ME-pasienter er på mange måter en ekstra sårbar pasientgruppe. Sykdomsmekanismene er ikke avklart og det finnes ingen kurativ behandling. Mange ME-syke får ikke hjelp i det offentlige helsevesenet og søker derfor hjelp hos alternative behandlere. Det finnes leger som har god kunnskap om sykdommen, og som gir god helsehjelp. Det finnes også aktører, i både det offentlige helse- og støtteapparatet og i alternativbransjen, som opprettholder usikkerhet og tvil rundt både diagnosen og pasientene. Motivene er uvisse, det kan være penger, makt eller prestisje. Tvilen og usikkerheten blokkerer medisinskfaglige beslutninger og villeder helsevesen og støtteapparatet til å tro at usikkerheten er større enn den er.

English google-translation here: The war against the ME-sufferers

WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom i 50 år.  På 80-tallet fattet et par engelske psykiatere interesse for sykdommen, og det ble en katastrofe for pasientene. Det har ført til faglig uenighet på feltet, og endeløse diskusjoner om hvorvidt ME er en fysisk sykdom eller en psykosomatisk tilstand. I 40 år har de forgjeves forsøkt å bevise at ME er en psykosomatisk lidelse som kan kureres med kognitiv terapi og gradert trening.

Like lenge har pasientene rapportert at disse behandlingsmetodene ikke har effekt og ofte er skadelige – uten å bli hørt. Etter 40 år er pasientene like syke og den psykosomatiske tilnærmingen til sykdommen har i realiteten forsinket biomedisinsk forskning.

Krigen mot pasientene pågår for fullt. La oss se på noen av metodene som brukes.

Rammene

En del av ME-debatten pågår i media og på sosiale medier, og foregår mellom leger/forskere og syke mennesker og deres pårørende. Det er i utgangspunktet en ubalanse i maktforholdet, fordi ordene fra en lege veier tyngre enn ordene fra en pasient.

Lidelsestrykket er enormt mye større hos den syke pasienten – som ofte kjemper for sitt liv og for å bli trodd – enn hos den friske legen. Det er ikke alltid at kampen handler om å kjempe for sannhet. Det kan også være en kamp om prestisje og troverdighet. Medisinske sannheter endrer seg hele tiden, og sannhet er ikke statisk.

Agnotologi er studiet av kulturelt indusert uvitenhet eller tvil, spesielt publisering av unøyaktige eller misvisende vitenskapelige data.  Ett eksempel er tobakksindustriens bevisste spredning av uviten og tvil for å hindre at skadevirkningene av tobakk ble alment kjent.

I januar i år skrev ABCNyheter at falske nyheter om helse spres fort i sosiale medier: «Bekymringsfullt for dem som rammes av kreft»

Psykiatrien

Det er mange eksempler på hva som har blitt sagt og gjort for å opprettholde usikkerhet rundt ME-diagnosen og for å så tvil om pasientene. Mye kan tilskrives de britiske psykiaterne Simon Wessely og Michael Sharpes teorier fra 80-tallet. Myter ble spredd om pasientens adferd. Deres fortvilelse over sykdommen ble tolket som et uttrykk for «vondt i livet», og pasientenes uttrykte frustrasjon over å ikke få hjelp, ble brukt som bevis for at sykdommen sitter i hodet, og ikke i blodet.

Michael Sharpe mener at ME er en «lidelse uten underliggende sykdom», og at behandlingen derfor bør rettes mot å endre pasientenes oppfatning av – og reaksjon på egne symptomer. Det hevdes at da vil pasientene bli friske – uten at det kan legges fram noen solid dokumentasjon på at det stemmer.

Simon Wessely: «De er syke, men har ingen sykdom»

Michael Sharpe var en av de første som blandet sammen ME med psykosomatiske tilstander. Han er en av forfatterne av Oxfordkriteriene som ble publisert i 1991. Disse er ment som et diagnoseverktøy, og det er bare nødvendig med 2 symptomer for å sette diagnosen. Til sammenligning krever Canadakriteriene, som Helsedirektoratet anbefaler, minst 12 symptomer – i tillegg til at psykiske primærlidelser må være utelukket som årsak til symptomene.

Ved å bruke Oxfordkriteriene kan diagnosen settes på et mye større antall pasienter- inkludert pasienter med psykiske lidelser. I Norge vil det tilsvare rundt 47.000 personer. Ved bruk av Canadakriteriene er det bare 5.750 som vil kunne få diagnosen. Derfor blir det feil å overføre resultater av studier der Oxfordkriteriene er brukt – til å gjelde for ME-pasienter.

Det er Oxford-kriteriene som er brukt i studier som er gjort på pasientenes personlighetstrekk og psyke. Det har resultert i feilaktige oppfatninger om ME-pasienters personlighet.  Sharpes oppfatning av sykdommen er svært kontroversiell, og Oxfordkriteriene har fått skarp kritikk i mange år fra forskere over hele verden.

Det finnes utallige eksempler på hvordan tvilen rundt diagnosen, og hvordan stigmaet rundt pasientene fremdeles blir opprettholdt. Her er noen av de mest vanlige:

Sår tvil om diagnosen

Uvitenhet blir spredd ved å påstå at det ikke er forskjell på ME (som er en sykdom) og utmattelse (som er et symptom), at det ikke går an å skille ME fra CFS, og at det er uvesentlig hvilke diagnosekriterier som brukes.

Diagnosen vannes ut, ME kalles «somatisering», psykosomatisk og biopsykososial. ME blir forsøkt omdefinert til en «funksjonell lidelse» eller «medisinsk uforklarte plager og symptomer» (MUPS) – som er en betegnelse for somatisører og simulanter.

Den vanligste tankefeilen som spres er påstanden om at fravær av en biomarkør er bevis for at sykdommen ikke er fysisk men psykosomatisk. I realiteten er fraværet av en biomarkør resultatet av at det de siste 40 årene er psykiatrien som har fått tildelt mesteparten av forskningsmidlene som er bevilget – og det har forsinket det medisinske fremskrittet på feltet.

Kommersielle aktører kan ha økonomisk interesse i at det er usikkerhet og tvil om årsaken til sykdommen. Da kan de presentere og tilby sine kurs, f.eks. Lightning Process, som en lettvint og billig løsning på et komplisert problem.  Det letter trykket på helsevesenet.

En liten gruppe instruktører og helsepersonell jobber intenst for å få Lightning Process godkjent som behandling i det offentlige helsevesenet. Kurset er basert på pseudovitenskap og blir sammenlignet med sjamanisme og karismatiske menigheters helbredelse av homofile.

På kurset lærer deltakerne at de har et valg;  De kan velge det livet de ønsker seg – de kan velge å slutte å gjøre ME. Selve prosessen består i å stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Ritualet skal gjentas og pasientene skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal deltakerne strekke hendene foran seg og si «Stopp». Kursdeltakerne skal fortelle seg selv og andre at de har blitt friske.

En viktig faktor ved LP er motivasjon, og påstander om manglende motivasjon blir gjerne brukt som forklaring når metoden ikke virker.

(Den tweeten ble senere slettet, men tråden ligger her: https://twitter.com/Livelandmark/status/1203656645345267713 )

Sår tvil om pasientene

ME er en «subjektiv sensorisk og emosjonell opplevelse», skrev Lightning Process-instruktør og tidligere journalist Live Landmark i Aftenbladet 24. juni 2018. Landmark har ikke helsefaglig utdanning.

Psykologspesialist i NAV Nina Andresen, som holder kurs for Nav-veiledere, hevder at symptomene er subjektive og «egenrapporterte», og mener det er et tankekors at uføretrygd bevilges basert på «egenrapporterte manglende effekt av tiltak og behandling».

Andre påstander:

• Pasientene har «sykdomsadferd», driver med «bodychecking og har frykt for symptomer.
• «Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”», psykiater Fredrik Ulrik Malt til KK i 1996.
• Pasientene er mye på nettet og nettsamfunnene er strengt regulert. 23 fagfolk, BT 2019
• Det finnes en egen ME-personlighet, de er perfeksjonistiske, sinte og aktivistiske.
• De prøver å skape et kunstig skille mellom kropp og sjel, er motstandere av den biopsykososiale forklaringsmodellen og har negative holdninger til psykiske lidelser
• Pasientene har allergi mot psykologiske forklaringsmodeller, Vegard Wyller og sjefredaktør i Forskning.no Nina Kristiansen – i radioprogrammet Ekko, desember 2019.

Sår tvil om pasientenes motivasjon:

Psykiater Bjarte Stubhaug holdt foredrag for helsepersonell og sa: «Setter du fyr på sengelakenet så skal du se de får fart på seg».

Lege Baard Fossli Jensen ved Catosenteret, i Ekko: – Pasientene opplever det provoserende at noen sier at de må ta grep selv, det er som å sparke noen som ligger nede. Alle ønsker at det skal være lett å komme ut av sykdommen.

Tilbaketråkk: Når NAV pusher sjamanisme

Sår tvil om pasientenes motiver:

Elisabeth Swensen er varamedlem i legeforeningens råd for legeetikk.  Hun er overlege på rehabiliteringssenteret AiR. AiR klinikken skriver at: «Me ser CFS/ME-tilstanden som eit samspel mellom biologiske, psykiske og sosiale faktorar, og du må vera motivert for eit opphald der du tek ansvar og er motivert for endring.»

Skyld og skam

Pasienter og pårørende blir påført skyld og skam når de forteller at behandlingsmetodene ikke virker. Det blir også hevdet at pasientens egen sykdomsforståelse er avgjørende for tilheling.

Live Landmark skriver i Forskning.no i 2018: «Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse».

De som stiller kritiske spørsmål ved LP og informerer om skadelige effekter av kurset, blir beskyldt for å frata pasienter håp, og at de hindrer andre syke i å skaffe seg hjelp. Og, at det fører til at andre mister motet og tar livet sitt, dreper kona si, dreper seg selv og hele familien sin.

En kronikk av Live Landmark i Dagbladet i 2019, «Når legen gjør syk», ble avpublisert samme dag. Redaktør i Dagbladet, Geir Ramnefjell, begrunnet det slik:

«Landmarks henvisning til dødsfallet i Sverige går også for langt. Artikkelen trekker sammenhengen mellom den tragiske saken på den andre siden av grensa, og kognitiv behandling av ME, på en måte som det er vanskelig å gi dekning for. På bakgrunn av dette siste momentet, har vi valgt å avpublisere saken.»

Klinikkleder Erik Borge Skei ved Akershus sykehus skylder på pasientene når Forskningsrådet ikke bevilger midler til LP-studien deres. Forskningsrådet er ikke enig i hans vurdering.

Les mer om hvordan ME-pasienter blir omtalt: De rabiate ME-aktivistene.

Det er de samme aktørene som:

Prøvde å stanse biomedisinsk forskning på Haukeland

 

Sjikanerer kolleger som har en annen tilnærming til sykdommen.

Ett eksempel er prof. Vegard Wyllers utspill mot prof. Ola D. Saugstad i Aftenposten i 2017. Wyllers uttalelser og påstander påvirket Trygderettens avgjørelse i en sak som gjaldt  ME og avslag på søknad om uføretrygd. Det står i kjennelsen at:

«Retten bemerker at kronikken om ME som legen har oversendt ikke kan tillegges vekt. Det fremgår at forfatteren er pårørende til ME-pasient, og artikkelen anses ikke relevant all den tid flertallet i fagmiljøet mener at blant annet kognitiv terapi og helsetilpasset gradert trening kan medføre bedring av ME.»

Kronikken det henvises til er denne:

Lytt til ME-pasientene der prof. Ola D. Saugstad skriver at «Kognitiv adferdsterapi uten effekt»

Vegard Wyller svarte på kronikken: «Mitt råd til ME-pasienter: Ikke lytt til Ola Didrik Saugstads udokumenterbare svartmaling». «Saugstad tier om forhold som påvirker hans habilitet: Saugstad er pårørende til en ME-pasient.»

Torleiv Ole Rognum, professor i rettsmedisin skriver i Aftenposten at:

«Det mest alvorlige i Wyllers angrep på sin kollega, Saugstad er imidlertid påstanden om påvirket habilitet som pårørende til en ME-pasient. Her når Wyller et bunnmål av usaklighet, helt på grensen til det injurierende. Jeg spør meg om en kreftforsker som er pårørende til en kreftpasient er inhabil som forsker? Det er etter mitt skjønn Wyller som bryter med alle saklighetskrav.»

Vegard Wyller fikk ikke uventet støtte av NAVs rådgivende overlege Georg Espolin Johnson som mener at Saugstad «fratar pasienter tilbud og håp».

I Trygderettens kjennelse står det om «NAVs rådgivende overlege» og hans vurderinger.

Det er uvisst om Georg Espolin Johnson var involvert i denne saken. Men interessant i denne sammenheng at Espolin-Johnson uttaler på Recovery Norge sine nettsider at «Selv om behandling av CFS/ME ligger utenfor NAVs ansvarsområde, er funksjonssvikt som følge av sykdommen svært synlig i NAV-systemet. Maktesløshet knyttet til ikke å kunne gjøre annet enn å observere lidelsen, er en påkjenning for mange NAV-ansatte. NAV kan og bør bidra til å spre vitnesbyrdene fra Recovery Norge til fastlegene».  Recovery Norge er en interesseorganisasjon som består av bl.a. LP-instruktører og noen av de fornøyde kundene deres.

Nylig uttalte Espolin-Johnson til VG at ME er en motediagnose. På spørsmål om tilfriskning svarer han at: «Kanskje innebærer det store livsvalg……. å bytte partner. Flytte……lære å gi litt mer faen».

Les om Rebecka – som fikk ME-diagnosen da hun var 5 år.

Både Vegard Wyller og Georg Espolin Johnson signerte Nina Andresens opprop i Bergens Tidende: «Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?» – der ME-syke kalles «klikk-her-rebeller» og at «i den virkelige verden blir ME-pasienter friske».

Sprer uvitenhet og forvirring

Vegard Wyller uttaler seg som «ME-ekspert». I realiteten har han forsket på syke barn med «3 sammenhengende måneders uforklarlig utmattelse» – uten andre symptomer. Det er ikke det samme som ME.

Også Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME baserer sin kompetanse på forskning og studier som er gjort på uensartede pasientgrupper; pasienter med «uforklarlig tretthet» eller psykosomatiske lidelser – og overfører resultatene til å gjelde for ME-pasienter.

Løgn og løse påstander

Det fremmes påstander om positiv effekt av behandling og tilfriskning basert på – ikke vitenskapelig dokumentasjon, men «egne observasjoner». Ingrid B. Helland, leder ved Kompetansetjenesten, uttaler med sikkerhet at dette er noe «vi vet» – uten å kunne dokumentere det.

Live Landmark skriver i NRK Ytring den 21. januar at den biomedisinske forståelsesmodellen er «gammeldags» og videre; «Det er samtidig helt uvitenskapelig, fordi det finnes ikke noe vitenskapelig belegg for å hevde at psykologiske tilnærminger ikke kan gjøre ME-pasienter friske». Det er en helt omvendt logikk ift. hvilke krav som gjelder for bevisførsel.

Det kreves at man må «lytte til de som er blitt friske» selv om det bare gjelder noe få personer, og det henvises til Recovery Norge. Noe få anekdoter brukes som bevis og «et ufravikelig faktum» at Lightning Proess kan kurere ME.

ABC Nyheter: Advokat reagerer på lenke på helsenorge.no: – Foreslår at nettstedet bytter navn til heksenorge.no

Det påstås at budskapet om en kur og helbredelse «ikke blir hørt» og at de, med alle sine plattformer og mediekanaler, blir sensurert. Samtidig har de sine egne fora på sosiale medier der utelukkende positive tilbakemeldinger er tillatt, og der kritiske røster blir slettet og blokkert.

Kritiske kommentarer blir også slettet av offentlige instanser: Rehabilitering Vest slettet kritiske kommentarer vedrørende Bjarte Stubhaugs kontroversielle kurs i 2018.

Sår tvil om årsaker og behandling

Det argumenteres for at «man må akseptere ulikheter og diversitet i tilnærminger og «forske bredt»».

De hevder det er mange veier inn i ME og mange veier ut. Det er samme type argumentasjon som brukes av den kristne organisasjonen “Til Helhet” som mener at det er mange veier inn i homofili og mange veier ut.

Bjarte Stubhaug mener at å skjerme pasientene for sanseinntrykk er unødvendig og dysfunksjonelt, og bidrar til dårligere prognose. Er han ikke kjent med at vanlige symptomene ved ME er overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring?

Setter pasienter opp mot hverandre

På den ene siden står de som mislyktes i jakten på helbredelse og på den andre siden står de som lyktes, som ble friske. Nina Andresen mener visst at noen pasienter er på en annen planet:

Er aggressive og truende

Lege Henrik Vogt skriver i Skeptikergruppen på Facebook om meg at jeg er skamløs og ukorrigerbar.  Andre fagfolk skriver anonyme kommentarer om meg:

«en person med et vanvittig behov for å få kanalisert sin bitterhet og vrede»

«Dette sinnet gjør mennesker i stand til onde handlinger»

«Når som helst kan det være noen som tør å ta den rette fighten i rettsystemet og få satt en stopper for ytringer som er laget for å ramme andre»

«Har du bare gørr å komme med så hold deg på rommet ditt og kryss fingrene for at noen gidder å jobbe med din problematikk like uforbeholdent og nøytralt som Andresen – skam venter rundt neste sving.»

Befalinger

Forsøker å befale, slik som f.eks. da Henrik Vogt ringte til meg privat, og med en aggressiv og myndig tone prøvde å befale meg til å endre en tekst der jeg har avslørt de interessekonfliktene som er forbundet med organisasjonen han er leder for. Det er samme Henrik Vogt som er ansatt på Senter for medisinsk etikk ved det medisinske fakultetet på Universitetet i Oslo.

En pasient som reagerte på Henrik Vogts uttalelse at «Jeg tenker generelt at de som fortsatt er syke ofte har begrenset med innsikt i hva det vil si å bli frisk og hva som skal til» – fikk følgende svar:

Diktet heter «Til deg du hei» og er fra «Haugtussa» av Arne Garborg. Garborg skrev diktet til sin far – som tok selvmord.

Tar offerrollen når deres forskning og uttalelser blir kritisert, og tolker faglig kritikk som «mobbing», «aktivisme» og «sjikane». Nylig ble det opprettet en anonym twitter-konto som skal dokumentere «sjikane» som ME-forskere blir utsatt for: CFS/ME Hall of Shame.

Også i Norge er det flere som deltar i ME-debatten føler seg utsatt for sjikane:

Halve sannheter

Dette er gjerne de samme som

ikke nevner at det er en faglig strid på feltet, og at det er fagfolk og andre forskere som er uenige i teoriene deres

ikke nevner kontroversene, alle metodefeilene og forskningsjukset som er forbundet med studiene de lener seg på

ikke nevner at mesteparten av forskningsmidlene som er bevilget de siste 40 årene har gått til studier med en psykosomatisk tilnærming til sykdommen

ikke nevner alle de pasientene som i fortvilelse har forsøkt alt for å bli friske: papaya-juice, kostholdsendringer, terapi, trening, og LP – men som er like syke eller sykere

ikke nevner alle rapportene fra inn- og utland om null effekt eller skader som følge av kognitiv adferdsterapi og gradert trening

ikke nevner alle rapportene om de som har blitt sykere pga. LP, selvmordsforsøk etc.

ikke viser empati med de som er blitt sykere av disse behandlingsmetodene

ikke vil ha mer med pasienten å gjøre når pasientene ikke blir bedre. Som melder foreldre til barnevernet, blokkerer og utestenger kritiske og skeptiske røster

ikke nevner biomedisinsk forskning og alle fysiologiske funnene som er gjort de siste årene

ikke nevner at amerikanske helsemyndigheter har sluttet å anbefale psykologiske intervensjoner

ikke deltar på de store internasjonale biomedisinske forskningskonferansene

og som ikke vil høre snakk om alle de forskerne, inkludert en nobelprisvinner, som strømmer til fagfeltet.

Tilbaketråkk: Hvordan LP fikk fotfeste i Norge: En Messias i norsk helsevesen

Dette gjelde i en viss grad også Nasjonal Kompetansetjenesten for CFS/ME, som er landets øverste faglige instans på området. Kompetansetjenesten kritiseres bl.a. for å blande sammen ME med psykosomatiske lidelser, og for å uttale at ME-pasienter bør behandles med LP.

Helland mener kritikken mot Kompetansetjenesten er uredelig. I stedet for å imøtegå kritikken, peker hun på de som kritiserer, og tar kritikken som et godt tegn: «Jeg håper dette at vi kritiseres fra begge sider er en indikasjon på at vi klarer å holde balansen».

En koordinert aksjon?

I mange år har vi sett den samme argumentasjonen, og utspill som virker samkjørte. Sykdommen ME reduseres til «tretthet», kognitiv terapi og gradert trening presenteres som «best dokumenterte behandlingsmetoder», og de skandaleomsuste PACE– og Lillebeth Laruns Cochrane-studie brukes om bevis for at metodene har positiv effekt.

Les mer her: Folkehelseinstituttets kontroversielle ME-forskning

Det blir påstått at pasientene er «sinte» fordi de opplever at legene anser dem som psykisk syke, og at pasientene oppfatter psykisk sykdom som å ha lavere «status» enn fysiologisk sykdom. Dette er simpel hersketeknikk.

De hevder det er pasientaktivisme som hindrer forskning, og påstår at forskere rømmer fra fagfeltet og at det er pga. pasientene.

Alle disse påstandene er nøyaktig de samme vi hører fra aktører her hjemme, i Danmark og i England. Det er som et ekkokammer. Gjør de det i håp om at hvis budskapet sies ofte nok, lenge nok og av mange nok, så blir det, etter snart 40 år – til slutt en sannhet?

For 40 år siden ble ME blandet sammen med psykosomatiske lidelser, kronisk utmattelse og forsøkt omdøpt til «chronic fatigue syndrome». I april 2018 skrev psykiater Michael Sharpe på twitter at: «Jeg beklager, og er enig i at det er best å holde CFS og ME adskilt.» Det gav mange et håp om at han hadde forstått hvilke negative konsekvenser denne sammenblandingen har medført.

Ett år senere gikk han ut i media og sa at han trekker seg som forsker. Den angivelige årsaken er sjikane fra pasienter: Reuters: “Online activists are silencing us, scientist say”

Sharpes meningsfeller brukte artikkelen til det som fremstår som en koordinert aksjon på tvers av landegrensene. Det var en rekke utspill i media, med samme argumentasjon, og de samme forvridde og uriktige påstandene:

Psykiater Andreas Schrøder i Danmark; Primær træthed; hjemløs, forsømt og krigersk.

Lege Mats Reimer i Sverige: Varden splittrad i synen på ME/CFS

I Norge: klinikkdirektør Eirik Borge Skei ved Ahus: Pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler

Henrik Vogt skriver i Skeptikergruppen på Facebook: «Er ME-aktivisme en bevegelse med anti-vitenskapelige trekk som systematisk angriper og undergraver forskere og forskning som ikke støtter dens mål og synspunkter?» og på siden til Recovery Norge.

Live Landmark delte artikkelen minst 20 ganger på sosiale medier.

Påstander om trusler

«Sjikanen» som Sharpe bl.a. viser til i artikkelen er påstander om trusler mot forskerne Trudie Chalder og Esther Crawley. De har ikke kunnet dokumentere at de er blitt utsatt for trusler. I 2015 viste det seg at Chalders påstander var løgn og under en høring i 2017 viste det seg at Crawley ikke kunne dokumentere at hun var blitt utsatt for trusler. Retten konkluderte med at påstandene om trakassering var ‘grovt overdrevne’ og utgjorde en fare for å undergrave forskeres påstander om objektivitet.  Esther Crawley måtte trekke tilbake påstanden om trusler.

Også psykiater Simon Wessely sine mange påstander om trusler har vist seg å være massivt overdrevet og vanskelig å dokumentere.

Sharpe virker i liten grad å forholde seg til den faglige kritikken, de store metodefeilene i forskningen sin, eller det store antallet forskere og medisinere som er uenige i teoriene hans. I stedet angriper han de som er sårbare og utsatt; pasientene. Og – på finurlig vis klarer han å gjøre seg selv til et offer.

Resultatet

Dette er aktører som legger frem påstander med logiske brister, og som ikke er forankret i solid forskning eller fakta. Som inntar offerrollen når de får faglig kritikk. Som heller enn å diskutere sak, svare på kritikken og vurdere svakhetene ved forskningen – går til personangrep, bruker stråmannsargumentasjon og devaluerer en hel pasientgruppe.

Resultatet er hjerteskjærende enkeltskjebner til de som har vært utsatt for deres “behandling” – med skyld og skam i tillegg til at de ikke klarer å endre noe som det er umulig å endre ved å «snu tankegangen».  Og når «behandlingen» ikke virker, påstås det at det er fordi pasientene ikke er motiverte nok, at de har en motstand mot å bli frisk eller er allergiske mot psykologiske forklaringsmodeller osv.  Dette er en runddans av argumenter som det er umulig for pasienten å forsvare seg mot.

Dette er alternativbehandlere, fagfolk og helsepersonell som opprettholder kontroversene rundt diagnosen, og som bidrar til at pasientene blir påført behandling som kan gjøre dem sykere. Som med sjikane og trusler forsøker å stilne kritikken.

Når løgner spres, om både sykdommen og pasientene, blir hele det medisinske fagfeltet påvirket. Det påvirker også helsemyndigheter, støtteapparatet, politikere, media og befolkningen. Det blir et vepsebol.

Dette hindrer også at ny vitenskapelig dokumentasjon blir vektlagt av helsemyndighetene. I stedet bør de diskutere de virkelige problemene; bruken av forskjellige diagnosekriterier og sammenblanding med andre diagnoser osv.

De bruker «mangel på bevis» som bevis på at noe er bløff. Men; mangel av bevis er ikke bevis for noen ting. Det finnes ikke bevis for at ME er psykosomatisk.

Tilbaketråkk: Alvorlig syke pasienter på tro mer, tro bedre.

Denne tilnærmingen har vært anvendt i 40 år og pasientene er like syke. Ett annet eksempel som illustrerer hvor farlig det kan være å gjøre konklusjoner om årsakssammenheng basert på fravær av en biomarkør: Alle var sikre på at magesår var psykosomatisk – helt frem til 1983.

Kunnskapen ligger der, det finnes mengder av forskning og funn som viser at ME er en fysisk sykdom. I behandling av syke er det ikke lov å velge bort kunnskap. Først; gjør ikke skade!

Motiver

Pasientene kjemper en kamp for å bli trodd, og for å bli friske. Vi ber om at det blir slutt på å blande sammen ME med andre lidelser. Vi ber om at det blir slutt på skadelig behandling og press om alternativbehandling. Vi ber om behandling med dokumentert positiv effekt, samme hva det er. Hvis folk kan forstå dette, og tror på oss når vi forteller om alt vi har forsøkt i håp om å bli bedre, er det kanskje også lettere å se logikken i hvorfor vi protesterer mot uviten, hersketeknikker og kvakksalveri.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Oppdatert 08.02.2020.

Aktuelle referanser og mer interessant lesing

Hvordan få en sykdom til å forsvinne: How to make a disease disappear, Malcolm Hooper, 2010. Samleside her.

Kritikk av ideen om at ME er en lidelse uten sykdom. BMJ 2019, Carolyn Wilshire, Tony Ward: Conceptualising illness and disease: reflections on Sharpe and Greco.

Kritikk av Reuters-artikkelen “Online activists are silencing us” på twitter , ME-action network: Fighting for rigorous science and accurate reporting, og på det internasjonale forskerforumet: Science4ME.

Vranglære i lærebok om psykiatri, Tidsskriftet 2004, av forsker Eva Stormorken, om psykiater Fredrik Ulrik Malt og psykiater Simon Wesselys feilklassifisering av ME som psykiatrisk diagnose.

Om overgrep mot ME-pasienter som bl.a. prof. Simon Wessely blir gjort ansvarlig for; Persecution of Patients.  Fra en høring i Underhusets helsekomité, utarbeidet av em. prof. Malcolm Hooper, University of Sunderland i England, for The Countess of Mar:

«I Storbritannia har pasienter med myalgisk encefalomyelitt (ME, også kjent som Chronic) Utmattelsessyndrom eller CFS), og særlig barn, blitt utsatt for grove og barbariske overgrep og vedvarende nedvurdering som en konsekvens av troen hos visse psykiatere som prøver å kontrollere den nasjonale agendaen for denne komplekse og alvorlige nevroimmunologiske lidelsen.»

Mer kritikk av PACE-studien: David Tuller:  PACE reanalysis and the SMCS expert appraisals

Myten om den biopsykososiale modellen: Sagepub journals 2006, av psykiater Jock McLaren:

«Vitenskap utføres etter regler, hvorav den ene er at folk ikke kan tro akkurat det de vil. Vi er nødt å tilpasse ideene våre i henhold til bevis, men de hyppige forsvarene av Engel’s mytiske modell indikerer at det er liten generell bevissthet om disiplinen som kreves for å fremme vitenskapen om psykiatri. I stedet for en objektiv nøytralitet, ser vi en uforklarlig partiskhet som bare bidrar til å forsinke modellutviklingen innen psykiatri.»

Legers bruk av begrepet MUPS, Erik Børve Rasmussens, 2013

Uformelle forklaringer på legers praktiske kunnskaper om Medisinsk Uforklarte Plager og Sykdommer (MUPS).

«…….legene har forestillinger og forklaringer knyttet til de formelt sett medisinsk uforklarte plagene og sykdommene. De har kjennskap til pasienttyper som fungerer som «uformelle diagnoser» (somatisører og simulanter), og de gjør bruk av hverdagsmetaforer (om bl.a. strikker, påhengsmotorer og termostatstyrte sentralvarmeanlegg), og viser til endringer på samfunnsnivå, når de forklarer hverandre MUPS-relaterte diagnoser og tilstander. Denne kunnskapen brukes bl.a. til å argumentere for ikke å sykemelde MUPS-pasienter. De er ofte ikke syke, slik flere av legene ser det.»

Når diagnoseforvirring blir ønskelig, Dagens Medisin 2012, av psykiatrisk sykepleier Ragnhild Lund, om at også Helsedirektoratet blander sammen ME med andre tilstander.

Tramper på vergeløse pasienter, kronikk av psykiatrisk sykepleier Ragnhild Lund i Bergens Tidende i 2013.

Farer ved å fremme vitenskapelig kritikk. «En skål for de som avdekker feil» Nature, 2019, av psykologiprofessor Simine Vazire. «Selv når kritikken er berettiget, blir ofte den som avdekker og påpeker feil utsatt for personangrep» og videre at «vitenskapelig kritikk forveksles med mobbing. Det er ikke rettferdig overfor reelle mobbeofre å bruke begrepet på en så upassende måte.»

ME, suggesjon og motivasjon, av lege Sidsel Kreyberg, ME-registeret, 2019

ME-registeret, ved Sidsel Kreyberg, 2020: Tror leger selv på dette, at ME-pasienter er idioter uten begreper om egen kropp?