«ME-ekspert» forsker ikke på ME

Vegard B. B. Wyller har blitt omtalt som ME-ekspert i snart 20 år.  Men; forsker han egentlig på ME?

English text here: ME-expert_not researching_ME

Nylig ble det kjent at norske helsemyndigheter støtter en kontroversiell studie der ME-pasienter skal behandles med alternativmetoden Lightning Process. Vegard B. B. Wyller er del av forskergruppen, og i prosjektbeskrivelsen står det at han er Norges mest publiserte forsker på feltet kronisk utmattelse med mer enn 40 publiserte artikler. I Dagbladets oppslag i mai 2020 blir han presentert som ME-forsker, og at han «har forsket på ME i snart tjue år».

Jeg har sett litt nærmere på Wyllers forskning.

I 2014 publiserte Helsedirektoratet en veileder for CFS/ME der hhv. Canadakriteriene, Fukudakriteriene og de Pediatriske kriteriene anbefales ved diagnostisering og forskning på pasientgruppen. Anstrengelsesutløst sykdomsforverring – Post Exertional Malaise (PEM) er et kardinalsymptom. En rekke symptomer må være til stede før diagnosen kan stilles:

Ved Canadakriteriene fra 2003 kreves minst 12 symptomer i tillegg til utmattelse og PEM.

Fukuda-definisjonene fra 1994 krever mer enn 6 måneder sammenhengende, uforklarlig utmattelse, PEM er ett av 8 tilleggssymtomer der man må ha minst 4.

Ved Jasons pediatriske kriterier fra 2006 kreves mer enn 3 måneders uforklarlig og sammenhengende utmattelse, PEM, og minst 6 symptomer i tillegg.

Ved alle disse kriteriene må psykiske primærlidelser være utelukket som årsak til symptomene.

Wyllers hypotese fra 2007 er at CFS/ME er en opphengt stressrespons og at personlighet, følelser og psykologiske traumer bidrar til sykdomsutvikling. Hypotesen er fremdeles ikke bekreftet.

Her er en oversikt over 39 vitenskapelige artikler som Wyller har publisert eller er medforfatter av. Så vidt jeg kan se har det kun vært krav til at studiedeltakerne har hatt en uforklarlig utmattelse i mer enn 3 eller 6 måneder, uten krav til noen andre symptomer. Kan det kalles ME-forskning da?

Se oversikten her: Wyller_articles_with criteria_

Wyller har fått tildelt mesteparten av forskningsmidlene på feltet de siste 15 årene. Seinest i april i år fikk han tildelt 12 mill. til en ny studie.

Wyller publiserte nylig en studie der ungdom med akutt EBV-infeksjon ble behandlet med musikkterapi og en metode som har mange likhetstrekk med Lightning Process. Den vil mest sannsynlig bli brukt som argument for å få LP-studien godkjent av REK.  Les min analyse av studien her: Kurere ME med musikk?  Studien har også fått internasjonal kritikk der flere professorer anbefaler at den blir revidert og midlertidig trukket tilbake.

Les også artikkelen i Fagbladet for Forskningsetikk: Krigen om sannheten som forteller litt om stridens kjerne: – Vi reagerer på Kunnskapssenterets metode. Den kan diskuteres og har sine store svakheter og mangler. Faggruppens bruk av forskjellige diagnosekriterier er som å sammenligne epler og appelsiner. Vi er kjent med at det forekommer store skjevheter i forskningen på dette området, sier Ellen Piro, grunnlegger av Norges ME-forening, allerede i 2007.

Jeg stiller spørsmålstegn ved om Vegard B. B. Wyller kan kalles ME-ekspert, og om hans forskning er relevant for sykdommen ME. Jeg stiller også spørsmålstegn ved at offentlige instanser, Helsedirektoratet og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME henviser til Wyllers forskning når det gjelder ME.

 

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet, nå; ME-syk og skribent

 

Tilbaketråkk: Wyller er ingen ME-ekspert.

 

Wyller er kjent for å anbefale Lightning Process. Les mer her. 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs

 

 

8 tanker på “«ME-ekspert» forsker ikke på ME

  1. Tusen takk, Nina! En meget essensiell problemstilling, siden Wyllers status som «ME-forsker» og «ME-ekspert» stadig blir brukt for alt det er verdt i den uredelige media-debatten som raser for tiden. Skjønt, debatt er vel å strekke begrepet en smule, siden den i høy grad domineres av LP-lobbyen (og disse får uproporsjonal støtte av media, med ytterst få unntak).
    Såvidt meg bekjent har heller Vegard B. B. Wyller aldri gjort noe forsøk på å «avkrefte» sin tillagte ME-forsker/-ekspert-status, så det må vel bety at han innestår for betegnelsen…

    Likt av 1 person

  2. Tusen takk for jobben du gjør, Nina Steinkopf. Din grundige researc og ryddige fremstilling er så utrolig viktig!

    Liker

  3. Jeg tror definitivt at Wyller mener godt og bare forsøker å hjelpe, men det virker som om han har et litt vel avslappet forhold til forskningsmetode, samt en tendens til å trekke konklusjoner som datamaterialet hans ikke støtter. Samt en litt irrasjonell forkjærlighet for mental trening/kognitiv terapi, som det er vanskelig å skjønne hvis man ser på hvor (lite) effektivt forskningen sier at det er.

    I en nypublisert systematisk gjennomgang av alle RCT-ene som er blitt foretatt på kognitiv terapi for ME ble ikke akkurat hypotesen om at dette kan være en effektiv behandlingsform styrket. De identifiserte 11 RCT-er på denne behandlingsformen. 5 av dem var signifikante. Men effektstørrelsene, selv målt subjektivt med spørreskjema var svært små. 4 av studiene var ikke signifikante, altså var det like lite effektivt som å ikke gjøre noe som helst. 2 av dem var «delvis signifikante», altså effektstørrelsene er så små at de er helt på vippen. Hadde Wyllers ikke-signifikante musikkterapi-studie blitt inkludert i dette tallmaterialet hadde det sett enda dårligere ut.

    Kilde: https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-019-02196-9/figures/2

    Det sier litt om hvor dårlig behandlingstilbudet er for ME, når en så ineffektiv og upopulær behandlingsform trekkes frem som det beste. Det sier også litt om Wyller at han med denne bakgrunnskunnskapen, for man må jo anta at han vet hvor ineffektivt det er, fortsetter å gå ned sporet om at mental-trening/kognitiv terapi er det man burde bruke forskningsmidlene på. Og at alle som ytrer i offentligheten at forskningsmidlene kanskje kunne brukes mer effektivt på andre prosjekter er «ME-aktivister».

    Jeg tror definitivt at Wyller mener godt og er overbevist om at han har de riktige svarene som må spres, men jeg skulle ønske han ble i stand til å se saken fra et annet perspektiv også. Fra perspektivet til alle de som ikke har blitt hjulpet av disse strategiene og kun desperat ønsker å bli friske.

    Liker

    • For å si det sånn: Hvilken behandling kan jeg få så jeg kan tåle å motta evt behandling som f.eks. Wyller mener vil gi tilfriskning? Nytter lite å ville pasienten det beste når tålegrensa er lavere enn aktivitetsnivået behandlingen krever. Nytter like lite å fremsnakke metoder så lenge det finnes pasienter som får lavere funksjonsnivå av «behandling». Kanskje forskningen kunne komme et steg videre på veien om dette perspektivet forstås.

      Liker

      • Ja, jeg er helt 100% enig i at gode intensjoner ikke er nok. Dette er også et av hovedankepunktene mine mot kognitiv terapi/mentaltrenings-miljøene. De vil så gjerne at dette skal være et fantastisk verktøy som kan gjøre pasienter friske, at de overser alt av negative erfaringer, alle bieffekter og alle tilbakefallene som kommer etter suksesshistoriene. Alt skal fortolkes positivt, og alt negativt skal feies under teppet.

        Dette begrunnes med at det jo er så viktig at pasientene har «håp». Og da mener de ikke alt av håp, det er en spesifikk type håp de snakker om. Håpet skal ikke komme fra biomedisinsk forskning, det skal komme fra det de selv mener er det beste alternativet, nemlig mental trening/CBT/gradert trening. Pasientene skal ha «riktig håp» altså.

        Dette på¨tross av at ikke forskningen støtter opp om at dette er spesielt effektive strategier for gjennomsnittspasienten. Dette blir irrelevant, fordi man er så opptatt av å fokusere på det positive. Da trekker man heller fram statistiske outliers (pasienthistoriene i Recovery Norge f.eks.) som tilhører den svært lille gruppen som har veldig god effekt av disse metodene. Dette ifølge dem selv for å «spre håp». Andre vil kanskje fortolke det like mye som at det handler om å rekruttere nye kunder/markedsføre sin metode, men de benekter jo på det sterkeste at dette er noen motivasjon. Det at å selge disse metodene er sånn de betaler regningene sine og får mat på bordet, er helt irrelevant og påvirker ikke dømmekraften deres i det hele tatt, ifølge dem selv.

        Når man formulerer det som «vi vil bare spre håp» så gjør man det liksom så uangripelig. For hvem vil vel være de kjipingene som tar fra syke mennesker håp? Man gjør seg selv så edel og moralsk høyreist, når man presenterer det på denne måten. De som er uenige eller har et annet perspektiv fremstår som kjipingene som bare er negative, synes synd på seg selv og ikke tar «ansvar for egen helse». Selv om de aller fleste ikke har spesielt god effekt av disse metodene og de aller fleste dermed vil tilhøre denne kategorien.

        Det er en ganske kynisk markedsføringsstrategi og en etisk svært betenksom måte å behandle alle som har erfaringer som ikke passer inn i glansbildet. Da hjelper det ikke at intensjonene er gode, som jeg jo selvfølgelig ikke tviler på at de er, for de aller fleste i dette miljøet.

        Liker

      • SC 09:18
        Sammenligner utdrag av kriterier…..
        «Dette hovedtrekket sikter til en patologisk manglende evne til å produsere tilstrekkelig energi ved behov. «1. Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser, som kan være minimale, slik som dagliglivets aktiviteter eller enkle kognitive oppgaver, og disse anstrengelsene kan være invalidiserende og forårsake tilbakefall» «5. lav terskel for fysisk eller mental trettbarhet»

        ……mot uttalelser som «beinhard jobbing» «jobbet hardt med hodet» «motstanden mot å bli frisk av mentale teknikker er enorm»

        Hvordan kan man tanketrene intenst og samtidig tilfredsstille dette ME-diagnosekravet? Det er jo ikke en motstand mot å bli frisk av mentale teknikker som får pasienter til å protestere, men erfaring som oppleves slik kriteriene beskrives her: økt trettbarhet, lavere funksjonsnivå. Totalt ulike erfaringer.

        Likt av 1 person

  4. Problemet med Bruun Wyller og miljøet rundt ham sånn som jeg ser det er at de er så dogmatiske og fastlåste i sine tankemønstre. De klarer ikke å justere strategien sin, selv når den virker å være svært lite effektiv og kun skaper splittelse og ytterligere polarisering i ME-debatten. Bruun Wyllers forskning bygger på antakelsen om at en opphengt stressrespons er kilden til symptomene ved ME. Javel, la oss anta for argumentasjonens skyld at denne antakelsen har noe for seg. Hvordan velger han da å møte denne problematikken?

    Hans eneste løsning på dette er kognitiv terapi eller mental trening (eller som i musikkterapi-studien, nye varianter av akkurat det samme). Hvorfor så dogmatisk og lite fleksibel her? Han vet jo allerede at selv den mest positive forskningen viser at effektstørrelsen er «svært moderat», som han selv sier. Så hvorfor leter han ikke da etter nye metoder å dempe stressresponsen på, som potensielt sett kan være langt mer effektive og mer populære i pasientmiljøene?

    Enhver rasjonell forsker ville anerkjent motstanden mot CBT/mental trening i pasientmiljøene, tatt den til etterretning og begynt å lete etter alternative løsninger på problematikken. Dette ville vært den mest konstruktive løsningen. Det finnes nemlig utallige måter å gå inn og dempe stressresponsen på. Meditasjon, mindfulness, pusteøvelser, yoga, vagusnervestimulering, biofeedback, cranial electrical stimulation, probiotika, omega 3-tilskudd, massasje, lystbetont sosialisering og sikkert mange flere.

    Hvorfor er han da så dogmatisk at han fortsetter å messe om og om igjen at kognitiv terapi/mental trening er det eneste alternativet å gjøre dette på? Vet han ikke om de andre metodene eller er det noe annet som ligger bak? Jeg mistenker at grunnen til at han er så opptatt av akkurat denne strategien er det følgende.

    1) Han har fått så mye kritikk for dette, at det har blitt en prinsippsak for ham å fremme det, fordi egoet hans er blitt knyttet til at «han har rett og kritikerne tar feil». Rasjonaliteten er borte, nå handler det om å «vinne» diskusjonen. Problemet er bare at det er så viktig for ham å «vinne» at han glemmer at de han diskuterer med er de han egentlig er ansatt for å hjelpe. Han har gjort en stor del av pasientene han egentlig skal hjelpe om til sine fiender.

    2) Fordi han har knyttet seg så nært opp mot miljøer som har tjent store penger på akkurat denne tilnærmingen, nemlig Lightning Process-miljøet. Disse har sikkert vært en velkommen kilde til støtte og gruppetilhørighet, ettersom han har fått mye (berettiget) kritikk for sitt syn og sin måte å møte pasientene på. LP-miljøet har investert enorme mengder tid og energi i å promotere akkurat disse patenterte mentale teknikkene som det eneste saliggjørende i denne sykdommen. De tjener ikke penger hvis folk får tilbud om andre måter å dempe stressresponsen på: vagusnervestimulering, massasje, mindfulnessbaserte programmer, probiotika, omega 3-tilskudd etc.

    Derfor fortsetter de å messe om at akkurat deres form for mentale intervensjoner som det eneste virksomme (den patenterte LP som for øvrig koster 17 000 for et 12 timer langt kurs), som er svært lite effektive på gruppenivå og ikke minst upopulære. Hele konflikten er et eksempel på hvor destruktivt det kan være når kommersielle interesser får for stor innflytelse i helsevesenet. Kommersielle interesser er hovedsakelig interessert i å få businessen til å bli bærekraftig og få hjulene til å gå rundt, pasientenes beste blir derfor dessverre sekundært. Selv om det imorgen ville blitt oppdaget en langt mer effektiv måte å komme seg i mål på, ville de fortsatt å messe om LP og mental trening. Rett og slett fordi de er avhengige av at folk kjøper kursene for å få mat på bordet og betalt regningene.

    Likt av 1 person

  5. Tilbaketråkk: ME-foreningen med ny resolusjon: Spisser kravene | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..