Mye skade har blitt gjort som følge av at gradert treningsterapi har blitt brukt som behandling mot ME. Mange liv er blitt ødelagt i påvente av at helsemyndighetene skulle lytte til ME-pasientenes dyrekjøpte erfaringer. Nå endrer engelske helsemyndigheter behandlingsrådene. Følger Norge etter?

Engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har jobbet med nye retningslinjer for ME/CFS i 2 år. Nå er et utkast publisert. Les mer her:  https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091

I de gamle retningslinjene fra 2007 blir kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET) anbefalt som behandling mot sykdommen. Samtidig advares det mot langvarig eller fullstendig hvile eller lengre perioder med hvile på dagtid.

I utkastet til nye retningslinjer er dette endret. NICE bekrefter nå at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer.

Komiteen som har utarbeidet retningslinjene understreker at det ikke finnes noen terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som er effektiv som behandling eller kur mot ME/CFS. KAT kan vurderes som støtte til å mestre symptomer og for å redusere den psykiske belastningen forbundet med å ha en kronisk sykdom, men skal ikke gis som behandling eller kur mot ME/CFS.

Pasientene skal ikke presse seg til aktivitet ut over tålegrensene, og skal hvile så mye de behøver. Pasientene skal ikke gis behandling som baserer seg på teorier om dekondisjonering som årsak til sykdommen. NICE spesifiserer også at pasientene ikke skal behandles med Lightning Process:

Ikke gi personer med ME/CFS terapier om er utledet fra osteopati, livscoaching og neurolingvistisk programmering (for eksempel Lightning Process).

Rådene gis på bakgrunn av skadene som er rapportert, samt komiteens erfaringer med de effektene det har på pasientene når de overskrider tålegrensene sine.

NICE påpeker at personer med ME/CFS kan ha opplevd fordommer og mistro, og føle seg stigmatisert av mennesker som ikke forstår sykdommen deres. Helsepersonell bør forstå og ta hensyn til at de kan ha mistet tilliten til helse- og sosialtjenester og nøler med å involvere seg videre i helse- og omsorgstjenester.

Dette kjenner vi igjen i Norge. Les ME-foreningens rapport om de alvorligst syke fra 2019: Når nøden er størst er hjelpen nærmes borte.

NICE skriver om prognoser at selv om en liten andel blir friske eller har en lang periode med bedring, vil mange måtte tilpasse seg å leve med sykdommen.

Les utkastet til de nye retningslinjene her: NICE Draft guideline: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. In development [GID-NG10091].

Frist for å komme med innspill er 22. desember 2020. Les mer her: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/consultation/html-content-2

Retningslinjene er forventet å bli publisert 21. april 2021.

Internasjonalt

Amerikanske helsemyndigheter slo fast i 2015 at ME er en fysiologisk sykdom, og fjernet rådene om trening og terapi som kurativ behandling i 2017.

Canadiske helsemyndigheter bevilget 10 millioner kroner til biomedisinsk forskning på ME i 2019

Finske helsemyndigheter har nylig publisert et utkast til nye retningslinjer. Sikre kilder opplyser at ME tidligere er blitt definert som en funksjonell lidelse av det finske helsedepartementet. I utkastet er ME/CFS anerkjent som en egen sykdom og GET er ikke anbefalt for voksne. Frist for innspill er 4.12.2020. Les mer her.

Norske helsemyndigheter derimot, har nylig støttet et planlagt prosjekt der 100 ME-pasienter skal behandles med Lightning Process: Helsemyndigheter støtter forskning på kontroversiell alternativbehandling

Les også: Kritikkverdig av NAV å støtte omstridt studie

NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs

Nye norske retningslinjer?

NICE-retningslinjene er viktig for ME-syke i Norge. Helsemyndigheter i forskjellige land støtter seg gjerne på hverandres kunnskap og beslutninger. Derfor må vi kunne forvente at norske helsemyndigheter følger etter. Da Victor Håland var i møte med Helsedirektoratet 09.03.2020 fikk han opplyst at Helsedirektoratet venter på NICE-gjennomgangen før de vurderer å revidere den norske veilederen.

Helsedirektoratets veileder for CFS/ME omtaler KAT og GET men gir ingen direkte anbefaling.  Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME derimot, anbefaler både KAT, GET og Lightning Process. Les mer her: Kompetansetjenesten skader ME-pasienter.

Les mer i Dagens Medisin: Bør SMILE-studien tillegges vekt?

I 30 år har en liten gruppe psykiatere og andre fagfolk hevdet at ME er en psykosomatisk lidelse som kan kureres ved hjelp av trening og terapi.  Fremdeles finnes det ingen solid vitenskapelig dokumentasjon som støtter slike påstander.

Les mer om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling.

Derimot finnes det mange studier som viser at Kognitive metoder og treningsterapi kan være skadelig for CFS/ME-pasienter.

Til tross for at det lenge har vært faglig uenighet på feltet, har pasienter som har rapportert om skadelige effekter av disse behandlingsmetodene blitt kalt antivitenskapelige aktivister og det som verre er. Les mer her: Krigen mot de ME-syke.

Nå blir endelig disse utdaterte hypotesene og anbefalingene lagt på hylla. ME-pasienter fortjener en uforbeholden unnskyldning for de skadene som er blitt forvoldt.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet, Nå: ME-syk og skribent