I en oversikt over ME-forskning med elendig kvalitet viser jeg bl.a. til en norsk studie fra 2012 (1) som konkluderer at ME-pasienter er 10 ganger mer på internett enn andre pasientgrupper. Forskerne mener at «Internettforumaktivitet kan også forsterkes ved å skape identitet i gruppen og pre-morbide personlighetstrekk». Forskerne advarer mot en «risiko for at sterk identitet i gruppen i diskusjonsfora kan lede brukere bort fra «det virkelige livet»; sosial støtte, terapeutisk engasjement og effektive evidensbaserte intervensjoner.» (min oversettelse) Monitoreringen av aktiviteten ble utført i en ukesperiode fra 16. til 23. september 2009.
Det er interessant i seg selv at forskerne mener det finnes «effektive evidensbaserte intervensjoner». Det gjør ikke det. Like ille er det at artikkelen i åresvis er brukt til å sverte pasientgruppen. 23 fagfolk skrev i Bergens Tidende i 2019;
«ME-pasienter har ti ganger høyere aktivitet på ulike nettforum enn andre pasientgrupper, og meningene som tillates er strengt regulert. Facebook, blogger og debattinnlegg gir derfor ingen forutsetninger for faktasjekk for «klikk her-rebellene», som går i protesttog på sosiale medier.». Se leserinnlegget her: Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?
Det er denne studien psykiater Gunvor Launes viser til når hun hevder ME-pasienter ikke er utmattet. Se video av intervjuet med psykolog Sondre Liverød i 2018; Liverød: – Men de er så utmatta. Launes: – Nei, men de er ikke det! Launes er en mangeårig tilhenger av alternativmetoden Lightning Process og foreningen Recovery Norge.
Rettelse 23. januar 2024: REK vest opplyste i juni 2023 at de hadde søkt i sine arkiver, men ikke funnet noen informasjon om denne studien. Dette er feil. REK har nå funnet både forskningsprotokollen og REKs evaluering. Den er, som det står i artikkelen, uten innvendinger.
Britisk studie
Nå er det publisert en artikkel fra en britisk, systematisk gjennomgang av studier på ME-pasienters internettaktivitet. Den viser, til forskjell fra den norske, at bruken av internett er positiv: «Internett er en verdsatt kilde til støtte til mennesker med ME/CFS når det gjelder å dele erfaringer, oppleve legitimitet, styrke og å inkorporere dette i hverdagen.».
Forskerne konkluderer: «… bruken av internett til informasjon og sosial støtte er tydeligvis en svært positiv opplevelse, til nytte for dem som bruker det ved å kunne hjelpe i en livssituasjon med ME/CFS. Økt kunnskap til legpersoner styrker pasientenes rolle i deres helseomsorg utover hva som per i dag er tilgjengelig. Nettbruk styrker selvidentitet. Kort sagt, nettsamfunn fyller et tomrom hva gjelder egenomsorg hjemme samt sosial deltagelse.». (min oversettelse)
Forskerne skriver om den norske studien:
«Studien til Knudsen et al. var ikke grundig dokumentert og involverte kun grunnleggende forskningsmetodikk [Sitat60]. Utvalget av deltakere er forvirrende da medisinske tilstander som spesifikt rammer unge voksne ble valgt, samtidig som artikkelen ikke nevner unge voksne andre steder, kun voksne. Eksponerings- og måledetaljer var uklare eller manglet, og motstridende variabler ble ikke nevnt. Påliteligheten er sannsynligvis dårlig på grunn av at man kun har ett tidsmessig målepunkt. Utfall, selv om de er basert på eksisterende definisjoner av tilstander, er utfordrende da selvdiagnostisering eller internettbruk av familiemedlemmer ikke ble differensiert, slik at det sannsynligvis har vært overrapportering av tall.». (min oversettelse)
Den norske studien “United We Stand” av Olaug Lian, 2014 (3) er også Inkludert i den systematiske gjennomgangen. Denne studien brukes også til å sverte og underminere pasientgruppen: «Normen i nettsamfunnene er sterk i forhold til hva som er lov å si og hva som ikke er lov å si, og det er ingen plass til motstemmer.». De britiske forskerne har ikke fått med seg at Lian forsket på ME-pasienter på sosiale medier uten at de visste om det eller samtykket til å delta. Studien fikk sterk kritikk av Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) i 2015.
Den britiske gjennomgangen bidrar til å kaste et nytt lys på elendig ME-forskning og et bedre lys på ME-pasienters internettaktivitet.
Oppdatert 23. januar 2024.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-pasient og skribent
Referanser:
- Knudsen A, et al. Comparison of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy with other disorders: an observational study. JRSM Short Rep. 2012 May;3(5):32. doi: 10.1258/shorts.2011.011167. Epub 2012; doi: 10.1258/shorts.2011.011167
- Diane Shortland, Qulsom Fazil, Anna Lavis & Nutmeg Hallett (2024) A systematic scoping review of how people with ME/CFS use the internet, Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, DOI: 10.1080/21641846.2024.2303887
- Lian OS, et al. «United We Stand»: Framing Myalgic Encephalomyelitis in a Virtual Symbolic Community. Qual Health Res. 2015 Oct;25(10):1383-94. https://doi.org/10.1177/1049732314562893
MElivet 
Det er et interessant tema du skriver om her Nina, takk for at du deler!
Jeg tenker at det er etisk problematisk når helsepersonell (og alternativbehandlere) fraråder deltakelse i ME-gruppene. Det å skulle isolere mennesker fra andre som opplever det samme og den støtten man kan få derfra, kan jo potensielt ha store negative konsekvenser. Det samme miljøet snakker jo ofte om at de mener ensomhet er et viktig problem ved ME, og en vedlikeholdende faktor. Men de er samtidig også kritiske til det enklest tilgjengelige og helt gratis tiltaket som kan bøte på dette problemet (uten at det koster helsevesenet en eneste krone) – nemlig kontakt med andre mennesker som forstår, og har erfaringskompetanse på det samme. Et stort paradoks i mine øyne, i hvert fall.
Jeg tror deler av bekymringen rundt «ME-samfunnet» (som de ofte kaller det) går på at man ser at når pasienter går sammen, utveksler idéer, erfaringer og nyere forskning, mister man det «kunnskapsmonopolet» som helsevesenet tidligere har hatt. De er ikke lenger de eneste som kan påvirke hvilken kunnskap og hvilken forskning pasientene eksponeres for, dermed kan de heller ikke påvirke like effektivt hvordan pasientene tenker rundt sin egen sykdom. Kunnskap er jo som vi vet makt, så når dette spres også til andre aktører, mister man jo litt av kontrollen også.
Når forskningsdatabaser, forskningsoppsummeringer og enkeltstudier ligger åpent tilgjengelig for alle, blir det også en slags demokratisering av medisinsk kunnskap, med de konsekvensene dette har for hele feltet. Godt informerte pasienter kan i større grad utfordre og komme med relevante innspill, basert på egen kunnskap om forskningen. Det tror jeg enkelte klinikere og forskere synes er ganske irriterende, for å være helt ærlig. De ønsker seg heller føyelige pasienter som gjør som de sier og gjentar deres egne foretrukne forklaringsmodeller som sannhet, uten protester og innvendinger. Det er vel derfor de er så glade i Recovery Norge, som aldri utfordrer dem på noen som helst slags måte og alltid står parat som en slags heiagjeng, uansett om det de sier gir mening eller ikke.
Så over til et annet tema du skriver om her, de påståtte «effektive evidensbaserte intervensjonene» de hevder finnes. Jeg er enig i at det er veldig spesielt at de skriver «effektive evidensbaserte intervensjoner», når disse etter alt å dømme ikke finnes ennå. Disse menneskene befinner seg jo i samme ideologiske landskap som Bruun Wyller. (Arnstein Mykletun, som står bak internettstudien, var jo en av dem som stilte opp til Bruun Wyller og Vogts svertekampanje i Khrono.) Hvis vi ser på resultatene til dette miljøet, er det jo ikke spesielt imponerende med tanke på hvilken effekt de foreslåtte intervensjonene deres har hatt. Klonidinstudien, f.eks. er jo et interessant eksempel i så måte. Man kan lese om den her: https://www.dagensmedisin.no/tester-medisin-pa-me-syke/121592
I denne artikkelen kommer det fram at: «Legemiddelet klonidin hemmer kroppslige stressreaksjoner, som ifølge prosjektleder og overlege Vegard Bruun Wyller sannsynligvis er en viktig del av de underliggende sykdomsmekanismene ved ME.
– Vi tror klonidin kan bli revolusjonerende i kampen mot ME, uttaler Wyller på sykehusets hjemmeside.»
Sånn gikk det jo mildt sagt ikke, uten at det gjorde Bruun Wyller og resten av miljøet noe mindre sterke i troen på at «stress» eller sympatisk aktivering var hele svaret på ME-gåten:
https://www.forskning.no/me-medisin-stress/ikke-mindre-utmattet-av-me-medisin/583229
Senere har de jo også testet ut musikkterapi i kombinasjon med CBT. Noe som heller ikke viste seg å være effektivt:
https://www.forskning.no/me-medievitenskap-medisinske-metoder/norske-forskere-testet-musikkterapi-mot-kronisk-utmattelse/1700265
Andre forskere hadde kanskje tatt resultatene til etterretning, og begynt å revurdere om modellen de har om ME og hvilke bakenforliggende faktorer som er viktige er optimal, eller om den burde videreutvikles i tråd med de empiriske resultatene fra studiene sine. Men ikke Bruun Wyller. Han står last og brast ved sustained arousal-teorien sin, selv om den på mange måter allerede er falsifisert i mange andres øyne (og ifølge konvensjonell vitenskapsteoretisk tenkning).
Ja, autonom dysregulering er sannsynligvis en del av ME-problematikken, men det er det i en rekke ulike sykdommer (og det er veldig vanlig i autoimmune sykdommer generelt – søk det gjerne opp selv hvis du ønsker å ettergå denne påstanden). Så det gir lite mening å basere hele modellen sin på hva ME er på dette veldig vanlige funnet.
Det er også interessant at et av hovedargumentene de bruker mot biologiske funn de ikke ønsker å anerkjenne viktigheten av er at disse ikke er «spesifikke», altså at de også finnes i en rekke andre sykdommer. Dette er i og for seg sant nok, men når de da velger å basere hele sin egen modell på autonom dysregulering, som er et såpass vanlig funn på tvers av ulike sykdommer, blir det hele nesten parodisk Det er jo et veldig lite spesifikt funn, så hvis immunologiske funn fra kroppen skal utdefineres basert på at de også kan være tilstede i andre sykdommer, er det rart at ikke dette funnet også gjør det?
LikerLiker
Takk!
LikerLiker