tweetsene her: https://twitter.com/PutrinoLab/status/1751148058778222779
Da britiske professor Paul Garner delte en artikkel på Twitter om ”Long Covid” i anførselstegn og «hvordan medisinsk informasjon forårsaker sykdom» skrev David:
«Det er faktisk flott å se at det eneste stedet for denne typen minimering og søppel av en kommentar er i et tidsskrift med lav prestisje. Disse klovnene har blitt presset ut til ytterkanten der de hører hjemme og nå er det opp til oss å brette opp ermene og gjøre om på tiårene med skade de har gjort.» (min oversettelse) Se Davids tweets her: https://twitter.com/PutrinoLab/status/1716450449337852040
Da det famøse «Oslo-konsortiet» publiserte sitt manifest «Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from» høsten 2023 la han ikke fingrene mellom. Les den ramsalte kritikken her: https://twitter.com/PutrinoLab/status/1706026849279545401
Dessverre finnes det fremdeles fagfolk som tror ME er noe man kan tenke seg frisk fra, og som går langt i å angripe pasienter og andre som tar til motmæle. Derfor er det ekstra verdifullt at fagfolk, slik som David Putrino står opp mot dette. Det gir oss pasienter et reelt håp om en bedre fremtid.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå: ME-pasient og skribent
MElivet 
Forsknings resultater fra hele verden viser at Paul Garner har helt rett. Hvordan kan vi la useriøse bedrevitere ødelegge så mange liv?
LikerLiker
👏👏👏
LikerLiker
Putrino snakker rett fra levra. Det er nok kanskje litt vel sterk kost for enkeltes smak, men samtidig er det kanskje noe som trengs for å trenge gjennom i et felt hvor det er mye støy og mange ulike aktører som uttaler seg i et virrvarr av ulike hypoteser og innfallsvinkler? Jeg deler Putrinos frustrasjon over det overdrevne tanke- og følelsesfokuset i BPS-miljøet, og fornektelsen deres om at biologiske innfallsvinkler kan være aktuelle, selv om jeg personlig nok hadde ordlagt meg litt annerledes.
Jeg tenker på et generelt grunnlag at de som har fremmet veldig psykologisk orienterte modeller burde gå mer i seg selv, og se mer på hvordan de selv har bidratt til å skape dynamikken på dette feltet de synes er så uheldig. Er «ME-aktivistene» hele problemet på feltet, eller er det mer komplekst enn som så? Kan det tenkes at de selv med sitt enorme fokus på psykososiale faktorer, kan ha vært med på å forme det sterke fokuset på biologi i pasientgruppa, som de selv mener er så uheldig? Kan det være at dette er en dynamikk de selv mater hver gang de går bastant ut med overdrevent psykologisk orienterte forklaringsmodeller i mediene, som pasientgruppa ikke kjenner seg igjen i?
For hva er det som er unikt med ME-feltet egentlig? Er det det at man har utfordrende pasienter? Nei, det har man over alt i helsevesenet knyttet til ulike diagnoser hvor enten sykdommens natur eller fraværet av gode behandlingsalternativer skaper mye frustrasjon og sinne blant pasientene. Allikevel har ikke disse feltene en tendens til at det blir såpass krasse offentlige ordskifter som det gjør på ME- og LC-feltet. Så hvorfor denne forskjellen?
Det som jeg tenker er unikt på ME-feltet er at man har en gruppe akademikere/klinikere her, som har veldig sterke personlige overbevisninger om hva ME er, uten at de nødvendigvis har et solid evidensgrunnlag for dette synet. Disse forklaringsmodellene står i sterk kontrast til hvordan pasientene selv opplever sin egen sykdom. De er mye hardere i klypa enn hva man ser at fagfolk på andre felter er, og tillater seg ting som knapt noen andre fagfolk i helsevesenet ville vært bekjent å drive med. De bedriver det som man nesten må karakterisere som offentlige karakterdrap på de som er uenige med dem, og går ikke av veien for å komme med halvsannheter eller usannheter, hvis de mener at det er strategisk riktig for å fremme egen sak (som vi har sett i påstandene til Reme i mediene om «en storm av innsynsforespørsler», som ikke viste seg å være reell og «politiberedskap» som heller ikke var det). Dette er veldig alvorlige anklager når de fremmes offentlig fra noen med en sånn posisjon i akademia, og det er etter min mening svært oppsiktsvekkende at dette tilsynelatende ikke har fått noen konsekvenser for de som har fremmet disse etter alt og dømme feilaktige påstandene.
Dette unikt krasse handlingsmønsteret rettferdiggjøres ved at man har skapt et fiendebilde av en del av pasientgruppen,
de pasientene som de har gitt merkelappen «ME-aktivister», og som det i deres hode tydeligvis er legitimt å lyve om, undergrave og gjøre narr av. Dette må vel være ganske unikt i moderne medisin. Jeg har aldri sett fagfolk uttale seg sånn om andre pasientgrupper som enkelte fagfolk gjør om ME-syke med «feil» holdninger.
Det virker som om en del av disse fagfolkene har moderert seg litt nå i de senere år, i hvert fall med tanke på hvilke uttalelser de fremmer i offentligheten. Jeg tror de (som alle andre) ser at den biologisk orienterte forskningslitteraturen skrider frem, og at det ikke lenger regnes som usannsynlig at sykdommen faktisk har biologisk basis, som de utskjelte «ME-aktivistene» har hevdet hele tiden. Da er de mer forsiktige med å være like krasse, fordi de skjønner vel at det kan se veldig uheldig ut om noen år. Så bare i de senere årene tenker jeg det har vært en positiv utvikling i at disse miljøene blir mindre bastante og mindre arrogante, selv om du fortsatt har enkelte veldig tydelige unntak. Men det jeg tror de ikke tar høyde for er jo at de vil måtte stå ansvarlige for uttalelser de har hatt tidligere, de kan ikke fraskrive seg ansvaret for dem, selv om de ikke uttaler seg like krast nå lenger. Dette er blitt behørig dokumentert, og det vil kunne ha store konsekvenser for dem i fremtiden.
LikerLiker
Takk!
LikerLiker