Mens vi venter på å bli trodd.

I bloggposten om underskriftskampanjen som krever at ledelsen for Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå står det bl.a. at «Situasjonen for ME-pasienter har ikke bedret seg siden 2012.»

Stemmer det? Her er et tilbakeblikk:

I 2006 utarbeidet det nå nedlagte Kunnskapssenteret, under ledelse av Vegard B. B. Wyller, en rapport om situasjonen for ME-pasienter.

ME-foreningen, som hadde deltatt i arbeidet, trakk seg i protest mot innholdet og ville ikke skrive under på rapporten. Årsakene til at de trakk seg var bl.a. at:

  • Rapporten blander sammen ME med andre diagnoser
  • Det legges til grunn en forståelse av sykdommen som pasientene ikke kjenner seg igjen i
  • Sykdommen plasseres mellom psyke og soma uten å ha vitenskapelig grunnlag for det
  • Pasientene opplever at de anbefalte behandlingstiltakene enten ikke er til hjelp eller er skadelige
  • Anbefalingene er basert på sterkt kritiserte studier med svake resultater der flere pasientgrupper er blandet sammen
  • Konsekvensene av feilbehandlingen er ikke berørt
  • Det er for lite fokus på forskningsresultater som påviser patologiske funn – til tross for at det finnes utallige studier som viser immunologiske, nevrologiske og endokrine avvik hos ME-pasienter.
  • «Rapporten kan gjøre situasjonen for ME-pasientene enda verre enn den er i dag.»

Dette var i 2006. Virker det kjent?

Senere samme året bad Sosial- og Helsedirektoratet om innspill til en rapport om ME-pasientenes situasjon. ME-foreningens innspill konkluderte bl.a. med at:

«Utgangspunktet for det videre arbeidet med ME-saken må være at denne sykdommen betraktes som en somatisk sykdom. Mer enn 4.000 forskningsartikler viser at ME har en underliggende biologisk basis, og at den ikke er en mental lidelse, slik enkelte medisinske miljøer i Norge og andre land vil ha det til. At psykologiske og sosiale faktorer spiller en rolle også for disse pasientene, slik det gjør for alle pasienter med sykdommer som hjertelidelser, diabetes, MS, etc, er selvsagt. Men hvis man ikke innser at det ligger biologiske prosesser under, vil det få alvorlige konsekvenser.»

Rapporten fra Sosial- og Helsedirektoratet i 2007 oppsummerte med at det var

  • Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten
  • Manglende enighet om og implementering av kliniske diagnostiske kriterier
  • Mangel på kurativ behandling
  • Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende
  • Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge
  • Lav nasjonal forskningsinnsats
  • Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møtet med helsepersonell

I 2010 fikk Sintef i oppdrag å kartlegge ME-pasientenes situasjon. I ME-foreningens innspill står det bl.a. at:

«Etter foreningens oppfatning er det systematisk spredd en forståelse av ME som psykisk eller psykosomatisk tilstand, noe som fører til feilbehandling, mangel på behandling og alvorlig bagatellisering av sykdomsbildet.»

Sintef-rapporten ble publisert i 2011 og der står det at «Hovedpunktene er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007

Året etter, i 2012, ble Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME etablert for å rette opp i den fortvilte situasjonen. Samme år ble Helsedirektoratets veileder for CFS/ME ble lagt ut på høring. ME-foreningens innspill pekte i stor grad på de samme problemene som tidligere:

«Rapporter har slått fast at det er mangel på kompetanse i alle ledd i helsevesenet. Det finnes ikke adekvate tilbud over hele landet, og tilstanden behandles, betegnes og kategoriseres ulikt. Svært mange pasienter og pårørende har opplevd smertefulle opplevelser i møter med helsepersonell og/eller ikke fått den hjelpen eller behandlingen de trengte.»

ME-registerets mer enn 200 støttespillere krevde at veilederen skilte ut ME som egen sykdom og en egen veileder for ME som ikke blandet sammen ME med andre tilstander.

27 ME-mammaer skrev bl.a. at det er «ønskelig at man tydeliggjør hvor stor usikkerhet de ulike rådene er beheftet med samt hvilket erfaringsgrunnlag og hvilke sykdomskriterier som ligger til grunn.»

I tillegg ble det sendt inn 14 innspill fra brukere og pårørende som i stor grad pekte på de samme problemene.

Veilederen for CFS/ME ble utarbeidet i samarbeid mellom Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME.

Flere rapporter

Etter at Kompetansetjenesten ble etablert er det sendt en rekke rapporter og innspill til myndighetene som forteller om den samme fortvilte situasjonen og at årsakene er de samme som påpekt utallige ganger før. Her er noen eksempler:

ME-foreningens brukerundersøkelse 2013: ME-syke i Norge, Fortsatt bortgjemt?

ME-foreldrenes brev i 2013: Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge.

ME-foreldrenes innspill til ny høring om veilederen i 2014

ME-foreningens innspill til ny høring av veilederen i 2014

ME-foreningens NAV-undersøkelse i 2014

ME-foreningens rapport fra kartlegging av barn og unge med ME i møte med hjelpeapparatet i 2016

ME-foreningens rapport fra ME-pasienters erfaringer med rehabilitering i 2017

Og til slutt disse:

ME-foreldrenes evaluering fra 2018, med over 300 underskrifter som konkluderer med at:

«For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.»

og ME-foreningens evaluering av Kompetansetjenesten fra 2018:

«Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier.»

Så kan man spørre seg:

Hvordan har den biopsykososiale hypotesen som Kompetansetjenesten støtter seg til fungert så langt? Hvor mange ME-pasienter har blitt friske eller bedre av kognitiv terapi og gradert trening? Hvordan kan det ha seg at de som skulle hjelpe i stedet opprettholder den fortvilte situasjonen?

Hvor mange flere rapporter må til? Når skal vi bli hørt? Når skal vi bli trodd?

Vi har ikke mer tid å miste. Ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå!

Lenke til underskriftskampanjen her.

Takk for støtten!

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

 

2 tanker på “Mens vi venter på å bli trodd.

  1. Tilbaketråkk: Det er vi som må leve med konsekvensene | MElivet

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.