Lightning Process som behandling mot ME?

Skal offentlige helseinstanser anbefale Lightning Process som behandling mot ME?

Det stilles strenge krav for å få godkjent medikamentell behandling i Norge. Det kreves omfattende forskning, randomiserte, kontrollerte og dobbeltblindede studier i flere faser. Les om kravene hos Statens Legemiddelverk her.

Hva skal til for å få godkjent alternativ behandling? Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt til Dagens Medisin at:

– Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.

Lightning Process (LP) er et tre-dagers kurs i stressmestring. Det blir påstått at treningsprogrammet har mye til felles med kognitiv terapi. Det stemmer ikke. På Live Landmarks egen, (den gang) Aktiv Prosses’ hjemmesider stod det i 2009 at «LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte.»

LP er en blanding av neurolingvistisk programmering og hypnoterapi – som av de fleste anses som pseudovitenskap. Mannen bak LP, Phil Parker, er osteopat og har bl.a. drevet med medisinsk healing og tarotkort. Engelske myndigheter har konkludert med at LP ikke kan dokumenteres å ha effekt på sykdom og Parker er pålagt å fjerne alle helsepåstander fra sin markedsføring.

Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM har slått fast at LP-instruktører er alternative behandlere. Nafkam har sendt flere bekymringsmeldinger til Helsetilsynet på grunn av at pasienter har rapportert om forverring etter bruk av LP. Nafkam skriver at det «ikke finnes solid vitenskapelig dekning for å hevde at Lightning Process virker, eller at det er trygt å bruke».

Det er gjort to studier på LP:

SMILE-studien av den kontroversielle legen og forskeren Esther Crawley. Den inkluderte 100 ungdommer og er kraftig kritisert internasjonalt, bl.a. fordi det er brukt vide diagnosekriterier. Derfor er det uklart om deltakerne hadde ME. Kritikken bunner bl.a. i at forskerne byttet primære og sekundære utfall og disse endringene muliggjorde en langt mer positiv rapportering om resultatene enn hva som ellers ville vært tilfelle. Jeg har også skrevet om denne studien i Dagens Medisin.

Den andre studien inkluderte ni ungdommer og det er også uklart hva disse ungdommene led av. Ifølge forskeren bak studien Silje Reme, sier studien ikke noe om effekt.

Les om 17 ME-pasienter som forteller om sine vonde erfaringer med LP her: Lightning Process er skadelig for ME-pasienter

Lobbyvirksomheten

Live Landmark er journalist og mentaltrener uten helsefaglig utdanning. Hun ble frisk ved hjelp av Lightning Process og har kurset mer enn 1000 ME-pasienter. Hun har drevet utstrakt lobbyvirksomhet i 10 år blant politikere, i helsevesenet og støtteapparatet, barnevernet, Barneombudet og NAV. I tillegg har hun hatt fast spalte i Tidsskriftet for den norske legeforening. Hennes erfaring som journalist har bidratt til at hun har fått stor plass til å ytre seg i media.

Psykolog Nina Andresen er tidligere ansatt ved ME-senteret på Aker, nå i NAV. Hun er utpekt av Kompetansetjenesten til å være ME-pasientenes representant på fagseminarer om CFS/ME. Hun er blitt frisk av ME og går god for Lightning Process. Hun har uttalt at ME-pasienter har en motstand til det å bli frisk. Hun har også anbefalt boken «Uforklarlig frisk» skrevet av Kelly A. Turner og hevdet at Turner er kreftlege og spesialist i integrativ onkologi. Sannheten er at Turner er psykoterapeut, og boken henviser bl.a. til John of God, en kvakksalver som oppholder seg i Brazil.

Les mer her: Er dette din representant? og her: Hva vi blir utsatt for. 

Recovery Norge er en forening for friske som ble etablert av en gruppe Lightning-Process-instruktører, Live Landmark og lege Henrik Vogt. De skyver en håndfull pasienter foran seg for å fortelle om hvordan de ble friske av Lightning Process. På den måten omgår de lovverket som sier at alternativbehandlere ikke har lov å anbefale metoder mot diagnoser. Recovery Norge driver også lobbyvirksomhet og har, ved hjelp av Vogts legetittel, møter med bl.a. Kompetansetjenesten for CFS/ME, Legeforeningen og Helsedepartementet. Nylig sendte de en støtteerklæring til Kompetansetjenesten for CFS/ME med 51 underskrifter.

Les mer om Henrik Vogt her: Vogt på ville veier og her: De friske blir ikke hørt!

Effekten

Også lege og forsker Vegard B. B Wyller har anbefalt LP til ME-pasienter i mange år. Les mer her: Wyller er ingen ME-ekspert og her: Helsevesenet støtter mirakelpredikanter.

I Norsk Elektronisk Legehåndbok, NEL, står det bl.a. om LP at LP gjennomføres som et tredagers seminar der deltakerne får undervisning i psykonevroimmunologi og stressforskning, om hjernens plastisitet og om sammenhenger mellom kropp og sjel. Det gis undervisning i øvelser basert på nevrolingvistisk programmering og hypnoterapi som skal avbryte vedvarende aktivering og skape bedre balanse. NEL viser til en randomisert, kontrollert studie (RCT) viste effekt av Lightning Process for barn med hensyn til fysisk funksjon, utmattelse, angst og skolenærvær og skriver at det var ingen rapporterte bivirkninger. Videre står det at det ikke foreligger vitenskapelige studier om effekt av Lightning Process for voksne men at Recovery Norge viser til mange som er blitt friske, mens ME-foreningen ikke støtter dette.

Norsk Helseinformatikk AS er den fremste leverandør av helseinformasjon til profesjonelle i Norge, Sverige og Danmark. I Norge abonnerer nær 100% av alle allmennleger på Norsk Elektronisk Legehåndbok, NEL. I tillegg abonnerer også sykehus, kommuner og offentlige tjenester på NEL. NHI driver Norges mest besøkte og største helseportal, NHI.no og har et stort nedslagsfelt med andre ord.

Den studien som NEL viser til er SMILE-studien. Det er umulig å gjennomføre en randomisert, kontrollert studie med LP fordi det er utelukkende motiverte deltakere som blir plukket ut til å delta – og deltakerne har måttet signere på at de er blitt friske ved kursets slutt.

På Legeforeningens nettsider står det om behandling av ME:

«Det tilbys også kurs med siktemål å mestre stress gjennom å mobilisere aktive mestringsstrategier hos barnet/den unge. Det legges vekt på en helhetlig tilnærming til problemområdet og å påvirke kroppen gjennom teknikker med elementer fra nevrolingvistisk programmering, hypnoterapi med mer. Dette er kurs hvor deltakerne siles nøye etter motivasjon, deltakerne betaler selv for å være med.» Dette er Lightning Process, uten at det nevnes med navn.

Ved Legeforeningens fagseminar i april i år hadde Recovery flere innlegg.

Lærings- og mestringskurset i regi av Barne- og ungdomsavdelingen på Stavanger Universitetssykehus nevner LP, (side 42) og seksjonsoverlegen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Stavanger Universitetssykehus anbefaler fremdeles LP til ME-pasienter.

Ingrid B. Helland viser også til Recovery i sin presentasjon når hun holder foredrag om ME og prognoser, se side 29.

Kravene til faglighet

Det er bekymringsfullt at kommersielle aktører som driver med alternativ behandling og pseudovitenskap får så stor plass i helsevesenet. Det er også bekymringsfullt at pasientenes egne, negative erfaringer ikke tas med.

Både Vegard B. B. Wyller, Nina Andresen og Henrik Vogt er helsepersonell med en autoritetsrolle i forhold til pasientene. Deres ord veier tyngre, deres oppfatninger og deres anbefalinger påvirker andre hjelpere og beslutningstakere. De har et helt spesielt ansvar for hva de uttaler. Ingrid B. Helland er leder for landets øverste faglige instans på området. Hennes uttalelser gir LP enda større innpass i helsevesenet.

Lightning Process bør ikke bli del av det offentlige behandlingstilbudet til ME-pasienter.

Ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå!

Lenke til underskriftskampanjen her.

Takk for støtten!

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

Tilbaketråkk: Har du ME og blitt verre av Lightning Process?

 

6 tanker på “Lightning Process som behandling mot ME?

  1. Hei! Eg synes det er så utrulig bra med alle innlegga du har skrevet og at du har laga underskriftskampanjen! Heilt utrulig at eit Nasjonalt Kompetansesenter kan komme med så mykje feil informasjon, og det har skremmande følger for korleis pasientane blir møtt i helsevesenet og kva behandling ein får. Stå på vidare! Du trur ikkje du kunne fått Tv2 med på å lage ein reportasje? Dei har vore veldig flinke før å lage gode reportasjar om ME, og også om at pasientane har blitt verre av LP. Einaste som hjelper er ofte å få ting skikkelig ut i media. Eg har hatt ME i over 12 år, og det som faktisk har vore aller tøffast er at ikkje alle trur på at det er ein fysisk sjukdom, og det trur eg at eg mykje kan takke bl.a Wyller, Live Landmark og LP for, i lag med alle støttespelarane deira… Mvh Gry-Anita

    Liker

  2. Det går altså ikke an ikke å forholde seg til dette.
    Når kommersielle aktører får plass og andre «velferdsprofittører» med pengeinteresser får innpass i helsefeltet, på bekostning av pasientgruppens helse. Nå må alle våkne. Dette her er grundig arbeid, Nina Steinkopf. Og jeg gleder meg til alle tekstene relatert til underskriftskampanjen blir lest og gjennomgått av helsemyndighetene. Hvilken pasientbehandling vil vi ha? Hvordan skal en kompetansetjeneste for ME g.93.3 organiseres og drives? Det du her belyser om NEL (norsk elektronisk legehåndbok) er beint frem skremmende når vi vet hvilke fremskritt forskningen gjør (jfr OMF) Jeg er imponert over oppsummeringene dine av både historikk, sammenhenger og dagens praksis. Tusen takk for hjelpa.

    Måtte det komme noen skikkelige bevilgninger til videre biomedisinsk forskning. Og så må det bli forbud mot aktører som driver alternativ behandling som «kur» forkledt i kurs. Ja til verdig, og solid forankret tilnærming og behandling av ME-sykdom.

    Likt av 1 person

  3. Tilbaketråkk: De ME-syke barna | MElivet

  4. Tilbaketråkk: Kompetansetjenesten og Recovery Norge | MElivet

  5. Tilbaketråkk: About the Recovery network Norway – and what ME-patients are up against | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.