De friske blir ikke hørt!

Aftenposten hadde i går et fire siders oppslag med en kronikk av Henrik Vogt og et intervju av han og en gruppe tidligere ME-pasienter som er blitt friske som har gått sammen i et nystartet nettverk.

«Vi blir ikke hørt» sier legen med doktorgrad.
«Vi blir ikke hørt» sier sivilingeniøren og tidligere direktør i Forskningsrådet.
«Vi blir ikke hørt» sier bloggeren som tilbyr skreddersydde dietter til ME-pasienter.
«Vi blir ikke hørt» sier direktøren i Innovasjon Norge.
«Vi blir ikke hørt» sier forfatter og foredragsholder som kurser Nav, barnevern og helsevesen i bli-frisk-metoden sin. Som hun eier rettighetene på i Norge. Og har tjent et tosifret antall millioner på.

Hvem hører ikke?

Det er ganske frapperende å se denne gjengen klage sin nød over ikke å bli hørt, når Live Landmark har vært en av de største premissleverandørene i debatten de siste 10 årene. Et søk i Atekst ga meg nesten 300 treff som omhandlet bli-frisk-med-hennes-metode-artikler. Og da har jeg ikke telt med alle de hun har spinnet – der hennes klienter står frem som mirakuløst friske etter tre dager. Et år feiret hun ME-dagen med en kronikk der hun beskyldte mødre til syke barn for å opprettholde sykdommen. Jonas Gahr Støre har skrevet forordet i boka hennes. Det er overskrifter som “på tre dager ble hun frisk”, der hun uttaler at “[ME] kan gå veldig fort over om man får riktige råd”. Men som hun også sier; «resultatet er opp til hver enkelt».

Henrik Vogt er lege. En aktiv twitterlege som sådan. Hvem tror dere liker og retweeter det han skriver om ME? Leger. Psykologer. Psykiatere. Spesialister. Ledere i diverse organisasjoner. Det gjelder forøvrig hun som er nevnt ovenfor også.

Mangfoldet av disse folka har skrevet kronikk på kronikk og blogg på blogg. De har stilt opp i Allers og Hjemmet og flere av dem (og slik sett deres pårørende som også har skrevet under) livnærer seg på denne pasientgruppa.

Kronikken er så full av stråmenn at jeg får vondt i sjela. Det er flotters at de organiserer seg, og jeg tviler ikke på at de ønsker godt. Men de holder fremdeles på med påstander om at ME-pasienter skiller mellom fysisk og psykisk. Nå har jeg fulgt debatten i så mange år, og har til gode å se en ME-pasient ikke stille opp på mestringskurs, rehabilitering basert på tverrfaglig kognitiv tilnærming. Som ikke har spist brennesle, drukket sølvvann, og betalt nesten 20 000 for et tredagerskurs som lærer deg at du GJØR ME. Du GJØR ligging.

Disse 46 menneskene – hvorav ca. 10 har direkte eller indirekte økonomisk interesse i Lightning Process, og flere har økonomisk interesse i andre behandlingsmetoder – bringer ikke noe nytt inn i debatten. De gjentar det de har sagt i 10 år. Og de blir delt og likt og retweetet og sett og hørt. Men det eneste de rammer er alle ME-pasientene som ikke gjenkjenner beskrivelsen av virkeligheten, og som gang på gang blir utsatt for krysspress og ytterligere stigma. Hvem skal snakke for dem da? En pasientorganisasjon med én heltidsstilling?

For kort tid siden gikk Forbrukerombudet ut i media med at markedsføring av pasienthistorier er ulovlig for alternativbehandlere. Plutselig forsvant alle pasienthistoriene fra Live Landmarks Facebooksider. Men så dukker det opp pasienthistorier fra de som har blitt friske av LP på Recovery Norges Facebooksider isteden. Helt uangripelig all den tid de nå er en pasientorganisasjon.

Og om en dag eller to lanseres resultatene av en LP-studie i England, den såkalte SMILE-studien. Så jeg regner med det er like tilfeldig at Recovery Norge står frem i media helga før, som den gangen Landmark gikk ut i media rett før Haukeland publiserte sine resultater av Rituximab-studien.

 

Blir ikke hørt, liksom.

 

Skrevet av Line Evensen

10 tanker på “De friske blir ikke hørt!

  1. Tilbaketråkk: Vogt på ville veier | MElivet

  2. De blir faktisk så godt hørt at de overdøver sånne som meg. Det er flott at de ble friske. Kanskje de kan være så snille at de slutter å påstå at andre pasienter blir sinte fordi de blir friske. Det er ikke sant. Hvem er det som blir sint og hva blir de sinte for? Jeg kan bare snakke for meg. For feilbehandling. For tvang til å øke aktivitet over tålegrense. For trusler om å bli fratatt rettigheter om tålegrense ikke overskrides. Samtidig foregår en dobbelkommunikasjon der pasienten får skylda for at tålegrensa overskrides.

    Friske tidligere pasienter vil forståelig nok dele hva som hjalp dem. Dyp avspenning og intens tanketrening foreslås. Hjelpeapparatet presser de protesterende syke til å gjennomgå det samme pga gladhistoriene. Om og om igjen fra en kan jobbe litt til en blir sengeliggende. Og når pasienter blir sengeliggende og sier fra med litt temperatur etter at de har blitt ignorert i lang tid så blir det noen ganger kalt hets. Det oppleves lite godt at noen tjener penger på det som gjør andre hjelpetrengende. Alle gladhistorier er flott for dem det gjelder, men kan også bli oppfattet som negativ reklame. En massiv reklame for trening/behandling som skapte mer funksjonstap er vondt å være vitne til. Bagatellisering av erfaring likedan.Det er menneskelig å ville beskytte seg selv og andre mot forverring for man vil ingen andre så vondt. Derfor øker motstanden. Pasienter har erfart og vet. De vil beskytte andre mot samme feil.

    Jeg ser og hører de som har blitt friske. Men ser de meg? Vet de hva jeg har sett? Nei for jeg er en av de stille stemmene som sjelden snakker. Men min stemme er like mye verd. Jeg er like mye en representant som alle andre. Kommer de tidligere syke til å respektere meg like mye som jeg har respektert dem? Det er frustrerende når helsepersonell og NAV og andre påfører pasienter unødvendig lidelse og bare snur ryggen til i etterkant. Jeg var maktesløs da det hendte meg fordi ordene mine ble ignorert. Det eneste jeg kan gjøre er å bidra med min opplevelse og håpe noen lytter.

    En av grunnene til temperaturen mellom gruppene er at behandlingsskadde ikke blir hørt. Man kan ikke påføre mer av det som skader uten at det blir høylytte protester. Klart pasienter blir sinte når de opplever det skjer. Hvem skal ta ansvar for dette? Jeg har snakket for døve ører i helsevesenet i mange år. Hvordan skal jeg ordlegge meg for å skape endring? Hvorfor blir ikke andre pasienter med lik erfaring som meg lyttet til? Kanskje de som har blitt friske kan tale min sak fra min synsvinkel også, og sørge for at det jeg har opplevd blir like mye hørt som deres egen sak. For om de ikke føler seg hørt med så mye spalteplass og fokus de har fått, hva da med meg?

    Likt av 1 person

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.